Abr 21 2009

Compartir experiencias

Category: Sin categoríaadmin @ 0:24

Recorriendo algunos foros he visto que hay mucha gente describiendo los síntomas de la Narcolepsia, ya sea la parálisis del sueño, la necesidad de dormir o mejor dicho, el deseo irrefrenable de dormir durante el día varias veces, el sueño fragmentado en la noche….pero ¿qué pasa que no se termina visitando a un médico que pueda dar una respuesta?

El objetivo de este Blog, es que todos puedan leer los síntomas, sepan que no están “imaginando” que esto les sucede, se informen bien y cuando lo planteen en la consulta pidan que se les realicen los estudios necesarios. No estamos solos si hay otro que comparte su experiencia y cree posible la solidaridad.

Dejemos la oscuridad para los tiempos Medievales, hoy en día esto que parece una ficción, tiene diagnóstico.

Nunca dejé de preguntar, aunque la respuesta fuera nula, hasta que llegó una amiga que me sugirió la visita al neurólogo. Ella tenía epilepsia y entendía mejor que yo de estos temas. De ahí me lancé a la lectura de “El hombre que confundió a su mujer con un sombrero” de Oliver Sacks  reconocido neurólogo, para recorrer la variedad de patologías neurológicas.

http://es.wikipedia.org/wiki/Oliver_Sacks

Ahora que nos vamos comunicando entre todos podríamos ir un pasito más allá y ver qué derechos podemos tener en la sociedad, al  menos en Argentina, les parece?

Como es una enfermedad preexistente (aunque no sepas que la tienes) las prepagas no te van a aceptar. Fui dada de baja en cuanto a servicios de neurología cuando quise ser socia del Hospital Británico. Los hospitales públicos….pocos o ninguno tiene el equipamiento para hacer una polisomnografía. ¿Y las medicaciones? Son Caras.

Amigos, no se desanimen con esto último. Si fueron por una ley de obesidad….podremos tal vez nosotros.

……………………………………………………………………………………………

Este post va dedicado a Juan, de Almería, a Laura de Argentina y a Andrómeda de Madrid que desde su Blog http://luzdeandromeda.blogspot.com/ difundió éste.

Hasta la próxima y buenos sueños.

Bella Durmiente

9 Responses to “Compartir experiencias”

  1. Juan de Roquetas-Almeria says:

    Hola Bella Durmiente, te agradezco tu dedicatoria pero sabes que no era necesaria. Es muy importante lo que dices, y más importante es el compromiso que debemos adquirir entre todos para difundir y ayudar dentro de nuestras posibilidades al resto de las personas, que van, como fuímos todos hasta que tuvimos la suerte del diagnóstico, pues tu sabes muy bien que yo raro era el día que no tenía que acudir a urgencias médicas, pero claro ni yo, ni los médicos de urgencias sabian que ocurría, pero bueno lo importante es que ahora si lo sabemos y debemos y estamos en la obligación de darlo a conocer. Bella Durmiente, te dejo a tu elección el que des mis datos, sabes que ya no me importa, puedes dar mi blog, mi e-mail, todo lo que sea necesario. Y muchas gracias por tu dedicatoria y por lo otro. Hasta ahora mismo. Besos Juan.

  2. Bella Durmiente says:

    Apreciado Juan, la dedicatoria es más que merecida. En largas búsquedas en la web escribiendo la palabra Narcolepsia me encontré con tu Blog y dije:hay buena gente por ahí queriendo compartir y ayudar a pesar de los malestares!
    Me sentí menos sola y tomé la idea.
    Te doy infinitas gracias.
    Un abrazo.

  3. Alberto says:

    Estoy leyendo todo y da con lo mío. Dijeron que tengo epilepsia del sueño y me dieron carbamazepina y la dejé, no me hizo nada. Ya vengo por varias paginas que explican esto. Gracias. Voy a decirle a mi medico
    Carlos Alberto, Tucumán

  4. Letty de México says:

    Hola Bella Durmiente ! y vaya que el nick queda super lindo eh? No sabes que bien se sintió ser “encontrada” !! waow, es como ser un bichito raro que es captado por una lupa! jaja!Bueno quizás exageré un poc verdad? leí todos los blogs y me quedé “picada” (ansiosa por más) en efecto, los estudios polisomnográficos y de latencias multiples de sueño (creo que así se dice) no están al alcance Ese es el motivo por el que no me eh hecho tales estudios.Además me da un miedo terrible estar medicada por estimulantes y antidepresivos de por vida que me traerán consecuencias hepáticas, renales y/o gástricas… no quiero ser una Zombie! :'( jaja! yo sé que puede parecer un poco “alarmista” pero aún tengo en la balanza si seguir como hasta ahora o tomar medicamentos y todo lo que conllevan,bueno creo que hasta un antojo de cerveza para el calor debe ser reprimido! auchs…. estoy informada si, pero no sé que tanto mejora la calidad de vida y bueno, a seguir explicando a todo aquel que me pregunta: Oye letty, por que no trabajas? uhh! vaya rollo!!
    Gracias pues chikilla por éste espacio! mil y una…. gracias!! 😛
    Felices sueños….

  5. Bella Durmiente says:

    Hola Letty! Gracias por responder y te entiendo, sí que te entiendo. Veo que sabés mucho del tema y eso es bueno, saber de nosotros mismos. Ya hablaremos de medicaciones…es verdad que el remedio no debería traernos más problemas que la enfermedad.
    Encontrar el médico que sea un alquimista.
    Seguimos en contacto, bienvenida!!!!

    Y buenos sueños para vos…

    Bella Durmiente

  6. Laura says:

    Hola Bella Duermiente, gracias por este post ! Te queria avisar a vos y por supuesto a todo aquel q lea esto q acabo de crear un blog para experiencias y aportes varios, es http://www.paralisisaldormir.blogspot.com. Desde ya estas invitada a participar para lo q gustes o contar experiencias. Hice mencion de este sitio tuyo q me parece de muchisima ayuda. Gracias y un beso grande !

  7. Bella Durmiente says:

    Bravo Laura!!! Vamos sumando….eso es lo que necesitamos, Tu presencia es muy importantes, como la de todos los que estamos en esto.
    Un abrazo!!!!

  8. marko otarola says:

    hola amig@s estoy super feliz de saber que hay personas que padecen de este mal tan sufrido para mi ya que en mi narcolepsia lo mas doloros es la paralisis del sueñop mno se si uds siemnten dolor o ardor en los m musculos aparte es dolorosisimo para mi me gustaria que conpartieran esa esperiencia ya que aca en chile el tratamiento es muy caro lo peor es que se habla poco del tema yo que recuerde siempre he padecido desde que tengo uso de razon y lo poer es que mi fam,ilioa y amigos tambien se burlan por que lloro en el sueño habla y lo peor camino durmiendo, espero que comentten sobre el tema de la paralisis del sueño y si sufren dolor .garcias y saludos atte marko

  9. Bella Durmiente says:

    Hola Marko

    Hay en el foro compañeros de Chile, asi que me alegra que un vecino más se sume.
    Te entiendo todo pero me queda una duda sobre los dolores. Será que las contracturas que causa la parálisis deja tus músculos doloridos?

    Bueno, lo de las burlas es duro pero….habrá que disculparlos porque no entienden que es una enfermedad, existe, tiene tratamiento y falta difundirla. Si entrás al Foro y ponés la pregunta varios te responderán si les pasa o no. No te olvides que somos narcolépticos pero diferimos en detalles de los síntomas.

    Un saludo, cuidate y me alegro que te sirva leer los comentarios de todos

    Bella Durmiente

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