Abr 03 2009

La vida dentro del Sueño

Category: Sin categoríaadmin @ 16:17

En “Moulin Rouge”, la película de Baz Luhrmann, irrumpe un personaje que dice ser argentino y tener narcolepsia, detalle excéntrico que seguramente fue salteado por la mayor parte de los espectadores.

Gus Van Sant comienza su film “My Own Private Idaho” con un fotograma que muestra un diccionario en el que leemos “narcolepsia” y la definición de esta enfermedad.

El narcoléptico se pregunta entones:

¿Hay quienes conocen su existencia además de los Doctores de los Institutos del Sueño?

¿Hay otros o sólo es una construcción de la ficción literaria?

Sigue habiendo sorpresa, porque no son nunca suficientes las explicaciones que les damos a uno o dos amigos que tal vez quieran escuchar, a una pareja, marido, esposa, madre, tía, compañero de trabajo.

Y es que quisiéramos tenerlos en el consultorio junto a nosotros y que el Neurólogo les diga a viva voz: ¡¡es verdad!!

El paciente tiene sueño, sueño breve irreprimible, pocas horas al día son útiles de modo continuo sin algunas  siestas. No es vagancia, no vagabundea en una noche insomne, se llama “sueño fragmentado”. EL instantáneo REM causa Parálisis del Sueño, fenómeno aterrador que lleva a muchos a creer en el desdoblamiento Astral. No es depresión ni un temperamento dado a sumergirse en mares abúlicos! ¡No! tiene Narcolepsia y ésta viene acompañada de otros síntomas creando así el síndrome de Gelineau…

29 Responses to “La vida dentro del Sueño”

  1. Andrea says:

    Hola: yo tengo síntomas parecidos, lo hablé con un médico pero no supo que decir.No me duermo en cualquier parte pero si me paralizo y es muy feo. Tengo 25 años y espero encontrar un neurólogo que me ayude. Gracias por la información.

  2. bella durmiente says:

    Te recomiendo que le pidas a tu médico una derivación a un neurólogo, él efectuará los estudios necesarios para diagnosticarte. Hay medicaciones que alivian todos estos síntomas. Suerte!
    Bella Durmiente

  3. NIK says:

    Hola, yo me paralizo durante varios minutos cuando estoy por despertar. Parece que todavía estoy soñanado pero escucho lo que pasa a mi alrededor y a veces cosas irreales, no estoy loco! Vi nuchas paginas y dicen que eso tb es narcolepsia. No me queda claro si es una cosa o todas!!

  4. Laura says:

    Bueno, yo estoy en la misma q uds. Estaria bueno q sigamos en contacto y si alguien se entera
    de q cosas se pueden hacer para evitar todo esto q lo pase ! Gracias x este espacio !

  5. Bella Durmiente says:

    Nik, Laura: si, las alucionaciones son también parte de la Narcolepsia, se diferencian de las psicosis y eso un neurólogo lo explica muy bien. A no asustarse, no tiene cura, pero sí buenos tratamientos

    Un cariño a ambos

  6. DAVID says:

    no tiene cura aaaa y q tratamientos

  7. Rocío says:

    Yo fui diagnosticada, vivo en Puerto Rico, David tienes tu que ir a un neurólogo y él te dirá.

    Saludos
    Rocío

  8. Letty de México says:

    Saben? hace años antes de saber que tenia, fuí a la especialidad de neurología del servicio de salud,le explique a la Dra. lo de mi sueño (aún no tenia cataplejias totales) y me dijo textualmente: Tomate ésto antes de dormir, es para que duermas mejor…..-no dijo más- Me recetó imipramina,corrí a consultar en un vademecum y vaya sorpresa que me llevé por ser antidepresivos…. No estoy deprimida! pensé… bueno quizás un poco pero dentro de lo “normal” obvio no me tomé eso, y menos sin que me explicara la drsita ésta que onda… Ahora sé que los antidepresivos con parte de la medicación que requerimos, pero tambien sé que hay algo llamado “Clinicas del sueño” son parte del diagnóstico en pruebas para determinar el grado en el que nos encontramos y así un neurologo certificado ya nos medique….
    En cuanto a lo escrito en el blog mi querida Bella,Aún pocos saben de la narc.e incluso si lo tratan en una película es informacion muy vaga y con mitos no crees? me eh encontrado con algunos programas de tv aqui en México donde hablan de eso, pero parece que nadie los viera, sólo los intersados como nosotros….. Además de la Narcolepsia tengo otra enfermedad rara de la piel que tambien nadie conoce, el sentirse un bicho raro e incomprendido no es nada nuevo para mi.. Afortunadamente pude encontrarme contigo y otras personas en la red, y creeme q el no sentirse solos ayuda demasiado….
    Gracias por contactarme nena!! Besitos desde México Hasta Argentina! Saludines a todos! 🙂

  9. Bella Durmiente says:

    Letty, tu relato es importante para mí. Yo también me siento menos sola si estás acá.
    La dosis de Inipramina es para no ir directo al REM, por eso nos “levanta” y podemos llegar antes al NOREM. Pero tiene que ser en una dosis mínima y acorde a cada uno. Somos todos diferentes. Bichos raros, eso es para los demás y somos una minoría… En Argentina no he visto ni siquiera documentales malos!!! Y los Institutos son caros…
    Y como dije y repito: es tan fácil confundirnos con personas que son dormilonas y vagas.

    Un saludo a vos y a Mexico desde aquí!
    Bella Durmiente

  10. Marcelo L. says:

    Hola a todos, espero que estén bien, mejor o recuperandose. No soy narcoleptico pero me interesa mucho cada vez que escucho algo acerca de estas enfermedades raras. Pero que quede claro que acá lo único raro es la enfermedad o los que no entienden que esto es esto es una enfermedad. Me interesó todo lo que dicen porque yo he visto largos programas y muy interesantes sobre esta enfermedad en el canal DISCOVERY HOME AND HEALTH. Un abrazo fuerte para todos. Marcelo, de Uruguay

  11. Marcelo L. says:

    Sí alguien quiere agregarme como contacto les dejo mi correo y podemos chatear un rato cuando quieran. Marcelo. m.larrosa@hotmail.com

  12. Bella Durmiente says:

    Hola Marcelo y gracias por tu interés. Vos no padecés narcolepsia pero el estar informado sobre ésta y otras enfermedades “raras” nos ayuda a todos. Bienvenido!

    Un abrazo.

    Bella Durmiente

  13. Marcelo L. says:

    Hola, una pregunta para todos ustedes que son los expertos. ¿Que provoca la imipramina sobre el sueño MOR, lo elimina, lo potencia o lo controla y que resultados da, puedes dormir mejor durante la noche?

  14. Shirley says:

    Hola llevo 32 años con narcolepsia y vivo en Puerto Rico, mi caso es peor que el de ustedes porque ningún medicamente me hace efecto. Tengo alucinaciones fuertes y el neurocirujano me envio a realizarme un estudio de Resonancia Magnetica (hipotalamo). Ningun medicamente me hace efecto. Mayormente me han recetado antidepresivos pero estos me ponen “grave”. Quisiera saber en este foro como comunicarme con Rocio.

  15. Bella Durmiente says:

    Hola Shirley, lamentablemente Rocío de Puerto Rico solo dejó ese comentario en el Blog y no tengo registro de su correo. Podés registrarte en el foro y tal vez encuentres alguien de tu país o entre el grupo se pueda responder a tus inquietudes. Te deseo mucha suerte y no desanimes.

    Un saludo
    Bella Durmiente

  16. Nana says:

    Hola a todos!! Es genial haber encontrado este sitio, aunque lo más correcto sería decir que Bella a través de su sitio me encontró a mí. No hay nada más cieto que el dicho que dice ” mal de muchos, consuelo de pocos”, pero en mi caso, ante tanta soledad que encuentro en la batalla para vivir mejor día a día, es un bálsamo descubrir en las palabras plasmadas en esta página, que el ser narcoléptica no me hace un “bicho raro”, sino parte de un grupo de personas valientes que deciden no rendirse jamás. A todos, gracias. Y ojalá podamos estar en contacto. Un gracias aparte a Bella, por su generosidad y dedicación. Saludos desde la Patagonia Argentina. Nana

  17. Yajaira says:

    Hola Shirley, mi mamá tambien vive en Puerto Rico, estuvo tratandose en Estados Unidos y ahora que esta de vuelta a la isla no tiene un buen medico que trabaje con trastornos del sueño y no esta tomando ningun tipo de medicacion, talvez tu podrias orientarnos un poco… Gracias

  18. Bella Durmiente says:

    Disculpá, no había leído que NO toma medicación. Si Shirley pudo enterarse de algún especialista en sueño sería bueno que nos cuente. Lo mismo para toda América, que estamos un poco solos y todo dato que me pasen y sea bueno, lo agrego a la página. Tengamos el nombre de los centros de atención de latinoamérica!

    Bella Durmiente

  19. fmlilly says:

    Saludos desde Puerto Rico. Soy varón y estoy diagnosticado con narcolepsia desde 2007. Mi neumólogo me medico con provigil. Este esta aprobado por la FDA, agencia que regula la calidad de los medícamentos en nuestro país. La función de este es el mantenernos alertas en un rango de tiempo 8-10 horas. Durante estos anos lo he tomado a diario viendo como resultado el lograr seguir con mi vida normal.
    Es requerido la observación del hígado,

    Es

  20. fmlilly says:

    Cont…
    Al cabo de estos anos mi cuerpo parece haberse saturado de esta sustancia y hace seis meses lo descontinue por no poder manejar efectos secundarios que comenzaron a surgir. Agradezco a Dios me permitió funcionar normal
    Ente por poco mas de tres anos con provigil… Pruevenlo

  21. Eva says:

    Abri un grupo de Narcolepticos para puertorriquenos, bienvenidos sean es “Narcolepsia en Puerto Rico” unete y busquemos apoyo mutuo, ya que en nuestro pais no existe grupo de apoyo para pacientes como nosotros………

  22. Eva says:

    Disculpen la direccion de facebook es “Narcolepticos en Puerto Rico”…..gracias disculpen

  23. Bella Durmiente says:

    Hola Eva, sos la organizadora de grupo? podríamos promocionarlo además en face, tenés idea de cuánta gente hay diagnosticada en Puerto Rico? Un saludo y mucha suerte!

  24. Eva says:

    Bella Durmiente, no se realmente cuanta gente haya en PR diagnosticada, solo se que llvo ya 6 neurologos y ninguno ha atendido a ningun narcoleptico….solo consegui hace ya muchos meces atras que en un periodico hablaran sobre el tema, pero no escribieron mucho…abri la pagina de facebook…(Narcolepticos en Puerto Rico) pq se que no debo ser la unica aqui en mi Pais…Estoy bregando con unas conecciones q estoy haciendo por una emisora radial para ver si voy con un neurologo pero primero debo encontrar ese medico q sepa y tenga experincia en el tema….tambien consegui la oportunidad de hacer una seccion o como se le llame por un programa de tv, pero como mencione anteriormente, necesito encontrar ese neurologo con experiencia en el tema….me ha costado mucho trabajo pero sigo llamando a todos los medios y medicos q puedo y cuando puedo…se que lo voy a conseguir…..PQ hay q orientar a muchas personas ya q nadieconoce de esta enfermedad o condicion….!!!!de echo aun no se si llamarle enfermedad o condicion????puedes comentarme en mi fb, cuidate y gracias por integrarte a mi grupo…!!!!Solo soy una joven madre soltera con ganas de seguir adelante y de que escuchen mi voz!!!!!

  25. melanie says:

    Dr. Sanchez Longo (Hospital del Maestro) Hato Rey, en mayor pero es bueno. Es desesperante, tengo 2 bebes, un trabajo al cual llego tarde todos los días, un carro q casi no uso y una vida que parece sacada de una obra surrealista! Odio dormir, odio mis suenos, nadie me entiende es desesperante y solo te ofrecen pastillas para quedarte despierta! No necesito quedarme despierta, necesito dormir como todo el mundo!

  26. fmlilly says:

    Gente, hay una neurologa que tiene un centro de analisis de sueño en el edificio junto al hospital del maestro. Ella no trata pacientes pero podria referirlos a uno que pueda facilitarles la vida. Como dije en comentarios anteriores vivi algunos años tomando provigil, mienstras lo use pude mantener mi vida profecional activa, tener un trabajo y cumplir con los compromisos de este.
    Amigos, no encuentran la causa de la narcolepsia, asi que sera muy dificil encontrar la forma de curarlo. Tenemos que aprender a vivir con ella. Les aconsejo que usen el medicamento por el tiempo que necesiten para ajustar sus vidas a esta condición. Busquen ayuda de un profecional de la salud mental, la necesitaran… Mi psiquiatra es Nelsa Rodriguez(787-256-0273), esta en la marginal de Loiza Valley. Ella conose nuestro problema y los entendera, los guiara y les ayudara a ajustar sus vidas para ser felices aun con esta condición.
    Yo por mi parte ya no puedo trabajar pues el medicamento era vital para poderlo hacer. Mis problemas con el sueño me trajeron otras complicaciones como discos peligrosamente herniados tanto en la parte alta de la espalda como en la baja y una depresion cronica de la cual estoy saliendo poco a poco gracias a que acepte mi realidad y la forma en que tengo que vivir!!! Esta combinación hizo que me aprobaran el seguro social desde dic, 2011. El proceso fue muy rapido ya que tenia los datos de mi psiquiatra, neumologa y fisiatra… Todos los resultados de examenes, etc… Desde el 2005 me hice algunos 5 examenes del sueño que mostraban claramente mi condición, tambien algunos MRI que muestra la condición de mis discos y las opiniones de todos los psiquiatras que vi al cabo de ese tiempo!!! Melanie, No permitas que tu paz mental se afecte por esto, tienes que aceptarlo y vivir bien!!!
    Dios te Bendiga
    Fernando Mendez
    787-690-9728

  27. Nana says:

    Hola Fernando, comparto con vos el tema del modafinilo, y la depresión crónica, como tantos otros narcolépticos… pero lo que más me llamó la atención de tu mensaje fue la cuestión de la hernias de disco: yo con mis 36 años recién cumplidos, tengo tres hernias de disco, dos cervicales y una lumbar. Me gustaría que me cuentes cuál es el vínculo entre la narcolepsia y las hernias, si es que lo descubriste, y cómo se puede mejorar porque estoy en la búsqueda de formas de mejorar mi calidad de vida. Te cuento que la última hernia cervical me causa dolor de cabeza, mareos, zumbidos, y me derivaron a una kinesióloga que hace RPG (rehabilitación postural global) que es una técnica muy efectiva para estos casos. Cualquier dato que puedas aportar, será más que agradecido, y no dudes en preguntarme lo que quieras. Saludos y que tengas un hermoso día. Mariana. Patagonia Argentina.

  28. Maria alejandra says:

    Chicos yo no sufro de esto pero gracias a una exposición que me toca hacer el tema es libre y en pese a investigar sobre enfermedades para informar a mis compañeras y encontré NARCOLEPSIA desidi hacerla por esa y espero que todos ustedes se mejoren además para mi exposición estoy buscando medico a los cuales allan hecho buenos tratamientos y soluciones si encuentro a uno les informo para que puedan asistir a eso proceso
    Que se mejoren 🙂 saludos

  29. OLGA LUCIA says:

    HACE UN AÑO ME DESCUBRIERON APNEA OBSTRUTIVA DE SUEÑO, ACTUALMENTE DUERMO CON MASCARILLA O SEA TRATAMIENTO CPAP, ADEMAS NACI CON EL SINDROME KLIPPEL FEIL, QUE PRODUCE PROBLEMAS DE COLUMNA, HIPOACUASIA( PERDIDA DE AUDICION) ACTUALMENTE USO AUDIFONO PERO SIGO PERDIENDO LA AUDICION,Y OTROS PROBLEMAS DE SALUD,TAMBIEN ESTOY PERDIENDO LA MEMORIA, TENGO UN BLOQUEO EN LA RAMA DERECHA DEL CORAZON.

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