Tengo narcolepsia

Ya hablamos de los síntomas, se pueden leer en los otros Post.

Los que no tienen tratamiento o diagnostico, padecen a diario algo que al entorno familiar le resulta incomprensible y eso genera malestar y una sensación de inadecuación a la vida cotidiana que solo “carga las tintas” y los hace sentir peor.

El compañero Bello Durmiente tiene otra patología del sueño y va por el tema del rendimiento y de la falta de cobertura en los servicios de Salud, pública y privada.

Laura trabaja en su Blog para difundir y esclarecer. Juan intenta retomar el suyo por las mismas razones

Sara, se asustó un poquito porque su médico le dio a entender que esto es algo “progresivo” y que nos vamos llenando de síntomas…….. ella necesita contención e información y sabe que muchos más estamos y podemos lograr cosas que nos gustan.

Letty, de México al igual que Bello Durmiente, entiende que es costoso entrar en la rueda de los estudios necesarios para luego tener medicaciones que pagar….y a qué precio!!!

Mar, desde la Asociación de Madrid aporta como voluntaria su trabajo y experiencia para tender una mano y mejorar la situación.

Y todos tenemos algo que nos preocupa más.

A mi me está indignando que NO EXISTAMOS para los entes de Salud.

Como dijo Bello Durmiente, será que al ser pocos no damos rédito?

Hay en Argentina un Plan Medico Obligatorio (PMO) que provee medicamentos con descuentos mayores,  esto va desde la psicosis hasta los anticonceptivos.

Ok, y qué hago yo (y ustedes) que tengo que pagar el  MODAFINILO y otros, aunque me den un certificado que acredita que es una patología “permanente e irreversible”??? Ni hablar de las “autorizaciones” que debo cumplimentar para cada receta aunque ya sepan que es permanante, me sugieren que me encargue de tener una buena provisión de medicamentos y/o recetas para no darles a ellos la responsabilidad de extender una…nada es facilitador de la tan mentada “calidad de vida”.

A los que viven en la Argentina y padecen esta enfermedad: ¿no piensan que deberíamos exigir derechos al igual que se hizo con la Ley de Obesidad o el V.I.H? Si ellos lo lograron y con justa causa…

¿No es hora de comenzar nosotros que, aunque pocos, somos seres humanos parte de esta sociedad con voz y voto?

UN PUEBLO CULTO NUNCA PUEDE SER ESCLAVIZADO. Manuel Belgrano

Un abrazo a todos y buenos sueños…

Bella Durmiente

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Parálisis del sueño: hasta ahora va siendo el tema que más preocupa a todos. Es decir, podemos tener hipersomnia, cataplejía pero el mundo del sueño puede ser aterrador.

En el Blog de Laura (verán el link en esta página) hay una explicación muy detallada de todo lo que le fue sucediendo a lo largo de su vida.

La desesperación en el momento de sentirnos paralizados se va “controlando” con el tiempo, cuando entendemos que no somos victimas de un “demonio” que nos sujeta sino que es el cortocircuito entre la vigilia y el sueño. Hasta ahí todo claro.

Cada vez que sucede, algunas no, podemos estar sintiendo presencias o escuchando sonidos. También hay veces en que creemos que nos levantamos de la cama y vamos por la casa, todo esto en modo confuso. ¿Estamos en la cama paralizados? ¿Nos hemos levantado?

Vamos a dividir esto en dos: el temor y el peligro

Lo que percibimos no nos debe asustar, es un fenómeno producido por nuestro cerebro y en todo caso si las imágenes o sensaciones nos remiten a alguna historia o situación de nuestra vida, las podremos ir analizando. Puede ser que el “contenido” tenga alguna relación o solo sea lo que el fenómeno disparó y no vale la pena perdernos en complejos análisis buscando respuestas.

Si sabemos bien que esto nos sucede, solo queda relajarse y esperar salir del estado de parálisis. El problema aquí es que nos desgasta y el día puede estar surcado por el episodio, menor rendimiento mental que sumado a los deseos de una “siesta” nos complicó el día. Si estás con una medicación adecuada, las parálisis se reducen notablemente.

Y aquí viene la segunda parte sobre la que quiero llamar la atención. Para no “caer” en otra parálisis no queremos volver a dormir. Algunos podemos querer fumar o comer o hacernos un café hasta tanto perder la pesadez o molestia que nos ocasionó pero…cuidado!!! Hay actos involuntarios que no recordamos y ese cigarrillo que encendimos para calmarnos se fue deslizando de nuestra mano para caer en cualquier lugar o tuvimos el impulso de encenderlo y no llegamos siendo de nuevo capturados por el sueño… entonces?

Los consejos de los neurólogos: nunca fumes en la cama, no tengas cerca de ti fósforos ni nada que pueda resultar peligroso y derivar en un accidente. Es mejor tener un vaso de agua cerca de la cama que levantarse a encender el fuego para hacer café. Es un momento nebuloso, no podemos estar seguros de que nuestros reflejos sean buenos, ni que ejerzamos control sobre nuestros actos, por lo tanto es mejor estar prevenidos y cuidarnos mucho.

Cuenten si tuvieron alguna experiencia y si lo desean dejen un comentario de modo privado en “contacto” que será respondido igual.

Mucho ánimo para todos y buenos sueños….

Bella Durmiente

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A los que están con diagnóstico y a los que no: un saludo en el día internacional de trabajo. ¿Y qué pasa con el trabajo? ¿Temita silenciado, no? Ya recibí algunos mails de personas que se han quedado sin trabajo por esto. Y el secreto es que somos pocos y no damos “prensa”… ¿saldrían de algún organismo antidiscriminación a defendernos? Dudo, espero que alguien se acerque a demostrarme que me equivoco y lo aceptaré encantada! Los estudios son muy caros y no hay lugares públicos en los que hacerlos, me equivoco. En otros países pasa lo mismo. Sabemos que se puede diagnosticar y algunos lo hacen solos convirtiéndose en expertos del cerebro a la fuerza como si esto no fuera una enfermedad, tan solo una rareza……poco digna de ser considerada por un Ministerio de Salud?

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De todos los síntomas el que más tengo es la parálisis del sueño y me quedo ahí atrapadita como la Bella Durmiente, creo que el príncipe es la Inipramina que no permite que suceda, al menos hace varios años. No teman a los medicamentos, encuentren el que sepa medicar que eso es lo difícil. Respiramos más basura en el aire contaminado que una pastillita que puede aliviarnos mucho. Eso sí “conejillos de Indias”, no lo permitan!!!!!!!

Pero: Y la cataplejía? Poco sé, mis neurólogos me hicieron varias preguntas y trato de enumerar los momentos “raros” y solo veo cosillas parecidas…A ver: puedo postear información técnica pero, como dice la amiga Letty de México, mejor nuestras experiencias.

Primero la data…

Cataplejía :es la pérdida de perdida del tono muscular y/o de fuerza muscular, sin perdida de conocimiento, que surge luego de un estímulo emocional cualquiera……. pueden ser la risa, el susto, la sorpresa, el disgusto o el enojo. Esta pérdida del tono muscular lleva a la persona a caerse al suelo (o al menos aflojan sus piernas o manos). La “crisis” es más o menos intensa, y suele tener una duración de entre algunos segundos a 1-2 minutos. Es uno de los síntomas más frecuentes del Síndrome Narcoléptico pero no ocurre en todos los casos.

Ahora sí, espero que comenten sus experiencias, Letty pionera ¿podrías extenderte en lo tuyo? ¿Alguien nuevo? Están más que invitados incluye un café virtual, con algunos chocolates, este espacio es para esto: cuenten, expresen y después hablamos de las soluciones o alivios.

Les aclaro que esta semana se demoró mi post, aunque no me crea nadie….tuve tanto sueño!

Los saludo con cariño y sueñen cosas lindas

Bella Durmiente