May 25 2009

Narcolepsia: un fantasma para los presupuestos de los Ministerios de Salud y las Obras Sociales

Category: Sin categoríaadmin @ 13:37

Ya hablamos de los síntomas, se pueden leer en los otros Post.

Los que no tienen tratamiento o diagnostico, padecen a diario algo que al entorno familiar le resulta incomprensible y eso genera malestar y una sensación de inadecuación a la vida cotidiana que solo “carga las tintas” y los hace sentir peor.

El compañero Bello Durmiente tiene otra patología del sueño y va por el tema del rendimiento y de la falta de cobertura en los servicios de Salud, pública y privada.

Laura trabaja en su Blog para difundir y esclarecer. Juan intenta retomar el suyo por las mismas razones

Sara, se asustó un poquito porque su médico le dio a entender que esto es algo “progresivo” y que nos vamos llenando de síntomas…….. ella necesita contención e información y sabe que muchos más estamos y podemos lograr cosas que nos gustan.

Letty, de México al igual que Bello Durmiente, entiende que es costoso entrar en la rueda de los estudios necesarios para luego tener medicaciones que pagar….y a qué precio!!!

Mar, desde la Asociación de Madrid aporta como voluntaria su trabajo y experiencia para tender una mano y mejorar la situación.

Y todos tenemos algo que nos preocupa más.

A mi me está indignando que NO EXISTAMOS para los entes de Salud.

Como dijo Bello Durmiente, será que al ser pocos no damos rédito?

Hay en Argentina un Plan Medico Obligatorio (PMO) que provee medicamentos con descuentos mayores,  esto va desde la psicosis hasta los anticonceptivos.

Ok, y qué hago yo (y ustedes) que tengo que pagar el  MODAFINILO y otros, aunque me den un certificado que acredita que es una patología “permanente e irreversible”??? Ni hablar de las “autorizaciones” que debo cumplimentar para cada receta aunque ya sepan que es permanante, me sugieren que me encargue de tener una buena provisión de medicamentos y/o recetas para no darles a ellos la responsabilidad de extender una…nada es facilitador de la tan mentada “calidad de vida”.

A los que viven en la Argentina y padecen esta enfermedad: ¿no piensan que deberíamos exigir derechos al igual que se hizo con la Ley de Obesidad o el V.I.H? Si ellos lo lograron y con justa causa…

¿No es hora de comenzar nosotros que, aunque pocos, somos seres humanos parte de esta sociedad con voz y voto?

UN PUEBLO CULTO NUNCA PUEDE SER ESCLAVIZADO. Manuel Belgrano

Un abrazo a todos y buenos sueños…

Bella Durmiente

18 Responses to “Narcolepsia: un fantasma para los presupuestos de los Ministerios de Salud y las Obras Sociales”

  1. Ana says:

    El precio de los medicamentos, vaya que tema, es demasiada tramitación cuando uno está falto de tiempo y las energías bajas. Creo que de eso se aprovechan, que no reclamamos, Tienes razón Bella Durmiente, nos falta unir fuerzas.

    Un saludito a todos, desde Rosario. Argentina

  2. Mar says:

    Que razón! no se si habeis pasado por ello, pero yo muchas veces “racaneo” el modiodal, tomo de menos durante el dia o los dias que no trabajo, no tomo, porque sino se me va de presupuesto… Eso no es justo, porque dia que no tomo, dia que duermo y duermo… y lo pierdo… Necesitamos unir fuerzas… y como veis, es algo que supera todas las fronteras… Un saludo desde España

  3. Bella Durmiente says:

    Increíble pero real….yo tampoco tomo mi medicación los domingos. El precio de venta del Vigicer es aprox. $92 la caja de 20 y si pensamos en 30 días tenés que comprar 2 por lo tanto un solo medicamento se lleva el 25% de un sueldo si tenés la suerte de trabajar turno completo. Un 40% menos si tenés una Obra Social, pero a eso le agregaríamos otro fármaco, consultas, etc….y de nuevo estamos sin una real cobertura.

    Un saludo Mar!! mañana te mando los papeles por mail!

    Bella Durmiente

  4. Bello Durmiente (tocayo de la anfitriona) says:

    Hola Bella Durmiente

    Debo confesar que adoro a la bella Bella Durmiente de espíritu revolucionario y transformador, y que odio a la Bella Durmiente de discurso técnico soso y aburrido. Me fascinó tu nuevo post, no por haber sido mencionado yo ahí, sino porque tocas un tema que a todos nosotros nos mueve el piso.

    Queda muy claro que, por nuestro escaso número, la manifestación tal como la conocemos, esto es, la marcha, el mitin y la protesta pública, quedan fuera de nuestro alcance, pero también es verdad, que por ser parte de la sociedad, no debemos ser excluidos de los beneficios que han sido diseñados para ésta, la demanda, el reclamo a nuestro derecho, requiere de una solución creativa.

    Yo quiero sugerir lo siguiente: si tú tienes identificadas a diez personas que contribuimos en tu blog, y nosotros a su vez conocemos (por medio del internet, por supuesto) a otras dos cada una que padecemos narcolepsia u otra patología del sueño, entonces ya somos treinta (luego ya sé sumar).

    Después a esos treinta en un post (no muy lejano) nos pones a trabajar para aportar ideas para responder la siguiente pregunta que me parece fundamental: ¿cómo podemos gritar muy fuerte, muy, muy, muy fuerte, siendo tan pocos y estando tan dispersos?

    ¿En qué estoy pensando? En que cada uno de nosotros, desde su esquina del mundo, pueda aportar algo, primero ideas, luego acciones, para lograr, por ejemplo, que la Organización de las Naciones Unidas por medio de la Organización Panamericana de la Salud, gire una recomendación a los ministerios de salud de Latinoamérica para que comiencen a incluir a la narcolepsia y a otros trastornos del sueño dentro de los programas de salud pública, ¿un sueño? tal vez.

    Digo narcolepsia y otros trastornos de sueño, porque la narcolepsia es la enfermedad del sueño no respiratoria más identificada entre todas las demás patologías del sueño de orden neurológico, y eso la convierte en nuestra llave de entrada a los sistemas de salud pública. En todo ese proceso, que adelanto ha de durar muchos años, los españoles y su Asociación Española de Narcolepsia, y la gente de otros países en donde la narcolepsia ya está reconocida, dependiendo de su grado, como una enfermedad discapacitante nos pueden ayudar mucho.

    Reitero mi admiración por la Bella Durmiente que ha decidido que este mundo se puede cambiar, informo que lo escrito párrafos arriba no es producto de que hoy me confundí y me tomé doble dosis de modafinil, me despido de todos.

    El tocayo mexicano de la anfitriona, Bello Durmiente.

  5. Bella Durmiente says:

    Hola Tocayo : con tus aportes redondeas lo que comienzo en el post.
    Esto comenzó timidamente para informar y compartir. No quise subir el tono ni caldear los ánimos de entrada pero, ya es hora.
    Coincido plenamente con tu propuesta. No agrego nada a lo escrito por vos, sos muy claro y captaste mi deseo, sueño, propuesta!

    Vamos por ese camino, el que yo sueño y tu propones concretamente.

    Nos pondremos a trabajar en esto y que la narcolepsia sea el primer paso que abarque finalmente las otras patología del sueño. Y hablando de sueños, deberías pensar en tomar la posta conmigo

    Un saludo para vos y para México

    Bella Durmiente

  6. Bello Durmiente (tocayo de la anfitriona) says:

    Hola, dos cosas:

    1. ¿Posta? ¿Qué es posta?

    2. Ya tienes un seguidor.

    Bello Durmiente.

  7. Mar says:

    Hola Bellos Durmientes, no os imaginais lo que me está motivando haberos encontrado, estoy recomendando este blog a todos los narcolepticos (hispanohablantes, de momento) que pasan por mis manos, son varios países de los que hablo, espero que dentro de muy poquito podamos unir un poquito más nuestros sueños. Un saludo

  8. bella durmiente says:

    Bello Durmiente, en este sueño de ir por más y dar batalla al otro sueño , el que necesita de un tratamiento (parasomnia, hipersomnia, narcolepsia y todas las variantes “raras”) podemos trabajar juntos.
    Mar desde España, vos desde México ( ahí te paso la posta) y yo en Argentina. Tu propuesta coincide con la mía y vamos así reuniendo como dice Mar, al mundo hispanoparlante, la distancia no es obstáculo!!!
    Gracias Mar por el empuje que me das.

    Les dejo un beso a ustedes y a todos los que están pasando dificultades con esta enfermedad.

    Bella Durmiente
    tengonarcolepsia@hotmail.com contacto directo conmigo.

  9. Germán says:

    Hola Bella Durmiente.

    Hola a tod@s.

    Primeramente decir que no sufro de narcolepsia, pero tengo un alumno que sí. He encontrado este blog a través de Bella Durmiente y de Mar que dejaron un comentario en el nuestro. Realmente, los que no sufrimos esta enfermedad al igual que debe ocurrir con otras enfermedades consideradas ‘raras’ por su índice de incidencia, se queda en el olvido de la opinión pública, y por tanto, de discursos políticos y demás esfuerzos.

    El reto de ayudar a este alumno y a su familia durante estos primeros meses (su primer síntoma se produjo a principios de octubre de 2008, y en menos de un mes, tenía un cuadro muy profundo de la enfermedad, con más de 5 siestas por la mañana y varias cataplejías) nos ha motivado a documentarnos y modificar las metodologías dentro del aula para evitar el abandono de sus estudios. Además, también a influido en una buena convivencia dentro del aula. A falta de una semana de que finalice el curso, estamos muy orgullosos de que se ‘ha ganado’ su aprobado, y consideramos que hemos conseguido cumplir nuestro objetivo.

    Mucho ánimo.

    Recibid un cordial saludo.
    http://narcolepsia-instituto.blogspot.com

  10. Bella Durmiente says:

    Hola Germán, considero que el rol de los docentes es fundamental. Si se pueden captar los síntomas y brindar ayuda e información para los estudiantes y sus familia…qué alivio!
    Ojalá haya más profesores con esa mirada integral sobre sus alumnos.
    Mar me comentó que está en los panes de la AEN ir por las escuelas dándo la información necesaria.

    Felicitaciones y mi agradecimiento por la alumna que alguna vez fui, con menos fortuna por cierto pero nunca es tarde. ya está el link de ustedes en esta página

    Un saludo
    Bella Durmiente

  11. Marcela says:

    Hola!!
    Hace poco fui diagnosticada con narcolepsia, y leyendo el comentario de Germán recuerdo que en clase siempre se reian de mi porque me dormia, mis compañeros ya estaban pendientes que me durmiera para hacerme bromas, pues pasaba todo el tiempo; yo no me molestaba era simplemente algo de lo que todos nos reiamos; pero luchaba tanto para no dormirme, me movia en la silla, tomaba cafe, me echaba agua fria en la cara, y al final no podia atender a clase, despues de estar 2 minutos atenta me dormia, mis cuadernos tienen los recuerdos de esos momentos, pues me dormia escribiendo entonces depronto no hay letras sino rayas…
    Aunque no tuve el apoyo de nadie para buscarle solución al problema, tampoco puedo quejarme, nunca me sentí juzgada por algún profesor, creo que pensaban que dormía poco o talvez que tenía anemía, no se, finalmente terminé el pregrado con narcolepsia y todo. Pero con mis compañeros de la universidad todavía es tema de conversación mis dormidas en clase y todo lo que nos reimos… En una ocasión me dormí en clase, depronto sentí un sonido muy fuerte y me “desperte” me paré de la silla y salí corriendo a la ventana del salón (no recuerdo que estaba soñando, pero corrí como si se estuviera destruyendo el edificio y hubieran gritado “salvese quien pueda”), cuando ví que todo el salón estaba en silencio, mirandome y depronto todos empezaron a reirse, pues me dio tambien ataque de risa, hasta la profesora paró la clase y tuvo que reirse, la situación fue muy graciosa, finalmente el sonido había sido una puerta que había cerrado el viento… jijiji
    A pesar de todo hay momentos que me he podido reir gracias a la narcolepsia, hay que sacar lo bueno…
    Saludos,
    Marcela

  12. Bella Durmiente says:

    Marcela, tu relato es muy claro y estará ayudando a los que nos leen.
    El tomar café, echarse agua fría y tantos truquitos que fuimos implementando! Me alegra que tu entorno comprenda la situación y lo tomen con naturalidad y hasta con humor. En tu descripción queda en claro la importancia de quienes nos rodean para aliviar nuestro desarrollo cotidiano.
    Un abrazo y nos vemos pronto!

    Bella Durmiente

  13. david maria says:

    TENGO MÚCHO SUEÑO Bella Durmiente

  14. Gabriel says:

    Buenos dias a todos!
    se que este es un posteo viejo, pero lidio con este tema a diario
    Actualmente estoy utilizando Modafinilo como creo que la mayoria de todos nosotros,
    y en argentina con la obra social tengo un 40% de descuento sobre la caja de 20 (me resulta provocador 20 comprimidos podrian ser 30 para tener un tratamiento mensual por caja al menos, pero ese es otro tema)
    Se que existe una lista de medicacion con mayores descuentos, algo asi como 70%
    alguien ha tenido exito en conseguir modafinilo mas alla de un descuento del 40$? porque simplemente me resulta carisimo y casi no puedo costearlo…

    me encantaria que se pongan en contacto conmigo de tener algo para comentarme

    muchisimas gracias!

  15. gisela says:

    hola como estas. se que hace rato no aparesco pero pasaron un monton de coass entre ellas una buena…:me recibi de abogada!!!! gracias a Dios….con el tema de las obras sociales y el cosçto de los medicamnetos deberiamos hacer algo pARA QUE NOS DEN MAS DESCUENTO para la medicacion…que`podriamos hacer???? yo por ej tengo osde y voy a ver si ùedo conseguir exepcionalmente un poco mas de descuentop por

  16. maria says:

    hola a todos, a parentemente por unos ultimos estudios que me han hecho padezco narcolepsia, sintomas que tenia hace ya 3 años aproximadamente pero no era ocnsciente de esto en el sentido que no tenia idea que exitsia una enfermedad asi, que todos lo relacionaban con el estres diario de estudiar y trabajar,
    empapandome en esto mi medico me derivo con nuerofisiologo en sueño, cosa que mi obra social no tenia, ni tampoco me reintegraban el dinero por atenderme de manera particular enm el fleni, no entiendo como no se puede hacer nada respecto a eso!!!!!!!!!!!!!!!!!1
    tener que ira un medico de la obra social para que me transcriba las ordenes, es asi que al hacerme el estudio de sueño y test de latencias multiples , me entere que me podia atender en esa misma clinica, cosa que ni la obra social pudo decirme, e iba atenderme nuevamente en una clinica provada
    como han dicho antes el modafinilo esta 160 pesos la caja, por ser una patologia dberian cubrirlo,no lo hacen!

    me parece que hay muy poca info en relacion a la enfremedad incluso en las obras sociales, y sinceramente los que pasamos por esto sabemos lo que se siente.

  17. admin says:

    La mejor manera de dar a conocer la enfermedad es participando aquí, en las redes sociales y haciendo la difusión. Cada persona que está diagnosticada es una especie de “vocero”, la mentablemente si no se encara de este modo por ahora hay poco que esperar! Pero si todos actuamos informando, se va conociendo cada vez más. Las medicaciones son caras y eso también pasa porque no es plenamente reconocida por las obras sociales.

    Esto es una enfermedad no una consecuencia del estrés!!!! Imaginate que si así fuera no habría estudios genéticos al respecto y no se hubiera llegado a la conclusión de la falta de Orexinas en el hipotálamo”!!! Dicelo al médico que asegura que es estrés!!! Un saludo cordial

  18. Majo caher says:

    Efectivamente! Porque nadie cree en esta enfermedad!!! Me da coraje por el hecho de que tenemos que lidiar con la somnolencia, parálisis del sueño, las alucinaciones y aparte se te caen las cosas de las manos o no puedes sostenerte en pie cuando las demás personas piensan en todas las posibilidades de transtornos o enfermedades que puedes tener y descartan por completo la que es… Ojalá y algún día tengamos derechos y no perjudique nuestra vida en todos los ámbitos.

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