May 01 2009

Hola narcolépticos amigos…..hoy hablamos de Cataplejías?

Category: Sin categoríaadmin @ 9:05

A los que están con diagnóstico y a los que no: un saludo en el día internacional de trabajo. ¿Y qué pasa con el trabajo? ¿Temita silenciado, no? Ya recibí algunos mails de personas que se han quedado sin trabajo por esto. Y el secreto es que somos pocos y no damos “prensa”… ¿saldrían de algún organismo antidiscriminación a defendernos? Dudo, espero que alguien se acerque a demostrarme que me equivoco y lo aceptaré encantada! Los estudios son muy caros y no hay lugares públicos en los que hacerlos, me equivoco. En otros países pasa lo mismo. Sabemos que se puede diagnosticar y algunos lo hacen solos convirtiéndose en expertos del cerebro a la fuerza como si esto no fuera una enfermedad, tan solo una rareza……poco digna de ser considerada por un Ministerio de Salud?

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De todos los síntomas el que más tengo es la parálisis del sueño y me quedo ahí atrapadita como la Bella Durmiente, creo que el príncipe es la Inipramina que no permite que suceda, al menos hace varios años. No teman a los medicamentos, encuentren el que sepa medicar que eso es lo difícil. Respiramos más basura en el aire contaminado que una pastillita que puede aliviarnos mucho. Eso sí “conejillos de Indias”, no lo permitan!!!!!!!

Pero: Y la cataplejía? Poco sé, mis neurólogos me hicieron varias preguntas y trato de enumerar los momentos “raros” y solo veo cosillas parecidas…A ver: puedo postear información técnica pero, como dice la amiga Letty de México, mejor nuestras experiencias.

Primero la data…

Cataplejía :es la pérdida de perdida del tono muscular y/o de fuerza muscular, sin perdida de conocimiento, que surge luego de un estímulo emocional cualquiera……. pueden ser la risa, el susto, la sorpresa, el disgusto o el enojo. Esta pérdida del tono muscular lleva a la persona a caerse al suelo (o al menos aflojan sus piernas o manos). La “crisis” es más o menos intensa, y suele tener una duración de entre algunos segundos a 1-2 minutos. Es uno de los síntomas más frecuentes del Síndrome Narcoléptico pero no ocurre en todos los casos.

Ahora sí, espero que comenten sus experiencias, Letty pionera ¿podrías extenderte en lo tuyo? ¿Alguien nuevo? Están más que invitados incluye un café virtual, con algunos chocolates, este espacio es para esto: cuenten, expresen y después hablamos de las soluciones o alivios.

Les aclaro que esta semana se demoró mi post, aunque no me crea nadie….tuve tanto sueño!

Los saludo con cariño y sueñen cosas lindas

Bella Durmiente

54 Responses to “Hola narcolépticos amigos…..hoy hablamos de Cataplejías?”

  1. Natalie says:

    Excelente Web . Continua este maravilloso trabajo .Contiene un contenido muy bueno sobre el tema y tus comentarios son muy acertados.

    Solo señalar que estoy sorprendido por haber visto esta Página web
    Tienes seguro el mejor sitio

    web sobre el tema.
    Gracias 🙂

  2. Mariana says:

    Hola, a mi hijo de 9 años le empezaron a pasar hace 2 meses episodios que la maestra relata como que se queda dormido.. siempre le daban en el colegio, le hicieron resonancia, polisomno, test de latencias, ecocardio, electroencefalo, electrocardio, test hormonales, etc.. todo dio bien salvo el test de latencias que en un momento se durmio en REM directo y además todas las veces concilió el sueño que también la neuropediatra lo vio como raro. Lo medicaron con Modafinilo y dejó de dormirse, ahora mi marido no está seguro que sea narcolepsia, dice que quizás fue algo conversivo y coincidió que se curó al mismo tiempo que empezó la medicación. Desde su experiencia… les pregunto a los que sí tienen, cuando le viene una crisis el relata, que se acuerda del antes y del después, de momento no.. queda como hipotónico, pero no se cae al piso, si está sentado como que se le cae la cabeza para atras y luego se puede resbalar de la silla o no, solo dos veces se golpeó, puede ser narcolepsia con este patrón digamos? Para mi si, pero mi marido dice de cambiarle la medicación por un placebo por un tiempo a ver que pasa. También cuando se despierta a veces relata cosas raras, una vez le parecia que estaba en los 80, escuchaba música y la gente vestida de esa epoca, otra vez en los 60… otra vez veía en blanco y negro, otra vez veía luces de colores.. Los datos que puedan aportar se valoran. Gracias desde ya!!

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