A los que están con diagnóstico y a los que no: un saludo en el día internacional de trabajo. ¿Y qué pasa con el trabajo? ¿Temita silenciado, no? Ya recibí algunos mails de personas que se han quedado sin trabajo por esto. Y el secreto es que somos pocos y no damos “prensa”… ¿saldrían de algún organismo antidiscriminación a defendernos? Dudo, espero que alguien se acerque a demostrarme que me equivoco y lo aceptaré encantada! Los estudios son muy caros y no hay lugares públicos en los que hacerlos, me equivoco. En otros países pasa lo mismo. Sabemos que se puede diagnosticar y algunos lo hacen solos convirtiéndose en expertos del cerebro a la fuerza como si esto no fuera una enfermedad, tan solo una rareza……poco digna de ser considerada por un Ministerio de Salud?
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De todos los síntomas el que más tengo es la parálisis del sueño y me quedo ahí atrapadita como la Bella Durmiente, creo que el príncipe es la Inipramina que no permite que suceda, al menos hace varios años. No teman a los medicamentos, encuentren el que sepa medicar que eso es lo difícil. Respiramos más basura en el aire contaminado que una pastillita que puede aliviarnos mucho. Eso sí “conejillos de Indias”, no lo permitan!!!!!!!
Pero: Y la cataplejía? Poco sé, mis neurólogos me hicieron varias preguntas y trato de enumerar los momentos “raros” y solo veo cosillas parecidas…A ver: puedo postear información técnica pero, como dice la amiga Letty de México, mejor nuestras experiencias.
Primero la data…
Cataplejía :es la pérdida de perdida del tono muscular y/o de fuerza muscular, sin perdida de conocimiento, que surge luego de un estímulo emocional cualquiera……. pueden ser la risa, el susto, la sorpresa, el disgusto o el enojo. Esta pérdida del tono muscular lleva a la persona a caerse al suelo (o al menos aflojan sus piernas o manos). La “crisis” es más o menos intensa, y suele tener una duración de entre algunos segundos a 1-2 minutos. Es uno de los síntomas más frecuentes del Síndrome Narcoléptico pero no ocurre en todos los casos.
Ahora sí, espero que comenten sus experiencias, Letty pionera ¿podrías extenderte en lo tuyo? ¿Alguien nuevo? Están más que invitados incluye un café virtual, con algunos chocolates, este espacio es para esto: cuenten, expresen y después hablamos de las soluciones o alivios.
Les aclaro que esta semana se demoró mi post, aunque no me crea nadie….tuve tanto sueño!
Los saludo con cariño y sueñen cosas lindas
Bella Durmiente
mayo 2nd 2009 at 6:48
Hola Bella D.: yo tengo la cataplexia, se me caen las cosas como dice Letty y me dan tamb un antidepresivo de noche. Parálisis a veces. Muy B la pagina. Es todo muy costoso, me piden por una polisomnografía mucha plata, no puedo hacerla. En hospital no encuentro, sabés si alguno tiene aparatos? Vivo en Tucumán
Gracias!!! Slds
Estela
mayo 2nd 2009 at 14:55
Buenas noches aquí en Roquetas-Almería (España). Bella Durmiente, padezco narcolepsia, alucinaciones hipnagógicas, cataplejía, síndrome de Apnea Obstructiva del Sueño, y para que no me falte nada, síndrome de piernas inquietas, y supongo que como todos ansiedad, mucha ansiedad, que mal se pasa!.
Quizás me he excedido diciendo lo que yo tengo, y se habla de cataplejía, la verdad a mí en particular nunca se me cayó nada, solo yo, yo solito me caía, como el que no quiere la cosa, pero bueno que ocurre, tantos golpes, al médico, me hicierón muchas pruebas y en mi blog más o menos las quiero dejar claras, digo más o menos porque esto de escribir es difícil, pero creo que cuando lo escribimos con el corazón se entiende. Os invito que visiteis mi blog y os dareís cuenta que aparte de lo dicho aqui aún tengo más “cositas”. Un fuerte abrazo para todos y a tí Bella Durmiente gracias por tu labor que sepas que estoy preparando mis apuntes para volver a escribir. Gracias a todos.
mayo 3rd 2009 at 13:48
Gracias Juan por contar lo tuyo, esperemos que se sume Letty y algún otro que ande por ahí. Se aceptan sugerencia y claro que visiten tu Blog, a la derecha de esta página hay un enlace que los lleva directo a él.
Un cariño desde Argentina
Bella Durmiente
mayo 8th 2009 at 9:41
Hola Bella curmiente, Estela, Juan… un saludo desde Madrid (España), con un pelín de sueño, todo hay que decirlo (es la hora de la siesta!!) Pues entonces hablemos un poquito de la cataplejia! Yo os cuento lo que yo siento, no como Juan, yo no llego a caerme pero si pierdo el tono, se me doblan las rodillas y me lo siento en la cara, tengo que apoyarme para no perder el equilibrio, pero más o menos lo tengo controlado… eso sí, el problema es cuando me cuentan un chiste muy bueno cuando tengo un vaso en la mano!!
¿os suena?? Acaban de diagnosticarme (enero09), aunque llevo sufriendolo desde hace mas de 10 años… pero claro, ya sabeis como va esto… Quiero, al igual que nuestra querida Bella durmiente, difundir la enfermedad, ayudar dentro de mis posibilidades mediante el intercambio de informacion, por lo que me he alegrado mucho de encontraros por aqui. Deciros que acabo de entrar en la Asociacion Española de Narcolepsia y me he ofrecido voluntaria para echar una mano, así que en todo lo que pueda, aqui estoy. Vamos a actualizar la web, pero la cosa va despacito, ya sabeis… a nuestro ritmo durmiente… de ahi que se agradeceran todas las manos y ayudas posibles. un abrazo muy fuerte. Mar alvarez (Equipo de Voluntarios de AEN. http://www.narcolepsia.org)
mayo 8th 2009 at 9:41
Perdonaaaaaaaaaaaaaa, te he llamado Bella curmiente!!!! DURMIENTE!!!
mayo 8th 2009 at 16:02
Hola Mar!! Bienvenida, se van sumando. Yo he entrado varias veces a la página de la asociación Española de Narcolepsia. Estuve preguntando a mis neurólogos y la cataplejía tiene muchos niveles. A veces ni se reconoce, solo como decís se aflojan los músculos sin caídas bruscas. Espero que podamos intercambiar más experiencias. Te han medicado ya?
Te felicito por tu labor de voluntaria. Eso necesitamos todos, acercarnos y personas como vos lo hacen posible. Voy a poner el link de ustedes así pueden reunir más voluntarios.
Un saludo a Madrid,un abrazo para vos y no dejemos de ayudarnos…
Sigamos en contacto y buenos sueños
Bella Durmiente
mayo 15th 2009 at 17:35
Hola ! soy nueva en esto.. Todavia no tengo el diagnostico, me han hecho dos pruebas, la polisomnografia y el test de latencias multiples y estoy a la espera de los resultados, pero por lo que he leido de la enfermedad creo que yo desgraciadamente ya se el resultado… Tengo somnolencia desde que iba al colegio ( ahora tengo 20 años ) hasta tal punto que me he tenido que dejar los estudios porque no podia continuar. Lo de las alucinaciones no me pasa con mucha frecuencia pero me pasa… lo de las paralisis del sueño lo mismo, me ha pasado alguna vez pero tampcoo es habitual y lo de las cataplejias es lo que mas me asusta…. todavia no he tenido ninguna, bueno, en alguna ocasion se me han doblado las rodillas pero no he llegado a caerme al suelo. El neurologo me ha dicho que empiezas con unos sintomas y acabas con muchos otros. Estoy bastante asustada la verdad, creo que no voy a ser capaz de llevar en adelante esta situacion… A parte de todo esto tengo otros sintomas pero no se si tienen relacion alguna con la narcolepsia ; me dan contracciones musculares y pequeños espamos, y ademas siento un hormigueo por todo el cuerpo, como si ciento de hormigas me recorrieran todo el cuerpo.
Se me olvidaba, el sueño lo tengo fatal, alomejor duermo unas dos horas y me desvelo, luego me vuelvo a dormir, me vuelvo a desvelar, uff fatal.
Un beso y espero no haberos amargado mucho.
mayo 15th 2009 at 17:56
Hola Sara: no sientas que amargás a alguien con tu relato. En esa estamos todos, la de escucharnos, leernos. Calma, ante todo. Yo, al igual que Laura he tenido esto desde muy niña y diagnosticado a los 30 y pico. Es una suerte que estés en otra época, ya más conocido el tema, y pudiste hacer los estudios. No te asustes, espera el resultado y tratá de borrar la angustia, es bueno poder hablarlo con quien esté dispuesto a darte una buena escucha.
Lo de tu sueño fatal de noche es también así.
Tu sueño durante la noche es “fragmentado” lo que hace que en el día necesites siestas para compensar. Entiendo lo de haber tenido que dejar los estudios y en mi próximo post hablaré de eso en mi vida, el rendimiento…
Hay un ritmo de actividades que irás descubriendo, el tuyo propio.
Animo que no estás sola, no seremos muchos pero nos estamos reuniendo para darnos una mano.
Bienvenida y pasa por aquí cuando lo necesites!!!!
Un abrazo
Bella Durmiente
julio 3rd 2009 at 18:33
hola!!! solo queria saludarlos, entré aqui por intramed, soy obstétrica. Me enteré cosas nuevas de su enfermedad.Fuerza!!! Saludos !!! Bellisima Durmiente. Ingrid desde Catamarca.
julio 5th 2009 at 11:39
Gracias Ingrid que como muchos profesionales no dejan de informarse para ayudarnos!
En el embarazo y parto esta enfermedad debe, seguramente, requerir de un apoyo especial y un control de la medicación.
Gracias por los buenos deseos.
Un cariño desde Bs.As.
Bella Durmiente
agosto 23rd 2009 at 16:46
Ola Bella Durmiente hoy he descubierto tu blog gracias al facebook y la verdad esque está genial, ojalá consigamos algo de ayuda con esto. Quería comentar esta entrada en especial porque me diagnosticaron narcolepsia hace un par de años y mi primer sintoma fue el de la cataplejia, aunque según tengo entendido esto es muy raro que suceda. Pues esto me comenzó a suceder en el verano que yo iba a pasar a 3º d la ESO y cuando me iba a jugar al futbol o a baloncesto, siempre en momentos de mayor adrenalina, como los regates, me caía al suelo, pero sin llegar a perder el conocimiento. Poco a poco esto fue evolucionando y paso también a cuando por ejemplo yo hechaba una carrera con mis amigos (al ser competitiva, porque si est an solo por correr no me sucede, ¿comprendes?), o cuando te persiguen en una huida o algo de ese estilo. Luego
envolvió también el entorno de la risa, que al principio con un chiste un poco bueno no podía evitar que la cara se me cayese, y con el tiemp me llege a caer al suelo incluso de una. Una vez cai encima de una mesa y luego al suelo y justo si con un tornillo ke abia en una baldosa y me tuvieron ke dar puntos.
Con estas cosas los que padecemos este síntoma tenemos que aprender a controlar nuestros sentimientos porque la cataplejia es eso. Si tu no prestas importancia a que te van a un regalo que te van a ahacer no te pasara nada (pero claro, pareces un desagradecido) en cambio, si te llena de alegria te da una catpalejia y te caes al suelo…
asi en muchos aspectos peores.
ESpero que te sirva. un BEso
agosto 27th 2009 at 20:46
Hola sman, nunca, creo, tuve catalejías. Al menos no así como vos las describís que es lo que le sucede a otros compañeros de narcolepsia. En mí es la parálisis del sueño o lo más notable. Es verdad que tenemos que aprender a manejarnos a otro ritmo y con algunas precauciones, basta leer tu accidente! Cuanto quieras nos podés contar si estás en tratamiento, eso puede ayudar en especial a los que no saben bien qué les pasa.
Muchas gracias por tu relato!!
Un abrazo y cuidate mucho
B.D.
agosto 31st 2009 at 7:44
Ola de nuevo Bella, la verdad esque si que estoy en tratamiento, pero las pastillas no hacen demasiado efecto, y si no aprendes a controlar los sentimientos como dije en mi otro comentario, las pastillas son inservibles. Tienes mucha suerte por no haber sufrido nunca cataplejia porque junto con la paralisis yo creo que son los peores síntomas de la narcolepsia. Ya que ambas son mucho más peligrosos que la somnolencia, que se puede sobrellevar mas o menos con el tiempo.
Si alguna vez necesitas que responda a algun comentario de cataplejia o algo, como dices que aun no la experimentaste, puedes mandarme un correo a guille_cr_m@hotmail.com y lo respondere gustoso.
Besos
septiembre 1st 2009 at 17:55
Hola a todos, me llamo Dario yo también tengo narcolepsia, Soy de valencia y tengo 27 años
Vivo todo los síntomas que he escuchado o he leído pero veréis disminuyeron en gran cantidad cuando supe lo que tenia.
Fue un gran alivio para mi cuando el neurólogo me dijo “te pasa esto y esto y esto”
! Todo lo que decía me pasaba !,sus descripciones eran tal cual me pasaban a mi, por fin alguien me entendía, por eso fue un gran alivio, en mi casa nadie me entendía, yo sabia que me pasaba algo que no tenia nada que ver con mistado de animo, si no al contrario era lo que me mataba las ganas.
Siempre cansado me entraba sueno y luego empezaron las cataplejías, mas tarde los sueños raros alguien, algo , se ocultaba en mis sueños, aun a veces hay noches que intento encender la luz para despertarme del todo pero no se enciende sigo en el sueño y la cuarta o la quinta vez que enciendo la luz es cuando de verdad lo estoy haciendo.
Fui al medico por primera vez y esto lo digo para que tengáis encuenta, cuando me quede paralizado en la piscina, no podía mantener la cabeza fuera del agua.
Bueno también tengo que deciros que una vez sabemos lo que hay te vas adaptando incluso sin saberlo.
Por ejemplo cuando empiezo ha soñar en ese estado tan real he aprendido ha desviar los sueños hacia cosas positivas en vez de pasar un mal rato, paso uno bueno. En mi caso es al principio de ir me a la cama, un sueño largo en realida no son mas que cinco o diez minutos o menos. Eso si durante la noche no se lo que realmente dormiré bien.
Cataplejías se me redujeron muchísimo mas que controlando los sentimientos me iban afectando menos las cosas no es que sea un insensible pero desafortunadamente me fui volviendo mas serio, si hago chistes pero de otra manera, sí me hacen gracia las cosas pero rio desde fuera no desde dentro. Cuando rio desde dentro o acierto mucho con alguna broma, cataplejía, no pasa nada estas pasando un buen rato.
Lo que llevo peor el rendimiento en el trabajo, no me cunde mucho, y además trabajo para mí.
Me recetaron ciertas cosas pero se me aturullaba la cabeza.
Voy ha dejar de tomar café y veré si el medico me pone tratamiento.
He leído que el tratamiento va muy bien a la gente.
¿Que me podéis decir sobre ello?
¿Se duerme mejor por las noches?
¿Se rinde mejor por el día?
¿Tenéis la cabeza mas despejada?
¿Como cuanto café tomáis al día tomando tratamiento?
¿Soy fumadores de tabaco?
¿Dejasteis de fumar y lo notasteis bastante?
Si puedo ayudar a alguien mi mail d_rubio_m@hotmail.com
Un saludo
Dario
septiembre 2nd 2009 at 20:39
Hola Sman, estamos de acuerdo en parte. Sí que es más fácil sobrellevar la somnolencia, de hecho si no vas a conducir un vehículo hay menos riesgos. Lo duro es enfrentar los horarios de trabajo y sentir la necesidad de dormir aunque sea esos 15′ que te dejan como nuevo. Y si no podés hacerlo la sensación se generaliza en un malestar que va desde el dolor de cabeza hasta las náuseas…
Coincido plenamente en que la parálisis es horrorosa y te resta en esa noche mucho del tiempo de sueño reparardor, ni hablar de los sueños y cómo se confunden con la realidad en el intento de salir de ella. Por ahora nada de cataplejía, por eso pongo ahí el acento en el blog, que no sea solo lo que yo siento sino los cuatro síntomas de la narcolepsia que aquejan a todos. Estamos unidos en esto y de todos depende resolver las dudas, sobre todo de los tratamientos y su eficacia. Gracias por tus descripciones, hay muchos que se van a sentir bien de solo leerte y saber que comparten lo mismo.
En cuanto a responder a los comentarios, me parece genial que respondas en el Blog a los que expresan su malestar con las cataplejías, yo aprenderé de ustedes a identificarlas por si comienzo a tenerlas.
Un abrazo y gracias nuevamente!
Bella Durmiente
septiembre 2nd 2009 at 21:00
Hola Darío, te respondo de acuerdo a mi experiencia.
-Con el tratamiento no duermo mejor de noche, quizás falta que me ajusten alguna dosis.
-Rindo mejor en el día, pero preferiría comenzar mi actividad al mediodía, ahí el resultado era muy bueno.
-La cabeza está más “despejada” si se tienen menos parálisis a la noche, y las medicaciones hacen efecto en este punto. Es bueno que puedes seguir trabajando para vos y organizar tus horarios. Como le digo a Sman y a los otros ese de tema de controlar las emociones me suena a que debe ser muy difícil, ya me dirán!
-Soy Argentina y tomo mate, esa famosa infusión de estos lugares, un par de cafés al día y no he notado diferencias con eso.
-Soy fumadora, muchos nos hemos tomado un café y fumado un cigarrillo para dejar atrás el angustioso momento de la parálisis del sueño y volver a dormir.
Lo que te pasa en el sueño de intentar encender una luz y no lograrlo…nos pasa a todos,y nos vamos adaptando a qué es lo que nos calma. Muy bueno tu logro de desviar los sueños a positivo, bueno, yo no lo logro!
Un saludo para vos y otro para Valencia lugar al que quiero en la distancia, tengo una amiga valenciana!!!!!
Bella Durmiente
PD:En breve se abre el foro y estaremos más conectados, por ahora como le digo a sman, si querés responder alguna inquietud de quienes escriben, tenés la libertad de hacerlo.
septiembre 5th 2009 at 3:52
DArío he leido tu comentario y a mi me paso lo mismo cuando me lo diagnostico mi neurologo. Y lo de los sueños yo tengo muchos en los que aparecen como los miedos que tengo a algunas cosas que nunca me han ocurrido pero que podrían ocurrir, como que un profesor me grita y me da una cataplejia, o en una pelea, …, y bueno si tienes novia o la tuviste hace poco ya vienen rayaduras de cabeza alucinantes aunque la hayas olvidado.
Como ya dije en otro comentario creo, en las cataplejias el secreto es controlar los sentimientos y como tu dices reírnos desde fuera, y cuando no podamos evitarlo, intentar estar sentado. No se tu pero me da pena cuando mis amigos se ríen mucho por un chiste y no puedo disfrutarlo como ellos, o cuando en alguna fiestecilla entre colegas se da alguna circunstancia graciosa y no puedes controlar una cataplejia y te caes, golpeándote (creo que ahí los nervios deben bajar o algo así porque esos golpes me duelen mucho menos) y jodiendo el clima de fiesta que había.
Yo soy de ciudad real, y tomo modiodal y tofranil, pero con el tiempo van dejando de hacer efecto, al principio con una pastilla me activaba más que ahora con tres. Mi neuróloga me planteó cambiarme al oxibato sódico (xyrem) que dicen que va muy bien pero tiene miles de efectos secundarios y es un poquito caro.
un abrazo a todos
septiembre 12th 2009 at 16:29
hola la verdd que me siento muy identificada con todos los relatos ami me descubrieron narcolepsia a los 15años, cuando empese a caerme al escuchar risa o reirme…ahora se me sumo el movimiento de piernas…no duermo casi nada en la noche y de dia tengo suño vivo cansada con dolor de cabeza y piernas….y ni hablr de los dias que me agarra eso d eno poder desperttarme o crewer que estas despeierto cuando asi no lo es…o de sentir cosas que realmete no pasa o escuchar voces algo orrendo..siempre me quejo y siento que realmente los que satan a mi alrededor no saben lo que realmente se siente..y al leer lo de uds me siento comporendida y descubro que no lsoy la unica por csuerte
septiembre 13th 2009 at 9:53
Hola Gisela, me alegra que encuentres a otras personas que viven lo mismo que vos. La parte en la que contás sobre el sueño, tenés los síntomas de la parálisis del sueño?
Me gustaría que nos cuentes si estás en tratamiento.
Alguien te responderá sobre el embarazo y hasta donde yo sé no hay problemas con esto.
Un saludo y ánimo, no siempre es fácil que tu entorno comprenda esto, al menos por ahora…
B.D.
septiembre 27th 2009 at 12:48
hola me yamo yaiza.soy de almuñecar,granada.me gustaria poder contactar con gente que tenga narcolepsia,para que me pueda aconsejar un poco.padezco narcolepsia desde los 17años mas o menos,en verdad el sueño lo llebo bien,porque me noto cuando me va a dar,aunque en el trabajo aveces nome dou cuenta y sigo trabajando pero en verdad estoy dormida,y luego nome acuerdo de nada.pero lo que peor llebo es la cataplejia,porque cada vez me la controlo menos y me da en cualquier lado.luego los sueño,los sueños que tengo son tan reales que aveces nose si es verdad o mentira y entre que se me olvida todo y los sueños a veces nose si lo que estoy diciendo es verdad,si lo e soñao o me lo an dicho,en fin..,una movida.yo tomo modidoal por la mañana y velaxafina o algo asi por la noche.aunqe la pastilla de por la noche que es un antidepresivo no me ace nada porque yo sigo igual.si alguien supiera de un neurologo bueno porfavor queme lo diga.bueno espero buestra respuesta.gracias.y mucha suerte a todos
septiembre 28th 2009 at 18:48
Hola Yaiza, ante todo quiero decirte que convendría que tu neurólogo/a sea especialista en sueño.La pastilla que tomás por la noche sería la que alivia las cataplejías…hay que ver si es la dosis correcta. Voy a pasar tu inquietud a una persona de España que seguramente tiene contacto con lugares a los que podés asistir o al menos darte una mano.
Un abrazo y cuidate!
Bella Durmiente
septiembre 29th 2009 at 16:32
Saludos yaiza, yo también soy narcolepsico, de ciudad real, tengo 17 años, y hace 3 que estoy en tratamiento, hace poco hice una web con objetivo de que se conozca algo más de la narcolepsia, y creo que te resolvería muchas dudas, si quieres puedo responderte alguna pregunta especifica. Buscame en el facebook en el grupo de narcolepsia, me llamo guillermo r.
octubre 2nd 2009 at 18:37
Hola Sman, te mandé mails pero me los rebota tu casilla. Ya sabés, estás invitado al foro.
Lo del nombre, entendido y mis disculpas.
Un abrazo
B.D.
octubre 2nd 2009 at 23:32
Mi nombre es Ariel, vivo en la República de QUILMES (Argentina) y hace poco mas de un mes me diagnosticaron narcolepsia… Cuéntoles que tengo 26 años y que vengo hace mas de cincos años tratandome con psiquiatras y psicologos. La historia no es muy distinta a la que cuentan ustedes: me empece a tratar por depresion y me tuvieron dando vueltas con miles de drogas, analisis y estudios , hasta que por fin un dia llegue a un neurologo quien me sugirio que me hiciera un estudio del sueño.Me hice el estudio en la clinica del doctor Podestá y el resultado fue que tengo narcolepsia… ah, y aparte tengo apneas e hipoapneas (70 por hora), asi que, como podran darse cuenta , no desacanso un carajo, nada de nada. este año tuve que dejar de estudiar porque no podia seguir el ritmo de estudio, apenas puedo levantarme de la cama y como es todo tan reciente tengo miles de dudas que seguramente les preguntare mas adelante. Hoy queria preguntarles lo siguiente: para el tratamiento de la narcolepsia me dieron Modafinilo,lo tomé en dos oportunidades, la primera hace unos meses cuando todavia no me habian diagnosticado narcolepsia, y a los pocos dias de haberlo tomado entré en una depresion terrible y mi psiquiatra me lo suspendió. Ahora con el diagnostico , otro psiquiatra , me receta Modafinilo de vuelta y a los dias de empezar a tomarlo empiezo a sentirme mas deprimido, mas cansado y con mas sueño , ademas de padecer dolores de cabeza, mareos y temblores. Cuando le cuento esto a mi psiquiatra le pregunto si puede estar haciendo algun efecto rebote y me dice que no, que el modafinilo no puede producir esos efectos , pero me suspende la dosis y la mayoria de los sintomas desaparecen… y mi preguntas son si un estimulante nervioso como lo es el Modafinilo puede producir depresión y mas sueño y cansancio y de que otra manera se puede tratar la narcolepsia si no es con Modafinilo. desde ya muchas gracias, pido disculpas por lo extenso de mi carta, pasa que estoy tratando de matar la ansiedad porque no veo a mi doctor hasta dentro de quince dias y los sintomas siguen siendo los mismos. gracias nuevamente y queria sugerir (tengo entendido que muchos de ustedes se juntan) que hagamos un pijama party o algo por el estilo, para conocernos y compartir experiencias.
por ultimo: se imaginan cuanto peor podria haber sido todo esto si viviesemos en Elm Street¿¿??
octubre 3rd 2009 at 6:20
Hola Ariel,
ante todo bienvenido, es muy temprano, me tomo el Modafinilo y me voy al trabajo!. No creo que pueda traer depresión, no te dieron un antidepresivo del tipo de la Inipramina para otros síntomas de la Narcolepsia?
El arte de medicar es como el de los antiguos alquimistas, cada uno de nosotros necesita un “ajuste” en las dosis de acuerdo a lo que vamos relantándo a nuestro neurólogo.
El psiquiatra que te atiende tiene conocimiento de la narcolepsia? Es muy importante esto porque como te habrás informado, muchas veces se la trató como una enfermedad “psiquiátrica!” y no lo es….ni mejor ni peor, otro tratamiento!!!!!
Con la Narcolepsia podés sentirte COMO deprimido, desganado, tener horribles pesadillas, alucinaciones….pero no es campo psi…más allá de que uno haga una psicoterapia.
Por ahora creo haberte respondido algo, insisto, es de mañana….y tengo Narcolepsia….
Te invito al foro para que plantees dudas por ahí, vas a tener muchas respuestas
Te mando un saludo, también a Quilmes!!!
Un abrazo
Bella Durmiente
PD contactate por las reuniones.
octubre 4th 2009 at 12:02
muchas gracias.tienes razon el neurologo que tengo no es especialista en narcolepsia,estoy pendiente de cambiarlo,pero en granada es muy dificil contacatar con tu neurologo si no es mediante cita.y las citas te las dan de año en año,aqui la neurologia va muy lenta y sobre todo los temas relacionados con esta enfermedad.me gustaria saber si soy yo la unica que no duerme por las noxes?y ademas me entra un hambre que como no coma algo,aunque sea una uva,no soy capaz de quedarme dormida,y me desepero,me muevo de un lado a otro y no paro de ir al baño.y luego al dia siguiente normal que este todo el dia cansada,porque no descanso de noche bien.
bueno muxas gracias,espero tu respuesta ok.
saludos yaiza.
octubre 4th 2009 at 14:48
Hola Yaiza. Ante todo te invito a que entres al foro, ahí te registrás y podés abrir el tema que te interese!!
Te cuento que todos, o casi todos, dormimos mal de noche y eso de tener hambre en un verdadero problema…ganas de comer como decís vos aunque sea una uva. Uno de los puntos es mejorar el sueño a la noche, tomar tu medicamente a una hora fija, siempre la misma, relajarte bien, y a dormir….Ya estará algun compañero de España tratando de encontrarte un neurólogo, igual pide tu turno para tenerlo.
Un cariño
Bella Durmiente
febrero 9th 2010 at 20:45
Hola soy de Quetzaltenango, guatemala me detectaron narcolepsia a los 15 ahora tengo 16 es muy dificil sobre
llevar esto pero me siento muy tranquila y ayudada con saber que cuento con amigos que tiene
n lo mismo que yo espero siga adelante todo esto y cuentn conmigo. Tengo tambien cataplexia
me caigo al piso cuando tengo una emocion sin poder hablar ni moverme, tuve que dejar lo9s e
studios no podia continuar pro espero continuar ahora con el medicamento he podido controlar un poco el sueño pero aveces es irresisitible, espero seguir en contacto, y te felicito bella durmiente.
Saludos, Tania mi correo es taniakarrilllo@hotmail estoy para ayudarlos en lo que sea.
febrero 11th 2010 at 5:49
Hola Tania, es una suerte que hayas sido diagnosticada tan jóven, es una gran ayuda poder tener el tratamiento a tiempo. Ya verás que tus estudios los retomarás más adelante.
Me gustaría mucho que me digas dónde te atendés, esa puede ser una gran ayuda, este Blog lo leen en toda América y hay pocos datos de lugares. Hacelo aquí o entrá al foro!!
Bienvenida y muchas gracias.
Un abrazo
Bella Durmiente
febrero 11th 2010 at 20:53
Gracias por la bienvenida se que con ustedes me sentire mucho mejor comportandiendo con pers
nas que padecen lo mismo que yo, bueno como te decia soy de Quetzaltenango,Guatemala. Pues
los medicos que me estan tratando uno esta en Guatemala la capital, y el otro doctor tiene
clinica aca en QWuetzaltenango, pues tengo que ir a Guatemala aproximadamente a cada mes, cl
aro que no voy cada mes casi hasta los 2 o 3, por cuestion economica, el doctor que me trata
en Guatemala es de la clinica sin sueño donde me hicieron los examenes para detectar lo que
tengo se llama Dr. Henry Stocks y el doctor que me chequea aca en Quetzaltenango y el que me
mando a Guatemala es el Dr. Ellie De Leon Natareno.
Ambos son los que me estan medicando, y llevando el control de la medicina, ya que como sabr
an no es una medicina cualquiera, el Dr. Henry tiene su clinica en Guatemala, ya que el es
el presidente a nivel latinoamericano del hospital sin sueño, pero el que a permitido que es
te como estoy ahora con una mejoria talves no tan grande, pero que para mi si es significat
iva es solamente Dios el que ha estado conmigo y seguro lo esta con ustdes, espero seguir en
comunicacion para asi me cuentes como es que te has podido levantar de todo esto y como
has podido llevar tu vida aun teniendo narcolepsia.
Gracias por atenderme cuidate, muchos abrazos y bendiciones para todos los que lean esta
realidad, cuidense abrazos.
Tania Carrillo.
mayo 1st 2010 at 17:00
Hola, és la primera vez que escribo en un foro. No se si lo que voy a contar le interesa a alguien pero alla voy: bueno para empezar me llamo Lidia y vivo en españa (cataluña) tengo 15 años (dentro de un mes 16) y creo k mas o menos hace un año que empeze a tener cataplejia. Mi cataplejia no es que digamos muy fuerte, pero lo suficiente como para que siempre tenga k ir con cuidado con lo que alguien va a decir o hacer que pueda hacerme reir, etc.. lo que intento hacer es como antes alguien a mencionado intentar que no me afecte mucho, reirme por fuera y no por dentro. Aunque aveces eso no es posible :S . De momento no tomo ninguna pastilla para la cataplejia. Solo tomo modafini para el sueño.
No hace mucho que se k tengo narcolepsia y avezes creo k la gente no me comprende >.<.
Si alguien quiere hablar sobre esto si le pasa lo mismo o algo dejo mi mail ^^ lidialince68@hotmail.com
besos
mayo 1st 2010 at 21:31
Lidia, aquí todos entienden, por vivirlo, en mayor o menor grado. Sería genial hablar con vos, registrate en el Foro, y fijate, hay varios temas, podés abrir uno, y te vamos respondiendo y contando lo nuestro.
De a poco, te irán comprendiendo…
Besos
Bella Durmiente
mayo 3rd 2010 at 19:59
Hola a todos, soy tania pues les cuento que hace pocos dias fui al colegio donde estudiaba
para reiniciar mis estudios aca en quetzaltenango y lamentablement para mi soepresa no me
reciebieron m dijeron q no se hacian cargo ni me podian ayudar me senti muy mal pues esto
nunca m habia pasado. Pero aprendi algo de todo esto q con esta enfermedad se debe luchar
con muchas cosas y q esa es una de ellas pues ahora estoy con muchas mas ganas de seguir
adelant, luchar y hacer q esta enfermendad se reconozca aca n xela y a todos los q lean
sto pues los animo a seguir adelant y pnsar que sto algo q nos tnia que pasarnos y que
DIOS NUNCA NOS ABANDONA Y QUE DIOS NOS VA A SANAR PORQUE EL TIENE ALGO MEJOR DE LO QUE TU
Y YO NOS IMAGINAMOS ASI QUE ANIMO y ya saben q cuentan conmigo para lo q sea.
saludos a todos y a ti bella durmient espero puedas contestarm cuidat.
Tania Carrillo
mayo 3rd 2010 at 20:30
Hola Tania, me sorprende lo que te pasa, cuál fué el motivo? La narcolepsia? Pero eso es un asunto de esa escuela en particular? El muy triste que en esta época pase algo así, ya deberían saber que no hay motivo ni argumento posible para que no entres, es discriminación….! En este blog, en el foro, hay mucha gente con estudios universitarios. Los docentes deben estar mejor informados. Si te podemos ayudar, con todo gusto. Si querés, escribí a tengonarcolepsia@hotmail.com y me contás un poquito mejor. Me gustaría saber más detalles de tu escuela. No desanimes, seguí con fé
Un abrazo
Bella Durmiente
mayo 12th 2010 at 5:16
hola!mi nombre es mireya aranzazu,tengo narcolepsia cataplejica,y me gustaria conocer gente con mi enfermedad soy de leon y no conocco a nadie,asique animaros a conectar conmigo.besos para todos.
agosto 31st 2010 at 10:04
Buenas tardes, si me lo permiten quería comentar mi caso. Tengo un hijo de 2 años, desde lo 6 meses comprobamos que tiene pérdidas de tono muscular. Mi hijo se cae de repente al suelo cuando no descansa bien, se ríe con mucha intensidad, cuando tiene miedo…
Desde entonces le han hecho pruebas de todo tipo, para descartar ataques epilépticos, resonancia, electroencefalograma, pruebas del sueño diurnas y nocturnas. Todas las pruebas han dado negativo y la neuropediatra que le está tratando sospecha que tiene Narcolepsia/Cataplejia. Le ha mandado un tratamiento para empezar en el mes de Septiembre, exactamente Rubifen. En Octubre le van a realizar de nuevo una polisomnografía. La verdad es que no sé qué hacer, si comenzar o no con el tratamiento. Por un lado pienso que no, que debería esperar a los resultados de la polisomnogreafía, pero por otro lado la Neuropediatra me ha confirmado que es Cataplejia por los síntomas y cuanto antes actuemos mejor. Llevo 2 años esperando un diagnóstico, y lo que más quiero en este mundo es que mi hijo reciba un tratamiento para poder hacer una vida lo más normal posible. Mi hijo tiene miedo al andar, apenas juega con los crios, casi siempre está al lado nuestro por miedo a caerse. ¿Puede darse el caso que la Narcolepsia afecte al aprendizaje?, a mi hijo lo veo un poco más tardío a la hora de andar, correr, hablar y entender.
septiembre 1st 2010 at 0:13
Hola Marian, me conmueve tu caso porque ante los niños uno no sabe cómo actuar Hasta ahora se habla de casos desde los 8/10 años, al menos declarados a esa edad. Si la neuropediatra dice que son cataplejías, lo serán. También nos decís que la polisomnografia y los electros diurnos no dieron ningun resultado….
Te respondo lo poco que se, hasta ahora no hay casos de problemas de aprendizaje por falta de capacidad ( y si los hay no es por la narcolepsia en sí misma). deben explicarte bien los efectos del rubifen, hablarlo nuevamente con su pediatra y si entrás al foro, planteá esto nuevamente, hay gente de España y de la Asociación Española de Narcolepsia. Te deseo buena suerte con el diagnóstico, y que tengas ánimo y fuerza para afrontar esto.
No dudes en contarnos lo que sea. Un saludo desde Argentina
Bella Durmiente
junio 12th 2011 at 23:42
estoy esperando resultado polismnografico es el primero creo tener narcolepsia duermo de noche y me despierto varias veces ,de dia me duermo mas cuando me relajo yal sentarme a comer cuando tengo emociones se me aflojan musculos de piernas y brazos mi pregunta es la siguiente hay medicacion para esto ,mi señora y mis hijos se preocupan mucho. gracias espero me contesten a mi correo electronico.
abril 9th 2012 at 20:01
Tengo narcolepsia-cataplejia. Fui diagnosticada hace 16 años. He tomado un sin número de medicamentos y hasta el momento sigo con la cataplejia que no me deja.
He notado que las crisis más fuertes me dan cada 3 o 4 meses. Quisiera saber si a alguien que me lee le pasa lo mismo.
En mi país, recientemente se ha incorporado el Modafinilo. No hay disponibilidad de Xyrem. Inicié con modafinilo pero los efectos secundarios fueron muy altos en mi. En pocas palabras mi organismo no lo tolera. Tengo sueño fragmentado todo el tiempo y ya el Rivotril no me hace. Actualmente tomo LACMICTAL y la dosis va en aumento y cada día me siento peor. Favor si pueden orientarme se los agradeceré porque ultimamente estoy agotada. Ahhh he de comentarles que tengo hipotiroidismo y tomo 100mg de Eutirox todos los días. Saludos.. espero sus comentarios…
abril 13th 2012 at 16:39
No tenía ni idea de lo que era la narcolepsia ni cataplejia ni nada de eso. Desde hace unos años cuando estoy durmiendo se me queda el cuerpo paralizado solo puedo mover la cabeza. Dura unos segundos pero se hacen eternos. Lo paso súper mal hasta hubo un tiempo que me daba miedo quedarme dormida porque no quería que me pasara. Hace poco empecé a informarme por internet sobre este tema y viendo que es un problema o una enfermedad no se cómo llamarlo ya tengo cita para ir al médico. Yo no tengo problemas ninguno de sueño, duermo mucho pero que puedo aguantar, no me quedo durmiendo en cualquier sitio como algunos casos que he leido. Pero no sé si lo que yo tengo irá a más o solo se quedará en eso. Alguien podría informarme? Muxas gracias.