Parálisis del sueño: hasta ahora va siendo el tema que más preocupa a todos. Es decir, podemos tener hipersomnia, cataplejía pero el mundo del sueño puede ser aterrador.
En el Blog de Laura (verán el link en esta página) hay una explicación muy detallada de todo lo que le fue sucediendo a lo largo de su vida.
La desesperación en el momento de sentirnos paralizados se va “controlando” con el tiempo, cuando entendemos que no somos victimas de un “demonio” que nos sujeta sino que es el cortocircuito entre la vigilia y el sueño. Hasta ahí todo claro.
Cada vez que sucede, algunas no, podemos estar sintiendo presencias o escuchando sonidos. También hay veces en que creemos que nos levantamos de la cama y vamos por la casa, todo esto en modo confuso. ¿Estamos en la cama paralizados? ¿Nos hemos levantado?
Vamos a dividir esto en dos: el temor y el peligro
Lo que percibimos no nos debe asustar, es un fenómeno producido por nuestro cerebro y en todo caso si las imágenes o sensaciones nos remiten a alguna historia o situación de nuestra vida, las podremos ir analizando. Puede ser que el “contenido” tenga alguna relación o solo sea lo que el fenómeno disparó y no vale la pena perdernos en complejos análisis buscando respuestas.
Si sabemos bien que esto nos sucede, solo queda relajarse y esperar salir del estado de parálisis. El problema aquí es que nos desgasta y el día puede estar surcado por el episodio, menor rendimiento mental que sumado a los deseos de una “siesta” nos complicó el día. Si estás con una medicación adecuada, las parálisis se reducen notablemente.
Y aquí viene la segunda parte sobre la que quiero llamar la atención. Para no “caer” en otra parálisis no queremos volver a dormir. Algunos podemos querer fumar o comer o hacernos un café hasta tanto perder la pesadez o molestia que nos ocasionó pero…cuidado!!! Hay actos involuntarios que no recordamos y ese cigarrillo que encendimos para calmarnos se fue deslizando de nuestra mano para caer en cualquier lugar o tuvimos el impulso de encenderlo y no llegamos siendo de nuevo capturados por el sueño… entonces?
Los consejos de los neurólogos: nunca fumes en la cama, no tengas cerca de ti fósforos ni nada que pueda resultar peligroso y derivar en un accidente. Es mejor tener un vaso de agua cerca de la cama que levantarse a encender el fuego para hacer café. Es un momento nebuloso, no podemos estar seguros de que nuestros reflejos sean buenos, ni que ejerzamos control sobre nuestros actos, por lo tanto es mejor estar prevenidos y cuidarnos mucho.
Cuenten si tuvieron alguna experiencia y si lo desean dejen un comentario de modo privado en “contacto” que será respondido igual.
Mucho ánimo para todos y buenos sueños….
Bella Durmiente
mayo 14th 2009 at 16:14
Bella Durmiente
Es linda tu página, de veras lo es; me llama mucho la atención, sin embargo, el carácter técnico de tus comentarios, me quedo boquiabierto ante tu espíritu de servicio y ante tus ansias de encontrar las respuestas, la solución óptima a tu problema, si es que consideras a la narcolepsia como un problema.
No sé cómo presentarme, líneas abajo entenderás el porqué, te cuento algo de mi historia, la resumo lo más posible, te adelanto que soy afecto a hablar mucho, pero no de más. Soy varón, tengo 33, radico en México. A los 27, un día sin razón aparente amanecí con mucho sueño, y desde ese día hasta el día hoy, y primero Dios mañana, he vivido con sueño todo el día, todos los días.
–¡Hipersomnia idiopática diurna!– gruñó el primer galeno al que asistí, con el aire docto y excéntrico que caracteriza a casi todos los médicos, y garabateó en su bloc con ilegible letra el ilegible nombre de un medicamento. No sabía yo en ese entonces, que ese médico, ese diagnóstico y ese medicamento, iban a ser los primeros de muchos médicos, diagnósticos y medicamentos en un largo y pesado andar que cubre ya casi los siete años.
He sido consultado por médicos de nombres Juan, Pedro, Roberto y Mario, de especialidades en Neurología, Psiquiatría y Charlatanería, con y sin subespecialidad en sueño, he sido diagnosticado de hipersomnia primaria y variaciones, narcolepsia, Kleine-Levin (es irresistible la tentación de escribir Kleine-Levine, Klein-Levin o Clavin-Klein), epilepsia nocturna y depresión mayor, medicado con estimulantes, antidepresivos, antiepilépicos, antipsicóticos y anticongelantes, he llevado terapia psicológica y psiquiátrica, y sí, también he probado de ese remedio naturista cuya presentación es en múltiplos de 3, omega 3, omega 6, omega 9, etcétera.
Ahora has combinaciones de nombres de médicos, de especialidades, diagnósticos y medicamentos y habrás llegado a una parte de mi vida. En materia de estudios también tengo de todo: tres polisomnografías, dos resonancias magnéticas, dos latencias múltiples, una tomografía, dos electroecefalogramas, y ya no recuerdo cuantos perfiles tiroideos, biometrías hemáticas y exámenes de orina, y hasta un examen neuropsicológico en el que, sin modestia te digo, resultó que soy algo así como un genio con sueño. A la fecha sabes, aun no sé lo que padezco…
Pasé momentos terribles, mi demanda de sueño ascendía a 18 horas diarias sin lograr descanso alguno, y si bien podía obligarme a ir a trabajar, la jornada resultaba insoportable, de hecho aun no me explico porque no me despidieron (más por el hecho de que en México la seguridad social no es ni medianamente buena, y sin diagnóstico ni hablar), dormía enteros los fines de semana, mi vida se tornó, sin exagerar, en un infierno.
Así, a prueba y error, y ya al margen de la desesperación y el hartazgo, encontré la combinación de médico, especialidad y medicamento que, no sin problemas, funcionó, pero el diagnóstico nunca lo encontré. También, y casi sin pensarlo, comencé a descargar mi frustración y mi ira en el foro de narcolepsia.com bajo el pseudónimo (ridículo en mí, no así en ti) de Bello Durmiente (y esa es la razón del no saber cómo presentarme).
Escribir en dicho foro me ha servido en dos maneras: 1) con cada respuesta de los participantes del foro a mi angustioso llamado, se fue diluyendo mi sentimiento de profunda soledad dada mi (nuestra) muy original manera de enfermarme, y 2) con cada furibunda carta que escribía y posteaba repensaba mi posición ante el problema, y al fin pude concluir, después de mucho trabajo, que no podía permitirme el lujo seguir enfermo, esto último además (y no es una recomendación), me permitió abandonar la terapia y los antidepresivos, ambos a los que odiaba con el alma.
Aún tomo medicina (que roba 1/5 de mi salario), todavía debo soportar el peso de mi propio cuerpo, y arrastrar mi humanidad por las calles de mi bella ciudad (no es tan bella); hay tantas cosas que extraño: la lectura, el olor de las noches de juerga y la falsa promesa de Wayne MacLane, entre las principales.
Celebro mucho tu trabajo, espero no provocarte sueño con lo extenso de mis palabras, me despido de ti con un abrazo fuerte.
pues Yo.
mayo 14th 2009 at 20:07
pues Yo! gracias por tus comentarios al Blog…pero que con tu post se ha vuelto interesante, no hay duda.
Si te parece un poco “técnico” mi discurso, es que trato de no ser avasallada por los “saberes” médicos y estar a la par de lo que dicen.
Me impacta la historia de todos nosotros, que nos pueden llevar de un diagnóstico inicial muy ajustado a ir diluyéndose en un “casi narcolepsia” y sobre todo si se trata de seguridad social. Una compatriota tuya dice que ni la polisomnografía….y ni hablemos de medicamentos….famoso modafinilo que en varios países están tratando de que se reconozca su costo en la Obras Sociales….no sigamos con el tema económico porque parece que agregamos un tip más a esto. A quién se le ocurre que las “enfermedades” no se diferencian socialmente de modo más duro por el dinero que por el síntoma…me fui de tema.
Entiendo lo de la soledad que se entremezcla con esta rareza que ante la boca abierta de los demás nosotros relatamos. Bien por lo tuyo de saberte capaz de enfrentar la vida a tu modo, por ese modo de pensar es que hago esto, aunque para sostener un trabajo ya sabemos que algo hay que tomar. No me enojo con las medicaciones, pero sí con las interpretaciones psicológicas ligeras…ay!! ya hemos escuchado demasiada teoría sobre nuestro sueño!!
Me hiciste reír con eso de arrastrarte por tu bella ciudad, no la conozco pero no hace falta, es bella. Yo voy en el subte en las mañanas de Buenos Aires preguntándome por qué es tan difícil trabajar sobre nuestro tema. Creo que contamos con una gran desventaja. Es muy mal visto tener sueño, soñar, ensoñar…nos comemos la rabia mientras los demás nos ven “vagos”, verdad?
Remarco tu estilo narrativo!!! El toque literario que necesitamos para sobrevivir que lejos de darme sueño me despertó!!!
Un abrazo para vos, espero sigamos intercambiando.
Bella Durmiente
mayo 15th 2009 at 8:50
Mil gracias por contestar, en mi primera intervención utilicé un nombre falso (pues Yo) porque no quería que creyeras que había cometido la desfachatez de robarte la idea, pero por una feliz coincidencia somos tocayos, por favor, llámame Bello Durmiente.
mayo 18th 2009 at 14:11
Comparto tu opinión de la gran desventaja que enfrentamos (me sumo sin ser narcoléptico, ya sabes) ante la baja prevalencia de las enfermedades del sueño (que no sean las apneas), y sus obvias consecuencias: el escasísimo número de médicos con especialidad en este tipo de trastornos (yo por ejemplo tengo que hacer un viaje de ocho horas en autobús al Distrito Federal para entrevistarme con uno), lo caro de los estudios y de los medicamentos, que no siempre resultan en una respuesta y que no siempre funcionan de una manera satisfactoria.
Hay más: no hay, por lo menos en México, ni un solo hospital, ni uno, perteneciente al Sector Salud (el sistema mexicano de salud pública), que cuente con el personal especializado y con la infraestructura necesaria para atender problemas relacionados con el sueño. Más bien el sistema de salud está enfocado a atender las enfermedades de las masas, y es por esto, querida Bella Durmiente, tocaya mía, que en su lucha, respetable del todo, por ser muchos, los obesos han logrado tanto, también aquí, en el país de la PAN-demia.
¡Ay Bella Durmiente! por la distancia de nuestras apreciaciones deduzco que has de ser por lo menos cinco años menor que yo ¿En qué momento perdí el horizonte? ¿En dónde olvidé ese libro tan famoso del que se dice que en sus páginas está escrito que este mundo puede ser cambiado? ¿Será que he dormido tanto que ya hasta dejé de soñar?
Y agrego, a lo escaso de nuestro número y a la distancia que nos separa, y a los pocos especialistas y científicos que se dedican a nuestro problema, y a la exclusión de la que somos objeto por parte de los sistemas de salud pública, nuestra propia condición dormilona que nos hace poco aptos para la organización y la acción política, y al final pregunto: y entonces ¿quién ha de hacer el trabajo sino nosotros?
Sé que disculparme por la extensión de mis textos no hace más que agregar palabras a mi nutrido discurso, pero bueno. Saludos.
mayo 21st 2009 at 18:59
Bello Durmiente de México y demás lectores. Vas planteando los temas importantes que todo paciente y de ahí la palabra, el “paciente” tiene que pasar de todo hasta lograr lo que es un derecho y no un favor de los sistemas de salud. Yo misma estoy en unos días de enojo por este tema. Las patologías del sueño, como vos decís sacando las “polulares” no están siendo consideradas. Voy a hacer un relevamiento en los Hospitales Públicos de Argentina. Hasta hace unos años los que tenían especialistas no tenían los aparatos adecuados para polisomnografía….o no tenían estufas como para que alguien duerma una noche!!!! Resultado final: pagar.
No dejemos de soñar, y luego de eso planificar el modo en que podamos hacernos oir. Aquí pasó lo mismo con la ley de obesidad y el reconocimiento de las prepagas u Obras Sociales Sindicales….
Vos y yo y los demás somos parte de una sociedad y en la insistencia estará el resultado.
Saliendo y ayudando a salir de la ignoracia vamos a ser más libres de disfrutar de nuestros derechos…
No te disculpes más, tu aporte sigue siendo muy valioso. Abro el nuevo post en este fin de semana…..
Gracias Tocayo!
Bella Durmiente
octubre 14th 2009 at 14:20
…eso k que te pasa debe ser orribble…encontres esta pagina pk buscaba informacion sobre la paralisis del sueño..k m ocurre desde ace tiempo…cuando m estoii durmiendo o despertando…mi cuerpo se paralizaa i tngo alucinaciones..veo personas ..i todo esto sin poderme mover..estoi artaa !:S
abril 14th 2010 at 21:24
Hola! les cuento tengo 23 años, soy chilena y tengo una hermosa hija de 6 años, aun estoy en la universidad, pero en las clases de la tarde no logro estar despierta, y con todo mi esfuerzo intento tomar apuntes, pero mis brazos se duermen y luego mi cabeza comienza a caer. hace poco comence a cuestionarme si era normal eso, debido a que soy mamá y es agotador, pero averiguando sobre la narcolepsia, considero que tengo los sintomas. podrian aconsejarme una especialidad de medico.
porque me da mucha verguenza que mis profesores me vean así! además quiero aprender pero al quedarme dormida, debo salir de la sala, me mojo la cara, el cabello, me desabrigo, para no dar las condiciones al sueño, pero no lo puedo evitar. porfavor! aconsejenme!!! un abrazo.
abril 17th 2010 at 10:10
Hola, sos de Santiago? Te pediría que entres al foro, registrate ahí y vas a encontrar que alguien de Chile te responde. De todas maneras hay aquí una compatriota tuya y le preguntaré a qué lugar podés ir a hacer una consulta.
Un cariño y paciencia, que se tarda un poco hasta llegar a que te diagnostiquen…..
Bella Durmiente
junio 2nd 2010 at 14:39
HOLA YO TAMBIEN SOY DE MEXICO BELLO DURMINTE Y AL IGUAL QUE TU HE ANDADO DE DOCTOR EN DOCTOR, DANDOME CADA UNO UN DIAGNOSTICO DISTINTO Y UNO QUE OTRO QUE DECIA “ASI ES LA NIÑA DORMILONA SEÑORA” (A MI MAMA POR QUE LO PADEZCO DESDE QUE TENGO USO DE RAZON), CUANDO AL FIN ME ENCONTRE CON UNA NEUROLOGA CON ESPECIALIDAD EN TRANSTORNOS DEL SUEÑO QUE FINALMENTE ME DIAGNOSTICO HIPERSOMNIA DIURNA CON POSIBILIDADES DE QUE SEA NARCOLEPSIA……RESULTA QUE LOS SINTOMAS SON LOS MISMOS CON LA UNICA DIFERENCIA QUE LA NARCOLEPSIA PRESENTA CATAPLEXIAS Y LA HIPERSOMNIA NO. YO HASTA LA FECHA NO HE PRESENTADO NINGUN ATAQUE DE CATAPLEXIAS, PERO DICE LA DOCTORA QUE SE ME PUEDEN PRESENTAR DE UN MOMENTO A OTRO….ALGUNO DE USTEDES LE HA PASADO ASI?
YO SOLO SE QUE DESDE QUE ME ACUERDO NECESITO DORMIR MUCHO NOCHE Y DIA, MI PROBLEMA EMPEZO CUANDO TUVE A MI BEBE POR QUE YA NO PODIA DORMIR MI SIESTA DE 4 O 5 HORAS DIARIA COMO ANTES, ACTUALMENTE TOMO MODIODAL, PERO NO ME HACE ASI MUCHO EFECTO QUE DIGAMOS, ACABO DE LEER EN UN BLOG QUE EL OMEGA 3 TAMBIEN AYUDA….ALGUIEN LO HA TOMADO? LES HA DADO RESULTADO?
BUENO PUES ME DA MUCHO GUSTO HABER ENCONTRADO A MAS MORTALES EN MI MISMA SITUACION Y NO ES QUE ME DE GUSTO EN LA SITUACION QUE SE ENCUENTRAN USTEDES, SINO QUE AHORA TENGO CON QUIEN COMPARTIR MIS EXPERIENCIAS Y CON SUERTE HASTA RECIBIR ALGUNOS CONSEJOS.
ACTUALMENTE DUERMO DOS SIESTAS CORTAS (MEDIA HORA) DIARIAS CUANDO TENGO OPORTUNIDAD, PERO SI NO LO HAGO ANDO COMO SONAMBULA O COMO DICE EL AMIGO MEXICANO ARRASTRANDOME POR LA CIUDAD JAJAJA…..EN FIN, ESPERO SUS COMENTARIOS Y SALUDOS,
SOFIA
julio 11th 2010 at 10:18
No le digas a Dios que grande es tu problema………..
mejor dile a tu problema que grande es Dios,,,,,,,
marzo 25th 2011 at 21:26
yo siempre llego a dormir a mi casa y me recuesto como a las once ya cansado pero siento que alguien viene por mi y siento algo cerca de mi cama luego siento que se detiene y toma todo mi cuerpo e luchado contra esa sensacion y logro derrotarla pero ultimamente antes de caer en el sueño profundo siendo que alguien antes de domri me da la vuelta y me lleva al sueño
marzo 25th 2011 at 21:28
suena ridiculo pero asi es
marzo 26th 2011 at 16:52
Hola Omar, si entrás al Foro o leés los otros comentarios del Blog verás que mucha gente siente cosas parecidas a vos, es cosa de leer detenidamente, ver qué sintomas se parece y luego consultar a un Neurólogo explicandole todo esto. Si es un especialista en sueño no dirá que es ridículo sino que debes recibir el tratamiento adecuado.
Saludos
Bella Durmiente
abril 23rd 2011 at 21:22
Saludos desde Puerto Rico. Aunque no he ido a un especialista a tratar la condición, me da la parálisis de sueño desde que tenía 17 años; hace casi 20 años. Al principio me asustaba porque no sabía manejarlo y lo veía como algo paranormal. Sin embargo, a través del tiempo he logrado controlarme cuando tengo el episodio, al punto de analizarme y estudiar mi conducta y lo que ocurre cuando estoy en medio de la parálisis. Últimamente me ha estado pasando frecuentemente y he notado que siento un tipo de electricidad o presión en el costado izquierdo… área que me viene molestando hace ya un tiempo. Durante mis años de estudios me ocurría con frecuencia, así que entiendo que se debía a que dormía poco porque trabajaba y estudiaba.
Me ocurre ya sea quedándome dormido o al momento de despertar. Y si alguna noche he estado leyendo o estudiando algo que me despierta mucha atención, al ir a dormir, de antemano se que esa noche tendré parálisis… y me ocurre. Los episodios también los he tenido durante pequeñas siestas.
Las veces que menos he tenido episodios de parálisis de sueno ha sido cuando he estado sometido a retinas de ejercicio diaria. Bueno, no se asusten, mucho autocontrol y aprendan de la condición. Saludos!
junio 3rd 2011 at 23:28
Y sí, tus descripciones coinciden con lo quenos pasa a la mayoría. espero puedas seguir con buen humor y no te afecte demasiado aunque no acudas al neurologo.
Saludos de Argentina
B.D
agosto 8th 2011 at 12:35
hola soy victoria estoy un poco asustada por que mi esposo tuvo una paralisis en ella veia q una figura lo inmobilisaba. mi pregunta es en la paralisis se puede tener transformaciones. gracias y saludos
agosto 10th 2011 at 22:21
Hola Victoria.
Probablemente es una Alucinación hipnogógica las cuales son muy frecuentes Durante la paralisis de sueño. Esta puede ser auditiva, visual o táctil.
Salados.