Jun 15 2009

Narcolepsia: soluciones. La importancia de unirnos, reunirnos y comunicarnos

Category: Sin categoríaadmin @ 21:05

En el breve tiempo que lleva este Blog he recibido comentarios, preguntas, pedidos de ayuda e información.

Aunque la misma enfermedad nos lleve al  retraimiento y la confusión, remarco una vez más la importancia de comunicarnos entre nosotros para darle una salida positiva.

Hay muchas dudas entre los afectados, no todos tienen narcolepsia o no lo saben por tener algunas de las manifestaciones de la misma y no todo el cuadro completo. Si es autoinmune, o tal vez un gen predisponerte y así sigue la lista de posibilidades.

Eso es desde lo médico técnico y como habrán leído en los otros post el espectro es muy amplio………

La pregunta es: ¿Qué te pasa a vos con la enfermedad o con la incertidumbre si es que no tenés diagnóstico?

¿Cuáles son los pasos a seguir?

¿Cómo acceder a la atención médica?

¿Qué medicamentos te recetan y no podés adquirir por el precio?

¿Necesitarías un terapeuta para aliviar el peso de la enfermedad?

¿Encontrás que los psicólogos “interpretan” tus síntomas cuando estos son neurológicos?


Desde la A.E.N (España) me ha contado Mar están tratando de difundir en las escuelas la información necesaria para entender si la “falta de rendimiento” puede obedecer a la narcolepsia.

He agregado un link, el que Germán de  Murcia creó dando ayuda a un alumno y me parece algo digno de resaltar, docentes que investigan las dificultades de sus alumnos y los apoyan!!! Véanlo en el costado derecho de la página.

Todos buscan respuestas por lo tanto lo mejor es que estemos en contacto, de forma anónima si es tu deseo. Todo será respetado en este espacio y próximamente intentaremos armar el grupo de ayuda, autoayuda, asesoramiento y un poco de batalla, porqué no…

Te invito a que te acerques, desde el lugar del mundo en el que estés

No temas descubrir qué te está pasando, es el único modo de vivir mejor

tengonarcolepsia@hotmail.com para todas tus preguntas

Buenos sueños y que descansen lo mejor posible!

Bella Durmiente

20 Responses to “Narcolepsia: soluciones. La importancia de unirnos, reunirnos y comunicarnos”

  1. Bella Durmiente says:

    Gracias a todos los que se comunicaron al mail, posteen sus dudas!

    Un abrazo
    Bella Durmiente

  2. Bella Durmiente says:

    Hola Juan, no veo motivo para que te inquietes, tu enlace va a ser restaurado es un tema con el web master que está rearmando el espacio. Ya estará de nuevo.

    Un saludo y ánimo!

    Bella Durmiente

  3. silvia says:

    HOLA
    SUFRO NARCOLEPSIA DESDE SIEMPRE,COSA QUE ME OCASIONO CULPA, VERGUENZA, LA FALTA DE COMPRENSION Y BURLA DE MI FAMILIA Y AMIGOS.
    A LOS 30 Y PICO ME DIAGNOSTICARON “NARCOLEPSIA” EL EL INTITUTO UNIVERSITARIO DEL TECNION DE ISRAEL Y ME MEDICARON CON RITALINA , COSA QUE ME DIO CALIDAD DE VIDA.-
    AQUI EN ARGENTINA A PESAR QUE LOS ESTUDIOS QUE ME HAN HECHO DEMUESTRA QUE TENGO GRANDES TRASTORNOS DEL SUEÑO, NO LOGRO QUE ME MEDIQUEN, Y CREO QUE ES POR LO COMPLICADAS QUE SON LAS RECETAS QUE NOS TIENEN QUE DAR.-
    PREGUNTAS: ¿ A DONDE PUEDO DIRIGIRME QUE ENTIENDAN DE ESTA PROBLEMATICA? Y SI EXISTE AQUI EN BS.AS. ALGUNA AGRUPACION DE NARCOLEPTICOS, Y SINO SERIA BUENO QUE NOS AGRUPARAMOS, PORQUE “LA UNION HACE LA FUERZA”
    ATTE. SILVIA

  4. Bella Durmiente says:

    Hola Silvia, entiendo/mos pefectamente tu caso. Aquí hay al menos dos o tres especialistas del sueño que te guiarán bien. En cuanto a las reuniones, nosotros las hacemos. Escribí a la dir del Blog y dejá tus datos, te notificamos cuándo es la próxima.

    Un cariño

    Bella Durmiente

  5. SILVIA says:

    deseo recibir informacion sobre las reuniones

  6. marta says:

    hola me llamo marta y hace muy poco que me han diagnosticado narcolepsia aunque la sufro des de hace 8años.me gustaria poder hablar con alguien que tenga mi enfermedad porque necesito aclarar muchas dudas gracias

  7. Anónimo says:

    Hola, me llaman Wifi y tengo 35 años. Ya en el instituto me quedaba dormido en clase, he tenido un par de accidentes al volante y de acompañante todo es montarme en el coche y quedarme dormido, hoy en dia no conduzco en trayectos largos, me es imposible leer un libro, mas de una vez he dado con la cara en el plato durante la comida. Hace unos 12 años empezé a tener unos sueños/pesadillas rarisimas, alucinaciones,empezé a ver sombras que parecen un ladrón ó notar como te tocan y se sientan en tu cama por las noches. También empezé a notar hace unos 8 años unos pequeños desvanecimientos al contar chistes,se me “voltean” los ojos y tengo que aguantar las rodillas, no he llegado a caer al suelo pero cada día lo veo mas cerca porque las catapelgias son cada vez mas intensas y con mas emociones diferentes, esto es lo que mas me preocupa. Nunca he visitado al neurologo pero es evidente que tengo Narcolepsia. Acabo de descubir este foro y os entiendo perfectamente, también me hacía falta que alguien me entendiera a mí, solo recibo risas y críticas. Adios, seguiré en contacto, un abrazo.

  8. ROCIO says:

    HOLA, TENGO APROX. 6 AÑOS CON ESTA ENFERMEDAD, HACE CASI UN AÑO LE DIERON NOMBRE A MI PROBLEMA PERO TENGO BASTANTES DUDAS SOBRE COMO SOBRELLEVARLA. MIS COMPAÑEROS DE TRABAJO NO TIENE IDEA DE MI PADECIMIENTO, PERO SOY VÍCTIMA DE COMENTARIOS Y BURLAS POR PARTE DE ELLOS. HE TENIDO ALUCINACIONES, MIS RODILLAS NO HAN RESPONDIDO Y HE LLEGADO A CAER, DURANTE UN TIEMPO ESTUVE MEDICADA CON EL MODIODAL PERO E INVESTIGADO Y SE QUE NO LO DEBO TOMAR POR MAS DE 7 MESES SEGUIDOS, ESTOY SIENDO ATENDIDA POR UN NEUROCIRUJANO POR MEDIO DEL ISSSTE, PERO NO HE SENTIDO CAMBIOS SATISFACTORIOS, AL CONTRARIO ME QUITO EL MEDICAMENTO Y ESTOY SIN ÉL POR MAS DE 2 MESES, Y EN OCASIONES NO PUEDO MANTENERME DESPIERTA. SOY MAESTRA DE PRIMARIA Y HE NOTADO QUE ME AYUDA MUCHO EL HECHO DE ESTAR EN CONTACTO CON MIS ALUMNOS Y EN CONSTANTE TRABAJO DENTRO DEL AULA. ÉN NAYARIT NO HE ENCONTRADO AYUDA. QUISIERA ENCONTRAR UN LUGAR DONDE ME PUEDAN ATENDER COMO ES. ME PUEDES RECOMENDAR ALGUNA CLINICA ESPECIALISTA EN NARCOLEPSIA EN MÉXICO.

  9. Bella Durmiente says:

    Hola Rocío, no entiendo por qué te quitaron la medicación, y además no sé por qué dicen que no se toma por más de 7 meses!!!!! Yo tomo hace unos 4 años, pero hay quienes vienen con esto hace mucho más tiempo…. Entrá a este Blog
    http://www.narcolepsiamexico.com/
    y ella seguro que te indica algun centro médico para otra consulta, no es justo que tengas que detener tus actividades. Mucho ánimo y aquí estamos para responderte.
    Un cariño

    Bella Durmiente

  10. Fran says:

    buenas soy estudiante. hace tiempo que sufro del desorden del sueño hay veces que no me paro en todo el dia de la cama ya que siempre tengo sueño. en clases hay momentos en que mareo y simplemente me quedo dormido. tambien me quedo dormido en el metro tambien sueño despierto tomo cafe para contrarestarlo pero el efecto solo dura unos minutos. no eh ido a un medico para que me revise por que no le veia importancia pero esta empezando a afectarme gravemente si alguien me puede guiar estaria complasido saludos desde venezuela ^^.

  11. Bella Durmiente says:

    Hola Fran, no tengo datos de los centros de salud en Venezuela, pero el camino indicado es que le pidas a tu médico que te sugiera un neurólogo y si es especialista en sueño mejor. Es el camino a seguir para poder hacer tu diagnótico y que mejores tu estado, Mucha suerte y saludos desde Argentina

  12. ROCIO says:

    HOLA, SOY ROCIO; SOLO ME GUSTARIA SABER SI LA NARCOLEPSIA ES UN TRANSTORNO PROGRESIVO, ES DECIR SI CON EL PASO DEL TIEMPO LOS LAPSOS DE SUEÑOS VAN AUMENTANDO???????

  13. Bella Durmiente says:

    Rocío, no hay prueba de ello, creo que por el contrario, se manejan mejor. Recordá de todas maneras que no todos sienten hipersomnia, algunos destacan los otros síntomas.

  14. lucy says:

    hola por favor ayudenme tengo narcolepcia pero no encuentro ningun medico de transtornos del sueño en toluca mexico

  15. Bella Durmiente says:

    Lucy, en face hay un grupo de Narcolepsia México, Letty Herrera o Payito tal vez puedan darte algunas indicaciones. Suerte!

  16. SILVIA says:

    deseo saber los datos para poder pedir el certificado de incapacidad en el hospital pena .-gracias

  17. LORENA says:

    hola, estoy tan desesperada por los períodos de sueño que tengo pues no soy funcional ahora en mi trabajo y tengo que mantenerme económicamente, lógicamente esto ha bajado mucho mi calidad de vida empezó hace unos cinco años , quiero por favor orientación. muchas gracias.

  18. Saray says:

    Hola, mi hija tiene narcolpesia… me gustaria saber que puedo hacer para tratarla.. tiene 16 años y desde que tenia 8 meses empezo con algunos problemas como que se desmallaba o quedaba dormida y la llevaba al hospital y la podian pinchar con lo que fuera y no despertaba.. siempre desee saber lo que era pero nunca me dieron una respuesta concreta hace pocos dias le han diagnosticado narcolepsia y me gutaria saber como hacer un tratamiento ya que con esta enfermedad es posible que no puede estudiar porfavor respondeme a mi correo…ATTE Saray.

  19. ignorancia says:

    hola a todos:
    ante todo me ha encantado lo de la verdadera historia de la bella durmiente, siempre me senti muy identificada con ella.
    Como todos los que escriben tengo un problema de narcolepsia, me diagnosticaron la enfermedad en 2004, anteriormente todo el mundo me trataba de vaga y me excluian de muchas cosas, he llorado mucho, durante la noche me visitaban las alucinaciones incluso despierta, sentia terror y no podia contarselo a nadie, y cuando lo hacia me miraban como un bicho raro, ahora tengo otro tipo de problemas, por ejemplo encontrar un trabajo donde esten dispuestos a entender mi enfermedad, mi compañero dice entenderla pero cuando duermo mucho me lo echa en cara, y no me quejo, el pobre soporta bastante carga, mis cataplejias diagnosticadas por los medicos pueden durar horas, imaginaos, durante años me he sentido como un conejillo de indias, con varios tratamientos modiodal, etc.. para dormir rexer, bueno en fin yo no la tengo de continuo, tengo etapas muy buenas en las que la enfermedad apenas aparece y otras totalmente desbordadas, la medicacion no me funciona muy bien y me resulta bastante cara si tengo que duplicarla.
    Puedo vivir con ello pero lo que peor llevo es la ignorancia de la gente en esta enfermedad y la cara de que lastima cuando la cuentas, no quiro pena quiero comprension y quiero una solucion, ademas tengo una hija y aunque no manifiesta ningun sintoma tengo miedo por ella. un saludo.

  20. sol says:

    hola queria consultarles, si tienen idea cuales son lo smejores lugares para atenderse aca en argentina en capital o gran buenos aires, aparantemente tengo la enfermadad pero logicamente me gustaria tener una segunda opinion,
    ya me medica<ron con modafinilo, asi q a la espera de ver prontas mejoras, porfa espero q me pasen info de los mejores epscialistas de aca para poder consultarlos!,
    ya que la obra social tmapoco tienen idea de nada, ni sikiera me cubren la medicación, espero ansiosa su respuesta!!

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