Jun 29 2009

Tengo narcolepsia, buenas noticias en Argentina

Category: Sin categoríaadmin @ 22:09

Un día de desde mi experiencia invité a que todos puedan postear la suya.

La atención gratuita o al menos con aranceles hospitalarios era para mí lo más preocupante.

Insistiendo y hasta gritando en la web por mí y por todos llegó la respuesta.

INTRAMED, es un site creado para y  por  médicos en el que vuelcan informaciones actualizadas en diferentes patologías y le dio un lugar a la narcolepsia.

La información es interesante y sobre todo confiable.

La parte que a nosotros, los buscadores de respuestas a nuestra enfermedad nos interesa es la atención médica y el diagnóstico preciso.

Copio parte de los datos, no olviden que es el trabajo de INTRAMED que llega a muchos profesionales. Agradezco profundamente a la Dra. María Prats por permitirme citar esta información!!!!!!!!!

Narcolepsia

También conocida como:
Síndrome de Gelineau,
Narcolepsia- Cataplexia,
Narcolepsia con deficiencia de Hipocretina.

La narcolepsia es un trastorno del sueño relativamente raro, pero más raramente es diagnosticado correctamente. Su síntoma principal es la presencia de “ataques de sueño“,  “inesperados e irresistibles” que se manifiestan durante el día. Estos están presentes en el 100% de los casos y pueden durar desde unos minutos a una hora. Otros síntomas menos frecuentes son la cataplejía o cataplexia (70% de los pacientes), que consiste en la pérdida brusca y reversible del tono muscular. Habitualmente es parcial, limitada a la musculatura de la cara y el cuello y su duración es  muy  breve (<1 min.). Los episodios pueden desencadenarse por una emoción intensa (ej,:risa, llanto, ira). La parálisis del sueño (presente en el 25% de los pacientes), consiste en la imposibilidad de realizar ningún movimiento en las transiciones entre el sueño y la vigilia estando la persona totalmente consciente y despierta.

Las alucinaciones del sueño (presentes en el 30% de los pacientes) en general son hipnagógicas (en la transición entre vigilia y sueño), y pueden ser visuales, auditivas o somáticas, y son muy vívidas. Todos estos síntomas son manifestaciones anormales o intrusión del sueño REM en la vigilia. A pesar de presentar excesiva somnolencia diurna, el sueño nocturno está interrumpido y suelen abundar las pesadillas. Pese a ser considerada como una enfermedad rara, la narcolepsia es tan frecuente como la esclerosis múltiple o la enfermedad de Parkinson y es más frecuente que la fibrosis quística, aunque menos conocida.

Centros de referencia y especialistas:

“Centro Universitario de Neurología: Dr. José Maria Ramos Mejía”

El Centro se encuentra en el Hospital Ramos Mejía, ubicado en la calle Urquiza 609, Buenos Aires, República Argentina
TE: 4127-0438 y 4127-0281
Sitio web: http://www.ramosmejia.org.ar/

El mismo funciona en la División Neurología, del Hospital Ramos Mejía de la ciudad de Buenos Aires, y su jefatura es ejercida por el Prof. Dr. Raúl C. Rey. La solicitud de turnos para la atención de pacientes en las distintas subespecialidades se realiza en forma personal de lunes a viernes de 8.30 a 11.30 hs. o a los siguientes TE: 4127-0438 y 4127-0281.
El Consultorio de Segunda Opinión, funciona exclusivamente por derivación médica, concertando los turnos con el Dr. Alejandro Giachino.

Se atienden todo tipo de enfermedades neurológicas, existiendo consultorios especializados en:

  • Epilepsia,
  • Movimientos Anormales,
  • Cefaleas,
  • Enfermedades Vasculares,
  • Neuroinmunologia,
  • Trastornos cognitivos y Demencias,
  • Enfermedades Neuromusculares,
  • Enfermedades Desmielinizantes,
  • Miastenia Gravis,
  • Enfermedades de Motoneurona,
  • Neurogenetica,

• Patología del Sueño.

Ahora los saludo una vez más y espero sigan comentando sus experiencias y necesidades. Podemos ver que estando “despiertos” lograremos la ansiada “calidad de vida”  Que tengan buenos sueños

Bella Durmiente

11 Responses to “Tengo narcolepsia, buenas noticias en Argentina”

  1. María Martha says:

    hace falta saber esos lugares para atendernos. También quisiera saber si en mi caso que tomo modafinilo puedo tener mas descuento si voy a un hospital Ahora compro todo particular porque mi neurologo no es de la prepaga que tiene mi familia, no aceptan atenderme porque es una enfermedad preexistente aunque nunca me la habian encontrado. Ellos piensan que igual es genética y no la cubren. A vos eso te pasó? en otro post dijiste que te sacaron un hospital privado, es lo mismo?

    Gracias!
    Martha

  2. Bello Durmiente (tocayo de la anfitriona) says:

    Holas, el motivo de mi repentina desaparición está explicado en este post que acabo de dejar en narcolepsia.com.

    Volks Wagen…

    Yo tengo un sedán blanco de la marca Volks Wagen, un clásico 1980 con tantas abolladuras, que algunos de mis amigos se burlan de mí diciéndome que lo lavo a pedradas. Ustedes y yo saben, sin embargo, que nunca lo lavo, y aquí hoy confieso, que apenas lo mantengo en las condiciones mínimas para funcionar.

    En ese vehículo voy todos lo días al trabajo, y ni siquiera en los momentos más terribles de esta roñosa enfermedad del sueño mía, renuncié a utilizarlo, a cuenta y riesgo de mi vida, y de las vidas de otros; ¿irresponsabilidad?, tal vez.

    ¿El autobús?, ¿y añadir dos horas más al calvario de la diaria jornada de trabajo?, no señor, eso no; ¿egoísmo?, tal vez.

    De las calles, carreteras y vialidades de mi pequeña ciudad (que bien puede calificarse también como un pueblo grande) que conducen a mi lugar de trabajo, escogía aquellas menos transitadas, y procuraba guiar a baja velocidad.

    Obviamente, conducir despacio, la gran mayoría de las veces no era posible, pues casi siempre me levantaba tarde después de golpear violentamente de cien a mil veces el botoncito, que en cualquier reloj despertador fabricado en China, tiene inscrita la leyenda “snooze”.

    Tampoco era posible, evidentemente, siempre conducir en despoblado, para esos momentos, procuraba inventar mnemotecnias con el fin de no olvidar el cruce de peatones, el crucero (con o sin semáforo), o cualquier otro obstáculo que me pudiera enfrentar con un peatón o un conductor con prisa e iracundo; peatones y conductores con prisa e iracundos de ciudades pequeñas que imitan a peatones y conductores con prisa e iracundos de grandes ciudades.

    “Después del puente pasar ten cuidado con el escolar”, tales eran mis mnemotecnias, o por lo menos así debieron haber sido, ¿de qué sirve una técnica para recordar si tienes tanto sueño que no puedes concentrarte para lograr memorizar tres palabras al hilo?, ¿escribirlas?, ¿y leer las mnemotecnias manejando?, ¿no sería agregar una pizca más de estupidez a la mera estupidez de manejar con sueño?

    –¡Chinga tu madre!–, me gritó un peatón con prisa e iracundo al que estuve a punto de atropellar. Esta frase, esa frase, aquella frase (pues los pronombres son también cuestión de distancia) es la máxima ofensa que un mexicano puede proferir hacia otro mexicano. En México, incluso, tal insulto existe en versión musicalizada y también en versiones menos refinadas como en chiflido (silbido) y en claxon.

    Paréntesis: es extraño, de hecho es interesante, que para que un mexicano logre ofender a otro mexicano, sea suficiente con recordarle el hueco de donde provino.

    En fin, quiero decir con todo este choro (verborrea), que así como a mi auto Volks Wagen, desde que soy uno más (de los pocos) enfermos del sueño, a nada renuncié: seguí trabajando (no tenía opción), estudié un master, aprendí el idioma inglés (aunque no lo entiendo, ni lo leo, ni lo hablo, ni lo escribo), aprobé tres de ocho materias de una especialidad en computación (que algún día, tal vez, terminaré), y también me casé (tal vez esto es lo único que tiene explicación, pues bien es sabido que para casarse algo hay que tener de enfermo).

    La calidad con la que haya terminado todo aquello es tema de otro cuento, adelanto sin embargo, que no voy bien de marido (le robo esta última frase al Flaco de Úbeda, de quien alguna vez fui seguidor incondicional).

    Epílogo: a consecuencia de mi necedad, hace algunos días me estrené como padre. Por el futuro de esa linda niña, hoy tiemblo de miedo…

    De la pluma del que duerme sin soñar, Lord Bello Durmiente.

  3. Bella Durmiente says:

    Felicitaciones Lord Bello Durmiente, mis saludos para esa niña!! Se te extrañaba por aquí y verás que hay novedades, se han contactado con nosotros de Intramed, la siempre batalladora Mar desde la AEN sigue a full, tanto que no parece que tuviera sueño!!! Es así, tenemos por momentos una lucidez que excede ( vaya humildad)a la del resto y hay otros en que la memoria RAM junto con el REM nos juegan malas pasadas y debemos recurrir a la mnemotecnia….aunque tengo dudas con eso. He comprobado que estando tranquila, sin presiones de la vida cotidiana ( trabajo, llevar el órden en la casa, leer, estudiar y llevarnos a nosotros por la vida) la memoria funciona muy bien.

    Pero estamos aquí, con “responsabilidades” y la autoexigencia de querer hacerlo todo bien, no sea cosa que piensen que no podemos…..

    Cuando era chica y estudiaba piano mi maestra decía que era Mozart, pero luego se arrepintió de sus dichos…ja ja ja es que mis clases eran después de la escuela, después del almuerzo y ….hubiera querido siesta y no lo sabía ni yo!!!!! Se me mezclaba el pentagrama y sentía que “olvidaba” la diferencia entra la corchea y la semi….luego pasó con guitarra…luego con inglés…luego con….
    La poesía en mi caso es el hilo conductor, cual hilo de Ariadna, entre mi cerebro y yo. Las palabras tiene el ritmo minimalista de las imágenes del semisueño y hasta llegué a publicar!!

    No tengo auto y salvo en la ruta no me gusta manejar en la ciudad, claro que cuando tenga la suerte de mudarme a una ciudad pequeña pienso hacerlo, si manejamos bien nuestros ritmos podremos manejar un auto.

    Una vez más celebro tu estilo literario, podrías dar un seminario sobre métodos para despertar? Yo estoy poniendo tres alarmas, la telefónica es la cuarta y no siempre alcanza, descontando los días en que dos horas antes ya estoy en pié dudando si seguir durmiendo o declarame ganadora, por ese día, sobre los relojes.

    Estimado, recibe un gran saludo desde Argentina. Por cierto, eres Lord!!

    Buenos sueños

    Bella Durmiente

  4. Bella Durmiente says:

    Hola María Martha, perdón que demoré en responderte. Deberías ir tal vez al Hospital de Clínicas u otro, ver a un neurólogo y explicando tu situación pedir una derivación al Ramos Mejía. Esto que escribí en el post no es mío, es una información que cito de excelente fuente tal como lo explico.
    Sí a mí me pasó cuando una médica me sugirió que me asocie al Htal. Británico. En el cuestionario de admisión, expliqué lo que me pasaba y que no lo entendía bien.
    Aunque tenía una primer polisomno…no había opinión contundente. Es decir: no podía afirmar que tenía Narcolepsia, se entiende?
    Hago la consulta en neurología a la que asisto con una nota de un psiquiatra que dice que no padezco de ninguna alteración psicológica y que ante la sospecha de narcolepsia se pide test de latencias. Cuando quiero autorizar los mismos se demoran…a los días recibo un llamado diciéndome que quedo exceptuada dentro del plan de los servicios de neurología por ser esta una ENFERMEDAD PREEXISTENTE. Obviamente me borré de ese hospital ya que había pagado cuotas por haberme admitido aún cuando le expliqué a la promotora que “algo” tenía. Creo que con la cuota me estaba pagando el estudio, sobre todo cuando no es necesario repetirlo mucho, solo hubiera requerido una consulta cada tres meses, descuento en medicamentos…muy poco, no?

    Espero sigas los pasitos que te lleven a una cobertura!!!!

    Un saludo

    Bella Durmiente

  5. Bello Durmiente (tocayo de la anfitriona) says:

    Hola Bella Durmiente

    ¿Hilo conductor? Dime de qué obscuro libro sacáste ese par de palabras, y entonces te diré si tenemos cuatro cosas en común.

    Saludos otra vez.

  6. Bella Durmiente says:

    Bello Durmiente, de qué libro? no lo sé, será el reultado de lo leído y lo soñado, así desde una parte de mi cerebro sale un hilo que conduce a mi mano en la escritura. Cre que las sensaciones de la parálisis del sueño pueden ir desde la desesperación hasta la contemplación ( me puse Zen) de las mismas y las palabras, sí las palabras nos van sacando de esa oscuridad, luego quedan en el papel, poema o prosa. Para otros supongo será la pintura o la música.

    Un saludo Lord

    Bella

  7. Bello Durmiente (tocayo de la anfitriona) says:

    Hola Bella Durmiente

    Por esta temporada mis raros males recrudecen, los julios de cada año significan para mí el inicio de una cuesta somnolienta que durará hasta mediados de enero del año siguiente. Esto me pone del mismo humor que un oso que busca y no encuentra una cueva para invernar. Esta extraña característica de mi extraño mal es, tal vez, la extraña razón por la que un extraño médico me diagnosticara, un extraño día de julio de 2007, un padecimiento igualmente extraño, síndrome de Kleine-Levin.

    “Hilo conductor” son dos palabras que aparecen en un libro que no has leído y no debes leer. No lo conoces porque evidentemente eres muy joven; yo lo conozco, porque soy más viejo y porque estudié en una facultad con un plan de estudios terriblemente anacrónico. Ese libro fue originalmente escrito en alemán por un viejo barbón cuya fotografía actualmente se usa para asustar a los niños; aún así, cada línea de ese libro (en realidad es un conjunto de libros) la leí a conciencia y sus palabras me calaron hondo.

    Si la narcolepsia es una enfermedad rara, el Kleine-Levin es una enfermedad rarísima, que afecta a niños y adolescentes varones, aunque en sus manifestaciones más caprichosas se ha encontrado en adultos, mujeres y hasta ancianos. No se conoce una causa específica de este padecimiento, se piensa que en la mayoría de los casos termina hacia los treinta años, se trata con litio y modafinil, difícilmente yo padezco Kleine-Levin.

    Aún conservo mucho de la influencia del viejo barbón: escucho música de Silvio Rodríguez, uso playeras con la silueta de su compatriota ese de la boina de la estrella roja, del guerrillero loco que mataron en Bolivia, dejo crecer mi cabello y mi barba por semanas, creo que este mundo puede ser mejor (sin la ayuda de los gringos), y se me parte el corazón cuando los B56 vacían sus vientres sobre la ciudad de las mil y una noches (la frase es de Ismael Serrano).

    Tanis Burnett tiene Kleine-Levin y se parece a ti en muchos aspectos. Tanis es una joven canadiense con una rara enfermedad del sueño, tiene un gran interés técnico en los detalles de su padecimiento y, además, dirige un foro de ayuda a personas con la misma enfermedad; es posible que ya hayas oído hablar de ella. A diferencia, el foro de Tanis está patrocinado por la KLS Foundation, y a Tanis la escucharás decir cosas como: “When I am in a episode I recive help from the social welfare programmes of Canada state”. Well, Tanis live in other kind of country.

    Como sea, creo que es una buena idea que hagas contacto directo con Tanis Burnett, toda la información necesaria para lograrlo está en http://klsfoundation.org/, el único asunto es que tendría que ser en inglés. Si tú sabes hablar, o sólo escribir en inglés, pues nada, si no, pues no veo el problema pues es mucho lo que tienen en común y mucho lo que tienen por compartir. Creo además que Tanis va un pasito adelante y, desde su experiencia, podría ayudar mucho a tengonarcolepsia.com.ar que es lo que nos interesa.

    Pero fuera de eso, estoy seguro que Tanis y tú pueden llegar a ser muy buenas amigas y, tal vez, en un futuro, cada una hacer un viaje de medio continente para conocerse, tal vez, en Panamá.

    Aun soy marxista de la corriente progrouchiana.

    Bello Durmiente.

  8. Ramiro says:

    Poseo un diagnostico presuntivo de narcolepsia, tome modafinilo por 10meses+- y me hizo menos efecto que una aspirina,razon por la cual deje el tratamiento y de visitar al Dr. La pregunta es la siguiente, que me queda por hacer, existe algun tratamiento que me permita al menos tener 8 horas de vigilia en el dia? de parte de alguien que se encuntra cansado,de dormir, sin descansar. desde ya muchas gracias

  9. Bella Durmiente says:

    Ramiro, se puede tener 8 horas de vigilia, eso es ajustando los horarios, no siempre la hora en que se toma el modafinilo es la adecuada. Hay que ver cómo son tus rutinas en el día para saber si te conviene tomarlo y/o agregar algo que te haga descansar de noche con profundidad, es decir, descanso real. Fijate si no podés replantear el tema. Y a lo otro que preguntás, hay terapias alternativas que funcionan, depende para qué de todo lo que te pase y si quien la indica sabe muuuucho. Si confirmás el diagnóstico, tal vez sería lo ideal para sabe si no es otra cosa, dentro de las hipersomnias. Y ese tema, a los profesionales adecuados.

    Siestas igual son necesarias…!

    Mucha suerte y seguí en contacto con nosotros en el foro…

    Bella Durmiente

  10. Ivan says:

    miren a todos los chicos que estan aqui yo soy de Argentina y les quiero decir a todos que hay un Dios grande y poderoso que los puede sanar de eso y sacar todos lo malo que tengan, AMI ME CURO TOTALMENTE YO TENIA EPILEPSIA Y recorri años y años por todos lados hasta que mi madre me llevo a la iglesia la cual yo nunca queria ir solo iba para conformara mi madre , bueno si algunoleyo esto ya no puedo seguircontandoporque estoy trabajando lesdejo mi mail ,,ivan1_nos @hotmail

  11. Ana says:

    Hola, Bella Durmiente. Hace muchos años que sufro de ataques de sueño repentino que me impiden a veces mantener los ojos abiertos. Duran poco y a veces parece como que pierdo el sentido por unos segundos. Otras veces, como soy docente, al parecer comienzo a cambiar el tema (me doy cuenta casi inmediatamente). Cuando voy en el colectivo me pasa, cuando estoy preocupada me pasa. No cuando voy caminando ni tengo problemas cuando duermo. Algunas veces me da la sensación de un mareo fuerte, por eso pensaba que podía ser otra cosa. Ahora que escuché y leí de la Narcolepsia. De alguna manera, es tranquilizante conocer los síntomas para poder consultar a un médico. Vivo en Salta, Argentina. Habrá algún profesional dedicado a esto? Mil gracias por leer.
    Ana

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