Tengo narcolepsia

¿Cuántos somos? Imposible saberlo, en la medida que se van acercando algo nos dice que debemos ser unos cuántos, van a encontrar las estadísticas  en esta página y en los links de la misma.

Dicen que los perros doberman la padecen, dicen que los gatos caen tan fácilmente en el sueño REM como nosotros, dijo Kurt Cobain que la tenía diagnosticada…y me pregunto si acaso el diagnóstico del vocalista de Joy Division, Ian Curtis no habrá sido tan erróneo como el de muchos de nosotros.

Yo misma fui medicada con Carbamazepina por una supuesta “epilepsia del sueño”.

El grupo se está formando y yo Bella Durmiente, casi con la misma edad que el personaje de Disney me siento bien por tener la respuesta favorable de ustedes. Fueron muchos años de silencio…….

En este primer encuentro, mi compañero de afección me dice que no lo comenta demasiado y que pocos entienden…y eso lo multiplicamos, porque nos pasa a todos.

Nos seguiremos reuniendo y los que no pudieron esta vez, vendrán en el próximo encuentro, vamos a darle una mano a los que no saben qué les está pasando y sufren….

Necesitamos trabajar y estamos obligados a ocultar la enfermedad (no es mi caso) ¿por qué otras personas pueden faltar dos días por un ataque hepático luego de un asadito con chimichurri, pero no estaría bien visto que faltemos por haber tenido una terrible noche? Aunque esto nos pueda pasar con tan poca frecuencia como un resfrío, un par de veces al año.

Ya les comenté el precio del MODAFINILO y que la caja que solo trae 20 comprimidos cuesta $90 y con Obra Social  un 40 o 50 % menos…¿Por qué?  Porque no forma parte del PMO.

Señores del MINISTERIO DE SALUD, OBRAS SOCIALES SINDICALES O PRIVADAS,  a ver si por favor se enteran que esto es irreversible y que si calculan que el mes tiene 30 días estaríamos en más de $300 por mes, de acuerdo a cada caso.

Ahora que lo pienso mejor… ¿si es irreversible y permanente, estoy siendo una segura fuente de ingresos para algunos laboratorios?

Me encantaría hablar con ellos y hasta participar en los nuevos hallazgos químicos, sería inteligente e interesante que aceptaran un acercamiento. Escribí al laboratorio BETA hace unos meses pero no me respondieron…no habrá llegado mi e-mail.

Están invitados a participar si sospechan que pueden tener los síntomas que se explican en la información.

Vamos, no se duerman…..!

Bella Durmiente

PD: le envío mi agradecimiento al Dr. Claudio Podestá quien respondió amablemente mis  e-mails.

Me entrevistó en el Instituto Fleni en el año 1993 y, ante el cuestionario previo a la polisomnografía, al mencionar cada uno de los síntomas que padecía desde la infancia pensé que estaba frente a un vidente! (una broma respetuosa)

http://www.esleepargentina.com/

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Luego de una interrupción en la escritura  vuelvo relativamente conforme al haber posteado direcciones de lugares públicos respondiendo a las preguntas que recibo.

Mi Tocayo Lord Bello Durmiente, desde México, parece estar más activo, aunque no lo crea, e interesado en nuestro tema.

Ya sabemos que lo tuyo va por el sueño idiopático, corrígeme si no es así….

Mis colegas del sueño y la parálisis, ya sabemos bastantes cosas, tenemos datos, detalles científicos, neurólogos que colaboran desinteresadamente pero……falta el pequeño gran salto.

Mayor comunicación entre nosotros.

Comprendo que la mayoría necesita el alivio de encontrar del otro lado del teclado alguien que padece esta enfermedad pero si no nos unimos seguiremos siendo una minoría silenciosa, en algunos casos sufrientes y desesperanzados.

Me alegra que esto les sea útil pero cuando dije que éramos un fantasma para las Obras Sociales o las Prepagas fue con la intención que dejáramos de serlo. Nada de sumarse a Voluntario de Fantasma, XXD!!!

No vamos a cambiar nada, nos seguirán mirando como a bichos raros y tendremos discriminación laboral, familiar y nos convertiremos en zombies por voluntad propia.

Los asusta la idea de recibir un tratamiento con medicación? Gran problema, sin tratamiento no se alivia.

Los asusta la idea de ser vistos por la familia como entes exóticos? Otro problema, pareciera que sienten “culpa” por padecerla

El miedo es un invasor y no viene de otro planeta, está muy bien fomentado desde un principio tácito que te carcome al oído diciendo que “no sos igual a los demás”.

Y ya he dicho que hay casos peores en los que se piensa en exorcismos, por suerte la Edad Media quedó lejos y no hay hoguera para nosotros……aunque muchos de los correos que recibo relatan situaciones duras.

Yo pasé y paso por momentos confusos, recuerdo cada uno de los neurólogos que visité y  las pruebas con diferentes medicamentos.

No se puede negar más la información, no me gustaría que les pase como a otros que, en interminable peregrinaje, van de médico en médico, al psicólogo, psiquiatra, vidente o lo que sea para llegar finalmente a un neurólogo….ese tiene que ser el comienzo y no el final.

A todos los que escribieron muchas gracias, esto vale la pena si al menos uno de ustedes se siente entendido.

Nos reunimos pronto.

Gracias a Bello Durmiente, mi tocayo de México por ser la voz más activa de este Blog y a Mar, nuevamente, que desde Madrid quiere unir a Latinoamérica y trabaja mucho por esto incansable a pesar del sueño…….!!!

Entonces los saludo, Bellas y Bellos Durmientes, los invito a que lean toda la info. del Blog y a que se comuniquen.

Esta es una enfermedad del sueño pero…cuidado! no crean que estamos dormidos…

Bella Durmiente