Ago 02 2009

Narcolepsia: una de las enfermedades “raras”

Category: Sin categoríaadmin @ 20:05

Luego de una interrupción en la escritura  vuelvo relativamente conforme al haber posteado direcciones de lugares públicos respondiendo a las preguntas que recibo.

Mi Tocayo Lord Bello Durmiente, desde México, parece estar más activo, aunque no lo crea, e interesado en nuestro tema.

Ya sabemos que lo tuyo va por el sueño idiopático, corrígeme si no es así….

Mis colegas del sueño y la parálisis, ya sabemos bastantes cosas, tenemos datos, detalles científicos, neurólogos que colaboran desinteresadamente pero……falta el pequeño gran salto.

Mayor comunicación entre nosotros.

Comprendo que la mayoría necesita el alivio de encontrar del otro lado del teclado alguien que padece esta enfermedad pero si no nos unimos seguiremos siendo una minoría silenciosa, en algunos casos sufrientes y desesperanzados.

Me alegra que esto les sea útil pero cuando dije que éramos un fantasma para las Obras Sociales o las Prepagas fue con la intención que dejáramos de serlo. Nada de sumarse a Voluntario de Fantasma, XXD!!!

No vamos a cambiar nada, nos seguirán mirando como a bichos raros y tendremos discriminación laboral, familiar y nos convertiremos en zombies por voluntad propia.

Los asusta la idea de recibir un tratamiento con medicación? Gran problema, sin tratamiento no se alivia.

Los asusta la idea de ser vistos por la familia como entes exóticos? Otro problema, pareciera que sienten “culpa” por padecerla

El miedo es un invasor y no viene de otro planeta, está muy bien fomentado desde un principio tácito que te carcome al oído diciendo que “no sos igual a los demás”.

Y ya he dicho que hay casos peores en los que se piensa en exorcismos, por suerte la Edad Media quedó lejos y no hay hoguera para nosotros……aunque muchos de los correos que recibo relatan situaciones duras.

Yo pasé y paso por momentos confusos, recuerdo cada uno de los neurólogos que visité y  las pruebas con diferentes medicamentos.

No se puede negar más la información, no me gustaría que les pase como a otros que, en interminable peregrinaje, van de médico en médico, al psicólogo, psiquiatra, vidente o lo que sea para llegar finalmente a un neurólogo….ese tiene que ser el comienzo y no el final.

A todos los que escribieron muchas gracias, esto vale la pena si al menos uno de ustedes se siente entendido.

Nos reunimos pronto.

Gracias a Bello Durmiente, mi tocayo de México por ser la voz más activa de este Blog y a Mar, nuevamente, que desde Madrid quiere unir a Latinoamérica y trabaja mucho por esto incansable a pesar del sueño…….!!!

Entonces los saludo, Bellas y Bellos Durmientes, los invito a que lean toda la info. del Blog y a que se comuniquen.

Esta es una enfermedad del sueño pero…cuidado! no crean que estamos dormidos…

Bella Durmiente

12 Responses to “Narcolepsia: una de las enfermedades “raras””

  1. Alicia says:

    Hola, me gustaría contar mi experiencia. No se tanto de el tema. Me pasa hace 2 años y me ve un neurologo y estoy bien aunque es hablar con otros lo que me gustaria. No conocí mucha hente con esto. Un saludo. Me voy a contactar en privado con usted.

    Alicia

  2. NORMA HERNANDEZ says:

    hola, tambien tengo narcolepsia y vivo en méxico, d.f.yo la padezco desde que me acuerdo pero me la diagnosticaron en el 2000, ponte en contacto conmigo.

    • Roxana says:

      Hola, Norma, reci{en empiezo a investigar que lo mio pueda ser nacroplepsia, hace un mes empece a sentir mucho sueño en las mañanas en especial después de desayunar, , estoy super asustada, tengo 55 años y porque me daria esto a esta edad, quiero saber si esto tiene remedio si hay algun doctor en df que pueda ayudarme , por favor ayudame, en las tardes todo mejora inclusive me siento con mas energia. por tu ayuda gracias
      p.d me he hecho varios estudios y de todo salgo bien dentro del rango asi que estoy confundida. gracias mi mail [email protected]

  3. José Agüero says:

    Hola, a todos saludes, realmente interesante esta pagina.
    Les cuento que despues de 3 años, me di cuenta que soy Narcolepsico, osea hoy. Me interese mucho despues de que se me presento la situacion a medio dia, cuando reaccione. Empeze mi busqueda en Internet, luego de una extensa busqueda, encontre esto de la Narcolepsia, pense que lo que me sucedia no tenia explicacion, todo era muy fuerte, no se comente a muchos de mis conocidos, por el simple hecho de que sentia de que pensarian que estaba loco, o simplemente iban a justificarlo algo similar, que iba a dejar por entendido, que mentia.

    He visto y leido sin fin de blogs y paginas, realmente concuerdo con esta enfermedad, por sintomas que se dan, creo que es muy obvio. Enrealidad creo que me siento mas aliviado sabiendo que no es algo fuera de lo comun que solo sufro, llego el dia que llegue a escuchar voces, y muchos de los sintomas enrealidad padesco de 26 sintomas, y fue tanto en una situacion que pense ir a la iglesia, pero gracias por darme respuesta a esta situacion …

  4. Letty Mexico says:

    Hola Bella! rato sin saludarte! son casi las 2 am y bueno, el insomnio hace presa de mi, no es raro, y menos si por mi mente muchas reflexiones y fantasmas me abundan! debo admitir que aún siento “culpa” miedo y si, me siento diferente,no solo por la narcolepsia si no por mas cositas raras que tengo respecto a salud gral.Aveces quisiera ser normal,y no tener que dar tantas explicaciones, “normal” que es eso? esas confusiones me acompañan muy seguido, luego, agarro fuerza y seguridad y ahí voy otra vez,es como un “sube y baja” es como si quisiera aislarme del mundo ordinario, siento que no encajo! irme a “Narcolepsilandia” vecino pais de otros que no me vendrían mal,desafortunadamente esos lugares no existen y hay que “encajar”.Tu sabes que tengo decidido no tomar ningún “coctel”de medicamentos e írmela llevando con siestas reparadoras, pero, siento como mis familiares y amigos no dejan de juzgarme, incluso aunque no digan nada, siento que no le doy GUSTO a nadie.Es frustrante!En fin, sólo quería desahogarme un poco, veo que te escriben desde México? Dónde se esconden? me siento SOLA.

  5. Bella Durmiente says:

    Hola Letty, nos pasa un poco lo mismo, si existiera ese lugar en que unas dos siestas por día fueran “naturales”, las pesadillas las eliminaramos en la hora posterior al despertar ( con calma y relax) sería mejor.
    Todos dicen entender pero a la larga eso no pasa, hay que estar en nuestros zapatos….!

    Sería simple si pudiéramos trabajar las horas que estamos a full ( son unas 6) el resto del tiempo para vivir, tener nuestros proyectos y sobre todo: nada de culpas. No decidimos esto, como nadie decide tener diabetes, ni otra enfermedad neurológica. A los familiares hay que regalarles una lámina con el hipotálamo, dentro de este les dibujamos pocas orexinas y luego ampliamos con otras cositas que vienen con la narcolepsia. En fin, entiendo tu soledad. Uno se pregunta si somos tan aptos para comunicarnos, investigar la enfermedad, hacer blogs y etc, por qué le cuesta tanto entender a la gente? No te preocupes, son los mismos que quieren ser entendidos por sus dolencias y nosotras los escuchamos!!!
    Te paso un blog de México

    http://www.narcolepsiamexico.com/

    Tal vez puedan hacer algo en conjunto con esta chica. De todas maneras seguí convocando desde el face de la Bella, ya aparecerán!!!

    Que comiences bien el año y los sueños sea propicios. Buen año a toooods los narcolépticos!

  6. Anónimo says:

    soy maestra tengo un alumno con diágnostico de narcolepsia.como proceder cuando se encuentra en periodo de sueño. ayuda por favor

  7. Bella Durmiente says:

    Hola, no se tu nombre ni si sos de Argentina u otro país. Hay muchos profesores, en especial en España, que han dado un espacio a sus alumnos y los dejaron llevar un ritmo propio. Una persona con narcolepsia tiene la capacidad para cualquier tipo de estudio, pero no es aconsejable que luego de varias horas de clase, cuando entra en “en baja” y episodios REM se le pida todo el trabajo. Debe quedar para el otro día. Sería interesante que hables con los padres y con el médico tratante y en especial con tu alumno, entre todos se llega a buen término. Saludos

  8. Jonathan says:

    Hola, Bella Durmiente, no se si es el lugar correcto para preguntar, pero ¿sigue andando el foro (narcolepsia.com.ar)? porque no se puede entrar a la pagina. La verdad que necesito preguntarle, no me acuerdo a quien era que me había dicho de pasarme lugares para irme hacer estudios en Argentina, y yo le dije que primero iba a terminar de ver unas cosas y después le preguntaba bien. En todo caso te pregunto a vos, yo tengo una sensación de sueño constante como un hipersomnia y tome modafinilo (vigicer en Argentina) y no me hizo ningún efecto, inclusive con una pastilla (200mg) y no se que pensar. Aunque preferiría comentarle bien en el foro por la secuencia más que nada, asi que espero tu respuesta. Gracias.

  9. Bella Durmiente says:

    Hola Jonathan, el Blog y foro fueron hackeados, y se perdió la parte de Foro. Por ahora es complejo ponerlo en funcionamiento nuevamente. Si no querés que se refleje tu consulta podé escribir a [email protected]

    Te anticipo que los lugares gratuitos de los que me hablaron uno es el hospital Posadas y creo ( a confirmar) que el Ramos Mejía tiene unidad del sueño en especial cuando es segunda opinión porque ya fuiste atendido en el Hospital de Clínicas……aunque creo que el Clínicas no tiene polisomnógrafo!! El resto de los lugares, los hay serios y no tanto, porque pueden tener equipos pero hay que evaluar y hace unos años fui por la obra social a un lugar espantoso
    , solo estaba el mini portátil polisomnografo y no siquiera cerraron bien la puerta, o sea que escuchaba la tele de quienes lo hacían, el teléfono….en fin, lo menos serio. Luego uno de los más reconocidos es el Instituto Fleni, pero hay que ver si tenés medicina pre paga o algo así. Particular no es muy barato nada de los temas del sueño, los estudios son caros. Saludos!

  10. Jonathan says:

    Realmente no me molesta preguntar acá el tema es que para que se entienda bien tendría que explicar todo y si podía seguir mejor, pero no importa te pregunto a vos.

    Lo público o obra social mmmmm… me parece que se me va a complicar por lo lejos que me queda (vivo en zona sur, Berazategui) y la obra social estaba complicada aunque logré sacar bastante. Pero decime una cosa ¿el Fleni es recomendable, más que nada para la consulta? porque mi problema es el diagnóstico, porque yo los vuelvo loco a los médicos porque no saven que decirme. Entonces yo necesito ir a un lugar donde traten el sueño y sepan todos los problemas que puede haber.

    En síntesis, el Fleni ¿y otra opción? ¿el hospital alemán o el IFN (instituo Ferrero de neurologís) los conocés?

    PD: ¿savés de algún caso que hayan tomado modafinilo y no haga efecto alguno?

    Gracias por la respuesta.

  11. Bella Durmiente says:

    Hola, yo siempre trato se saber en qué lugares podemos tener atención gratuita hospitalaria. Hospitales como el Alemán, Británico, Italiano y otros tienen unidades del sueño, hay muchos más. No me atrevo a recomendar porque a cada persona le ha resultado una experiencia diferente. El instituto que mencionás no lo conozco, trataré de informarme, pero si es privado estamos en la misma, si no se tiene obra social o pre-paga se complica.

    En cuanto al uso del modafinilo, creo que eso debe decirlo un médico, puede que no sea la medicación adecuada aunque se tenga hipersomnia en ese caso recetan otros.

    Saludos!

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