Ago 16 2009

Tenemos narcolepsia y ustedes tienen que saberlo

Category: Sin categoríaadmin @ 18:29

¿Cuántos somos? Imposible saberlo, en la medida que se van acercando algo nos dice que debemos ser unos cuántos, van a encontrar las estadísticas  en esta página y en los links de la misma.

Dicen que los perros doberman la padecen, dicen que los gatos caen tan fácilmente en el sueño REM como nosotros, dijo Kurt Cobain que la tenía diagnosticada…y me pregunto si acaso el diagnóstico del vocalista de Joy Division, Ian Curtis no habrá sido tan erróneo como el de muchos de nosotros.

Yo misma fui medicada con Carbamazepina por una supuesta “epilepsia del sueño”.

El grupo se está formando y yo Bella Durmiente, casi con la misma edad que el personaje de Disney me siento bien por tener la respuesta favorable de ustedes. Fueron muchos años de silencio…….

En este primer encuentro, mi compañero de afección me dice que no lo comenta demasiado y que pocos entienden…y eso lo multiplicamos, porque nos pasa a todos.

Nos seguiremos reuniendo y los que no pudieron esta vez, vendrán en el próximo encuentro, vamos a darle una mano a los que no saben qué les está pasando y sufren….

Necesitamos trabajar y estamos obligados a ocultar la enfermedad (no es mi caso) ¿por qué otras personas pueden faltar dos días por un ataque hepático luego de un asadito con chimichurri, pero no estaría bien visto que faltemos por haber tenido una terrible noche? Aunque esto nos pueda pasar con tan poca frecuencia como un resfrío, un par de veces al año.

Ya les comenté el precio del MODAFINILO y que la caja que solo trae 20 comprimidos cuesta $90 y con Obra Social  un 40 o 50 % menos…¿Por qué?  Porque no forma parte del PMO.

Señores del MINISTERIO DE SALUD, OBRAS SOCIALES SINDICALES O PRIVADAS,  a ver si por favor se enteran que esto es irreversible y que si calculan que el mes tiene 30 días estaríamos en más de $300 por mes, de acuerdo a cada caso.

Ahora que lo pienso mejor… ¿si es irreversible y permanente, estoy siendo una segura fuente de ingresos para algunos laboratorios?

Me encantaría hablar con ellos y hasta participar en los nuevos hallazgos químicos, sería inteligente e interesante que aceptaran un acercamiento. Escribí al laboratorio BETA hace unos meses pero no me respondieron…no habrá llegado mi e-mail.

Están invitados a participar si sospechan que pueden tener los síntomas que se explican en la información.

Vamos, no se duerman…..!

Bella Durmiente

PD: le envío mi agradecimiento al Dr. Claudio Podestá quien respondió amablemente mis  e-mails.

Me entrevistó en el Instituto Fleni en el año 1993 y, ante el cuestionario previo a la polisomnografía, al mencionar cada uno de los síntomas que padecía desde la infancia pensé que estaba frente a un vidente! (una broma respetuosa)

http://www.esleepargentina.com/

3 Responses to “Tenemos narcolepsia y ustedes tienen que saberlo”

  1. Mar Alvarez says:

    hola a todos! hola Bella Durmiente, llevo ya un tiempo sin dar señales de vida, pero aquí sigo!! Quiero acompañarte en esta aventura!: la narcolepsia debe conocerse y nosotros mismos que la sufrimos debemos aprender a aceptarla y a superarla como buenamente podamos, cada uno con su grado de hipersomnia, de cataplejias… y en sus circunstancias personales, sociales, familiares, laborales… pero JUNTOS, uniendo nuestras fuerzas conseguiremos MUCHO más.
    Un saludo muy fuerte desde Madrid, España.
    http://www.narcolepsia.org

  2. Bella Durmiente says:

    Hola Mar!!! Gracias por tus palabras, te imagino terminando las vacaciones del verano español. Te sigo teniendo al tanto de las reuniones de paso te hago una pregunta que viene de una charla con un “colega”….el calor te afecta? Si no tenés una buena ventilación en un día de verano, sos más propensa a sufrir alguno de los síntomas? Para mí el “sopor” que se produce para cualquiera en verano, aumenta mi narcolepsia.

    Un abrazo desde Argentina!
    Bella Durmiente

  3. Mar Alvarez says:

    Hola! Pues mira que no solo aumenta mi sueño durante el día sino que el calor no me permite dormir… en vez de tener los despertares inconscientes, se vuelven conscientes y se hacen insoportables las pesadillas! ufff!!! asi que ahora con la ola de calor que estamos sufriendo por aqui, estoy deseando que llegue el otoño!!!!! Besossss

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