Sep 29
Narcolepsia: un dÃa muy particular
Ya me conocen, soy la Bella Durmiente y quise contar la Verdadera Historia. En este tiempo se fueron sumando otras Bellas y Bellos Durmientes que se sintieron identificados con la realidad que atravesó mi vida con esta enfermedad. Hay mucha gente que no está diagnosticada, el espÃritu que alienta este trabajo es hacer llegar toda la información posible y conocer nuestros derechos.
Hoy fue un dÃa muy especial 29 de septiembre, nos reunimos, brindamos y dimos apertura al Foro de Narcolepsia, el primero dedicado exclusivamente a esta patologÃa.
Compañeros del grupo: no los nombro asà reservan su identidad hasta que decidan lo contrario, les agradezco la apertura, sensibilidad y solidaridad que demuestran, no solo les importa lo que pasa en sus vidas, también como yo quieren tender una mano a los demás. Gracias a todos por acompañarme!
Agradezco también a Any Rodriguez, presidenta de Geiser que está llevando la información por otros caminos y abrió un panorama inesperado para el trabajo en común y a la Dra. MarÃa Prats que nos contactó. A MatÃas Presta por el diseño de los folletos y a Miguel por el soporte técnico.
Al Dr. Claudio Podestá, neurólogo especialista en Narcolepsia que responde mis inquietudes desde el campo cientÃfico. Va de nuevo una nota de él para ser releÃda y despejar dudas.
Un abrazo a todos y mejores sueños!
Bella Durmiente
http://tengonarcolepsia.com.ar/articulos-y-publicaciones/
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