Sep 29 2009

Narcolepsia: un día muy particular

Category: Sin categoríaadmin @ 22:56

Ya me conocen, soy la Bella Durmiente y quise contar la Verdadera Historia. En este tiempo se fueron sumando otras Bellas y Bellos Durmientes que se sintieron identificados con la realidad que atravesó mi vida con esta enfermedad. Hay mucha gente que no está diagnosticada, el espíritu que alienta este trabajo es hacer llegar toda la información posible y conocer nuestros derechos.

Hoy fue un día muy especial 29 de septiembre, nos reunimos, brindamos y dimos apertura al Foro de Narcolepsia, el primero dedicado exclusivamente a esta patología.

Compañeros del grupo: no los nombro así reservan su identidad hasta que decidan lo contrario, les agradezco la apertura, sensibilidad y solidaridad que demuestran, no solo les importa lo que pasa en sus vidas, también como yo quieren tender una mano a los demás. Gracias a todos por acompañarme!

Agradezco también a Any Rodriguez, presidenta de Geiser que está llevando la información por otros caminos y abrió un panorama inesperado para el trabajo en común y a la Dra. María Prats que nos contactó. A Matías Presta por el diseño de los folletos y a Miguel por el soporte técnico.

Al Dr. Claudio Podestá, neurólogo especialista en Narcolepsia que responde mis inquietudes  desde el campo científico. Va de nuevo una nota de él para ser releída y despejar dudas.

Un abrazo a todos y mejores sueños!

Bella Durmiente

http://tengonarcolepsia.com.ar/articulos-y-publicaciones/

One Response to “Narcolepsia: un día muy particular”

  1. Sol! says:

    Duermo todo el día y por las noches estoy super despierta! Me duermo al rededor de las 6 de la mañana y m despierto entre las 18 y 20 hrs. Durante el dia pongo el despertador pero lo apago y no tengo fuerzas para levantarme! Mi familia me despierta y yo no puedo mantenerme con los ojos abiertos! Tengo narcolepsia? Soy de La Rioja, Argentina y no se a que medico recurrir, si ustedes tuvieran esa información seria de gran ayuda que me la brindaran!
    Gracias!

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