Sep 13 2009

Parálisis del sueño: parte de la narcolepsia

Category: Sin categoríaadmin @ 15:44

En mi recorrido por algunos Blogs encontré que, sorprendentemente, la parálisis del sueño no es considerada por quienes la padecen como parte de una afección.

Por lo tanto va otro repaso y para los nuevos lectores puede servir de ayuda.

El síndrome de Gelineau o Narcolepsia se caracteriza por:

Excesiva somnolencia diurna (diferenciada de otras hipersomnias)

Cataplejía

Parálisis del sueño

Alucinaciones hipnagógicas e hipnopómpicas

Las alucinaciones que se producen entre vigilia/sueño y sueño/vigilia son las hipnagógicas e hipnopómpicas.

Hay una tendencia a mezclarla con fenómenos “paranormales”, “posesión diabólica” y hasta “abducciones extraterrestres”……

Cada vez que entramos en el sueño (no voy a ahondar sobre las etapas del mismo) las personas que padecemos esto, podemos comenzar a “soñar” ni bien cerramos los ojos. Vamos dejando de a poco el lugar conciente y entramos en un espacio que puede parecer fantasmal. Si en ese momento sobreviene la parálisis, estamos como en dos planos a la vez, soñando y escuchando lo que sucede a nuestro alrededor. No podemos articular palabra y si acaso creemos que estamos moviendo alguna parte del cuerpo en el intento por despertar…pequeña desilusión al ver que no hicimos nada de eso, seguimos acostados en la misma posición.

No nos movimos, no encendimos la lámpara, no llamamos a nadie (al menos no salió la voz de nuestra garganta). Puede que sintamos hasta alguna contracción en el rostro, producto de ese desesperado intento por salir. Hay sonidos, como chirridos, pasos o voces,  zumbidos que parecen generados por algo mecánico (ejemplo: una máquina aserradora)

Podemos sentir una presencia “invisible” y que se hunde nuestra cama como si alguien se sentase a nuestro lado. Hay una leve dificultad para respirar por la parálisis de los músculos voluntarios.

Si alguien nos llama por nuestro nombre o simplemente nos toca podremos salir con mayor facilidad de  este trance.

Estamos invadidos por el terror, eso ya lo saben todos, y con el tiempo uno entiende que no hay peligro pero nadie puede sentirse cómodo teniendo el cuerpo totalmente paralizado y conciente de ello.

Las alucinaciones se diferencian y con mucho de la que se presentan en los casos de psicosis y a esto se llega por medio de los estudios que realizan los neurólogos especializados en el tema, una evaluación previa y la posterior conclusión e inicio del tratamiento.

De cuántas parálisis tengas en la noche, en la semana o en el mes depende la calidad del sueño.

¿Cómo no entender el excesivo sueño diurno cuando así fué la noche?

El sueño está fragmentado con varios despertares involuntarios, nos demos cuenta o no, por lo tanto y luego de lo relatado uno se despierta con el deseo de volver a dormir para recuperarse de todo!!!!!

Pero no es así, debemos levantarnos y emprender nuestras actividades cotidianas.

Los antidepresivos (como la inipramina) van a aliviar la cataplejía y la parálisis, el modafinilo mantendrá nuestra vigilia en un grado relativamente aceptable (no es una panacea!) y es igualmente recomendable hacer unas pequeñas siestas de 15′, aunque tengas que irte de tu clase o tomarte el tiempo de almuerzo en el trabajo.

Es importante que quede claro para los afectados y sobre todo para los familiares, amigos, compañeros de estudios o de trabajo, pareja, y otras personas que nos rodean en la vida cotidiana que, lo anteriormente descripto no presupone una disminución de la capacidad intelectual del individuo. Los ritmos son diferentes, tal vez.

Se necesita otro tiempo, si es que pudiéramos explicar el concepto de tiempo, ya que a veces éste se diluye sin que tengamos conciencia de cómo pasó. Tal vez como el concepto de “la durée” en Bergson…pero ese ya es otro tema.

Los saludo y que duerman lo mejor posible…

Bella Durmiente

———————————————————————————————————-

Quiero agradecer al Lic. Carlos María Jordan,  Coordinador de la Unidad para personas con Discapacidad y Grupos Vulnerables del Ministerio de Trabajo.

Fui recibida tanto por él como por su secretaria con dedicación y amabilidad. Hablamos de esta enfermedad y pude saber sobre las distintas tareas que ellos llevan adelante para la inserción laboral. ¡Muchas Gracias!

16 Responses to “Parálisis del sueño: parte de la narcolepsia”

  1. Mar Alvarez says:

    Hola Bella Durmiente y hola a todos los demás! La primera vez que sentí la parálisis del sueño, creí confiada que alguna presencia sobrenatural andaba por mi casa, pasé miedo y estuve varios días esperando que se me cerrara de golpe y sola alguna puerta o se encendieran las luces o viera alguna silueta fantasmal. Esto no llegué a contarlo nunca, por otro tipo de miedo, el que me tacharan de loca. Aun no sabía que era la narcolepsia y en ningún momento se me hubiera ocurrido asociar estas situaciones con el sueño que pasaba durante el día… Ha habido ocasiones que he salido del trance escuchando, por fin, mis propios gritos, después de “eternos segundos” intentando gritar y moverme porque estaba segura de que mi bebé estaba pidiendome auxilio. Una vez despierta era consciente que todo estaba en calma a mi alrededor. Es bueno saber que es un síntoma más de una enfermedad, ya que te ayuda un poquito a entender este tipo de situaciones. Un saludo y hasta prontooooooooo

  2. cerasale says:

    publico usualmente temas relacionados con alteraciones genéticas, entre los cuales puede sumarse la narcolepsia… Un cordial saludo. Cerasale

  3. Bella Durmiente says:

    Gracias por tu interés, te enviaré un correo para ampliar el tema
    Un saludo!

    B. D.

  4. Bella Durmiente says:

    Hola Mar!!! Se te extrañan siempre por aquí….
    Hay algo MUY IMPORTANTE en lo que decís:

    “Esto no llegué a contarlo nunca, por otro tipo de miedo, el que me tacharan de loca”

    A mí y a otros nos pasó lo mismo…Tenés idea de cuánta gente no ha sido diagnosticada por eso? Algunos estarán deambulando entre psiquiatra y psiquiatra que ni debe dar en la tecla por la complejidad de síntomas, y el pobre paciente recibiendo medicamentos incorrectos mientras se pregunta; estaré loco?
    Es un buen dato para que tengan en cuenta.
    Un beso para vos y otro para toda España!

    Bella Durmiente

  5. Marcela says:

    Hola a todos!!
    Me alegra mucho poder tener este espacio, le agradezco mucho a Bella por esta iniciativa; ademas proximamente en el foro podremos tener temas de conversacion segun diversos intereses, que bien nos hará a todos…
    Es muy importante poder hablar de lo que nos pasa, compartir experiencias, en esta enfermedad que puede llenar de escepticismo a quienes nos rodean. En mi caso que el síntoma predominante es la excesiva somnolencia diurna, simplemente me dicen que debo dormir bien, que no estudie tanto y descanse mas, que tomar droga no es bueno, ultimamente mi mama me dice que “Si uno busca enfermedades, las encuentra”, y bueno, no soy una hipocondriaca, y sé que los ataques de sueño afectan mi calidad de vida, mi calidad de estudio y mi calidad de trabajo, el modafinilo me ha ayudado a tener un mejor tiempo de vigilia, a veces todavía tengo ataques de sueño, pero en dias de cansancio y de largas jornadas de estudio, lo que considero normal…
    Todavía soy nueva en esto, me falta mucho para aprender a asumir y vivir mejor con la narcolepsia, pero me siento una persona con todas las capacidades, igual de inteligente a todos, con muchas cosas para aportarle al mundo; que simplemente debe realizar las cosas en un tiempo diferente, con algunas estrategias diferentes a las personas promedio. Tambien se que los tratamientos médicos me ayudan en buena medida, pero parte de la mejoría depende solamente de mi, de mi actitud, mi decision de luchar, de hacer las cosas bien, de cuidarme (siguiendo el tratamiento, los consejos médicos y lo que conociendome a mi misma se que necesito) y de no escudarme en una enfermedad para sentir lástima de mi, y pretender que otros (por lástima) hagan lo que yo debo hacer por mi misma… Esta es mi consigna y es lo que trato de hacer todos los dias (y como dicen “Un día a la vez”).
    Saludos,
    Marcela

  6. Sebas says:

    buenas a todos!

    queria comentar, hace una semana me diagnosticaron narcolepcia, es algo que todavia no puedo creer, como en mis 26 años sufri algo que me obligaba a creer que era normal, nunca supe que existia esta enfermedad y hoy me siento muy distinto con el solo hecho de haber enconrado una explicacion. Tengo que agradecer muchisimo al Fleni y sus profesionales, se que se puede vivir una vida normal con esto, y estoy muy emocionado de ver que se trata no planear un dia pensando en que me voy a quedar dormido, quiero saber que es organizar un fin de semana de una persona normal, creo que me perdi muchas cosas, ayer compre el modafinilo y ya quiero que sea mañana lunes para empezar mi nueva vida, espero no estar depositando demasida confianza en la farmacologia, pero no he mas que escuchado comentarios positivos, gracias a dios no he desarrollado cataplejia hasta el dia de hoy, y la paralisis del sueño la sufro muy rara vez.
    saludos a todos

  7. Marcela says:

    Hola Sebas!!
    Bueno el modafinilo sirve mucho, es una muy buena opcion para nosotros y podemos llevar una vidad normal, teniendo en cuenta algunos cuidados como dormir bien y comer bien, no todo se puede dejar a la farmacología pero si ayuda mucho, así que tranquilo… Tomalo con calma 🙂 Y seguinos contando como te sentis!!
    Un Abrazo,
    Marcela

  8. Bella Durmiente says:

    Hola Sebas, como verás aquí tenés respuesta a tu inquietud. Si te sirve de algo, yo misma tardé un año en decidirme a tomar modafinilo. Ya está, no pasa nada terrible, eso sí, como dice Marcela es importante que acomodes algunas cosas en tu estilo de vida. Seguí contándonos como te va y si querés comunicate en modo privado a info@tengonarcolepsia.com.ar
    Que todo vaya bien y no te desanimes!
    Un abrazo

    Bella Durmiente

  9. Paralisis del sueño says:

    Chicos, muy interesante sus historias! Los invito a aprender un poco más sobre este fenómeno (y compartir sus experiencias) en http://www.paralisisdelsueño.net .

    Espero que les sea útil!

  10. Yajaira says:

    Muchas gracias por tu información. Mi madre padece de narcolepsia desde muy joven pero recientemenete es que la han podido diagnosticar. Su condición ha cambiado un poco y ahora sufre cataplejias mas largas y reacciona de maneras que realmente dan miedo, no sabe donde esta o quienes somos, piensa que se vuelve loca y aveces parece como si tuviese una posecion o presencia sobrenatural como dice alguien por aqui. He leido que la palabra Narcolpesia en grieo significa posecion y por lo que leo por aqui, parece que lo que le sucede es algo normal y la explicacion de la paralisis del sueño ayuda a entender muchas cosas. Muchisimas gracias porque podemos estar un poco perdidos y sin idea de como ayudar. Por otro lado tengo una pregunta, mientras tiene una paralisis del sueño, ¿pude hablar o moverse, como si fuese otra persona pero sin ella estar conciente? Agradeceria su respuesta y nuevamente gracias por esta pagina.

  11. Bella Durmiente says:

    Hola Yajaira, todo lo que no conocemos da miedo, eso es natural. No entiendo bien por qué le aumentaron las cataplexias al tomar medicación, debería ser al revés.

    Yo tengo o tenía mejor dicho muchas parálisis del sueño antes de la medicación. En ese momento sos totalmente conciente de que estás entre el sueño y la vigilia, claro que las imágenes, sonidos, etc., no siempre son “reales” y a eso se llama alucinación hipnagógica. Pero no son “visiones”, si? Es como que parte del “sueño” se metió en el despetar ( para explicarlo simple).

    Vuelvan a un neurólogo, que se informe bien. En general se dan antidepresivos triciclicos antes de irse a dormir y con eso se van aliviando estos síntomas.

    Te deseo mucha suerte y espero sigas escribiendo. Entrá al foro y planteas tus dudas ahí!!

    Un cariño

    Bella Durmiente

  12. gema says:

    lo has descrito perfectamente!!!! sobre todo cuando has dicho que tienes la sensacion de que alguien se sienta a tu lado, la verdad es que es terrorifico!
    llevo muchos años con esto, y soy una de las que “quisieron” mandar a psiquiatria directamente, pero yo elegí ir a un neurologo, y casi 11 años despues de aquello me acaban de diagnosticar la narcolepsia.
    me gustaria poder volver al instituto al que iba y decirle a los que fueron mis profesores “veis???? no era que no dormia por las noches, no es que no me importara lo que contabais”
    tantas veces he tenido que oir que soy muy vaga, que soy una dormilona! que esto me pasaba por quedarme a ver la tele hasta tarde!!!!!! pero si yo me duermo antes del rugido del leon que da inicio a la pelicula!!!!!!!
    animo a tod@s los compañer@s que padecen esta enfermedad! y compresion para aquellos que no la tienen!!!!!!!!!!

  13. Alejandra says:

    hola ! que tal? hoy dia me paso lo que acabas de describir hace un ratito y no sabia que hacer he pensado TODAS las teorias pense posesion diabolica, extraterrestres que soy rara todo y cuando lo cuento me dicen que estaba soñando que eso me pasa por dormilona ahora que se lo que tengo voy a poder vivir un poco mas tranquila porque cuando me pase ya no me voy a asustar tanto por si hay un fantasma a mi costado o si los extraterrestres me quieren secuestrar porque se que es una enfermedad, me comenzo hace años pero nunca hice nada y saber exactamente lo que es me hace sentirme mucho mejor MIL GRACIAS!

  14. bella durmiente says:

    Bien Alejandra, al menos despejaste las dudas que todos tuvimos alguna vez. Cuando sientas la necesidad, ya sabés que un neurólogo es el que la trata y si no, verás en tu camino cómo disipás los inconvenientes, Todo es a su tiempo. Entrá a Foro y vas a encontrar relatos con los que identificarte….somos muchos en el mundo. Un saludo y cuidate!

    Bella Durmiente

  15. Pilar says:

    Hola que tal?, tengo 17 años y tengo narcolepsia. Los medicos se dieron cuenta que tenia algun tipo de trastorno de sueño cuando tenia 14 años y recien cuando tenia 15 pudieron ponerle nombre.n Empeze a tomar modafinilo y al principio me hacia efecto hasta este año, por eso empeze a tomar Ritalina. El tema aca es que tengo 17 años y tomo mas pastillas que mi abuela. La dosis de modafinilo no me la pueden aumentar dado que soy muy chica, tomo 3 pastillas de Vigecir y 3 de Ritalina. Hoy en dia ambos medicamentos dejaron de hacerme efecto. Tengo sueño todo el dia y ademas no solo me esta afectando a nivel academico, sino que por primera vez me esta afectando en lo social. Tengo 17 años estoy en 5to año, mi ultimo año, lo que mas quiero es salir con mis amigas y divertirme, no estar pendiente de si tome o no la pastilla. De estar cuidandome que cuando salgo no tomar una gota de alcohol por equivocacion. Y la verdad que estoy cansada y arta de esta enfermedad. Ya nose como seguir.Vivo cansada, de mal humor, siempre con una angustia que nada me la saca. Sin entender por qué no puedo ser como el resto?. Porque en el colegio me dan ciertos “beneficio” (si me quedo dormida me despiertan sutilmente sin retarme), se que debo estar agradecida pero a su vez no, porque no me gusta el trato “especial”. Sinceramente, se me fueron las ganas de todo, no tengo mas ganas de nada. Ya no me importa el colegio, salir, y todo lo que a una persona de 17 años le importa. Mi unica preocupacion es llegar lo mas temprano a mi casa para dormir. Me da bronca, bajar mi nivel de educacion no porque no tenga la inteligencia sino por la narcolepsia. Encontrarme que donde yo quiero estudiar, la facultad a la que quiero ir, donde la carrera que quiero estudiar es la mejor dictada, donde se que estoy capacitada para ir, no puedo ir por la narcolepsia. Simplemente no puedo mas, me canse de vivir pendiente de mis pastillas, de mis cambios de humor repentinos, de sentirme con esta impotencia de que saber que haga lo que haga, pastilla que tome ahora, no me va a hacer efecto. No se como sobrellevar la impotencia de saber que hay una minima probabilidad de que algo cambie. En este breve comentario es un resumen de lo que siento. Quizas alguno de ustedes me entienda mas que mis amigos o mi familia, ya que, ellos no saben lo que es vivir con narcolepsia.
    MUUCHAS GRACIAS, por tomarse el tiempo de leer los problemas de una chica de 17 años. En serio se los agradezco. A su vez, muchas gracias por dedicar este espacio para nosotros. es excelente esta pagina.muchisimas gracias.

  16. Majo caher says:

    Yo tomo modiodal y no me mantiene completamente despierta. Tengo todos los síntomas al principio no tenía idea de a que se debían después fui con el neurólogo y en la primera cita me dijo muy convencido que era narcolepsia y lo primero que vino a mi mente fue ¿qué es eso? ¿Tiene cura? ¿Porqué sucede? Después entendí que como cualquier otro problema o situación con tratamiento se puede llevar una vida normal y disfrutar de lo que hagas.. Aunque al principio no es fácil lidiar con toda la sintomatología debemos de buscar ayuda y entre nosotros apoyarnos ya que algo tenemos en común: la narcolepsia no respeta sexo, edad, nacionalidad, entre otras cosas aunque hay que tener bien en claro que es igual de importante que cualquier otro transtorno neurológico. Les pido que sí algo no lo se o estoy en un error me lo hagan saber pues me interesa profundizar en el tema y en el padecimiento.

Leave a Reply

Time limit is exhausted. Please reload the CAPTCHA.