2009 octubre | Tengo narcolepsia

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oct 11 2009

Tenemos Narcolepsia ( Parálisis del Sueño, Hipersomnia, Cataplejías) no somos ni Búhos ni Vampiros

Category: Sin categoría — admin @ 10:23

En un post anterior escribí que éramos fantasmas para el Ministerio de Salud o las Obras Sociales, ingenuamente esperaba tener contacto con algún organismo, sin embargo el silencio sigue su marcha. Leí todos los folletos de las ER Enfermedades Raras y el tema en común es la falta de respaldo y como en mi caso [...]

Comments (18)

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- Nana on La vida dentro del Sueño
  Hola Fernando, comparto con vos el tema del modafinilo, y la depresión crónica, como tantos otros narcolépticos... pero lo que más me llamó la atención de tu mensaje fue la cuestión de la hernias de disco: yo con mis 36 años recién cumplidos, tengo tres hernias de disco, dos cervicales y una lumbar. Me gustaría que me cuentes cuál es el vínculo entre la narcolepsia y las hernias, si es que lo descubriste, y cómo se puede mejorar porque estoy en la búsqueda de formas de mejorar mi calidad de vida. Te cuento que la última hernia cervical me causa dolor de cabeza, mareos, zumbidos, y me derivaron a una kinesióloga que hace RPG (rehabilitación postural global) que es una técnica muy efectiva para estos casos. Cualquier dato que puedas aportar, será más que agradecido, y no dudes en preguntarme lo que quieras. Saludos y que tengas un hermoso día....
  Posted ene 25, 2012
- fmlilly on La vida dentro del Sueño
  Gente, hay una neurologa que tiene un centro de analisis de sueño en el edificio junto al hospital del maestro. Ella no trata pacientes pero podria referirlos a uno que pueda facilitarles la vida. Como dije en comentarios anteriores vivi algunos años tomando provigil, mienstras lo use pude mantener mi vida profecional activa, tener un trabajo y cumplir con los compromisos de este. Amigos, no encuentran la causa de la narcolepsia, asi que sera muy dificil encontrar la forma de curarlo. Tenemos que aprender a vivir con ella. Les aconsejo que usen el medicamento por el tiempo que necesiten para ajustar sus vidas a esta condición. Busquen ayuda de un profecional de la salud mental, la necesitaran... Mi psiquiatra es Nelsa Rodriguez(787-256-0273), esta en la marginal de Loiza Valley. Ella conose nuestro problema y los entendera, los guiara y les ayudara a ajustar sus...
  Posted ene 24, 2012
- Norma Hernandez on Narcolepsia (Síndrome de Gelineau). Obligatoriedad de la Polisomnografía
  TE PONGO MI CORRREO PARA ESTARVEN CONTACTO gimnasia@live.com DE NORMA PARA ALICIA MEYER
  Posted ene 16, 2012
- Norma Hernandez on Narcolepsia (Síndrome de Gelineau). Obligatoriedad de la Polisomnografía
  SALUDOS PARA ALICIA MEYER DESDE MEXICO, NORMA NARCOLEPTICA 31 AÑOS Y TAMPOCO TOMO MEDICAMENTOS AUNQUE NUNCA HE SUFRIDO PARALISIS NI NADA DE ESO, SOLAMENTE QUE ME QUEDO DORMIDA.
  Posted ene 16, 2012
- Norma Hernandez on Narcolepsia (Síndrome de Gelineau). Obligatoriedad de la Polisomnografía
  Hola Bella, saludos, espero que se pongan en contacto conmigo en México, tengo 31 años
  Posted ene 16, 2012
- melanie on La vida dentro del Sueño
  Dr. Sanchez Longo (Hospital del Maestro) Hato Rey, en mayor pero es bueno. Es desesperante, tengo 2 bebes, un trabajo al cual llego tarde todos los días, un carro q casi no uso y una vida que parece sacada de una obra surrealista! Odio dormir, odio mis suenos, nadie me entiende es desesperante y solo te ofrecen pastillas para quedarte despierta! No necesito quedarme despierta, necesito dormir como todo el mundo!
  Posted ene 11, 2012
- Bella Durmiente on Narcolepsia: una de las enfermedades “raras”
  Hola, yo siempre trato se saber en qué lugares podemos tener atención gratuita hospitalaria. Hospitales como el Alemán, Británico, Italiano y otros tienen unidades del sueño, hay muchos más. No me atrevo a recomendar porque a cada persona le ha resultado una experiencia diferente. El instituto que mencionás no lo conozco, trataré de informarme, pero si es privado estamos en la misma, si no se tiene obra social o pre-paga se complica. En cuanto al uso del modafinilo, creo que eso debe decirlo un médico, puede que no sea la medicación adecuada aunque se tenga hipersomnia en ese caso recetan otros. Saludos!
  Posted ene 07, 2012
- Jonathan on Narcolepsia: una de las enfermedades “raras”
  Realmente no me molesta preguntar acá el tema es que para que se entienda bien tendría que explicar todo y si podía seguir mejor, pero no importa te pregunto a vos. Lo público o obra social mmmmm... me parece que se me va a complicar por lo lejos que me queda (vivo en zona sur, Berazategui) y la obra social estaba complicada aunque logré sacar bastante. Pero decime una cosa ¿el Fleni es recomendable, más que nada para la consulta? porque mi problema es el diagnóstico, porque yo los vuelvo loco a los médicos porque no saven que decirme. Entonces yo necesito ir a un lugar donde traten el sueño y sepan todos los problemas que puede haber. En síntesis, el Fleni ¿y otra opción? ¿el hospital alemán o el IFN (instituo Ferrero de neurologís) los conocés? PD: ¿savés de algún caso que hayan tomado modafinilo y no haga...
  Posted dic 28, 2011
- Bella Durmiente on Narcolepsia: una de las enfermedades “raras”
  Hola Jonathan, el Blog y foro fueron hackeados, y se perdió la parte de Foro. Por ahora es complejo ponerlo en funcionamiento nuevamente. Si no querés que se refleje tu consulta podé escribir a tengonarcolepsia@hotmail.com Te anticipo que los lugares gratuitos de los que me hablaron uno es el hospital Posadas y creo ( a confirmar) que el Ramos Mejía tiene unidad del sueño en especial cuando es segunda opinión porque ya fuiste atendido en el Hospital de Clínicas......aunque creo que el Clínicas no tiene polisomnógrafo!! El resto de los lugares, los hay serios y no tanto, porque pueden tener equipos pero hay que evaluar y hace unos años fui por la obra social a un lugar espantoso , solo estaba el mini portátil polisomnografo y no siquiera cerraron bien la puerta, o sea que escuchaba la tele de quienes lo hacían, el teléfono....en fin, lo menos serio. Luego uno de...
  Posted dic 27, 2011
- Jonathan on Narcolepsia: una de las enfermedades “raras”
  Hola, Bella Durmiente, no se si es el lugar correcto para preguntar, pero ¿sigue andando el foro (narcolepsia.com.ar)? porque no se puede entrar a la pagina. La verdad que necesito preguntarle, no me acuerdo a quien era que me había dicho de pasarme lugares para irme hacer estudios en Argentina, y yo le dije que primero iba a terminar de ver unas cosas y después le preguntaba bien. En todo caso te pregunto a vos, yo tengo una sensación de sueño constante como un hipersomnia y tome modafinilo (vigicer en Argentina) y no me hizo ningún efecto, inclusive con una pastilla (200mg) y no se que pensar. Aunque preferiría comentarle bien en el foro por la secuencia más que nada, asi que espero tu respuesta. Gracias.
  Posted dic 26, 2011
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