Tengo narcolepsia

En un post anterior escribí que éramos fantasmas para el Ministerio de Salud o las Obras Sociales, ingenuamente esperaba tener contacto con algún organismo, sin embargo el silencio sigue su marcha. Leí todos los folletos de las ER Enfermedades Raras y el tema en común  es la falta de respaldo y como en mi caso y el de nuestro grupo, recurrir a Geiser para tener una orientación.

Falta de cobertura mayor o total en los medicamentos como el Modafinilo que son de por vida, que las Obras Sociales nos deriven a médicos neurólogos especialistas en sueño (aunque no figuren en la cartilla se podría hacer mediante reintegro), que se brinde ayuda a quien no pueda pagar la polisomnografía y el test de latencias múltiples. Ni hablar de impulsar la investigación a través de algún programa o beca…

Nuestra enfermedad es rara en el peor de los sentidos, es rara socialmente, no va de acuerdo al modelo que se “impone” al individuo de una sociedad de consumo impiadoso. La gente no se siente cómoda con nuestro relato en el que enunciamos tener sueño varias veces al día, sin contar que están los que se caen por unos minutos al piso y los que tenemos parálisis del sueño, es decir una noche de perros que nos regala una vigilia peor.

Ayer observaba a mis compañeros mientras charlábamos: ella, la adorable chica de Colombia, es ingeniera biomédica y está haciendo una maestría aquí. No está fuera de lo común ser ingeniero pero, si se piensa que ella sufrió desde muy jovencita de hipersomnias y se recibió a los 24 años……más de un “sano” quisiera haberlo logrado. Cómo verán estoy obligada a darles un ejemplo de que podemos pensar, estudiar, trabajar porque va siendo hora de que dejemos de justificarnos ante los demás.

Anochece y sentimos una plenitud mental incomparable! dijo un compañero de México que después del resultado de unos tests era algo así como un “genio… dormido”

Y nos pasa a todos lo mismo, los otros siguen pensando que uno no tiene nada o solo es un vago, un noctámbulo que quiere despertarse a las 11 de la mañana y que deja a su pareja “colgado/a” el domingo en que hay que almorzar a las 12 en casa del suegro, tío, amigo, abuelo…….

Estos son los motivos, los más visibles, por los que mucha gente ante algunos síntomas prefiere decir que no le pasa nada y que es normal, que está estresado, que su médico clínico le dio un tranquilizante, que debe ser un “bajón”, una depre,  que va a leer un libro de autoayuda o salpicarse con agua bendita. La presión familiar es fuerte, por eso mismo es que debemos estar buscando apoyo en nosotros mismos, los únicos que sabemos realmente lo que se siente con esto y esperar a que en un futuro haya padres, maestros y familiares mejor entrenados para esto. Con pensar en eso me siento muy bien por haber hecho este Blog.

No será para mí pero, sí al menos lo es para los que vienen…..vale el esfuerzo.

Un saludo para todos y los invito a entrar al foro

Bella Durmiente

PD: no solo menciono a Colombia, también a Chile, México y España que siguen sumándose y nos acompañamos a distancia!

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