Oct 11 2009

Tenemos Narcolepsia ( Parálisis del Sueño, Hipersomnia, Cataplejías) no somos ni Búhos ni Vampiros

Category: Sin categoríaadmin @ 10:23

En un post anterior escribí que éramos fantasmas para el Ministerio de Salud o las Obras Sociales, ingenuamente esperaba tener contacto con algún organismo, sin embargo el silencio sigue su marcha. Leí todos los folletos de las ER Enfermedades Raras y el tema en común  es la falta de respaldo y como en mi caso y el de nuestro grupo, recurrir a Geiser para tener una orientación.

Falta de cobertura mayor o total en los medicamentos como el Modafinilo que son de por vida, que las Obras Sociales nos deriven a médicos neurólogos especialistas en sueño (aunque no figuren en la cartilla se podría hacer mediante reintegro), que se brinde ayuda a quien no pueda pagar la polisomnografía y el test de latencias múltiples. Ni hablar de impulsar la investigación a través de algún programa o beca…

Nuestra enfermedad es rara en el peor de los sentidos, es rara socialmente, no va de acuerdo al modelo que se “impone” al individuo de una sociedad de consumo impiadoso. La gente no se siente cómoda con nuestro relato en el que enunciamos tener sueño varias veces al día, sin contar que están los que se caen por unos minutos al piso y los que tenemos parálisis del sueño, es decir una noche de perros que nos regala una vigilia peor.

Ayer observaba a mis compañeros mientras charlábamos: ella, la adorable chica de Colombia, es ingeniera biomédica y está haciendo una maestría aquí. No está fuera de lo común ser ingeniero pero, si se piensa que ella sufrió desde muy jovencita de hipersomnias y se recibió a los 24 años……más de un “sano” quisiera haberlo logrado. Cómo verán estoy obligada a darles un ejemplo de que podemos pensar, estudiar, trabajar porque va siendo hora de que dejemos de justificarnos ante los demás.

Anochece y sentimos una plenitud mental incomparable! dijo un compañero de México que después del resultado de unos tests era algo así como un “genio… dormido”

Y nos pasa a todos lo mismo, los otros siguen pensando que uno no tiene nada o solo es un vago, un noctámbulo que quiere despertarse a las 11 de la mañana y que deja a su pareja “colgado/a” el domingo en que hay que almorzar a las 12 en casa del suegro, tío, amigo, abuelo…….

Estos son los motivos, los más visibles, por los que mucha gente ante algunos síntomas prefiere decir que no le pasa nada y que es normal, que está estresado, que su médico clínico le dio un tranquilizante, que debe ser un “bajón”, una depre,  que va a leer un libro de autoayuda o salpicarse con agua bendita. La presión familiar es fuerte, por eso mismo es que debemos estar buscando apoyo en nosotros mismos, los únicos que sabemos realmente lo que se siente con esto y esperar a que en un futuro haya padres, maestros y familiares mejor entrenados para esto. Con pensar en eso me siento muy bien por haber hecho este Blog.

No será para mí pero, sí al menos lo es para los que vienen…..vale el esfuerzo.

Un saludo para todos y los invito a entrar al foro

Bella Durmiente

PD: no solo menciono a Colombia, también a Chile, México y España que siguen sumándose y nos acompañamos a distancia!

33 Responses to “Tenemos Narcolepsia ( Parálisis del Sueño, Hipersomnia, Cataplejías) no somos ni Búhos ni Vampiros”

  1. Marcela says:

    Bella!!
    No podrías haberlo dicho mejor, porque nuestro mayor peso es no encajar en esta sociedad consumista, no poder seguir el ritmo de tantos que empiezan su día muy temprano en la mañana, y que durante el día producen “normalmente”… Definitivamente no encajamos, aunque queramos y todos lo intentamos insistentemente. Pero yo simplemente a las 7 am no puedo pensar, mi cerebro esta apagado, y a las 11 pm esta en su máxima producción; después de muchos años de intentar cambiar esto (ya van como 10) solo me ha quedado mucho cansancio, historias de muchos ataques de sueño, mucha culpa (mi papa empieza su día a las 5 am) y muchas peleas conmigo misma… Apenas ahora, que se lo que tengo, que estoy aprendiendo a entender mi ritmo natural y respetándolo un poco, empiezan a mejorar muchas cosas en mi vida.
    Bella Muchas gracias por este blog… No podría haber encontrado mejor espacio para escuchar y ser escuchada!!!

  2. Mar Alvarez says:

    yo quiero hacer tantas cosas…. me da tanta rabia quedarme dormida… le faltan horas a mis dias… Pero no queda otra que asumir que si queremos rendir, toca dormir un poco mas de la cuenta… un poco mas de lo deseado… no os duelen los ojos?? me voy a dormir, ya se me hizo tarde y mañana es un día duro, tengo que mantenerme despierta durante más de 10 horas seguidas… como lo hago??? aun no lo se…. la motivacion de mi trabajo ayuda bastante, y los sueñitos en el metro y el bus… gracias bella durmiente por deleitarnos con tus escritos!! y gracias a todos por participar y hacer de esto una terapia de autoayuda!!

  3. Nana says:

    Hola Bella, hoy madrugué, porque ya cansada de no poder dormir, decidí levantarme. Te cuento que en mi caso, tuve un lucha con mi obra social, pre paga y carísma, porque no querían reconocerme un estudio genético que el doc Podestá había ordenado par la confirmación final. ¿El colmo? En la filial de BS AS, la auditora médica me rechazó el pedido porque sostenía que ese estudio que el experto en trastornos del sueño había ordenado no servía para detectar la narcolpesia. Increíble. Después de que se dieron cuenta de la barbaridad que planteaban, me lo aprobaron pero de los $700 que costó, decidiern ser “amables y generosos” y me dieron… $150. Un chiste. Así que me fui al humo a hablar con el gerente general, que se mostró sorprendido porque pensó que yo debía estar contenta porque por lo menos me habían reconocido algo (si, yo bailaba en una pata, pero de bronca acumulada). Luego de una hora de dicusión, la conclusión fue que nosotros eramos “conejillos de india”, que la ciencia avanzaba más rápido de lo que las obras sociales podían soportar, que estabamos en un limbo, en una zona de “vacío médico” desde donde poco podemos hacer por ser tan “únicos y distintos”. Yo, enojadísima, le contesté que no tenía la culpa de ser una rareza médica, y que encima de todo el trauma que estaba sufriendo por el impacto de la novedad, ellos me creaban más stress al tratarme como un caso en un millón, sin derechos, totalmente discriminada. La realidad, y me lo dijo el gerente, es que no quieren sentar predecente, porque si me lo otorgaban a mí, ya quedaba registrado un caso, y no se lo podían negar a nadie. ¿La solución? A través de la figura de la “excepción” me tiraron unos manguitos más, para que me quedara feliz y no jodiera más. Lo más lamentable de todo fue la frase del gerente “imaginate lo que te pasaría si tuvieras una obra social del gobierno, y te tuvieras que manejar con las prestaciones y los servicios públicos”. Dah, por algo pago, y con mucho esfuerzo, una obra social de “1° línea”. Patético, y sin contar las consultas a la spiquiatra, que no mes cubren y los remedios, de los que sólo me cubren un 40%. Así estamos. Maltratados, hechos a un lado, sólo por padecer una enfermedad “nueva, infradiagnosticada y poco estudiada”. Creo que abusé mucho de las comillas, pero marcan lo ilógico de algunas cosas que se dicen por ahí. Saludos y que tengan todos un hermoso y tranquilo día. Nana

  4. Bella Durmiente says:

    Querdida Nana, hay algo que deberían saber las Obras Sociales, Pre pagas o como quieran autodenominarse.

    La Narcolepsia es : permanente, crónica e irreversible. Les alcanzó?

    Durante un tiempo tuve OSECAC, obra social sindical con la que me hice una polisomnografía con un costo para mí de $25 cuando su valor en ese tiempo era de $700. Esperé unos días a que la firmen y listo. No sé cómo será eso hoy en día.

    Es lisa y llanamente una dicriminación ya que tengo entendido que algunas incluyen una cirugía estética cada dos años……….!!!! Hablando del Plan más caro con el que cuentan.

    Y si yo quiero tener ese resultado que te indicó el Doc, porque es Mi Salud y es Mi necesidad saber cómo sigue mi vida, no puedo? Un absurdo total.

    Los medicamentos es otro tema. Hay un Plan Médico Obligatorio. PMO y en la página del Ministerio de Salud podés bajar el listado. No vas a encontrar el MODAFINILO. Si lo necesitamos como el diabético la insulina para funcionar normalmente, cuál es la diferencia??? Debería cubrir el 70 u 90% precisamente por ser algo CRONICO e IRREVERSIBLE!!!!

    Hay algo que no debe “cerrar” en el negocio supongo, pero no entiendo bien qué es.

    A veces, cuando he hablado con algun auditor casi, casi llego a la conclusión que su ignorancia es mayor que su codicia. No saben qué es esta enfermedad y gerencian Prepagas????

    La ignorancia mata y esto es serio. Por eso la tarea es difundir y exigir la inclusión de nuestro medicamentos en el PMO.

    Ya llegará. Nosotros mismos nos ocuparemos que así sea.

    Que tengas una buena noche. Un abrazo

    Bella Durmiente

  5. Mildred says:

    Hola Bella, Soy de Puerto Rico. Mi hija Yajaira se ha comunicado contigo y se que te ha hablado de mi caso. No se cuanto te ha contado, pero me convencio a entrar y leer algunos de los testimonios. A la verdad, he leido algunos de los testimonios y experiencias de las demas personas y digo “eso me pasa a mi”. Me dio deseos de llorar. No se si por tristeza de saber que hay tantas personas pasando por lo mismo o por felicidad de saber que no estoy loca o posecionada.

    Perdona si encuentras horrores ortograficos, pero entre el ingles y el espanol, ya no se ni como escribir.

    Desde joven he tenido la experiencia de estar hasta en un club bailando y de momento caer al piso y no tener ningun tipo de reaccion. De que me lleven al hospital y piensen que estoy muerta o no se que. En mi caso en las primeras ocaciones que me empezo a suceder esto yo tenia como 20 o 21 anos de edad; ahora tengo 50 anos y es cuando por fin luego de 30 anos vienen a poder darme un diagnostico. Mientras pasaban los anos mi situacion iba empeorando. Al principio si me daba un ataque como yo le decia o un episodio, era por un mal rato, estres o por una sorpresa o mala noticia que me dieran. Pero no era corrido, puedo decir que me podia dar alomejor unas dos o tres veces en el ano. Siempre que me llevaban al hospital me ponian un sedante y me decian que eran ataques de ansiedad.

    He pasado tantas experiencias que podria escribir un libro, (no esta mal la idea):). Por mi trabajo viajaba mucho y pues he terminado en muchos hospitales a travez de todo Estados Unidos. Antes mis sintomas eran mas simples, usualmente me colapsaba, pero podia escuchar todo a mi alrededor, no podia abrir los ojos ni hablar, ni moverme, ni hacer ningun gesto para que supieran que estaba viva. Los paramedicos y o hospitales siempre me empiesan a dar cantasos en el pecho, me ponen amonia en la nariz ect…yo no reacciono a nada de eso, simplemente despierto cuando despierto. Cuando despertaba usualmente me sentia muy, muy cansada y entonces era a dormir de verdad y al otro dia todavia era como si me hubiesen drenado toda la energia que hubiera en mi cuerpo. Pero ahora me pasa mas corrido y son mas los sintomas. Lo cual ya habia logrado superar la etapa del panico de no querer ir a trabajar, ya que, como mencione antes, mi trabajo consiste de estar viajando; tanto por avion como en carro y guiar largas hora y siempre sola. Me daba panico estar sola en otro estado, o estar guiando y tener un accidente y no tan solo matarme yo pero podia matar a otra persona. Estuve un tiempo visitando siquiatras, por que no queria trabajar ni salir, me daba panico estar sola y comensaron a darme medicamentos para los ataques de panico. Con el tiempo comense a sentirme mas segura de mi y volvi a mi trabajo; aunque siempre me daban mis episodios.

    Fui a tantos medicos, me han echo tantos estudios de una cosa y de otra pero nunca daban con lo que tenia, o mejor dicho con lo que tengo. Por la ignorancia de la ciencia, la medicina por lo desconocido, ahora mi condicion ha empeorado. Tantos anos tomando tantos medicamentos diferentes; lo cual a la verdad ninguno me estaba haciendo nada, por que no sabian lo que tenia… Pero otro dia te contare como mi condicion ha empeorado y otra nota, no estoy medicada por que mi seguro no cubre mi medicamento.

    Bella fue un placer poder desahogarme un poquito, ahora como todos voy a ver si puedo dormir. Aqui en Puerto Rico son las 2:20 am y de poder dormir me despertare como a las 6 o 7 de la manana luego desayuno y adormir nuevamente. Ahora, llega la tarde y tengo toda la energia del mundo.

    Que tengas un buen dia… o tarde.

    • karclau says:

      Hola Mildred.soy Argentina y vivo en PR. Diagnosticada con narcolepsia hace par de años.me gustaría hablar contigo.
      A la orden!

  6. Bella Durmiente says:

    Estimada Mildred! Me alegro, aunque no se enienda bien, vos y yo junto a todos los que tienen esta enfermedad sabemos del alivio de estar frente a un médico que te dice que lo que te pasa existe, es una enfermedad probablemente genética, autoimune, etc, etc

    Tus episodios de caidas con conciencia son claras cataplexias. Muchas personas (no tanto ahora) pasaron los 40 años hasta ser diagnosticadas y antes de eso recibieron tratamientos inadecuados!!!! Parece fatal, no? En qué tipo atraso vivimos?

    Mildred, todo irá mejorando. No importa cómo escribas, entrá al foro así compartimos más historias y soluciones!

    Que tengas los mejores sueños!!!

    Un cariño para vos, tu hija y Puerto Rico

    desde Argentina
    Bella Durmiente

  7. Natalie says:

    Bella mi caso es raro y los medicos que e visitado en puertorico no me creen que yo tenga disturbios del sueno y probablemente narcolepsia. Yo siempre pierdo el sueno en las noches y todas las mananas solia tener un adormecimiento general y luego perdia mobilidad de todo el cuerpo, yo no podia moverme ni hablar aunque tratara pero lo mas raro es que nunca perdi la consiencia. Algunas veces mi madre me trataba de levantar y yo la escuchaba pero no podia despertar ni responderle aunque quisiera. Cuando eso me pasa se me adormece el cuerpo puedo sentir los latidos de mi corazon muy fuertes y se me acelera el pulso. Esto me pasa desde que yo tengo alrededor de los 8 anos y ya tengo 22 y ningun medico es capaz de darme un diagnostico, es mas me atrevo a decir que ni caso me hacen y la verdad eso me preocupa. En ocasiones cuando siento que se me empieza a adormecer el cuerpo trato de que no me dejen dormir por que si me duermo no me puedo levantar por un periodo de 1 hora o mas. Si estoy sola pues no me queda otro remedio que esperar a despertar. Esto no me pasa todos los dias como en la ninez y la adolecencia pero como quiera me preocupa por tengo el temor de que cuando me desvelo esto ocurrira otra vez. Quisiera que me refirieras a alguien que pueda ayudarme o enviarme informacion te lo agradecere. Natalie

  8. Bella Durmiente says:

    Hola Natalie, te entendemos con solo leerte, es una situación complicada que no te crean. Algunos de los síntomas, sobre todo la taquicardia o hablar de una parálisis generalizada , pueden dar a pensar que se trata de pánico o algun tema psicológico.

    Antes de emitir una opinión el médico que te atiende te debe indicar la consulta a un neurólogo que sea especialista en sueño. El te indicará una polisomnografía y test de latencias múltiples. No te desanimes, hay varias enfermedades como esta que si bien son tratables, el diagnóstico a veces lleva tiempo. Hay en el grupo de face un chico de tu país, josé aguero, tal vez él pueda ayudarte con datos de profesionales. Un cariño y seguimos en contacto.

    Bella Durmiente

  9. anni says:

    Hola, necesitaria vuestra ayuda, pues creo que tengo este transtorno del sueño, durante el dia me entran ataques de sueño que no puedo ni moverme, lo estoy pasando muy mal porque me pasa en mi trabajo. Me siento sola ya que la gente de mi entorno se piensa que solo quiero dormir porque simplemente me gusta, y no es así, he buscado información y estoy segura que tengo este problema. ¿Donde puedo encontrar ayuda? me recomendais ir a un neurologo?me da verguenza porque pienso que nadie me va a creer.
    Anni

  10. Nana says:

    Hola Anni, no sé de qué país sos, pero creo que hoy en día los especialistas en trastorno del sueño no son una cosa rara; son neurólogos especializados en enfermedades como la narcolepsia, el insomnio, etc. Pero es cierto que a nivel general, muy pocos médicos conocen la narcolepsia y por ende ante las consultas, no prestan atención a los síntomas y no te derivan como corresponde. En mi caso, consulté a un especialista, que me mandó a hacer los estudios en un laboratorio de sueño. No sientas verguenza, ni te desesperes, mantené la calma por sobre todas las cosas y dedicá todo el tiempo que necesites para encontrar la ayuda que tu cuerpo pide a gritos. Vale la pena, y desde acá te hacemos el aguante para lo que sea (entraste al foro? Ahí vas a encontrar mucha data buena…). Suerte!!!

  11. Sole says:

    Hola Bella, soy de chile, estoy en mi segundo año de universidad y ña somnolencia durante el dia ya se me ha vuelto un verdadero drama, me duermo en el transporte publico a menudo, no me puedo sentar por mucho tiempo ni recostar si quiero leer algo o ver una pelicula porque antes de percatarme que me he dormido me doy cuenta que estoy despertando. En clases es lo mismo, me dispongo a tomar apuntes y de pronto veo que hay lineas en mi cuaderno al tiempo que me reicorporo, cuando me duerme muy cansada tengo pesadillas en als que siento que no me puedo mover, y cuando he dormido acompañada me han dicho que hay veces en las que hago como si corriera o me muevo mucho los brazos como si nadara, eso no pasa muy amenudo pero si sueñlo bastante, aunque no sé si mas de lo normal o no….
    La verdad la mayor incomodidad es lidiar con el ritmo universitario y mi somnolencia durante el día, he ido al doctor peor solo me dan vitaminas y me dicen que es estrés, no he visto un especialista aun porque la verdad no tengo claro como abordarlo, como explicarle lo que me pasa y que me crea y no me vea solo como una chiquilla neurótica que probablemente duerme 3 horas diarias y tiene depresión. Sin embargo yo me considero muy activa y alegre e intento dormir lo necesario para al menos “funcionar” al día siguiente.
    Contrario a otros testimonios que leí, yo en las mañanas suelo despertar enérgica ..Pero al cabo de 40 minutos o una hora tengo mucho sueño nuevamente como si ya fuera hora de acostarse.
    La verdad no sé si tengo narcolepsia, o simplemente son trastornos del sueño.
    Que le dijiste al medico la primera vez que un medico te tomo en serio?
    En realidad no sé si busco alguna respuesta o solo compartir mi experiencia,pero ,me gustaria saber que opinas tu y el resto.

  12. Anónimo says:

    Sole, tu descripción es muy clara. En particular el modo de dormrir, las pesadillas y lo que los otros ven mientras estás dormida. Nada de neurótica ni depresiva, esas son cosas que van aparte, se tenga o no narcolepsia. Yo misma despierto como vos, con energía, la pierdo luego.

    La primera vez que me tomaron en serio fué en la consulta con un neurólogo. Tal vez hacerte algunos estudios pueda ser útil para mejorar tus horarios y rendimiento en la universidad, eso con medicación o con otra forma de acomodar los horarios. Hay buenos neurólogos en Chile y especialistas en sueño. Voy a tomar los datos que una compañera me dió y los vuelvo a escribir, eso si estás en Santiago. Yo pienso que saber es bueno, luego uno puede decidir si hacer o no un tratamiento. Un cariño y mucha suerte

  13. Bella Durmiente says:

    No firmé el comentario, estas distracciones! Saludos nuevamente Sole

    Bella Durmiente

  14. Bella Durmiente says:

    Hola Sole, si te interesa a vos y/o a otros compañeros de narcolepsia de Chile, tengo en dato del Dr. Ruben Ramirez, no sé dón de atiende pero tal vez puedas ubicarlo, se especializa en sueño.

    Saludos

    • karclau says:

      Saludos Bella.soy Necochense y vivo en Puerto Rico.me diagnosticaron narcolepsia hace 2 años. Tengo 43 ahora.tomo dos medicamentos a diario. Estoy muy bien! Tengo datos de mi neurológo aquí si becesitan! Un fuerte abrazo.

      • admin says:

        Hola, siempre viene muy bien los datos de los buenos profesionales, busca en Facebook el grupo de Puerto Rico va a ser importante que se unan. Un saludo y gracias!

  15. Cristina says:

    Hola Bella, te escribo desde Chile, te cuento que hace dos días después de un mes y medio de médicos y hospitalizaciones a mi hijo de 15 años le diagnosticaron Narcolepsia.
    He leído los comentarios del foro y me pareció bastante bueno el poder conversar con personas que sufren de esta enfermedad, me siento igual de afectada que ustedes pues como mama he sufrido de mucha impotencia y tristeza por ver a mi hijo así. No me pasa a mi pero comprendo bastante bien, veo a mi hijo durmiendo casi todo el dia y despertar igual de cansado, sufre de insomnio toda la noche pues le aterra dormirse por las cosas que ve y escucha, hasta ha llegado a desdoblarse es bastantemente terrorífico para el, no puede reír, ni llorar ni ponerse nervioso pues de inmediato le dan crisis de cataplexia perdiendo todo el control de su cuerpo, se desvanece y queda dormido de inmediato, a veces no pero cae y no puede sostenerse solo, es muy triste todo y no puedo contarlo sin que mis ojos no se llenen de lagrimas,el siempre fue muy alegre y risueño, con el chiste en la boca y ahora le aterra reírse , gracias a Dios los neurólogos dieron con el diagnostico luego de una polisomnografia y test de latencia, ahora al menos el ya no piensa que se esta volviendo loco o poseído por demonios, en dos días mas empieza con el tratamiento, solo ruego a Dios que en algo mejore, al menos que su calidad de vida sea mas grata dentro de todo. La próxima semana entra al colegio y créanme que tengo una gran ansiedad por el dejarlo solo y de saber como le va a ir.
    Gracias Bella por este espacio, que de igual forma pueda servir para la familia de las personas que sufren de esto,pues nos apena mucho ver como sufren y no saber como calmar sus inquietudes de como sera su futuro, si podrán o no ser capaces de enfrentar a las personas que como bien dices son totalmente ignorantes en la materia y así y todo se atreven a opinar y señalar con el dedo. Que Dios bendiga a todos los que pasan por esto y les de mucha fuerza.
    Igualmente me gustaría que me contases de como podría ayudar mas a mi hijo, no quiero pecar de sobre protectora o hacerlo sentir de que es anormal, ojalas y me ayuden en esto para yo poder ayudarlo a el.
    Un abrazo grande.

  16. Bella Durmiente says:

    Hola Cristina, hay algo que me gustaría que tu hijo sepa y es que somos muchos. Que aunque le gueste piense esto: fué diagnosticado de chico, eso es una maravilla porque casi todos estamos diagnosticados de más grandes, por lo tanto pasamos por esos miedos a las pesadillas, temores nocturnos y es normal que no duerma de noche. Aunque no sea por temos, es que el sueño es fragmentado, por lo tanto hay “despertares” frecuentes. Con la medicación se va a despertar menos en la noche y el día va a ser mejor. De todas maneras que él mismo identifique sus horarios para mini siestas, cuando vuelve de la escuela, antes de la cena, para cada uno es distinto pero una siestita en medio del día lo va a aliviar mucho. Que estudie cuando se sienta despierto, a la hora que mejor le resulte.

    Si Dios quiere espero darme otra vuelta por Chile y que nos reunamos todos, si es que estás en Santiago.Explicale que es neurológico, que no se asuste. Ya nos hemos asustado todos cuando no sabíamos qué nos pasaba.

    Siempre es mejor daber todo, cuanto antes mejor! Un abrazo, mucha fuerza a los dos.

  17. Zionadri says:

    Hola! soy de San Juan PR. Me llena de regocijo saber que dentro de todo (sociedad) no estoy SOLA y alguien fuera de lo que es mi MEDICO y FAMILIA me comprende.Esto es horible…!!!

    ¿Saben ustedes si en PUERTO RICO hay una asociación de narcolepsia?

  18. Eva says:

    Hola Mildred, hola Zionadri…..soy de puerto Rico y tengo28 anos, padezco de narcolepsia con cataplexia desde hace unos 5 anos pero en enero de este ano fue cuando lograron diagnosticarme….Zionadri, no, en PuertoRico no existen grupos de apoyo, como lo crees asi si los mismos doctores no saben lo que es la narcolepsia ni cataplexia cuando les explicas los sintomas!!!! He pasado un ano buscando de personas con esto pero de los seis neurologos a los cuales he ido, ninguno ha atendido casos como el mio, es decir ninguno como el nuestro….La vedad es que no tengo apoyo ni de mi familia pq no entienden lo que me ocurre, me encantaria poder contactarlas y quizas encontrarnos en persona y entre las tres comenzar un grupo de narcepticos en Pueto Rico…..Que creen???? Se animan? les dejo mi e-mail, si vives en Puerto Rico y buscas personas com tu y como yo escribeme par darnos apoyo mutuo….wildvaquera@hotmail.com pongan como titulo Narcolepia y ya sabre q son de esta page!!! Que mejor apoyo que el de poder contr con alguien que siente lo mismo que tu!! Bella durmiente te felicito por este blog….Muy agradecida….Yo les cuento que no me medico, por que n puedo pagar el medicamento “Provigil 200mg” pero intento hacer mi vida lo mas normal posible, trabajo un fulltime, vivo con mi hija de 5 anos, puedo conducir con un acompanante pq tan pronto siento q los ojos se ponen pesados pues entrego la silla de coductor…pero yo misma me reto a coninuar en mis actividades diarias pq si no tengo manera pagar las mediias no me voy a quedar lamentandome y durmiendo en el sofa pq me va a ir peor, asi que sigan adelante y retense ustedes mismas, cierren los ojos por 5 minutos y la alarma, en mi trabajo todos toman 30 minutos de break pero a mi me dan 1 hora pq salgo a casa a dormir y vuelvo….Escribanme pq quiero hacer un grupo de Puerorriquenos Narcolepticos en facebook….Cuinse y no duerman tanto jeje…

  19. Marcela says:

    Hola, me llamo Marcela soy de Chile, y sufro de Hipersomnia y además sufro de la falta de comprensión de toda la gente que me rodea. Esta enfermedad tiene un alto costo para uno, personalmente me levanto para asistir a mi trabajo todos los días a las 6:00 de la mañana con gran dificultad lo único que me mantiene en pie y medianamente sana son mis hijos realmente es un martirio sufro de sueño todo el día y si no duermo aunque sea 10 minutos empiezo a sentirme mal me dan nauseas , me cuesta concentrarme y por último me duele mucho la cabeza.Es urgente provocar un cambio mediante la información a la sociedad para no ser vistos como “flojos”.
    También he de comentarles que los medicamentos que habitualmente se usan para la hipersomnia me causan jaquecas por lo que mi neurólogo me cambió a un medicamento que custa $70.000 y creo que además no me alcanza para el mes, obviamente no me lo pude comprar.
    Según yo el padecimiento de esta enfermedad entra en el rango de RARO que le parecerá a l Ministerio de Salud de mi país?.

  20. María Jose says:

    Hola, yo también estoy diagnosticada de Hipersomnia y hasta que no me lo dijo el médico, no sabía lo que me pasaba y ni siquiera había oído hablar de ello, en mi caso fue la neumologa, habia ido derivada a ella por mi médico de cabecera, porque el pensó que podría tener apnea, insomnio por la noche y cansancio durante el dia, y la doctora que me trato, me dijo que ella me derivaba al neurólogo a ver el que opinaba, y a los 2
    meses me hicieron la prueba a la .
    Marisemana me citaron y desde entonces y ya son 4 años sigo con el medicamento, el primero me funciono bien, excepto que a partir de las 4 o 5 horas tenía taquicardias, este es un poco más justito a la hora de mantener mi ritmo de trabajo y tal, pero no tengo dolores de cabeza taquicardias ni nada por el estilo. Se que es para siempre, pero ahora voy tranquila a trabajar, no me duermo en el trabajo y también puedo salir alguna vez a cenar sin dormirme en la mesa, pero eso si, siempre con las pastillas.
    Feliz y Próspero Año Nuevo.

  21. Liz says:

    Hola soy de Puerto Rico llevo desde los 7 años padeciendo esto con episodios de cataplexia y un neurólogo me había dicho que era epilepsia sin convulsiones, también los doctores me decían que los desmayos eran emocionales. Me dormía en todos lados mi cabeza se caía y abría la boca. Por las mañanas parecía tener cemento encima para levantarme,soñaba que la cama se elevaba y no podía moverme mis extremidades estaban como pegados a la cama. Me dormía en el trabajo vivía con temor a perder mi trabajo todos los días si se enteraban ya que lo trataba de esconderme cuando no resistía el sueño, había pasado malos ratos en una practica, en todos lados la gente se reían o se molestaban porque muy pocas personas entienden y conocen esto y nunca daba hasta que encontré un laboratorio de sueño y luego de los estudios me lo diagnosticaron. Pregunto ¿Existe algún grupo o asociación de narcolepcia en Puerto Rico?

    • admin says:

      Hola! en facebook hay un grupo que se llama Narcolepsia en Puerto Rico y es moderado por Eva Lopez, buscalo y vas a encontrar apoyo. Suerte

  22. LEONARDO says:

    HOLA A TODOS , MI NOMBRE ES LEONARDO , SOY MEDICO , DE ARGENTINA , TENGO 42 AÑOS , Y MI HIJA MARIA PAZ TIENE 16 AÑOS , Y A PARTIR DE LOS TRECE COMENZO CON EPISODIOS DE CATAPLEXIA , ASOCIADOS A EPISODIOS DE RISA , ELLA REFERIA QUE SE LE AFLOJABAN LAS PIERNAS , Y COMO PADRES PENSAMOS AL COMIENZO QUE ERAN COSAS DE ADOLESCENTE , LUEGO TUVO OTROS EPISODIOS MAS IMPORTANTES ALGUNOS QUE PRESENCIE Y REALMENTE AL PRINCIPIO ESTABA DESCONCERTADO , Y ADEMAS COMO MEDICO
    PENSABA EN ALGUN TIPO DE CUADRO EPILEPTICO , REALEMNTE LLEGUE AL DIAGNOSTICO A TRAVEZ DE INTERNET BUSCANDO LA FRASE ” SE RIE Y SE DESMAYA “. HE HABLADO CON NEUROLOGOS Y REALMENTE ME EXPRESAN QUE NO ES FACIEL HACER DIAGNOSTICO , A MI HIJA LE HICIMOS RESONANCIA MAGNETICA Y ENCEFALORAMAS QUE POR SUPUESTO DIERON NORMALES Y AL PODER HABLAR DE LA ENFERMEDAD Y TENER EL DIAGNOSTICO , ( YA QUE LOS EPISODIOS SON SIMILARES EN TODOS LOS PTES ) ESTAMOS TRATANDO DE COMENZAR A CONVIVIR CON ESTA ENFERMEDAD , ELLA ES UNA ADOLESCENTE MUY VALIENTE AUNQUE MUCHAS VECES LLORA DESPUES DE LOS EPISODIOS Y REFIERE QUE TIENE MUCHA BRONCA ( ES MUY DIFICIL QUE UNA ADOLESCENTE FELIZ COMO ELLA , EVITE REIRSE , ) EN ESTE MOMENTO TENEMOS UN TURNO CON UN NEUROLOGO ESPECIALISTA EN ESTAS PATOLOGIAS .. AGRADEZCO A DIOS PODER HABER HECHO EL DIAGNOSTICO A TIEMPO YA QUE CREO QUE ES UNA ENFERMEDAD DESCONCERTANTE Y DIFICIL DE DIAGNOSTICAR SI NO SE TIENE LA SOSPECHA , MAS AUN PARA AQUELLAS PERSONAS QUE NO TIENEN ALGUN FAMILIAR MEDICO , CREO QUE NO HAY QUE BAJAR LOS BRAZOS , Y APRENDER A CONVIVIR CON ESTAS ENFERMEDADES TANTO EL PTE Y LA FAMILIA , ES MUY DURO Y AGOTADOR PERO NO HAY QUE DEJARSE VENCER Y CREO QUE LOS GRUPOS AYUDAN , RECUERDO UNA FRASE DE MI HIJA PAPA ESTOU MAS TRANQUILA , POR QUE AHORA SE QUE ESTO ES UNA ENFERMEDAD , Y QUE NO SOY LA UNICA PERSONA EN EL MUNDO , CREO TAMBIEN QUE ES IMPORTANTE NO AISLARSE …. Y PEDIR AYUDA Y POR ULTIMO LA SOCIEDAD IGNORA ESTE TIPO DE PATOLOGIA ,POR ESO HAY QUE TRATAR DE EDUCARLA PARA QUE NO DISCRIMINEN A LAS PERSONAS QUE LAS PADECEN , MI MAS SINCERO SALUDO PARA TODOS LOS QUE PADECEN ESTAS ENFERMEDADES Y UN ABRAZO DE CORAZON ……

    • admin says:

      Hola! espero que hayas podido hacerla ver por un especialista en sueño. Ya que sos médico es muy bueno que aceptes que la sub diagnosticación en algunas enfermedades es muy fuerte. primero es el estrés, luego manías y hasta que a una persona le pasan 30 años hasta que se van los fantasmas frente a una polisomnografía y test que lo confirmen. La suerte de tu hija es que le comienza y va a poder tener diagnóstico sin perder 30 años de su vida sintiendo discriminación o sin que le otorguen el espacio necesario para hacer su vida pero, con otros tiempos. Si tenés una buena obra social o pre paga debo decirte que a mi entender Fleni es el lugar. Yo les debo el diagnóstico hace tiempo. Hay laboratorio del sueño y quien lo preside es un gran neuro. Creo que puse algo sobre él en este Blog. Mucha suerte y ayuda a tu hija sin tensionarla porque hay pesadillas, sueños, parálisis y otros síntomas que NO pueden ser confundidos con algo psicológico porque ahí sí, la estarían dañando. Un saludo para vos y para ella

      Bella Durmiente

    • Liliana fernandez says:

      Criterios
      Criterios de inclusión:

      Los sujetos masculinos o femeninos de entre 7 a 16 años en la visita 2 para los sujetos sobre Xyrem al inicio del estudio y en Visita 1,1 para los sujetos-Xyrem ingenuo (para asegurar sujetos son <18 años de edad al final del estudio)
      Tener un diagnóstico primario de la narcolepsia con cataplejía que cumpla Clasificación Internacional de Trastornos del Sueño (ICSD) -2 o ICSD-3 criterios, lo que estaba en vigor en el momento del diagnóstico
      Han dado consentimiento documentado indicando que él / ella era consciente de la naturaleza de investigación del estudio y los procedimientos y restricciones necesarias antes de la participación en actividades relacionadas con el protocolo
      Tener padre (s) / tutor (s) que han dado su consentimiento informado para la participación de su / su / su hijo en el estudio
      Esté dispuesto a pasar el número requerido de noches (2-3) en un laboratorio del sueño para las evaluaciones del PSG
      Si se tratan actualmente con Xyrem, debe haber sido tomar dosis sin cambios (dos veces por noche dosificación no superior a 9 g / noche) de Xyrem, y estimulantes, en su caso, para el tratamiento de los síntomas de narcolepsia por lo menos 2 meses antes de la selección

    • Liliana fernandez says:

      https://translate.google.com/translate?sl=en&tl=es&u=https%3A//clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02221869%3Fterm%3DNarcolepsy%26rank%3D19

      Estudio para evaluar la farmacocinética, farmacodinámica, y Seguridad de armodafinilo en niños y adolescentes con la somnolencia excesiva asociada con la narcolepsia
      Estado: Narcolepsia
      Intervención: Drogas: armodafinilo

    • liliana sofia says:

      Hola mi nombre tego 40 años Sofia by San Francisco California hola mi nombre es sofía vivo en san francisco california y me diagnosticaron narcolepsia cuando tenía 10 años en caracas venezuela cuando estuve viviendo en venezuela en fui al hospital Vargas con el doctor a Salvador Mata ta el especialista de la narcolepsia neurólogo especialista de la narcolepsia en américa latina para el año de 1984 me realizaron todos los estudios y todo salió normal después de todo los estudios psicológicos neurológicos físicos no encontraba que diagnosticar no sabía que tenía inclusive llegaron a sacarme líquido de la columna llamada la punción lumbardespués de un buen tiempo los doctores de una forma extraña lograron diagnosticar me narcolepsia pero lo raro está de esta enfermedad es que es una enfermedad que se presentaba en personas de la tercera edad no en adolescentes como yo entonces decidieron ponerme en tratamiento y a partir de ese momentoen y comencé a tomar a las pastillas llamadas ritalin estudiar en el liceo me gradué como profesional en el área de relaciones pública y luego me vine a los estados unidos y actualmente vivo en san francisco california en aquí para el año del 1999 conseguir fui a alá instituciones en Stanfor de la clínica del sueño y comencé a tomar las pastillas provigil modafinil que para que el momento era lo último que se había encontrado para el tratamiento de la narcolepsia en aquel momento las pastillas están súper caras y tuve la oportunidad solamente de comprar las dos veces posteriormente conseguir en el año 2003 la forma de adquirir las mensualmente y hasta el momento a un menor costo ee actual de posteriormente la doctora en el hospital de san francisco e me prescribió unas pastillas que me han ayudado a sentirme más fuerte más despierta y menos cansada durante el día actualmente tomó una pastilla de 10 miligramos de ritalin,pastilla de 200 gramos de provigil y clomipramina de 50 miligramos. las pastillas de cloro y para mí no me ha llegado sentirme menos cansada durante y mas fuerte durante el día.Recientemente encontré este blog en el internet siempre estoy leyendo sobre la narcolepsia me parece extraordinario y de una am creatividad sin precedentes la idea de crear este blog para que la gente se pueda hacer familiarizar un poco más acerca de la narcolepsia aún cuando existe mucha información en el internet existen inglés pero hoy en día a través de la tecnología podemos hacer la traducción de las paginas a través de google mi historia es casi igual que la historia de muchos de que leí en el blog de muchos de nosotros no dormimos bien de noche hemos sufrido discriminación durante muchas etapas de nuestra vida el pero lo importante es que en mi opinión personal somos seres extraordinarios muy inteligentes con una capacidad de vivir impresionante luchamos diariamente para mantenernos despiertos quiero que sepan que no estamos solos aunque a veces y así nos sentimos pero me siento muy contento de haber encontrado esta web y sin alguna forma puedo ayudar a cualquiera que se encuentre en estas circunstancias siéntanse libres contactarme

  23. Liliana fernandez says:

    Reclutando patients para :Un estudio multicéntrico de la eficacia y seguridad de Xyrem con una etiqueta Abierta Evaluación farmacocinética y Extensión Seguridad en sujetos pediátricos con narcolepsia con cataplejía
    Estado: La narcolepsia con cataplejía
    Intervención: Drogas: Xyrem

    Elegibilidad

    Edades Elegibles para el Estudio: 7 Años a 17 Años
    Géneros Elegibles para el Estudio: Ambos
    Acepta voluntarios sanos: No
    Criterios
    Criterios de inclusión:

    Los sujetos masculinos o femeninos de entre 7 a 16 años en la visita 2 para los sujetos sobre Xyrem al inicio del estudio y en Visita 1,1 para los sujetos-Xyrem ingenuo (para asegurar sujetos son <18 años de edad al final del estudio)
    Tener un diagnóstico primario de la narcolepsia con cataplejía que cumpla Clasificación Internacional de Trastornos del Sueño (ICSD) -2 o ICSD-3 criterios, lo que estaba en vigor en el momento del diagnóstico
    Han dado consentimiento documentado indicando que él / ella era consciente de la naturaleza de investigación del estudio y los procedimientos y restricciones necesarias antes de la participación en actividades relacionadas con el protocolo
    Tener padre (s) / tutor (s) que han dado su consentimiento informado para la participación de su / su / su hijo en el estudio
    Esté dispuesto a pasar el número requerido de noches (2-3) en un laboratorio del sueño para las evaluaciones del PSG
    Si se tratan actualmente con Xyrem, debe haber sido tomar dosis sin cambios (dos veces por noche dosificación no superior a 9 g / noche) de Xyrem, y estimulantes, en su caso, para el tratamiento de los síntomas de narcolepsia por lo menos 2 meses antes de la selección
    Además de los criterios de inclusión anteriores, los sujetos que participan en la evaluación PK deben cumplir los siguientes criterios de inclusión:

    7. Esté dispuesto a pasar 2 noches adicionales en la clínica para la evaluación PK

    Criterios de exclusión:

    Incapacidad para entender asentimiento o siga las instrucciones del estudio por cualquier motivo, en la opinión del investigador
    Padre (s) o tutor (s) no puede cumplir con los requisitos del estudio por cualquier motivo, en la opinión del investigador
    Otros documentado condición clínicamente significativa (incluyendo una condición médica inestable, enfermedad crónica que no sea la narcolepsia con cataplejía, o la historia o de la presencia de otro trastorno neurológico) que podrían afectar a la seguridad del sujeto y / o interferir con la realización del estudio en la opinión de la investigador
    El tratamiento con benzodiacepinas, no benzodiacepina ansiolíticos / hipnóticos / sedantes, neurolépticos, los opiáceos, barbitúricos, el diclofenaco, el valproato, la fenitoína, etosuximida dentro de 2 semanas antes de la inscripción (suspensión a efectos de inscripción en el estudio sólo se permite si se considera seguro por el investigador y aprobado por el monitor médico)
    El tratamiento con otros medicamentos que tienen efecto anticataplectic (por ejemplo, inhibidores de la recaptación de serotonina-norepinefrina [IRSN], los inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina [ISRS], o antidepresivos tricíclicos [ATCs]) en 1 mes antes de Proyección
    Peligroso para el objeto de recibir tratamiento con placebo durante 2 semanas, en la opinión del investigador
    Además de los criterios de exclusión anteriores, los sujetos que participan en la evaluación de PK no deben demostrar lo siguiente:

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