Oct 11
Tenemos Narcolepsia ( Parálisis del Sueño, Hipersomnia, CataplejÃas) no somos ni Búhos ni Vampiros
En un post anterior escribà que éramos fantasmas para el Ministerio de Salud o las Obras Sociales, ingenuamente esperaba tener contacto con algún organismo, sin embargo el silencio sigue su marcha. Leà todos los folletos de las ER Enfermedades Raras y el tema en común es la falta de respaldo y como en mi caso y el de nuestro grupo, recurrir a Geiser para tener una orientación.
Falta de cobertura mayor o total en los medicamentos como el Modafinilo que son de por vida, que las Obras Sociales nos deriven a médicos neurólogos especialistas en sueño (aunque no figuren en la cartilla se podrÃa hacer mediante reintegro), que se brinde ayuda a quien no pueda pagar la polisomnografÃa y el test de latencias múltiples. Ni hablar de impulsar la investigación a través de algún programa o beca…
Nuestra enfermedad es rara en el peor de los sentidos, es rara socialmente, no va de acuerdo al modelo que se “impone” al individuo de una sociedad de consumo impiadoso. La gente no se siente cómoda con nuestro relato en el que enunciamos tener sueño varias veces al dÃa, sin contar que están los que se caen por unos minutos al piso y los que tenemos parálisis del sueño, es decir una noche de perros que nos regala una vigilia peor.
Ayer observaba a mis compañeros mientras charlábamos: ella, la adorable chica de Colombia, es ingeniera biomédica y está haciendo una maestrÃa aquÃ. No está fuera de lo común ser ingeniero pero, si se piensa que ella sufrió desde muy jovencita de hipersomnias y se recibió a los 24 años……más de un “sano” quisiera haberlo logrado. Cómo verán estoy obligada a darles un ejemplo de que podemos pensar, estudiar, trabajar porque va siendo hora de que dejemos de justificarnos ante los demás.
Anochece y sentimos una plenitud mental incomparable! dijo un compañero de México que después del resultado de unos tests era algo asà como un “genio… dormido”
Y nos pasa a todos lo mismo, los otros siguen pensando que uno no tiene nada o solo es un vago, un noctámbulo que quiere despertarse a las 11 de la mañana y que deja a su pareja “colgado/a” el domingo en que hay que almorzar a las 12 en casa del suegro, tÃo, amigo, abuelo…….
Estos son los motivos, los más visibles, por los que mucha gente ante algunos sÃntomas prefiere decir que no le pasa nada y que es normal, que está estresado, que su médico clÃnico le dio un tranquilizante, que debe ser un “bajón”, una depre, que va a leer un libro de autoayuda o salpicarse con agua bendita. La presión familiar es fuerte, por eso mismo es que debemos estar buscando apoyo en nosotros mismos, los únicos que sabemos realmente lo que se siente con esto y esperar a que en un futuro haya padres, maestros y familiares mejor entrenados para esto. Con pensar en eso me siento muy bien por haber hecho este Blog.
No será para mà pero, sà al menos lo es para los que vienen…..vale el esfuerzo.
Un saludo para todos y los invito a entrar al foro
Bella Durmiente
PD: no solo menciono a Colombia, también a Chile, México y España que siguen sumándose y nos acompañamos a distancia!
Octubre 14th, 2009 at 23:21
Bella!!
No podrÃas haberlo dicho mejor, porque nuestro mayor peso es no encajar en esta sociedad consumista, no poder seguir el ritmo de tantos que empiezan su dÃa muy temprano en la mañana, y que durante el dÃa producen “normalmente”… Definitivamente no encajamos, aunque queramos y todos lo intentamos insistentemente. Pero yo simplemente a las 7 am no puedo pensar, mi cerebro esta apagado, y a las 11 pm esta en su máxima producción; después de muchos años de intentar cambiar esto (ya van como 10) solo me ha quedado mucho cansancio, historias de muchos ataques de sueño, mucha culpa (mi papa empieza su dÃa a las 5 am) y muchas peleas conmigo misma… Apenas ahora, que se lo que tengo, que estoy aprendiendo a entender mi ritmo natural y respetándolo un poco, empiezan a mejorar muchas cosas en mi vida.
Bella Muchas gracias por este blog… No podrÃa haber encontrado mejor espacio para escuchar y ser escuchada!!!
Octubre 21st, 2009 at 18:10
yo quiero hacer tantas cosas…. me da tanta rabia quedarme dormida… le faltan horas a mis dias… Pero no queda otra que asumir que si queremos rendir, toca dormir un poco mas de la cuenta… un poco mas de lo deseado… no os duelen los ojos?? me voy a dormir, ya se me hizo tarde y mañana es un dÃa duro, tengo que mantenerme despierta durante más de 10 horas seguidas… como lo hago??? aun no lo se…. la motivacion de mi trabajo ayuda bastante, y los sueñitos en el metro y el bus… gracias bella durmiente por deleitarnos con tus escritos!! y gracias a todos por participar y hacer de esto una terapia de autoayuda!!
Diciembre 14th, 2009 at 7:39
Hola Bella, hoy madrugué, porque ya cansada de no poder dormir, decidà levantarme. Te cuento que en mi caso, tuve un lucha con mi obra social, pre paga y carÃsma, porque no querÃan reconocerme un estudio genético que el doc Podestá habÃa ordenado par la confirmación final. ¿El colmo? En la filial de BS AS, la auditora médica me rechazó el pedido porque sostenÃa que ese estudio que el experto en trastornos del sueño habÃa ordenado no servÃa para detectar la narcolpesia. IncreÃble. Después de que se dieron cuenta de la barbaridad que planteaban, me lo aprobaron pero de los $700 que costó, decidiern ser “amables y generosos” y me dieron… $150. Un chiste. Asà que me fui al humo a hablar con el gerente general, que se mostró sorprendido porque pensó que yo debÃa estar contenta porque por lo menos me habÃan reconocido algo (si, yo bailaba en una pata, pero de bronca acumulada). Luego de una hora de dicusión, la conclusión fue que nosotros eramos “conejillos de india”, que la ciencia avanzaba más rápido de lo que las obras sociales podÃan soportar, que estabamos en un limbo, en una zona de “vacÃo médico” desde donde poco podemos hacer por ser tan “únicos y distintos”. Yo, enojadÃsima, le contesté que no tenÃa la culpa de ser una rareza médica, y que encima de todo el trauma que estaba sufriendo por el impacto de la novedad, ellos me creaban más stress al tratarme como un caso en un millón, sin derechos, totalmente discriminada. La realidad, y me lo dijo el gerente, es que no quieren sentar predecente, porque si me lo otorgaban a mÃ, ya quedaba registrado un caso, y no se lo podÃan negar a nadie. ¿La solución? A través de la figura de la “excepción” me tiraron unos manguitos más, para que me quedara feliz y no jodiera más. Lo más lamentable de todo fue la frase del gerente “imaginate lo que te pasarÃa si tuvieras una obra social del gobierno, y te tuvieras que manejar con las prestaciones y los servicios públicos”. Dah, por algo pago, y con mucho esfuerzo, una obra social de “1° lÃnea”. Patético, y sin contar las consultas a la spiquiatra, que no mes cubren y los remedios, de los que sólo me cubren un 40%. Asà estamos. Maltratados, hechos a un lado, sólo por padecer una enfermedad “nueva, infradiagnosticada y poco estudiada”. Creo que abusé mucho de las comillas, pero marcan lo ilógico de algunas cosas que se dicen por ahÃ. Saludos y que tengan todos un hermoso y tranquilo dÃa. Nana
Diciembre 14th, 2009 at 21:26
Querdida Nana, hay algo que deberÃan saber las Obras Sociales, Pre pagas o como quieran autodenominarse.
La Narcolepsia es : permanente, crónica e irreversible. Les alcanzó?
Durante un tiempo tuve OSECAC, obra social sindical con la que me hice una polisomnografÃa con un costo para mà de $25 cuando su valor en ese tiempo era de $700. Esperé unos dÃas a que la firmen y listo. No sé cómo será eso hoy en dÃa.
Es lisa y llanamente una dicriminación ya que tengo entendido que algunas incluyen una cirugÃa estética cada dos años……….!!!! Hablando del Plan más caro con el que cuentan.
Y si yo quiero tener ese resultado que te indicó el Doc, porque es Mi Salud y es Mi necesidad saber cómo sigue mi vida, no puedo? Un absurdo total.
Los medicamentos es otro tema. Hay un Plan Médico Obligatorio. PMO y en la página del Ministerio de Salud podés bajar el listado. No vas a encontrar el MODAFINILO. Si lo necesitamos como el diabético la insulina para funcionar normalmente, cuál es la diferencia??? DeberÃa cubrir el 70 u 90% precisamente por ser algo CRONICO e IRREVERSIBLE!!!!
Hay algo que no debe “cerrar” en el negocio supongo, pero no entiendo bien qué es.
A veces, cuando he hablado con algun auditor casi, casi llego a la conclusión que su ignorancia es mayor que su codicia. No saben qué es esta enfermedad y gerencian Prepagas????
La ignorancia mata y esto es serio. Por eso la tarea es difundir y exigir la inclusión de nuestro medicamentos en el PMO.
Ya llegará. Nosotros mismos nos ocuparemos que asà sea.
Que tengas una buena noche. Un abrazo
Bella Durmiente
Enero 13th, 2010 at 1:21
Hola Bella, Soy de Puerto Rico. Mi hija Yajaira se ha comunicado contigo y se que te ha hablado de mi caso. No se cuanto te ha contado, pero me convencio a entrar y leer algunos de los testimonios. A la verdad, he leido algunos de los testimonios y experiencias de las demas personas y digo “eso me pasa a mi”. Me dio deseos de llorar. No se si por tristeza de saber que hay tantas personas pasando por lo mismo o por felicidad de saber que no estoy loca o posecionada.
Perdona si encuentras horrores ortograficos, pero entre el ingles y el espanol, ya no se ni como escribir.
Desde joven he tenido la experiencia de estar hasta en un club bailando y de momento caer al piso y no tener ningun tipo de reaccion. De que me lleven al hospital y piensen que estoy muerta o no se que. En mi caso en las primeras ocaciones que me empezo a suceder esto yo tenia como 20 o 21 anos de edad; ahora tengo 50 anos y es cuando por fin luego de 30 anos vienen a poder darme un diagnostico. Mientras pasaban los anos mi situacion iba empeorando. Al principio si me daba un ataque como yo le decia o un episodio, era por un mal rato, estres o por una sorpresa o mala noticia que me dieran. Pero no era corrido, puedo decir que me podia dar alomejor unas dos o tres veces en el ano. Siempre que me llevaban al hospital me ponian un sedante y me decian que eran ataques de ansiedad.
He pasado tantas experiencias que podria escribir un libro, (no esta mal la idea):). Por mi trabajo viajaba mucho y pues he terminado en muchos hospitales a travez de todo Estados Unidos. Antes mis sintomas eran mas simples, usualmente me colapsaba, pero podia escuchar todo a mi alrededor, no podia abrir los ojos ni hablar, ni moverme, ni hacer ningun gesto para que supieran que estaba viva. Los paramedicos y o hospitales siempre me empiesan a dar cantasos en el pecho, me ponen amonia en la nariz ect…yo no reacciono a nada de eso, simplemente despierto cuando despierto. Cuando despertaba usualmente me sentia muy, muy cansada y entonces era a dormir de verdad y al otro dia todavia era como si me hubiesen drenado toda la energia que hubiera en mi cuerpo. Pero ahora me pasa mas corrido y son mas los sintomas. Lo cual ya habia logrado superar la etapa del panico de no querer ir a trabajar, ya que, como mencione antes, mi trabajo consiste de estar viajando; tanto por avion como en carro y guiar largas hora y siempre sola. Me daba panico estar sola en otro estado, o estar guiando y tener un accidente y no tan solo matarme yo pero podia matar a otra persona. Estuve un tiempo visitando siquiatras, por que no queria trabajar ni salir, me daba panico estar sola y comensaron a darme medicamentos para los ataques de panico. Con el tiempo comense a sentirme mas segura de mi y volvi a mi trabajo; aunque siempre me daban mis episodios.
Fui a tantos medicos, me han echo tantos estudios de una cosa y de otra pero nunca daban con lo que tenia, o mejor dicho con lo que tengo. Por la ignorancia de la ciencia, la medicina por lo desconocido, ahora mi condicion ha empeorado. Tantos anos tomando tantos medicamentos diferentes; lo cual a la verdad ninguno me estaba haciendo nada, por que no sabian lo que tenia… Pero otro dia te contare como mi condicion ha empeorado y otra nota, no estoy medicada por que mi seguro no cubre mi medicamento.
Bella fue un placer poder desahogarme un poquito, ahora como todos voy a ver si puedo dormir. Aqui en Puerto Rico son las 2:20 am y de poder dormir me despertare como a las 6 o 7 de la manana luego desayuno y adormir nuevamente. Ahora, llega la tarde y tengo toda la energia del mundo.
Que tengas un buen dia… o tarde.
Enero 13th, 2010 at 9:02
Estimada Mildred! Me alegro, aunque no se enienda bien, vos y yo junto a todos los que tienen esta enfermedad sabemos del alivio de estar frente a un médico que te dice que lo que te pasa existe, es una enfermedad probablemente genética, autoimune, etc, etc
Tus episodios de caidas con conciencia son claras cataplexias. Muchas personas (no tanto ahora) pasaron los 40 años hasta ser diagnosticadas y antes de eso recibieron tratamientos inadecuados!!!! Parece fatal, no? En qué tipo atraso vivimos?
Mildred, todo irá mejorando. No importa cómo escribas, entrá al foro asà compartimos más historias y soluciones!
Que tengas los mejores sueños!!!
Un cariño para vos, tu hija y Puerto Rico
desde Argentina
Bella Durmiente
Mayo 11th, 2010 at 0:26
Bella mi caso es raro y los medicos que e visitado en puertorico no me creen que yo tenga disturbios del sueno y probablemente narcolepsia. Yo siempre pierdo el sueno en las noches y todas las mananas solia tener un adormecimiento general y luego perdia mobilidad de todo el cuerpo, yo no podia moverme ni hablar aunque tratara pero lo mas raro es que nunca perdi la consiencia. Algunas veces mi madre me trataba de levantar y yo la escuchaba pero no podia despertar ni responderle aunque quisiera. Cuando eso me pasa se me adormece el cuerpo puedo sentir los latidos de mi corazon muy fuertes y se me acelera el pulso. Esto me pasa desde que yo tengo alrededor de los 8 anos y ya tengo 22 y ningun medico es capaz de darme un diagnostico, es mas me atrevo a decir que ni caso me hacen y la verdad eso me preocupa. En ocasiones cuando siento que se me empieza a adormecer el cuerpo trato de que no me dejen dormir por que si me duermo no me puedo levantar por un periodo de 1 hora o mas. Si estoy sola pues no me queda otro remedio que esperar a despertar. Esto no me pasa todos los dias como en la ninez y la adolecencia pero como quiera me preocupa por tengo el temor de que cuando me desvelo esto ocurrira otra vez. Quisiera que me refirieras a alguien que pueda ayudarme o enviarme informacion te lo agradecere. Natalie
Mayo 11th, 2010 at 19:30
Hola Natalie, te entendemos con solo leerte, es una situación complicada que no te crean. Algunos de los sÃntomas, sobre todo la taquicardia o hablar de una parálisis generalizada , pueden dar a pensar que se trata de pánico o algun tema psicológico.
Antes de emitir una opinión el médico que te atiende te debe indicar la consulta a un neurólogo que sea especialista en sueño. El te indicará una polisomnografÃa y test de latencias múltiples. No te desanimes, hay varias enfermedades como esta que si bien son tratables, el diagnóstico a veces lleva tiempo. Hay en el grupo de face un chico de tu paÃs, josé aguero, tal vez él pueda ayudarte con datos de profesionales. Un cariño y seguimos en contacto.
Bella Durmiente
Junio 10th, 2010 at 12:22
Hola, necesitaria vuestra ayuda, pues creo que tengo este transtorno del sueño, durante el dia me entran ataques de sueño que no puedo ni moverme, lo estoy pasando muy mal porque me pasa en mi trabajo. Me siento sola ya que la gente de mi entorno se piensa que solo quiero dormir porque simplemente me gusta, y no es asÃ, he buscado información y estoy segura que tengo este problema. ¿Donde puedo encontrar ayuda? me recomendais ir a un neurologo?me da verguenza porque pienso que nadie me va a creer.
Anni
Junio 10th, 2010 at 19:38
Hola Anni, no sé de qué paÃs sos, pero creo que hoy en dÃa los especialistas en trastorno del sueño no son una cosa rara; son neurólogos especializados en enfermedades como la narcolepsia, el insomnio, etc. Pero es cierto que a nivel general, muy pocos médicos conocen la narcolepsia y por ende ante las consultas, no prestan atención a los sÃntomas y no te derivan como corresponde. En mi caso, consulté a un especialista, que me mandó a hacer los estudios en un laboratorio de sueño. No sientas verguenza, ni te desesperes, mantené la calma por sobre todas las cosas y dedicá todo el tiempo que necesites para encontrar la ayuda que tu cuerpo pide a gritos. Vale la pena, y desde acá te hacemos el aguante para lo que sea (entraste al foro? Ahà vas a encontrar mucha data buena…). Suerte!!!