En este post no les voy a dar la respuesta a sus preguntas, voy a plantearlas. El debate queda abierto. ¿La medicina generalista y la salud pública son una utopía más? Como narcoléptica intento buscar todos los recursos posibles para una mejor atención y tener a nuestro alcance las respuestas que puedan darnos las autoridades [...]
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evelyn espinosa on La Narcolepsia no tiene fronteras
ya nose q acer me siento muy sola y mal psicologicamente y fisicamente escrito por evelyn espinosa, mayo 17, 2012 bueno esto me pasa desde siempre esto es un problema tanto fisico como familiar por q todos creen q es pura flojera y no te creen q en realidad tu no lo qieres sentir Y ocurren problemas con tu entorno yo soy madre mi hija tiene 3 años y en mi casa se enojan por q son las 5 y variadas oras de la del dia y yo ya estoy durmiendo y no puedo atender las necesidades de mi hija .muchas veces uno se pierde cosas muy importantes por no poder aguantar el sueño .aparte cuado viene y te da esta paralisis del sueño es algo terrible no tan solo por q no te puedas mover sino por los ruidos,voces y las extrañas cosas q se ven y q sientes yo...Bella Durmiente on Contacto
Hola Jennifer, ante todo CALMA, se que puede ser desesperante y que no es fácil que encuentres quienes te entiendan pero, no es imposible! Aquí estamos muchos y de diferentes países pasando lo mismo. Ya tenés tu neurólogo? es el que te diagnosticó? En facebook hay un grupo que se llama Narcolepsia en Colombia, tal vez puedas consultar a otras personas de tu mismo país e intercambiar datos y opiniones. A tu profesor, ya que se entiende que debe tener un nivel cultural medio para ejercer esa profesión, dile que ponga en Google: cataplejía, narcolepsia, parálisis del sueño. Luego sí que hable contigo, pero no antes de saber lo que te pasa. Dile a tu médico que te haga un certificado en el que conste que padeces narcolepsia y se lo presentas. Si con esto no solucionas el tema, ve al director y plantea el problema. Que miren la página de la AEN...Jennifer on Contacto
Hola todos, yo soy de colombia, tengo narcolepsia y ESTOY DESESPERADA...en mi colegio no me creen... mis compañeras me comprenden...al parecer mi presencia les incomoda a los profesores, tengo un profesor que cree que me hago la "desmayada" para que me carge.... luego cuando cierro los ojos ..otra profesora me critica... QUE HAGO!!!!!!!!????????? ESTOY CON UNA CRISIS EXISTENCIAL TERRIBLE....intento que no me importe lo que piensen..pero me esta afectando psicologicamente, al punto de tener ideas suicidas. Luego esa cataplejia.... me pasa cuando estoy bajando las escaleras, que siento una flacides en mis piernas... ESAS ALUCIONACIONES son lo peor siento una frustracion muy fea, porque es como si me despertara pero no... osea no me puedo mover es INMUNDO!!! que hago?????? como lo supero??? porfavor ayudenme!! Yo se que no nos debe interesar lo que los demas piensen...pero el echo es que me siento mal.. :(ricardo on Temores y riesgos durante la Parálisis del Sueño
Estoy completamente sorprendido,porque hace años me pasaba esto con muchísima frecuencia y me resultaba bastante preocupante,pero nunca imaginé que le pasaba a mucha gente e incluso que tuviera un nombre médico,¿como supere esto?.Pués bueno el dejar el tabaco,dejar de beber,estabilizar mi vida, o sea tener una vida mas tranquila practicamente desapareció ese problema que tengo,alguna vez aparece pero solo queda tomarlo con tranquilidad intentar relajarse y poco a poco intentar despertar ,si ves qeu no puedes,intentar no obsesionarse y sabiendo que al final vas a despertar,si se repite mucho ir al medico porque es una sensacion muy desagradable.También me ayudó saber que no es real,que estas soñando,no es del todo real,no eres catalepsico,simplemente te cuesta despertar.Nenirueda on Temores y riesgos durante la Parálisis del Sueño
Hola queria contarle sobre lo que me pasa: bueno eso me pasa desde los 12 años y nunca pùde explicarlo, por que nadie me creia y lo unico que hacian era burlarse, hasta q supe que a muchas personas tambièn les pasa... el punto es que siento muchas cosas unas no puedo dormir, siento alguien encima mio, otras veces q me intentan violar y yo me siento consiente porque escucho cuando mis papas estan en la casa hablando... en otras ocaciones cuando me esfuerzo para abrir los ojos veo a alguien feo encima mio... o en otros casos intento levantarme y me desdoblo, me explico... que me levanto y me veo acostada veo todo en su lugar y eso me da miedo.... entonces intento acostarme encima de mi cuerpo hasta poder levantarme y cuando lo hago... veo todo como lo vi cuando "sali del cuerpo", que tan cierto es eso?? o en verdad que...Bella Durmiente on Artículos y publicaciones
Hola Miry, por lo que contás el tratamiento es el habitual pero lo más complejo, a veces, es dormir horas seguidas en la noche. Esa misma es la raíz de el sueño diurno. Hay quienes toman además, algún inductor al sueño pero, en especial por la edad de tu hijo, lo importante es seguir las reglas básicas para el buen sueño, nos guste o no. Hay que tomar siempre la medicación a la misma hora y hacer deporte dos o tres veces por semana ( el que le guste) A la noche tener también un horario fijo para ir a la cama ( esto varía claro si tiene una fiesta o algún evento) No tomar café o bebidas con cafeína como la coca.cola desde las 18 hs. Estar relajado, respirar correctamente, dejar de lado los estímulos del día, computadora, tele, o lo que sea que "altera". Aconsejan no tener la tele el la...Livan on Hola narcolépticos amigos…..hoy hablamos de Cataplejías?
No tenía ni idea de lo que era la narcolepsia ni cataplejia ni nada de eso. Desde hace unos años cuando estoy durmiendo se me queda el cuerpo paralizado solo puedo mover la cabeza. Dura unos segundos pero se hacen eternos. Lo paso súper mal hasta hubo un tiempo que me daba miedo quedarme dormida porque no quería que me pasara. Hace poco empecé a informarme por internet sobre este tema y viendo que es un problema o una enfermedad no se cómo llamarlo ya tengo cita para ir al médico. Yo no tengo problemas ninguno de sueño, duermo mucho pero que puedo aguantar, no me quedo durmiendo en cualquier sitio como algunos casos que he leido. Pero no sé si lo que yo tengo irá a más o solo se quedará en eso. Alguien podría informarme? Muxas gracias.miry on Artículos y publicaciones
hola, soy de Chile,hace dos meses mi hijo de 17 años fue diagnosticado con narcolepsia y síndrome de piernas inquietas, está con tratamiento tomando modafinilo, ziprol y venlaxatina, Gracias a Dios sus parálisis y alucinaciones no han continuado pero, no logra dormir mas de media hora seguida de noche y en el día sigue la somnolencia. He leído que la mayoría de los narcolépticos logran llevar una vida normal con tratamiento,pero no sé si esto es normal. saludo y felicitaciones por el sitio.Abejalinda on Hola narcolépticos amigos…..hoy hablamos de Cataplejías?
Tengo narcolepsia-cataplejia. Fui diagnosticada hace 16 años. He tomado un sin número de medicamentos y hasta el momento sigo con la cataplejia que no me deja. He notado que las crisis más fuertes me dan cada 3 o 4 meses. Quisiera saber si a alguien que me lee le pasa lo mismo. En mi país, recientemente se ha incorporado el Modafinilo. No hay disponibilidad de Xyrem. Inicié con modafinilo pero los efectos secundarios fueron muy altos en mi. En pocas palabras mi organismo no lo tolera. Tengo sueño fragmentado todo el tiempo y ya el Rivotril no me hace. Actualmente tomo LACMICTAL y la dosis va en aumento y cada día me siento peor. Favor si pueden orientarme se los agradeceré porque ultimamente estoy agotada. Ahhh he de comentarles que tengo hipotiroidismo y tomo 100mg de Eutirox todos los días. Saludos.. espero sus comentarios...Claudia on Pequeños consejos para un narcoléptico
Hola a todos los que comparten conmigo dicha enfermedad, desde que estoy en comunicación con este grupo, me siento acompañada y no tan rara como antes. Aprendí a convivir con la enfermedad y en parte se lo debo a mi familia, siempre en alerta. Soy pediatra amo lo que hago pero le encontré la forma para seguir y la mejor fué explicarle a mis allegados que es mi enfermedad y como saber que hacer. Tengo narcolepsia con cataplexia, estoy medicada, no sufro tanto la hipersomnia pero lo que no me deja ser totalmente libre es la cataplexia, se presenta en cualquier momento , en cualquier lugar, siempre debo estar acompañada,extraño andar en bici y en moto,pero bueno todo en la vida no se puede tener.Les cuento que en la sala de espera y en el consultorio tango un cartel que explica mi enfermedad y como lo único que muevo son...
