Tengo narcolepsia

En este post no les voy a dar la respuesta a sus preguntas,  voy a plantearlas.

El debate queda abierto. ¿La medicina generalista y la salud pública son una utopía más?

Como narcoléptica intento buscar todos los recursos posibles para una mejor atención y tener a nuestro alcance las respuestas que puedan darnos las autoridades dedicadas a la salud. Médicos generalistas que conozcan la Narcolepsia y puedan acompañarnos junto al especialista

Sabemos que hay personas sin diagnosticar. Los que tuvimos esa suerte fue en un instituto privado, pagando las consulta o porque la Obra Social tenía en su cartilla un lugar apropiado para la misma.

¿Qué sucede si no se tiene una cobertura médica? La consulta privada a un especialista debe rondar en los $300, una polisomnografía más de $2.000 y faltaría el Test de Latencias Múltiples.

Una vez diagnosticado, usualmente el Modafinilo es la droga de elección y ya sabemos que su precio es de $ 100 los 20 comprimidos y a veces se indica de 1 a 2 por día

(Dosis máxima) y no está en el PMO.

Este es mi planteo: ¿cómo se llega al diagnóstico  y tratamiento sin Obra Social?

¿Como se accede a la medicación?

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Comentarios de Narcolépticos expresados en este Blog sobre las prepagas y obras sociales

“…En la filial de BS AS, la auditora médica me rechazó el pedido porque sostenía que ese estudio que el experto en trastornos del sueño había ordenado no servía para detectar la narcolpesia. Increíble. Después de que se dieron cuenta de la barbaridad que planteaban, me lo aprobaron pero de los $700 que costó, decidiern ser “amables y generosos” y me dieron… $150. Un chiste. Así que me fui al humo a hablar con el gerente general, que se mostró sorprendido porque pensó que yo debía estar contenta porque por lo menos me habían reconocido algo Luego de una hora de discusión, la conclusión fue que nosotros éramos “conejillos de india”, que la ciencia avanzaba más rápido de lo que las obras sociales podían soportar, que estábamos en un limbo, en una zona de “vacío médico” desde donde poco podemos hacer por ser tan “únicos y distintos”. Yo, enojadísima, le contesté que no tenía la culpa de ser una rareza médica, y que encima de todo el trauma que estaba sufriendo por el impacto de la novedad, ellos me creaban más stress al tratarme como un caso en un millón, sin derechos, totalmente discriminada. La realidad, y me lo dijo el gerente, es que no quieren sentar predecente, porque si me lo otorgaban a mí, ya quedaba registrado un caso, y no se lo podían negar a nadie. ¿La solución? A través de la figura de la “excepción” me tiraron unos manguitos más, para que me quedara feliz y no jodiera más. Lo más lamentable de todo fue la frase del gerente “imaginate lo que te pasaría si tuvieras una obra social del gobierno, y te tuvieras que manejar con las prestaciones y los servicios públicos”. …”

“…..hace falta saber esos lugares para atendernos. También quisiera saber si en mi caso que tomo modafinilo puedo tener más descuento si voy a un hospital Ahora compro todo particular porque mi neurólogo no es de la prepaga que tiene mi familia, no aceptan atenderme porque es una enfermedad preexistente aunque nunca me la habían encontrado. Ellos piensan que igual es genética y no la cubren. A vos eso te pasó? en otro post dijiste que te sacaron un hospital privado, es lo mismo?….”

“….¿En qué estoy pensando? En que cada uno de nosotros, desde su esquina del mundo, pueda aportar algo, primero ideas, luego acciones, para lograr, por ejemplo, que la Organización de las Naciones Unidas por medio de la Organización Panamericana de la Salud, gire una recomendación a los ministerios de salud de Latinoamérica para que comiencen a incluir a la narcolepsia y a otros trastornos del sueño dentro de los programas de salud pública, ¿un sueño? tal vez….”

“….Primeramente decir que no sufro de narcolepsia, pero tengo un alumno que sí. He encontrado este blog a través de Bella Durmiente y de Mar que dejaron un comentario en el nuestro. Realmente, los que no sufrimos esta enfermedad al igual que debe ocurrir con otras enfermedades consideradas ‘raras’ por su índice de incidencia, se queda en el olvido de la opinión pública, y por tanto, de discursos políticos y demás esfuerzos….”

Y cierro aquí, no quiero que se depriman, muy por el contrario anímense a pelear por sus derechos y los de aquellos que viven en silencio por padecer discriminación laboral o no están en tratamiento por la ausencia del Estado Argentino y el Ministerio de Salud no trata a todos por igual. Y yo que pensaba que la discriminación era cosa de la ignorancia……

UN PUEBLO CULTO NUNCA PUEDE SER ESCLAVIZADO. Manuel Belgrano

Un saludo a todos y

Buenos sueños

Bella Durmiente

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