Tengo narcolepsia

Encontré una frase muy delicada que es “hallazgo incidental”  lo que significa que no se estaba buscando nada, y mucho peor que eso, tal vez de mala gana un médico aceptó indicar un estudio porque el paciente relató un listado de molestias.

Así se encuentran algunas enfermedades y a veces tarde.

No se asusten que en cuanto a narcolepsia, por la enfermedad en sí misma no creo que nadie haya muerto, y si saben de alguno les pido me cuenten.

Vayamos a los puntos importantes, hablaba al inicio de diagnóstico y es difícil llegar pero una vez que estás ahí con tus resultados será muy fácil que te llenen de pastillas y muy pocos consejos y/o advertencias.

Ninguno de ustedes lleva una identificación en el cuello o pulsera que avise, en caso de accidente o ser internado en urgencias, que hay medicamentos que pueden ser casi fatales. Y no es lo mismo cataplejía que lipotimia… Una neuróloga y una dermatóloga discutían hace unos años delante de mío.

Si no me daban Benadryl, una decía que la alergia y  un posible edema de glotis me mataba, la otra que yo iba a entrar en un estado de sopor y parálisis que me dejaría fuera de juego una semana.

El miedo hizo que tome ¼ de la dosis por dos días, pero me advirtieron que nunca utilice algo como diazepam, ya que la hipersomnia combinada con la parálisis se vería complicada. Esta droga nos dificulta el movimiento por ser miorrelajante y ese impulso de “querer salir” del trance resultará casi imposible, tanto como pretender inspirar profundamente. Con esto quiero decir que si la consulta es breve, solo tendrás  una receta, un laboratorio feliz y pocas instrucciones para tu vida diaria y hacer frente a todo.

Exigile a tu médico que te explique, tenés que ir con las preguntas anotadas en una lista. Ellos están obligados a responder y si no, no dudes, cambia de médico!

Muchos de ustedes callan en el trabajo que padecen narcolepsia y hace bien, los van a despedir.

En la escuela es diferente, padres y maestros deben prestar real atención a un alumno si este está demasiado fatigado y no tiene un buen rendimiento

Y conducir?

Acá viene un tema complicado que puede ser la punta del famoso iceberg que nunca ví…y puede ayudar a que dormidas autoridades despierten.

Si tenés narcolepsia y conducís un automóvil es tu decisión, no deberías hacerlo…

En el Blog de Antoni, que comenzó a escribir mucho antes que yo sobre el tema, encontré esto…..

“Os comento, el reglamento general de conductores, R.D. 1598/2004 de 2 de Julio, en el Anexo IV “Trastornos mentales y de conducta” Exploración 10.6, dice que los enfermos de narcolepsia no pueden conducir ningún vehículo a motor. Con lo cual si pasara algo, el seguro no se hace responsable por ocultación de datos….

Carta de los Derechos del Peatón. Adoptada por el Parlamento Europeo en octubre de 1988.”

En España debes declarar que la tenés, es tu responsabilidad si te accidentas pero….¿y si matás a otro?

Cómo se legisla en Argentina y Latinoamérica? No lo sé…

Pensaste que tal vez en Argentina hay muchos conductores de larga distancia que la padecen y luego desbarrancan?

Quién se fija en eso?

Y pilotos de avión?

De una vez por todas, que haya polisomnógrafos a disposición de un neurólogo especializado en narcolepsia en un hospital público y para obtener el carnet de conducir…bueno, ustedes deciden.

No digan después que no sabían que hay gran parte de accidentes que se producen por esto.

Un saludo a todos, ánimo y buenos sueños

Bella Durmiente

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