Mar 03
Narcolepsia: conduciendo hacia el desconocimiento ajeno y la falta de responsabilidad que esto implica
Encontré una frase muy delicada que es “hallazgo incidental” lo que significa que no se estaba buscando nada, y mucho peor que eso, tal vez de mala gana un médico aceptó indicar un estudio porque el paciente relató un listado de molestias.
Asà se encuentran algunas enfermedades y a veces tarde.
No se asusten que en cuanto a narcolepsia, por la enfermedad en sà misma no creo que nadie haya muerto, y si saben de alguno les pido me cuenten.
Vayamos a los puntos importantes, hablaba al inicio de diagnóstico y es difÃcil llegar pero una vez que estás ahà con tus resultados será muy fácil que te llenen de pastillas y muy pocos consejos y/o advertencias.
Ninguno de ustedes lleva una identificación en el cuello o pulsera que avise, en caso de accidente o ser internado en urgencias, que hay medicamentos que pueden ser casi fatales. Y no es lo mismo cataplejÃa que lipotimia… Una neuróloga y una dermatóloga discutÃan hace unos años delante de mÃo.
Si no me daban Benadryl, una decÃa que la alergia y un posible edema de glotis me mataba, la otra que yo iba a entrar en un estado de sopor y parálisis que me dejarÃa fuera de juego una semana.
El miedo hizo que tome ¼ de la dosis por dos dÃas, pero me advirtieron que nunca utilice algo como diazepam, ya que la hipersomnia combinada con la parálisis se verÃa complicada. Esta droga nos dificulta el movimiento por ser miorrelajante y ese impulso de “querer salir” del trance resultará casi imposible, tanto como pretender inspirar profundamente. Con esto quiero decir que si la consulta es breve, solo tendrás una receta, un laboratorio feliz y pocas instrucciones para tu vida diaria y hacer frente a todo.
Exigile a tu médico que te explique, tenés que ir con las preguntas anotadas en una lista. Ellos están obligados a responder y si no, no dudes, cambia de médico!
Muchos de ustedes callan en el trabajo que padecen narcolepsia y hace bien, los van a despedir.
En la escuela es diferente, padres y maestros deben prestar real atención a un alumno si este está demasiado fatigado y no tiene un buen rendimiento
Y conducir?
Acá viene un tema complicado que puede ser la punta del famoso iceberg que nunca vÅy puede ayudar a que dormidas autoridades despierten.
Si tenés narcolepsia y conducÃs un automóvil es tu decisión, no deberÃas hacerlo…
En el Blog de Antoni, que comenzó a escribir mucho antes que yo sobre el tema, encontré esto…..
“Os comento, el reglamento general de conductores, R.D. 1598/2004 de 2 de Julio, en el Anexo IV “Trastornos mentales y de conducta” Exploración 10.6, dice que los enfermos de narcolepsia no pueden conducir ningún vehÃculo a motor. Con lo cual si pasara algo, el seguro no se hace responsable por ocultación de datos….
Carta de los Derechos del Peatón. Adoptada por el Parlamento Europeo en octubre de 1988.”
En España debes declarar que la tenés, es tu responsabilidad si te accidentas pero….¿y si matás a otro?
Cómo se legisla en Argentina y Latinoamérica? No lo sé…
Pensaste que tal vez en Argentina hay muchos conductores de larga distancia que la padecen y luego desbarrancan?
Quién se fija en eso?
Y pilotos de avión?
De una vez por todas, que haya polisomnógrafos a disposición de un neurólogo especializado en narcolepsia en un hospital público y para obtener el carnet de conducir…bueno, ustedes deciden.
No digan después que no sabÃan que hay gran parte de accidentes que se producen por esto.
Un saludo a todos, ánimo y buenos sueños
Bella Durmiente
Marzo 4th, 2010 at 21:35
Hola!!!
Como a Bella hay medicamentos para la alergia que me ponen realmente mal, una vez me medicaron Cetirizina, la tome en la noche, pero a pesar de eso el dÃa siguiente me fue mal, tuve ataques de sueño todo el dÃa, y de los peores, me quede dormida en el trabajo, tuve que decir que me sentÃa mal para recostarme un momento, pero no fue nada reparador; desde entonces nunca mas volvà a tomarla. Con la loratadina no me va tan mal, eso si, la tomo solo en la noche y cuando es extrictamente necesario.
Abrazos,
Marzo 20th, 2010 at 9:28
Hola Bella!! Siempre es reconfortante descubrir en tus palabras esa idea que nos revolotea por la cabeza y nunca terminamos de darle forma. ¿La cuestión de conducir? Justo en el blanco. Cada vez que manejo, y empiezo con algún ataque ridiculamente descontrolado de bostezos, o se me dificulta permanecer 100 por ciento atenta, o comienzo a darme cuenta de que estoy entrando en “piloto automático”, indefectiblemente pienso: “¿deberÃa manejar? ¿Puedo ser un peligro para los demás o para mÃ?” Sobre todo cuando en la parte trasera del auto llevo a mis dos niñas, que por suerte con su tÃpico bullicio infantil me mantienen alerta. Por eso, mi conducción se ha limitado a lo mÃnimo: ir a buscarlas al cole o llevarlas a danza o natación. Manejar de noche, se descarta en lo posible. Al igual qu los viajes largos cuando estamos de vacaciones. Y si la noche anterior el sueño fue desastroso, optar por la toma completa del vigicer. Hasta ahà mis conocimientos empÃricos de esta faceta de la narcolepsia. Un saludo grande para todos, en especial para el hada del sueño, la dama que lleva la antorcha que ilumina la noche de aquellos que no encuentran una luz de esperanza; para vos Bella, un abrazo fortÃsmo de oso… Gracias y nos vemos, pronto espero.
Marzo 23rd, 2010 at 7:29
Hola, yo querÃa expresar tambien mi opinión sobre este tema “Conducir”.
Lo primero serÃa indicar que el peligro viene de dos de los sintomas: La cataplexia y la Hipersomia.
La cataplexia es imprevisible y puede durar desde pocos segundos hasta más de 1 minuto. Pude afectar levemente a ls musculos faciales o puedes caer inerte de cuerpo entero.
En mi caso “eran” durante no más de 5seg. como leves mareos y ante todo, los demás lo notaban en los musculos faciales.
De todas maneras desde que tomo “Sertralina” ya hace bastantes años, para mà la cataplexia no existe.
Por otro lado tenemos la hipersomia, “esa” si que no hay manera de quitarsela de encima, pero no confundamos, no son desmayos, se la vé venir y no hay decisiones que tomar, te paras en una gasolinera, sales por el primer desvio etc…
Está claro que no puedes ser conductor de oficio, ni conducir en tu trabajo, cuando es por obligación y no eres tú el que decide cuando puedes o no conducir, pero fuera de eso si se puede, tengo 38 años, 20 de carnet y jamás he tenido ningún accidente por el sueño, eso si, yo sigo mis pautas:
Jamás conduzco (coche) recién levantado por la mañana, siempre salgo 1/2 o 1 hora después y previo dormir 10 o 15 min. (lo que pida el cuerpo, no más). En viajes cortos (1 o 1.5 horas) no hay problemas, en viajes largos nunca voy solo, cuando me noto que empieza, paramos (siempre donde esté permitido)
y pasa ha conducir mi mujer o acompañante, duermo lo que me place y cuando se me pasa lo vuelvo a cojer y continuamos hasta donde haga falta (siempre solemos llevar té o cocacola), jamás ha habido problemas ni riesgos, si una cosa tengo clara es que si te aguantas el sueño tarde o temprano te duermes y a mi jamás me ha ocurrido.(En este tema pienso que tienen más peligro la gente que no tiene narcolepsia que creen que pueden aguantar y al final pasa lo que pasa.)
Por lado viene el conducir por obligación para ir y venir al trabajo. Me levanto a las 06:30, suelo tardar entre 30 y 45 minutos en coche, para ir
no hay tráfico, y tardo poco y para volver si noto que estoy cansado me siento y duermo unos 10 minutos en el trabajo o en el coche antes de salir,
pero de todas maneras este problema quedó solucionado, desde hace unos diez años voy y vengo en “Moto”, siempre, llueva o haga frio (aqui no nieva ni baja la temperatura de 0º)
En moto jamás me ha dado sueño.
Desde luego no puedo hacer lo que quiera cuando quiera, pero eso no quiere decir que no podamos conducir nunca.
Marzo 25th, 2010 at 20:30
Santos y Naná, yo hablo de los conductores de oficio, es que ahà la narcolepsia deberÃa ser informada o controlada. Aquà en Argentina hay choferes de lo que sea, que hacen doble turno….eso sà es fatal para el conductor y para el peaton. Claro que tenemos control, pero los que no saben qué les está pasando todavÃa? De esas personas hablo, la que no saben, o las que sà y tienen la responsabilidad de llevar gente en un bus de larga distancia y muchas horas….
Un cariño a todo
Bella Durmiente
Abril 7th, 2010 at 11:33
Hola a todos, soy nueva en este foto porque hace poco me diagnosticaron
narcolepsia.
Tengo 30 años y soy de bs as. Y estoy siendo atendida con el Dr Podesta
Estoy por sacar el registro de conducir, hice el curso
de manejo antes de enterarme del resultado del test de latencia
y luego me entere que tengo esta enfermedad. De todas formas se que no
puedo conducir pero es bueno tenerlo por alguna urgencia.
Es cierto, hay muchos accidentes automovilisticos y muchos de ellos son
por narcolepsia o cansancio.
Espero que sigamos en contacto en el proximo foro, el apoyo entre nosotros
es lo que nos estimula a seguir despiertos luchando por esta
enfermedad tan cansadora.
Cariños!!!
Abril 22nd, 2010 at 4:00
yo hago trayectos cortos por mi ciudad, pero he de decir que en alguna
ocasion si tuve algun accidente leve por los despistes.. de todas formas
sigo conduciendo.. si no ya apaga y vamonos
Mayo 28th, 2010 at 14:26
Mi comentario con el asunto es el siguiente, yo conduzco, por que puedo y si no pudiera no lo haria, Si tengo limitaciones en momentos del dia, pero en el resto puedo conducir como antes de que me apareciera, por que no voy a poder, habra gente que no pueda y gente que pueda, eso lo juzgara cada uno que ya somos mayorcitos.Porcierto hay gente que tiene visvilidad reducida y la ley les deja circular con restrinciones.La narcolepsia para mucho de nosotros se ve reducida practicamente unas horas al dia. Hay gente que no llega ni ha enterarse que la padece,si plemente le coge sueño agresivo despues de comer,yo pase 2 años muy mal era coger el coche y no hacer ni 600m que no me cogiera sueño,ahora puedo conducir perfectamente, 1000% porencima que cualquiera que pase de los 50 años.Tengo carnet 9 años tengo la maxima bonificacion en el seguro,ningun golpe,ni rascon ni nada.Con este tema hay que ir con cuidado no somos un peligro para la solciedad.Las personas no necesitan se narcolepsicas para ser peligrosas lo son solas.Pues no me siento inutil ni incapazitado para nada.Saludos a todo.
Bella durmiente no me lo borres es importante, Un besete.
Mayo 28th, 2010 at 21:24
Dario, claro que no lo borro, es cosa de expresar. Solo opino cuando no estoy de acuerdo con algo. Remarco de lo que decÃs que no somos incapaces ni mucho menos y entiendo que uno sabe claramente cuándo está por llegar el sueño y que gente peligrosa hay de sobra y no por narcolepsia!!!! Un saludo
Bella Durmiente
Junio 13th, 2010 at 19:43
Hola..!! Bueno, yo no condzuco porque no tengo auto..!! jaja..Hablando en serio, creo que de acuerdo a los sÃntomas que uno tenga, adicionales a los ataques de sueño, (p.e. cataplexia..) tiene que hacer una evaluación profunda del riesgo que corre y sobretodo sà de nosotros dependen otras personas y van en el mismo auto. En mi caso, cuando soy copiloto y voy en el asiento de al lado, no duro ni 5 mins…. y voy cabezeando todo el proyecto….muerto de sueño, aunque siga pensando que estoy luchando contra él y ya me venció. Sin embargo, cuando manejo y me mantengo activo, no tengo problemas al conducir..(cuando lo hago).
Cambiando un poco de tema, creo que el principal factor de accidentes en Buenos Aires es la irresponsabilidad de la gente al conducir con exceso de velocidad, exceso de alcohol, y sin respetar las reglas de tránsito. No creo que la narcolepsia sea el principal motivo, porque además estadÃsticamente somos menos, pero como mencioné debemos hacer una auto evaluación de los riesgos cuando conducimos.
Julio 6th, 2010 at 12:47
mmm… hago una correccion… en la escuela/terciario/facultad SI es un problema, muchas veces grande, aunque obviamente no creo q te conduzca a la muerte (a menos q el alumno discriminado sea muy depresivo y cometa suicidio) porque yo misma he padecido mucho -y sigo padeciendo- por los ataques de sueño en las clases ¬¬
hace años termine el secundario, estoy estudiando un profesorado, y nada ha cambiado para mi al respecto… cuando iba al colegio me dormia en clases (especialmente en matematicas) y me trataban de vaga o de maleducada… en esa epoca no sabia q esto tenia nombre ni sabia q tenia ni de q se trataba, asi q me era imposible poner alguna excusa para condonar la situacion y para colmo eran epocas en las q estaba muy depresiva (si bien nunca intente suicidarme) era horrible padecerlo sin saber lo q era y q todos me molestaran por eso, nadie diagnostica nada, nadie presta atencion a los alumnos, los cuentos sobre la ayuda psicopedagogica y mas blabla bla son puras mentiras… nadie te ayuda, ni si quiera tus padres, ellos tambien diran q sos vago/a y te lo reprochan siempre
si desde ya no se conoce abiertamente… ¿¿¿q psicopedagogo va a decir “este/a chico/a tiene narcolepsia”??? macanas! nada de eso pasa, como dije a nadie le importa, a lo sumo te preguntan si dormiste bien a la noche o si estas enfermo (como de gripe o algo) pero pasa totalmente desapercibido… lo mas curioso es q los q mas reciben asistencia NO somos los tranquilitos q nos quedamos dormidos en clase, sino los bulliciosos q molestan a todos deliberadamente… eso siempre me dio mucha bronca, porque a mi me maltrataban y yo no fastidiaba a nadie (ni siquiera roncaba cuando me dormia) asi q te puedo decir q te equivocas al respecto
ignoro como sera en otras situaciones, si, pero no es para subestimar la posicion de quienes somos estudiantes y somos discriminados por esto… se sufre igual… es peor aun cuando no sabes lo q te pasa, porque al ser joven e inexperto te hacen el bocho de mil maneras, q sos vago o q sos inutil y uno se lo puede terminar creyendo… y caer en la “profecia autocumplida”, a mi me tomo años recuperarme de ese lavado de cerebro y ya no sufro mas depresiones como las q tenia antes, pero sigo narcoleptica
ahora q estoy en un nivel superior he decidido reducir considerablemente las clases a las q voy… me tomo un tiempo entre clases para volver a casa y dormir un rato… despues vuelvo a clases ya con mas energia, pero he tenido q hacer muchos sacrificios en mis estudios por esto, y cuesta dinero y cuesta tiempo de la carrera… no es poca cosa como crees :/
Julio 6th, 2010 at 12:48
por cierto, buen blog, interesante
salu2 cordiales