Abr 11 2010

Tengo Narcolepsia…un médico por aquí…un ser humano tal vez?

Category: Sin categoríaadmin @ 12:53

En el foro se está hablando mucho de los medicamentos y su precio, de los trabajos y el silencio

Vamos a dividir los temas y comencemos con el trabajo

A modo de broma en el anterior les decía: no lo cuentes…te van a despedir….

No lo tomen al pié de la letra aunque hay casos en que decir que tenemos una patología neurológica es una buena excusa para sugerir que no estamos con el rendimiento adecuado.

Es decir, si no lo cuentan nada va a pasar (no tuve jamás problemas laborales, solo que me aguanté el sueño o me hice una siesta de 10′ en el baño) pero si lo dicen, son/somos el blanco perfecto para decir que no tenemos concentración y otras cosas parecidas…y esta vez lo dije…

Sé de médicos que la tienen, cantantes, deportistas, escritores, periodistas y se sorprenderían de cuántos más…  (  las profesiones son un detalle que sirve para el que te crea tonto)

Lo que no tenemos es capacidad de defendernos y de hacernos escuchar y eso es otro tema.

Medicaciones, sí, son muy caras. La cuenta entre pesos y euros es parecida, una bestialidad. Y no todo es cuestión de dinero, se trata de ver en cada uno cómo le sienta la medicación. Yo pensaba que éramos esclavos del laboratorio y del modafinilo pero, algunos clientes están perdiendo porque muchos dicen que no la toman por los fuertes dolores de cabeza y el efecto adverso con el paso de las horas, llega la tarde y algunos sienten la caída abrupta y eso depende de cómo lo indica el médico

Hay que replantearse la charla con el neurólogo, que este sea un verdadero especialista en sueño, mejor si lo es en Narcolepsia ya que su experiencia hace que entienda los efectos secundarios y no nos dejen con una receta en la mano y poca explicación. Insistan, pregunten hasta sentir que tienen la claridad suficiente.

Tengamos a mano una receta escrita por él/ella en la que diga que padecemos narcolepsia, como para presentarla a una consulta por otro motivo. Necesitamos estar identificados, como en las epilepsias para que en caso de necesidad puedan saber que hay medicamentos que no podemos consumir

El otro punto es el silencio, eso que hace ponerla entre las Enfermedades Raras cuando es infra diagnosticada, la responsabilidad es de todos.De algunos médicos por no saber evaluarnos y hacer un seguimiento y de nosotros que debemos explicarle mejor a la gente de qué se trata esto.

Volvamos a las fuentes y categoricemos la patología.

Síndrome de Gelineau

Se caracteriza por la presencia de accesos de somnolencia durante el día.

Pueden presentarse cataplejías (parálisis o debilidad extrema muscular en parte o todo el cuerpo),

Parálisis del sueño que suele acompañarse de,

Alucinaciones hipnagógicas (visiones en la transición vigilia-sueño) o hipnopómpicas (transición sueño-vigilia)

Estos síntomas, tengas todo o parte, hace a la narcolepsia.

Difundilo hasta que te conviertas vos en la pesadilla del otro, ya hemos pasado por demasiadas pesadillas, peligros y malos momentos por ignorancia ajena.

Un saludo a todos y buenos sueños

Bella Durmiente

13 Responses to “Tengo Narcolepsia…un médico por aquí…un ser humano tal vez?”

  1. LLop says:

    Yo en los trabajos (no duran mucho) opte por decir que tenía migrañas e insomnio, no hacen muchas preguntas después de eso.

  2. Bella Durmiente says:

    Si,es así, todos pueden llegar del insomnio, hasta pueden decir que la noche anterior fué de agite y alcohol y….está todo más que ok. Pero algo que se llame Narcolepsia? ahí cambia la historia, ya te colgaron el cartelito de “insuficiente”….habrá que seguir callando?

  3. Nana says:

    Hola Bella!! Me encantó el título. Después de todo, nosotros vendríamos a ser “casi seres humanos”, porque como andamos a media revolución, no llegamos a conformar un “todo” y nos pasamos gran parte de la vida, o durmiendo, o pensando en dormir… Y encima vivimos en el limbo por padecer una “rarísima” enfermedad que no ha llegado al sordo oído de los auditores, seres humanos hechos y derechos, ¿no? Qué paradoja la nuestra. Pero seguimos en la lucha, que es cruel y es mucha. Besos… Nana

  4. Luna says:

    hola! me encanto tu blog,muy bien redactado todo y muy bien expresado. Tambien tengo narcolepsia y bueno, a pesar de lo que conlleva ,al ser artista,pues me aporta muchas cosas que luego puedo utilizar para crear cosas.
    Y el hecho de que la enfermedad nos ponga obstaculos hace que tengamos mas capacidad de superacion

  5. lidia says:

    Hola, yo soy una estudiante catalana de 2ndo de Batxillerato, y estoy realizando un trabajo de recerca sobre la narcolepsa. me gustaria contactar con algun afectado para poder informar-me de la enfermedad, ya que a penas se nada. si puedes ayudarme megustaria qe me contestases.
    Gracias

  6. Ramon says:

    Hola Luna. Podria ver tu obra? Me ha gustado mucho el hecho de que saques partido a la situación y le des la vuelta conviertiendolo en algo positivo. me llama la atención y me gustaria ver el resultado! 😉 Salud para todos!

  7. Fer says:

    Hola, recientemente me entere que existia la Narcolepsia, siempre pense que estaba cansado de mas. En ultimos meses ha aumentado la frecuencia de los ataques de sueno. La verdad ando algo preocupadon, no quisiera tomar algun medicamento y que el resto de la vida tenga problemas para conciliar el sueno. Sabes de algun medico que me pueda ayudar? Vivo en Mexico. Millones de gracias!

  8. Bella Durmiente says:

    Hola Fer, claro que ante todo tenés que ir al neurólogo y hacerte las pruebas. Voy a pregunta a un par de compañeros de méxico que hay por aquí para que me indiquen a qué lugar debes ir. Un saludo!

  9. Angelica Cardenas says:

    En realidad estoy muy emosionada de saber ke hay muchas personas en el mundo que me comprenden , totalmente conmovida.

  10. Bella Durmiente says:

    Hola Angélica, te sorprende que haya mucha gente? no hay tantos pero al menos tiene un nombre y es una enfermedad que muchos y muchas padecen desde siempre hasta que se enteran que hay que ir a un neurólogo y así vas a poder mejorar en mucho. Te deseo mucha suerte y este espacio tb es para vos!

  11. LongRealDream says:

    Me diagnosticaron esto a los 35años y lo tengo activo desde los 15años, antes de recibirme de tecnico , antes de estar de novio, antes de trabajar, antes de ser ingeniero, antes de aprendear a bailar, antes de hacer ciclismo y snowboard, antes de ser gerente, … creo que lo diagnosticaron tarde… tarde me avisaron que por la narcolepsia tenia capacidad limitada

  12. admin says:

    Muchos hicieron y hacen de todo, como si no hubiera una enfermedad. Hay que considerar este otro tema: hay muchas personas que no pueden trabajar más, simplemente tienen 10 cataplejías por día y la medicación las alivia en un porcentaje menor. Entonces la lucha es por los grados de narcolepsia en los que se va limitando la actividad y otras cuestiones muy sutiles. El recvlamo es por derechos, por atención hospitalaria, por medicamentos con el protocolo de una enfermedad que es ” crónica e incurable” Se ha entendido? Casi todos tyrabajan , estudian y viven y ni hablar de los q

  13. admin says:

    han superado 40 años con la enfermedad. Pero no deben de dejar de reclamar los derechos por esta enfermedad. Los medicamentos son muy caros y el estado, del país que fuere , debe dejar de ignorar las E.R.

    Saludos cordiales

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