Tengo narcolepsia

En el foro se está hablando mucho de los medicamentos y su precio, de los trabajos y el silencio

Vamos a dividir los temas y comencemos con el trabajo

A modo de broma en el anterior les decía: no lo cuentes…te van a despedir….

No lo tomen al pié de la letra aunque hay casos en que decir que tenemos una patología neurológica es una buena excusa para sugerir que no estamos con el rendimiento adecuado.

Es decir, si no lo cuentan nada va a pasar (no tuve jamás problemas laborales, solo que me aguanté el sueño o me hice una siesta de 10′ en el baño) pero si lo dicen, son/somos el blanco perfecto para decir que no tenemos concentración y otras cosas parecidas…y esta vez lo dije…

Sé de médicos que la tienen, cantantes, deportistas, escritores, periodistas y se sorprenderían de cuántos más…  (  las profesiones son un detalle que sirve para el que te crea tonto)

Lo que no tenemos es capacidad de defendernos y de hacernos escuchar y eso es otro tema.

Medicaciones, sí, son muy caras. La cuenta entre pesos y euros es parecida, una bestialidad. Y no todo es cuestión de dinero, se trata de ver en cada uno cómo le sienta la medicación. Yo pensaba que éramos esclavos del laboratorio y del modafinilo pero, algunos clientes están perdiendo porque muchos dicen que no la toman por los fuertes dolores de cabeza y el efecto adverso con el paso de las horas, llega la tarde y algunos sienten la caída abrupta y eso depende de cómo lo indica el médico

Hay que replantearse la charla con el neurólogo, que este sea un verdadero especialista en sueño, mejor si lo es en Narcolepsia ya que su experiencia hace que entienda los efectos secundarios y no nos dejen con una receta en la mano y poca explicación. Insistan, pregunten hasta sentir que tienen la claridad suficiente.

Tengamos a mano una receta escrita por él/ella en la que diga que padecemos narcolepsia, como para presentarla a una consulta por otro motivo. Necesitamos estar identificados, como en las epilepsias para que en caso de necesidad puedan saber que hay medicamentos que no podemos consumir

El otro punto es el silencio, eso que hace ponerla entre las Enfermedades Raras cuando es infra diagnosticada, la responsabilidad es de todos.De algunos médicos por no saber evaluarnos y hacer un seguimiento y de nosotros que debemos explicarle mejor a la gente de qué se trata esto.

Volvamos a las fuentes y categoricemos la patología.

Síndrome de Gelineau

Se caracteriza por la presencia de accesos de somnolencia durante el día.

Pueden presentarse cataplejías (parálisis o debilidad extrema muscular en parte o todo el cuerpo),

Parálisis del sueño que suele acompañarse de,

Alucinaciones hipnagógicas (visiones en la transición vigilia-sueño) o hipnopómpicas (transición sueño-vigilia)

Estos síntomas, tengas todo o parte, hace a la narcolepsia.

Difundilo hasta que te conviertas vos en la pesadilla del otro, ya hemos pasado por demasiadas pesadillas, peligros y malos momentos por ignorancia ajena.

Un saludo a todos y buenos sueños

Bella Durmiente