Tengo narcolepsia

Difícil de comprobar a menos que te hayan dicho: te vas del trabajo porque tenés narcolepsia…. Y eso nunca pasará porque te irías derechito a denunciar, te despedirán cuando te ausentes porque te pasa otra cosa y te dan licencia, será la perfecta ocasión…..

Y para centrarnos en el tema veamos qué cosas hacen que seas discriminado o te ocultes junto a tu neurólogo y medicamentos o peor aun niegues tu enfermedad y dejes el tratamiento….

La Web está plagada de videos con gente que se cae dormida, sobre el plato de comida, en medio de una conversación interesante, todo es exagerado al punto de la ridiculez. Bien, el tema da para la broma?  No me pasó nunca y tampoco a los demás narcolépticos que conozco.

No se le niega la risa a nadie pero, deberán ver que eso NO es narcolepsia

A lo largo de mi vida pocas veces lo conté, hace 20 años atrás casi no había información accesible a todos y era muy complicado explicar, y tedioso, y sin sentido para que me miraran como a bicho raro.

Hay investigaciones serias, mucho tiempo de estudio, países y laboratorios buscando soluciones a esta autoinmune, con carencia de orexinas y profesionales de la neurología abocados al tratamiento de la Narcolepsia.

Sería adecuado remarcar que cosas NO son narcolepsia.

Pereza: uno de los pecados capitales, que sin duda perforó la mente de todos con la propaganda de las santas iglesias (con perdón de Dios), hasta de los ateos, que creen que somos vagos si contamos que una siesta de 10′ dos veces al día nos mantiene bien.

Se “cuelga”: vale decir que se distrae de sus labores, sepan ustedes que hay médicos cirujanos con narcolepsia  y de los buenos! Por lo tanto el uso de esa expresión que le cabe a cualquiera, es una excusa que pueden tener a la hora de discriminar en un trabajo.

Disturbios psiquiátricos que se manifiestan al dormir: uno ha escuchado los sueños más bizarros de los demás, pero basta decir que tenemos pesadillas casi de modo constante y al despertar una parálisis por defecto en el REM (parálisis del sueño), como para que esto también dispare vaya a saber con qué miedo del que escucha ¿acaso no seremos peligrosos?

La diferencia entre el sueño diurno que experimenta el paciente con narcolepsia y el de cualquier sujeto es detectable muchas por un estudio que marca el ciclo del mismo. Pero si miramos a nuestro alrededor en el cine o en un autobús, hay gente dormida por todos lados y no tienen narcolepsia, tienen  sueño ¿eso también será “malo”?

Nunca pensé que de la voluntad de reunir personas con esta enfermedad, armar un Blog y un foro fuera a verme frente a individuos que están casi obligadas por la sociedad a callar….buena forma de sacar del medio cualquier reclamo.

Cómo dije en otra entrada, no lo cuentes en tu trabajo…te van a despedir. Afortunadamente entré en contacto con personas de otros países que ya sortearon esta dificultad y pueden decirlo abiertamente, sin que ello sea un impedimento tan remarcable.

Pero queda algo, y es el valor de pasar por sobre el Juicio moral al que podríamos ser sometidos, dejar de ser fantasmas escondiendo el nombre de algo que debemos difundir. Una enfermedad que puede causar un desasosiego importante en quien la padece y no mejorar la calidad de vida con un tratamiento, quedándose en el discurso popular de: ¡hay que tener ánimo!

Sí, hay que tenerlo, pero no se cura con ánimo, porque hasta hoy es incurable e irreversible.

Mi cariño a tod@s

Bella Durmiente