Jun 20 2010

Se discrimina a la gente con Narcolepsia? (hipersomnia, parálisis del sueño, cataplejía)

Category: Sin categoríaadmin @ 14:12

Difícil de comprobar a menos que te hayan dicho: te vas del trabajo porque tenés narcolepsia…. Y eso nunca pasará porque te irías derechito a denunciar, te despedirán cuando te ausentes porque te pasa otra cosa y te dan licencia, será la perfecta ocasión…..

Y para centrarnos en el tema veamos qué cosas hacen que seas discriminado o te ocultes junto a tu neurólogo y medicamentos o peor aun niegues tu enfermedad y dejes el tratamiento….

La Web está plagada de videos con gente que se cae dormida, sobre el plato de comida, en medio de una conversación interesante, todo es exagerado al punto de la ridiculez. Bien, el tema da para la broma?  No me pasó nunca y tampoco a los demás narcolépticos que conozco.

No se le niega la risa a nadie pero, deberán ver que eso NO es narcolepsia

A lo largo de mi vida pocas veces lo conté, hace 20 años atrás casi no había información accesible a todos y era muy complicado explicar, y tedioso, y sin sentido para que me miraran como a bicho raro.

Hay investigaciones serias, mucho tiempo de estudio, países y laboratorios buscando soluciones a esta autoinmune, con carencia de orexinas y profesionales de la neurología abocados al tratamiento de la Narcolepsia.

Sería adecuado remarcar que cosas NO son narcolepsia.

Pereza: uno de los pecados capitales, que sin duda perforó la mente de todos con la propaganda de las santas iglesias (con perdón de Dios), hasta de los ateos, que creen que somos vagos si contamos que una siesta de 10′ dos veces al día nos mantiene bien.

Se “cuelga”: vale decir que se distrae de sus labores, sepan ustedes que hay médicos cirujanos con narcolepsia  y de los buenos! Por lo tanto el uso de esa expresión que le cabe a cualquiera, es una excusa que pueden tener a la hora de discriminar en un trabajo.

Disturbios psiquiátricos que se manifiestan al dormir: uno ha escuchado los sueños más bizarros de los demás, pero basta decir que tenemos pesadillas casi de modo constante y al despertar una parálisis por defecto en el REM (parálisis del sueño), como para que esto también dispare vaya a saber con qué miedo del que escucha ¿acaso no seremos peligrosos?

La diferencia entre el sueño diurno que experimenta el paciente con narcolepsia y el de cualquier sujeto es detectable muchas por un estudio que marca el ciclo del mismo. Pero si miramos a nuestro alrededor en el cine o en un autobús, hay gente dormida por todos lados y no tienen narcolepsia, tienen  sueño ¿eso también será “malo”?

Nunca pensé que de la voluntad de reunir personas con esta enfermedad, armar un Blog y un foro fuera a verme frente a individuos que están casi obligadas por la sociedad a callar….buena forma de sacar del medio cualquier reclamo.

Cómo dije en otra entrada, no lo cuentes en tu trabajo…te van a despedir. Afortunadamente entré en contacto con personas de otros países que ya sortearon esta dificultad y pueden decirlo abiertamente, sin que ello sea un impedimento tan remarcable.

Pero queda algo, y es el valor de pasar por sobre el Juicio moral al que podríamos ser sometidos, dejar de ser fantasmas escondiendo el nombre de algo que debemos difundir. Una enfermedad que puede causar un desasosiego importante en quien la padece y no mejorar la calidad de vida con un tratamiento, quedándose en el discurso popular de: ¡hay que tener ánimo!

Sí, hay que tenerlo, pero no se cura con ánimo, porque hasta hoy es incurable e irreversible.

Mi cariño a tod@s

Bella Durmiente

19 Responses to “Se discrimina a la gente con Narcolepsia? (hipersomnia, parálisis del sueño, cataplejía)”

  1. Paola T. says:

    Hola Bella Durmiente, muy cierto tu articulo, al menos en Mexico creo que pasa lo mismo, no creo conocer yo alguna empresa que entendiera la situacion que atraviesa todos los dias un Narcoleptico, y no es que deban entenderlo, simplemente deberian aceptarlo, pero desgraciadamente no es asi.

    Personalmente creo que si sufrimos cierta discriminacion, actualmente trabajo en mi propio negocio, asi que no tengo ese problema, pero antes de trabajar aqui, trabaje en 3 empresas distintas y en todas sufria todos los dias por que cuando me llegaban los ataques de sueño tenia que ir a comprar un cafe o inventar una excusa para salir de la oficina y no quedarme dormida en mi escritorio, ya que era casi inevitable. Me pregunto que hubiera pasado si yo hubiera, primero que nada sabido lo que padecia? y segundo, si hubiera informado a la empresa sobre mi padecimiento?….la verdad creo muy poco probable que lo entendieran y me permitieran dormir una siesta aunque sea de 15 min.

    Cuando estaba en la preparatoria trabajaba por las tardes en una oficina y dos veces me quede dormida sin darme cuenta en el escritorio. Gracias a una compañera por que las dos veces fue a despertarme antes de que mi jefe se diera cuenta, nunca me dijo nada pero seguramente pensaba que estaba desvelada, lo cierto es que creo que si me hubiera visto mi jefe minimo me hubiera puesto una buena regañada.

    Saludos y Gracias por enriquecer la pobre informacion que existe de la Narcolepsia, gracias a gente como tu es que se hace un cambio en la actitud de la gente.

    Paola T

  2. macarena says:

    hola!!Me llamo Macarena, y padezco de cataplejia. No tengo narcolepsia, pero sí cataplegia. Es desesperante, paso la mayor parte del día intentando controlarlo, y hacer vida normal, pero me resulta agotador, estresante y muy dificil…Necesito ayuda, pero…cual??

  3. Bella Durmiente says:

    Es así Paola, llevará su tiempo y lo entenderán. Hace años nadie se imaginaba contratando a un ciego ( no vidente) o una persona que no pudiera caminar y fué llegando esa posibilidad. Somos pioneros por estos lugares en difundir….lejos de las leyes que leí de USA ( espero se apliquen tal como dice) o Francia….Pero estamos en esta parte del mundo. Me alegra tengas tu emprendimiento porque te da otro modo de encarar la vida.

    Vamos Mexico, que sigan así reuniéndose en un Blog o en dónde sea, a ver si logramos que tengan más datos de centros de atención. Mi cariño desde aquí!!!

    Bella Durmiente

  4. mac says:

    i know what you say . i to have these diffaculties frustrated with doctors ,relatives everyone . no one understands . i cant drive to work,if i were to get there i couldn’t last half the day without passing out . and i cant get a diagnoses for narcolepsy after seeing doctors for 12 years.

  5. Nana says:

    Hello Beauty!!! Siempre con los temas candentes vos, imposible no dejar un comentario… En mi caso, tuve la suerte de tener libertad a la hora de elegir los horarios en que trabajaba o estudiaba, y por ende, simpre lo hice de tarde. Creo que la peor discriminación que yo he sufrido, fue la que yo misma me impuse durante muchísimos años, por creerme vaga, apática, inconstante, lo que contrarrestaba con un trabajo al 150 por ciento, autoexigiéndome más de lo que era saludable. Nunca era suficiente en la cultura del hacer que había heredado, sin permiso alguno para ser diferente. Utilizaba la modalidad “topadora” y arrasaba con todo, porque no aceptaba mi verdadero ser, ese que tiene otros tiempos. pero que es igual de importante que cualquier otro. No hay peor crítico que uno mismo, creo yo, y tarde o temprano, te llega la factura. Bueno, hasta ahí mi con mi cantar. Aprovecho para mandarte un abrazo y un beso, y desearte lo mejor para estos gélidos días de invierno que nos esperan. XXX OOO Nana

  6. Bella Durmiente says:

    Hola Nana, un placer leerte como siempre. Cierto lo que decís, autodiscriminación, autoexigencia….todo lo que nos han impuesto en la sociedad. Me identifico con eso de la modalidad topadora…Tomarlo con calma desde nosotros nos reconcilia y hace que podamos hablar de la narcolepsia con precisión e intentar que deje de ser desconocida.
    Un abrazo y a cuidarnos del frío. :))

  7. Bella Durmiente says:

    Macarena, si tenés cataplejías es imprescindible que veas a un neurólogo. Cualquiera de los síntomas deben ser chequeados por él y hacer los estudios correspondientes.
    Un cariño

  8. Marcela says:

    Hola chicas!!
    Y el tema de la autoexigencia es bien complicado, porque en medio de una sociedad consumista, donde te miden según lo que produzcas es difícil hablar de hacer las cosas en tiempos y horarios diferentes a los demás; siempre que se hacen las cosas de una manera diferente hay un choque con lo que todos consideran “normal” y nadie quiere que lo consideren menos competente; así que luchamos con nosotros mismos, que es la peor de las batallas, porque nadie es tan crudo con nosotros como nosotros mismos. Creo que es difícil y hace parte del proceso de aceptar la narcolepsia y me encanta lo que dice Nana “no aceptaba mi verdadero ser, ese que tiene otros tiempos, pero que es igual de importante que cualquier otro”. Si podemos descubrir esto en nosotros, creo que ni necesitamos mucho mas… Besos.

  9. dormilon says:

    hola buenas a todos deciros que es una enfermedad dificil de llevar yo cada dia lo llevo pero tengo narcolepsia y cataplejia cada vez me resulta mas dificil no consigo llevar una vida normal hoy me cai al suelo y me corte con un baso durmiendo encima de los cristales hasta que vino un familiar a casa y me levanto la gente no lo entiende y encima la mayoria se rie a que te duermes hay cosas peores te suelen decir sin darse cuenta que no tienes vida eres dependiente es muy arriesgado en algunas situaciones de trabajo o cotidianas de la casa pueden ocurrirte los ataques cuanddo menos lo esperas una vez estaba cocinando y casi quemo la cocina por un ataque pido a la gente que porfavor no se rian de esta enfermeda tan grave y que mimen con mucho cariño a la gente que la padece un beso y suerte a todos que os vaya lo mejor posible si alguien kiere ponerse en contacto mi es profesorajedrecista@hotmail.es

  10. Pachug says:

    Hola! soy una nueva narcoleptica, o mejor dicho recién diagnosticada. Sí, hoy me reuní con mis médicos y luego de darme la noticia me sugirieron este blog, hecho por el cual les estoy y te estoy muy agradecida!! Ya estaré escribiendo al foro, porque me van surgiendo muuuchas dudas al verme reflejada en todas las notas.
    Gracias otra vez!
    Pachug

  11. Bella Durmiente says:

    Hola Pachug, bienvenida, contamos con vos y vos con nosotros para lo que necesites.
    ánimo que se puede tener una buena vida!!

    Un cariño
    Bella Durmiente

  12. Pachug says:

    muchas gracias!! por todo tu tiempo que le dedicas a esta difusion, sin gente como vos sería mucho mas dificil para mi y para mis familiares llegar a tanta informacion!!!
    contá conmigo tambien!
    Pachug

  13. dormilon says:

    hola buenas saludos desde murcia gracias por contestarme, me alegra mucho que se pongan en contacto conmigo ya que no hay mucha gente que pueda comprender la situacion de los que padecemos narcolepsi cataplejia para cualquier cosa les recuerdo mi mail si les apetece hablar o cualquier otra cosa profesorajedrecista@hotmail.es

  14. juliana says:

    Hola!hoy descubri este blog y estoy feliz!! ojala pueda con todos uds mis experiencia y me ayuden a mejorar.
    Yo tenia ataques de cataplejia pero desde que fui al neurologo y me medico no me volvieron a dar. No entiendo porque a algunos les sigue pasando si hay medic para esto. Cuando hablan de medicacion cara Xyrem o algo asi, xq esa medicacin??? Yo tomo medic muy economica. Estrara bien?? X favor necesito que me cuenten !!- Un beso a todos.

  15. dormilon says:

    hola juliana yo tomo xyrem,modiodal y tofranil pero no mejoro voi por rachas hoy me dieron como 4 veces me cai y a dormir aveces tengo dos o tres dias buenos casi sin nada y de repente 4 o 5 seguidos me gustaria saber que medicina toma usted para ver si yo mejoro tambien espero su respuesta muchas gracias mi correo es profesorajedrecista@hotmail.com

  16. Amanda B says:

    Hola Bellisima! Que interesante blog, la verdad es que te escribo en nombre de mi hijo quien padece de “Hipersomnia Idiopática”, calificación Epworth 24/24, hemos aprendido “empiricamente” a convivir con esta enfermedad porque desafortunadamente nuestros profesionales no nos ayudan mucho en cuanto al manejo de la misma. En cuanto a tratamiento con medicina no imaginas con cuantos hemos probado y el disturbio no cede. En lo mucho que he leido tengo la sensación que el mal de mi hijo se debió a una hiperglicemia que sufrió cuando aun estaba en mi vientre. Si desean, las personas interesadas que intercambiemos mas vivencias al respecto sientanse libre de contactarme: amabashappy@hotmail.com

  17. Bella Durmiente says:

    Hola Amando, creo que no salió la respuesta quete dí antes. Lo que quiero que sepas es que este es un lugar para ompartir lo necesario para hacer la vida mejor, en este caso, la de tu hijo. Si esribís a tengonarcolepsia@hotmail.com podés preguntar en privado lo que desees. Sos de Argentina? Estamos trabajando en Narcolepsia e Hipersomnias, se decidió así para que justamente la ideopática no quede por fuera de las consultas y apoyo.

    Un cariño y estamos para lo que quieras preguntar.
    Bella Durmiente

  18. Bella Durmiente says:

    Rectifico, es Amanda!! estas teclas……

  19. Jennifer says:

    Hola
    Soy de Puerto Rico y sufro de la condicion.Todavia no me han medicado, y me ha resultado un poco dificil sobrellevarlo.Todos los dias he estado a punto de matarme en mi vehiculo,inclusive de atropellar peatones en la carretera.Hace 1 semana por poco me accidento con mi hija.Pero contando con DIOS espero con el tratamiento poder normalizar mi vida.

Leave a Reply

Time limit is exhausted. Please reload the CAPTCHA.