Jun 20
Se discrimina a la gente con Narcolepsia? (hipersomnia, parálisis del sueño, cataplejÃa)
DifÃcil de comprobar a menos que te hayan dicho: te vas del trabajo porque tenés narcolepsia…. Y eso nunca pasará porque te irÃas derechito a denunciar, te despedirán cuando te ausentes porque te pasa otra cosa y te dan licencia, será la perfecta ocasión…..
Y para centrarnos en el tema veamos qué cosas hacen que seas discriminado o te ocultes junto a tu neurólogo y medicamentos o peor aun niegues tu enfermedad y dejes el tratamiento….
La Web está plagada de videos con gente que se cae dormida, sobre el plato de comida, en medio de una conversación interesante, todo es exagerado al punto de la ridiculez. Bien, el tema da para la broma?  No me pasó nunca y tampoco a los demás narcolépticos que conozco.
No se le niega la risa a nadie pero, deberán ver que eso NO es narcolepsia
A lo largo de mi vida pocas veces lo conté, hace 20 años atrás casi no habÃa información accesible a todos y era muy complicado explicar, y tedioso, y sin sentido para que me miraran como a bicho raro.
Hay investigaciones serias, mucho tiempo de estudio, paÃses y laboratorios buscando soluciones a esta autoinmune, con carencia de orexinas y profesionales de la neurologÃa abocados al tratamiento de la Narcolepsia.
SerÃa adecuado remarcar que cosas NO son narcolepsia.
Pereza: uno de los pecados capitales, que sin duda perforó la mente de todos con la propaganda de las santas iglesias (con perdón de Dios), hasta de los ateos, que creen que somos vagos si contamos que una siesta de 10′ dos veces al dÃa nos mantiene bien.
Se “cuelga”: vale decir que se distrae de sus labores, sepan ustedes que hay médicos cirujanos con narcolepsia y de los buenos! Por lo tanto el uso de esa expresión que le cabe a cualquiera, es una excusa que pueden tener a la hora de discriminar en un trabajo.
Disturbios psiquiátricos que se manifiestan al dormir: uno ha escuchado los sueños más bizarros de los demás, pero basta decir que tenemos pesadillas casi de modo constante y al despertar una parálisis por defecto en el REM (parálisis del sueño), como para que esto también dispare vaya a saber con qué miedo del que escucha ¿acaso no seremos peligrosos?
La diferencia entre el sueño diurno que experimenta el paciente con narcolepsia y el de cualquier sujeto es detectable muchas por un estudio que marca el ciclo del mismo. Pero si miramos a nuestro alrededor en el cine o en un autobús, hay gente dormida por todos lados y no tienen narcolepsia, tienen sueño ¿eso también será “malo”?
Nunca pensé que de la voluntad de reunir personas con esta enfermedad, armar un Blog y un foro fuera a verme frente a individuos que están casi obligadas por la sociedad a callar….buena forma de sacar del medio cualquier reclamo.
Cómo dije en otra entrada, no lo cuentes en tu trabajo…te van a despedir. Afortunadamente entré en contacto con personas de otros paÃses que ya sortearon esta dificultad y pueden decirlo abiertamente, sin que ello sea un impedimento tan remarcable.
Pero queda algo, y es el valor de pasar por sobre el Juicio moral al que podrÃamos ser sometidos, dejar de ser fantasmas escondiendo el nombre de algo que debemos difundir. Una enfermedad que puede causar un desasosiego importante en quien la padece y no mejorar la calidad de vida con un tratamiento, quedándose en el discurso popular de: ¡hay que tener ánimo!
SÃ, hay que tenerlo, pero no se cura con ánimo, porque hasta hoy es incurable e irreversible.
Mi cariño a tod@s
Bella Durmiente
Compartir en Facebook
Junio 22nd, 2010 at 9:32
Hola Bella Durmiente, muy cierto tu articulo, al menos en Mexico creo que pasa lo mismo, no creo conocer yo alguna empresa que entendiera la situacion que atraviesa todos los dias un Narcoleptico, y no es que deban entenderlo, simplemente deberian aceptarlo, pero desgraciadamente no es asi.
Personalmente creo que si sufrimos cierta discriminacion, actualmente trabajo en mi propio negocio, asi que no tengo ese problema, pero antes de trabajar aqui, trabaje en 3 empresas distintas y en todas sufria todos los dias por que cuando me llegaban los ataques de sueño tenia que ir a comprar un cafe o inventar una excusa para salir de la oficina y no quedarme dormida en mi escritorio, ya que era casi inevitable. Me pregunto que hubiera pasado si yo hubiera, primero que nada sabido lo que padecia? y segundo, si hubiera informado a la empresa sobre mi padecimiento?….la verdad creo muy poco probable que lo entendieran y me permitieran dormir una siesta aunque sea de 15 min.
Cuando estaba en la preparatoria trabajaba por las tardes en una oficina y dos veces me quede dormida sin darme cuenta en el escritorio. Gracias a una compañera por que las dos veces fue a despertarme antes de que mi jefe se diera cuenta, nunca me dijo nada pero seguramente pensaba que estaba desvelada, lo cierto es que creo que si me hubiera visto mi jefe minimo me hubiera puesto una buena regañada.
Saludos y Gracias por enriquecer la pobre informacion que existe de la Narcolepsia, gracias a gente como tu es que se hace un cambio en la actitud de la gente.
Paola T
Junio 23rd, 2010 at 15:24
hola!!Me llamo Macarena, y padezco de cataplejia. No tengo narcolepsia, pero sà cataplegia. Es desesperante, paso la mayor parte del dÃa intentando controlarlo, y hacer vida normal, pero me resulta agotador, estresante y muy dificil…Necesito ayuda, pero…cual??
Junio 24th, 2010 at 8:54
Es asà Paola, llevará su tiempo y lo entenderán. Hace años nadie se imaginaba contratando a un ciego ( no vidente) o una persona que no pudiera caminar y fué llegando esa posibilidad. Somos pioneros por estos lugares en difundir….lejos de las leyes que leà de USA ( espero se apliquen tal como dice) o Francia….Pero estamos en esta parte del mundo. Me alegra tengas tu emprendimiento porque te da otro modo de encarar la vida.
Vamos Mexico, que sigan asà reuniéndose en un Blog o en dónde sea, a ver si logramos que tengan más datos de centros de atención. Mi cariño desde aquÃ!!!
Bella Durmiente
Julio 9th, 2010 at 21:55
i know what you say . i to have these diffaculties frustrated with doctors ,relatives everyone . no one understands . i cant drive to work,if i were to get there i couldn’t last half the day without passing out . and i cant get a diagnoses for narcolepsy after seeing doctors for 12 years.
Julio 11th, 2010 at 17:51
Hello Beauty!!! Siempre con los temas candentes vos, imposible no dejar un comentario… En mi caso, tuve la suerte de tener libertad a la hora de elegir los horarios en que trabajaba o estudiaba, y por ende, simpre lo hice de tarde. Creo que la peor discriminación que yo he sufrido, fue la que yo misma me impuse durante muchÃsimos años, por creerme vaga, apática, inconstante, lo que contrarrestaba con un trabajo al 150 por ciento, autoexigiéndome más de lo que era saludable. Nunca era suficiente en la cultura del hacer que habÃa heredado, sin permiso alguno para ser diferente. Utilizaba la modalidad “topadora” y arrasaba con todo, porque no aceptaba mi verdadero ser, ese que tiene otros tiempos. pero que es igual de importante que cualquier otro. No hay peor crÃtico que uno mismo, creo yo, y tarde o temprano, te llega la factura. Bueno, hasta ahà mi con mi cantar. Aprovecho para mandarte un abrazo y un beso, y desearte lo mejor para estos gélidos dÃas de invierno que nos esperan. XXX OOO Nana
Julio 11th, 2010 at 19:47
Hola Nana, un placer leerte como siempre. Cierto lo que decÃs, autodiscriminación, autoexigencia….todo lo que nos han impuesto en la sociedad. Me identifico con eso de la modalidad topadora…Tomarlo con calma desde nosotros nos reconcilia y hace que podamos hablar de la narcolepsia con precisión e intentar que deje de ser desconocida.
Un abrazo y a cuidarnos del frÃo. :))
Julio 11th, 2010 at 19:50
Macarena, si tenés cataplejÃas es imprescindible que veas a un neurólogo. Cualquiera de los sÃntomas deben ser chequeados por él y hacer los estudios correspondientes.
Un cariño
Agosto 15th, 2010 at 12:53
Hola chicas!!
Y el tema de la autoexigencia es bien complicado, porque en medio de una sociedad consumista, donde te miden según lo que produzcas es difÃcil hablar de hacer las cosas en tiempos y horarios diferentes a los demás; siempre que se hacen las cosas de una manera diferente hay un choque con lo que todos consideran “normal” y nadie quiere que lo consideren menos competente; asà que luchamos con nosotros mismos, que es la peor de las batallas, porque nadie es tan crudo con nosotros como nosotros mismos. Creo que es difÃcil y hace parte del proceso de aceptar la narcolepsia y me encanta lo que dice Nana “no aceptaba mi verdadero ser, ese que tiene otros tiempos, pero que es igual de importante que cualquier otro”. Si podemos descubrir esto en nosotros, creo que ni necesitamos mucho mas… Besos.