Hola a tod@s los que estén buscando información sobre narcolepsia, parálisis del sueño, cataplejías, hipersomia, y otros malestares que se suman, aunque sean pequeños, a esta patología….
En España están de vacaciones, disfrutando o padeciendo el verano, ya que la falta de aire y el exceso de calor no son muy buenos para nosotros y notamos su ausencia en estos meses.
México desde el inicio, lo mismo que Chile, nos dieron sus experiencias. Colombia está bien cerca, por la presencia invalorable de nuestros amigos Marce, Luz, David y otros que aunque no tengan narcolepsia se sumaron en Argentina a este proyecto de unirnos para acceder a las nuevas investigaciones e intentar difundir, en poco tiempo más, en escuelas y universidades para mejorar la calidad de vida de todos nosotros. Andre de Chile pero en Buenos Aires por ahora y otros chilenos que han escrito en el Foro. Toda América presente
El reconocimiento de las Obras Sociales, los Hospitales Públicos y los centros de atención en general nos preocupa, el precio de los medicamentos también.
El mundo va a su ritmo y en eso estamos todos con diferentes problemáticas. Cada país tiene un sistema de salud, los hay mejores o peores, pero lo nuestro debe apuntar a ser reconocidos como pacientes que necesitan un tratamiento de por vida, hasta que no se descubra algo más.
Así, desparramados por el mundo, nos vamos uniendo para ser escuchados y generar un movimiento de concientización.
EE UU tiene una legislación que incluye todo o casi, lo que esperamos. Francia ha llegado bien lejos en cuanto a derechos. Italia tiene también su asociación y sigue la lista….
Este Blog nació en Argentina, pero hay otros en todas partes. México tiene el suyo y en el facebook de Tengo Narcolepsia encontrarán la dirección para sumarse. Nadie queda fuera de este emprendimiento de pacientes.
La Narcolepsia es una, nosotros más de lo que imaginamos y el diagnóstico temprano ahorra muchos malestares y complicaciones. No dejen de consultar a un neurólogo acercándole la información ustedes mismos, y a los otros médicos, los generalistas y de otras especialidades, deberemos ir informándoles lo que nos sucede. De ese modo cuando estemos anémicos o la tiroides tenga alguna irregularidad, o las tensiones musculares por el mal dormir, sean de igual manera tratadas sin dejar de lado que tal vez sea un dolor neuropático producto de la misma y todo forme parte de una sola Historia Clínica.
Así, sin banderas o con todas juntas seguiremos este camino en el que hemos decidido salir de la oscuridad y apoyarnos mutuamente.
Un gran abrazo a todos, los de siempre y los que vendrán
Vamos por más!
Bella Durmiente
agosto 15th 2010 at 13:00
Hola Bella!!
Creo que lo mejor que nos ha pasado en Argentina, es juntarnos tantas nacionalidades por un mismo fin; hablar de narcolepsia, contarnos nuestras historias y luchar por difundir y dar a conocer nuestras capacidades. Esto apenas empieza, y entre mas somos mas fuerza tenemos pa seguir… Besos.
septiembre 3rd 2010 at 6:47
La unión hace la fuerza, dice un viejo y gastado dicho… y para compartir lo que nos pasa no hay fronteras. Ya sea acá, en la China o en España, padecemos los mismos conflictos, sufrimos en silencio la incomprensión del mundo y tiramos para adelante intentando que no se nos cansen los brazos de tanto remar. Esa es la verdadera belleza de este blog, que nos atrae, más tarde o más temprano, como un imán. Ese es el verdadero valor de su creadora, que con un detector invisible llega a lugares impensados con una luz de esperanza. Cada loco con su tema, dice Serrat, pero más allá de las historias personales y particulares de quienes somos narcoléptic, la enfermedad nos une y nos acerca, sin importar las distancias reales de este vasto mundo en el que vivimos. Así que, BIENVENIDOS a todos y todas, y aleluya por la chispa creadora de nuestra Bella Durmiente. Saludos desde el frío polar de la Patagonia. Nana
septiembre 16th 2010 at 15:29
Hola Bella! Tengo 16 años pero no tengo narcolepsia.. Pero no es necesario padecer de esta enfermedad para saber que no es facil sus vidas. Sepan que aunque alla personas que no comprendan esta enfermedad ahi otras que los apoyamos porque son seres humanos y merecen el mismo trato y mucho mas por seguir adelante esta vida con ese peso y vivir mejor y con fuerzas.. Besos!!!
septiembre 16th 2010 at 21:27
Gracias desde el corazón!
noviembre 16th 2010 at 4:41
Hola!!! No soy narcoléptica, pero tengo una enfermedad psiquiátrica que me invalidó y que hoy, gracias a la ayuda médica, está controlada. Por eso conozco lo que es tener limitaciones en la vida. Los felicito por unirse en un blog. Me parece una idea fantástica. Saludos.
marzo 25th 2011 at 7:48
Hola a todos, yo soy chileno, tengo 24 años y mas o menos hace 5 años me diagnosticaron narcolepsia la verdad es que si bien tenemos algunas limitaciones por padecer esta rara enfermedad, yo jamas e dejado de realiazar una vida plena y no he permitido jamas que esto se interponga en el camino, claro que he pasado algunos sustos de cuando en ves como casi caer dormido a las vias del metro(tren sudterraneo ) . oh pasar tardes enteras en el bus dormido de camino a casa ..he logrado vivir junto a mi pareja estudiar y trabajar y vivir a pleno cada dia de mi vida por eso yo los invito a jamas dejar que esta enfermedad los limite ya que si lo permiten no solo los limitara a uds si no que a sus familias y seres queridos ..
me gustaria saber en que puedo ayudar yo quisiera agradacer a las personas que pese a que no padecen esta enfermedad apoyan a las perosnas que si ya que la conprencion es una gran esperanza para todos nosotros …
saludos desde chile
marzo 26th 2011 at 17:07
Gracias Kael, lo mismo digo, se trata de ayudar a difundir, logar derechos e informarnos más sobre los tratamientos. Pasamos todos pos las mismas cosas, para algunos peor en sueño que en vigilia, depende del caso. Gracias por escribir y seguimos en contacto. Se estuvo por hacer una reunión en Santiago pero se pospuso, en unos meses ojalá sea posible! Un cariño
Bella Durmiente