Ago 10 2010

La Narcolepsia no tiene fronteras

Category: Sin categoríaadmin @ 21:26

Hola a tod@s los que estén buscando información sobre narcolepsia, parálisis del sueño, cataplejías, hipersomia, y otros malestares que se suman, aunque sean pequeños, a esta patología….

En España están de vacaciones, disfrutando o padeciendo el verano, ya que la falta de aire y el exceso de calor no son muy buenos para nosotros y notamos su ausencia en estos meses.

México desde el inicio, lo mismo que Chile, nos dieron sus experiencias. Colombia está bien cerca, por la presencia invalorable de nuestros amigos Marce, Luz, David y otros que aunque no tengan narcolepsia se sumaron en Argentina a este proyecto de unirnos para acceder a las nuevas investigaciones e intentar difundir, en poco tiempo más, en escuelas y universidades para mejorar la calidad de vida de todos nosotros. Andre de Chile pero en Buenos Aires por ahora y otros chilenos que han escrito en el Foro. Toda América presente

El reconocimiento de las Obras Sociales, los Hospitales Públicos y los centros de atención en general nos preocupa, el precio de los medicamentos también.

El mundo va a su ritmo y en eso estamos todos con diferentes problemáticas. Cada país tiene un sistema de salud, los hay mejores o peores, pero lo nuestro debe apuntar a ser reconocidos como pacientes que necesitan un tratamiento de por vida, hasta que no se descubra algo más.

Así, desparramados por el mundo, nos vamos uniendo para ser escuchados y generar un movimiento de concientización.

EE UU tiene una legislación que incluye todo o casi, lo que esperamos. Francia ha llegado bien lejos en cuanto a derechos. Italia tiene también su asociación y sigue la lista….

Este Blog nació en Argentina, pero hay otros en todas partes. México tiene el suyo y en el facebook de Tengo Narcolepsia encontrarán la dirección para sumarse. Nadie queda fuera de este emprendimiento de pacientes.

La Narcolepsia es una, nosotros más de lo que imaginamos y el diagnóstico temprano ahorra muchos malestares y complicaciones. No dejen de consultar a un neurólogo acercándole la información ustedes mismos, y a los otros médicos, los generalistas y de otras especialidades, deberemos ir informándoles lo que nos sucede. De ese modo cuando estemos anémicos o la tiroides tenga alguna irregularidad, o las tensiones musculares por el mal dormir, sean de igual manera tratadas sin dejar de lado que tal vez sea un dolor neuropático producto de la misma y todo forme parte de una sola Historia Clínica.

Así, sin banderas o con todas juntas seguiremos este camino en el que hemos decidido salir de la oscuridad y apoyarnos mutuamente.

Un gran abrazo a todos, los de siempre y los que vendrán

Vamos por más!

Bella Durmiente

8 Responses to “La Narcolepsia no tiene fronteras”

  1. Marcela says:

    Hola Bella!!
    Creo que lo mejor que nos ha pasado en Argentina, es juntarnos tantas nacionalidades por un mismo fin; hablar de narcolepsia, contarnos nuestras historias y luchar por difundir y dar a conocer nuestras capacidades. Esto apenas empieza, y entre mas somos mas fuerza tenemos pa seguir… Besos.

  2. Nana says:

    La unión hace la fuerza, dice un viejo y gastado dicho… y para compartir lo que nos pasa no hay fronteras. Ya sea acá, en la China o en España, padecemos los mismos conflictos, sufrimos en silencio la incomprensión del mundo y tiramos para adelante intentando que no se nos cansen los brazos de tanto remar. Esa es la verdadera belleza de este blog, que nos atrae, más tarde o más temprano, como un imán. Ese es el verdadero valor de su creadora, que con un detector invisible llega a lugares impensados con una luz de esperanza. Cada loco con su tema, dice Serrat, pero más allá de las historias personales y particulares de quienes somos narcoléptic, la enfermedad nos une y nos acerca, sin importar las distancias reales de este vasto mundo en el que vivimos. Así que, BIENVENIDOS a todos y todas, y aleluya por la chispa creadora de nuestra Bella Durmiente. Saludos desde el frío polar de la Patagonia. Nana

  3. Florencia says:

    Hola Bella! Tengo 16 años pero no tengo narcolepsia.. Pero no es necesario padecer de esta enfermedad para saber que no es facil sus vidas. Sepan que aunque alla personas que no comprendan esta enfermedad ahi otras que los apoyamos porque son seres humanos y merecen el mismo trato y mucho mas por seguir adelante esta vida con ese peso y vivir mejor y con fuerzas.. Besos!!!

  4. Bella Durmiente says:

    Gracias desde el corazón!

  5. Aladas says:

    Hola!!! No soy narcoléptica, pero tengo una enfermedad psiquiátrica que me invalidó y que hoy, gracias a la ayuda médica, está controlada. Por eso conozco lo que es tener limitaciones en la vida. Los felicito por unirse en un blog. Me parece una idea fantástica. Saludos.

  6. kael says:

    Hola a todos, yo soy chileno, tengo 24 años y mas o menos hace 5 años me diagnosticaron narcolepsia la verdad es que si bien tenemos algunas limitaciones por padecer esta rara enfermedad, yo jamas e dejado de realiazar una vida plena y no he permitido jamas que esto se interponga en el camino, claro que he pasado algunos sustos de cuando en ves como casi caer dormido a las vias del metro(tren sudterraneo ) . oh pasar tardes enteras en el bus dormido de camino a casa ..he logrado vivir junto a mi pareja estudiar y trabajar y vivir a pleno cada dia de mi vida por eso yo los invito a jamas dejar que esta enfermedad los limite ya que si lo permiten no solo los limitara a uds si no que a sus familias y seres queridos ..

    me gustaria saber en que puedo ayudar yo quisiera agradacer a las personas que pese a que no padecen esta enfermedad apoyan a las perosnas que si ya que la conprencion es una gran esperanza para todos nosotros …

    saludos desde chile

  7. Bella Durmiente says:

    Gracias Kael, lo mismo digo, se trata de ayudar a difundir, logar derechos e informarnos más sobre los tratamientos. Pasamos todos pos las mismas cosas, para algunos peor en sueño que en vigilia, depende del caso. Gracias por escribir y seguimos en contacto. Se estuvo por hacer una reunión en Santiago pero se pospuso, en unos meses ojalá sea posible! Un cariño

    Bella Durmiente

  8. evelyn espinosa says:

    ya nose q acer me siento muy sola y mal psicologicamente y fisicamente
    escrito por evelyn espinosa, mayo 17, 2012
    bueno esto me pasa desde siempre esto es un problema tanto fisico como familiar por q todos creen q es pura flojera y no te creen q en realidad tu no lo qieres sentir Y ocurren problemas con tu entorno yo soy madre mi hija tiene 3 años y en mi casa se enojan por q son las 5 y variadas oras de la del dia y yo ya estoy durmiendo y no puedo atender las necesidades de mi hija .muchas veces uno se pierde cosas muy importantes por no poder aguantar el sueño .aparte cuado viene y te da esta paralisis del sueño es algo terrible no tan solo por q no te puedas mover sino por los ruidos,voces y las extrañas cosas q se ven y q sientes
    yo quiero compartir algo q alomejor no me pasa solamente a mi
    yo no solamente cuando me da la paralicis del sueño veo y escucho cosas sino q cuando estoy totalmente despierta
    asta e podido tener premoniciones y cosas por el estilo
    por esa razon yo pensaba q lo q me pasa con lo de la paralisis del sueño era algo normal en mi y debo confesar q qede desconcertada cuando me entere qe eso tenia un nombre y qe mas personas estaban pasando por lo mismo q yo igual fue un alivio ya no sentirme sola
    yo e investigado mucho acerca de esto y sientificamente no ay una explicasion exacta de lo qe es
    y espiritualmente se cree q es algo0 q va mas alla del ser humano jeneralmente se le asocia a muertos, espiritus y demonios etc.. esta enfermedad si se le puede llamar asi
    PORFAVOR SI A ALGUIEN LE SUCEDE ALGO SIMILAR A LA LO Q ME ESTA SUCEDIENDO AMI PORFAVOR CONTACTENCE CON MIGO Q TENGO MUCHAS GANAS DE INTERACTUAR Y COMPARTIR INFORMACION DE ANTE MANO GRACIAS

Leave a Reply

Time limit is exhausted. Please reload the CAPTCHA.