Nov 18 2010

Aceptar y defender los derechos del enfermo de Narcolepsia‏

Category: Sin categoríaadmin @ 23:31

Algunos no quieren ni comenzar. Van al médico y no llegan a la polisomnografía para saber si tienen narcolepsia u otra enfermedad. Otros llegan mas lejos, se hacen los estudios, ven al neurólogo y no asisten a la siguiente consulta. Queda un grupo en el que creo está una buena parte de los narcolépticos: los que se convencen a sí mismos que no es importante y que cosas tenemos todos, como dicen las abuelas.

Pero la vida se pone en marcha y tarde o temprano al hacer el balance se ven las dificultades que se podrían minimizar con un tratamiento y buenas leyes.

Hay quienes diagnosticados a los 20 años o más recuerdan sus horas vacías de actividad por estar cansados, o un desmayo atribuido a una lipotimia cuando en realidad fue una cataplejía no tratada. De las parálisis ya sabemos que se huye, son parecidas a tanta literatura fantástica y de horror que pocos creen que un médico o institutos renombrados como Fleni tengan en sus cuestionarios preguntas que parecen salidas del argumento de un Film de horror japonés, y ellos sí que saben (Fleni y los japanese Films)

Los que llevan años en esto han aprendido a manejarlo pero las leyes pueden jugar malas pasadas.

Recibo de la A.I.N la asociación italiana de narcolepsia una nota en que impiden que un hombre vea solo y sin otra persona a su hijo luego del juicio de divorcio por “excesiva somnolencia”. Es el argumento de alguien con ganas de llevar por las malas un juicio para destruir moralmente a otra persona, quien fue su cónyuge.

Estudiantes que necesitan horarios especiales, debe haber una ley para esto.

Empleados que pueden hacer medio turno o tener su horario de almuerzo dedicado a una siesta ( hacen esto los que no tienen narcolepsia que duermen en el rato libre!)

Una persona en juicio de divorcio a la que se subestime

Un padre que no quiera reconocer el tratamiento de su hijo, en el caso de una separación y cuota alimentaria.

Conductores que puedan tener un accidente y no estar amparados por un seguro!

Una Obra Social o el famoso P.M.O que tiene a la nacolepsia como chiste mientras uno gasta mucho dinero en medicación para toda la vida.

Y la lista puede ser muy extensa.

Se esconden, y los entiendo, no quieren decir que tienen eso raro, que no se ve, que no se huele, que no muestra marcas en el cuerpo, que no resta funciones al intelecto, y que por no dar imagen de “penosa enfermedad” nadie registra, pero……afecta el hipotálamo, no es un estornudo simple, es una patología…si siguen escondidos de sí mismos dejan de ayudar a otros.

Esos otros son el reflejo de uno y, si no avanzamos habrá más injusticias.

Estamos haciendo reuniones, algunos asistimos desde siempre, otros vienen entusiasmados y se van, quieren permanecer sin que nadie, ni ellos, lo sepa.

No soy yo la primera en contarlo, ni pretendo arengar a nadie, solo decir que deberían acercarse todos aquellos que entiendan que se necesita un tratamiento (algunos más que otros) ayudar en esto y sobre todo dejar algo para el futuro, un escalón que facilite al que se diagnostica a entender lo que le pasa y no huir temeroso cuestionándose como en el medioevo  que deberá ser encerrado si cuenta lo que le sucede……

Nastassja Kinski, hermosa mujer y actriz, tiene narcolepsia. Un ejemplo más de que no es la patología del vago que se cae de cabeza en el plato con espaguetis y no rinde en lo que la sociedad impone, pero……qué importa lo que nos imponen?

¡No es más interesante emprender una batalla y lograr algo de todo esto? Casi toda Latinoamérica no tiene planes de salud gratuitos, creo que la narcolepsia no mata la sensibilidad, debemos ayudarnos y reclamar.

Buenos sueños a todos

Bella Durmiente

5 Responses to “Aceptar y defender los derechos del enfermo de Narcolepsia‏”

  1. Nana says:

    Hola Bella!!!! Acá estoy, dándome una vueltita rápida por tu reino, segura de que algo voy a encontrar… y así es. Más allá de la platada que gastamos en remedio, terapias, convencionales y alternativas, y otros yuyos; más allá del hecho de que nadie sepa ni entienda qué nos pasa; más allá de lo que día a día y noche tras noche nos toca vivir; más allá de todo eso creo, que lo peor de todo es que vengan un día y te digan “yo no entiendo cómo con un poco de voluntad y ganas no podés seguir adelante”. Pum, pegame un tiro y llamame Marta. O tal vez “vos que sos tan inteligente, ¿cómo puede ser que no superes esto?”. O, peor aún, “¡Qué bien se te ve, ya estás curada!”. Doble pum. Señoooooooora, primero y principa: la narcolepsia NO-TIE-NE-CU-RA. Segundo, lidiar con los síntomas no es cuestión de peso, ni de esfuerzo ni de ganas, ni de nada parecido. No es que somos vagos ni nos encanta revolcarnos en el lodo de la miseria humana. Y tercero, se supera una ruptura amorosa, una derrota del equipo de fobal favorito, una prueba de triatlón. Pero el ser narcolético, no. Se aprende a vivir y a convivir con lo que somos, con lo que nos toca, con el día a día, de cada semana, de cada mes, de cada año. ¿Está un poco más claro? ¿No? Bueno, no importa, por lo menos hice catársis y me descargué. Bueno, ya está, estoy más liviana, me siento menos hinchada como la publicidad de yogurt del globito violeta. Bella, un beso grande, y gracias por seguir ahí, firme al pie del cañón. Doy fe de que estás vivita y coleando, para beneficio de todos nosotros…

  2. Bella Durmiente says:

    Hola Nana, la catarsis es aconsejable para nosotros porque no solo cargamos con una enfermedad sino con los inoportunos, desatinados y tontos comentarios de la que no la padecen. Muy claro todo lo que decís. Es que somos tan comprensivos que nos quedamos escuchando el dolor de muelas ajeno pensando por respeto ( y por tener muelas también) que todo dolor merece ser escuchado pero….hay falta de respeto con nuestra enfermedad. A veces me dan ganas de arremeter contra quienes no la tienen haciéndole ver que hasta ellos podrían estar en riesgo si no lo toman seriamente, no lo hago tan solo para que no se nos discrimine. Si no somos discriminados es porque pocos lo cuentan en sus trabajos, a la hora de sacar registro de conducir y etc.

    Habrá que encontrar el modo de “llamar la atención”. Por ejemplo: a los tres o cuatro laboratorios que hacen el modafinilo en Argentina, qué les podemos decir? Huelga al Modafinilo? dejamos de comprarlo hasta que lo incluyan en el Plan Médico Obligatorio?……El Ministerio de Salud de España alertó sobre algunos efectos adversos, a ver si se dejan de hacer negocio o sigan haciéndolo pero sin vaciar nuestros bolsillos, o estaremos meses a café hasta que decidan otorgarnos un beneficio?? Algo se nos va a ocurrir para que nos escuchen….no lo duden….Un abrazo Nana y un cariño a todos!

    Bella Durmiente

  3. Marcela says:

    Que buena catarsis, hace falta, si no nos ven con unas ojeras hasta el ombligo y dando tumbos del sueño piensan que nos curamos, o como dice mi mama, que solo tengo sueños atrasados, nunca va a aceptar que es una enfermedad… Yo ya ni cuento nada, en mis peores días digo que tuve una muy mala noche o que ando como con anemia, y ya esta, no gasto energías explicando lo que no van a entender…
    Besos,
    Marcela

  4. Antonio says:

    Hola a tod@s,
    Mi nombre es Antonio soy de barcelona tengo narcolepsia y cataplejia
    me gustaria conocer personas que tienen el mismo problema para cambiar y conocer un poco mas el tema

    un saludo

    • admin says:

      Hola Antonio, busca en facebook la página de la Aen, hay un grupo de pacientes de toda España y vas a encontrar gente de Barcelona. Un saludo y ánimo!

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