Ene 23 2011

Narcolepsia, cataplejía, parálisis del sueño…….y la negación patológica

Category: Sin categoríaadmin @ 23:26

Me siento en un bar con unos compañeros de ruta del sueño, mal sueño, problemas del sueño y él nos cuenta que casi se cae en la Av. 9 de julio por una cataplejía.

Para el que no es de Buenos aires les cuento que es una avenida muy ancha de dos vías y que la velocidad es alta.

Siempre estuvimos en problemas, pensé. Pero pocos lo aceptan.

No es cáncer como para tener un pronóstico de muerte. No es un montón de cosas, es lo que es.

Falta de orexinas en el cerebro, en el hipotálamo

Síndrome de Gelineau,

No me gusta el nombre Narcolepsia porque a la gente le cuesta asociarlo con enfermedad

Universidades estudiando, nuevos trial de medicaciones, laboratorios facturando a dos manos sus ganancias con modafinilo y los otros para las cataplejías y parálisis del sueño (se utilizan antidepresivos triciclicos a la hora de dormir para recomponer la arquitectura del sueño) y nosotros viendo cómo explicar esto, Casi solos.

Por qué, me pregunto hasta el infinito, será que no se habla de estos temas?

He llagado a un punto en que me molesta la negación de muchos y cuando te tiembla la mandíbula no es solo por un chiste o broma, puede ser antes un susto o un golpe de estrés.

Siempre escribo lo mismo, se puede estudiar, trabajar, pensar, razonar, etc., etc., como todo el mundo. Manejar moto, bici, lo que quieran, nada está prohibido. Ser cirujano o cantante.

Pero me gustaría que los pilotos de avión tuvieran test latencias de sueño y polisomngrafias al día.

Hay riesgos de accidentes, ya se sabrá con los años, el tiempo irá contando quienes  se vieron en problemas por actos automáticos, u olvidos y los que tuvieron accidentes mortales

En fin, me encontré con gente entusiasta que luego desistió de colaborar por negar que tiene una enfermedad.

Me encontré con quien me dijo hace unos días: no leas ese Blog que te hace enfermar!!

Eso era más fácil que aceptar las cosas que yo no podía cumplir en tiempo y forma, el tiempo del otro claro……..No quieren saber, prefieren siempre tildarnos de depre, vagos, quedados y otras tonterías,  Y yo, con mi certificado sellado 500 veces y varios estudios que confirman la patología, qué les respondo? Que tengo buenos neurólogos? Nada, me agotan con su estupidez.

Si no hacemos algo, nos pasan por encima, como un automóvil a toda velocidad por la Avenida en medio de una cataplejía.

Pensemos juntos cómo avanzar con esto

Que duerman bien, sin parálisis ni pesadillas de terror.

Un saludo a todos

Bella Durmiente

8 Responses to “Narcolepsia, cataplejía, parálisis del sueño…….y la negación patológica”

  1. Nana says:

    Dice un dicho, “no hay peor ciego que el no quiere ver”,y otro que reza “ojos que no ven, corazón que no siente”. Todos apuntan a lo mismo, a la negación enraizada en el miedo, a evitar el primer gran paso para estar mejor: la aceptación. Porque después, no hay marcha atrás y mejor es mirar hacia adelante, a un posible futuro que puede traernos las respuestas que tanto necesitamos.
    Siguiendo en la senda de los refranes populares, habrá personas que piensen “mal de muchos, consuelo de pocos”, o tal vez “mira con quien andas y te diré quien eres”, como si el simple hecho de buscar compañía en aquellos que pasan por lo mismo que uno, nos marcara frente a los demás, como las campanas al cuello anunciando “ahí viene el leproso”. A éstos yo les digo, ” la unión está en la fuerza” y ante tanta soledad que nos acompaña, ante tanta incomprensión, ante tanta ignorancia, no es mejor estar solo sino bien acompañado por aquellos que saben en carne propia lo que se siente, sin necesidad de grandes palabras. Para cerrar, me encantaría usar el famoso “al que madruga Dios, lo ayuda” pero pecaría de ingenua. Esa ley divina, no está hecha para todos, menos para nosotros que aún sin madrugar podemos alcanzar con éxito nuestra metas porque “no por mucho madrugar amanece más temprano”. Antes de que empiece a mezclar los refranes como el legendario Chapulín Colorado me despido con un simple “persevera y triunfarás”. Un cariño especial a la artífice de esta cadena sin fin, Bella. Saludos a todos en este nuevo año. Besos, Nana

  2. Nana says:

    Dice un dicho, “no hay peor ciego que el no quiere ver”,y otro que reza “ojos que no ven, corazón que no siente”. Todos apuntan a lo mismo, a la negación enraizada en el miedo, a evitar el primer gran paso para estar mejor: la aceptación. Porque después, no hay marcha atrás y mejor es mirar hacia adelante, a un posible futuro que puede traernos las respuestas que tanto necesitamos.
    Siguiendo en la senda de los refranes populares, habrá personas que piensen “mal de muchos, consuelo de pocos”, o tal vez “mira con quien andas y te diré quien eres”, como si el simple hecho de buscar compañía en aquellos que pasan por lo mismo que uno, nos marcara frente a los demás, como las campanas al cuello anunciando “ahí viene el leproso”. A éstos yo les digo, ” la unión hace la fuerza” y ante tanta soledad que nos acompaña, ante tanta incomprensión, ante tanta ignorancia, no es mejor estar solo sino bien acompañado por aquellos que saben en carne propia lo que se siente, sin necesidad de grandes palabras. Para cerrar, me encantaría usar el famoso “al que madruga Dios, lo ayuda” pero pecaría de ingenua. Esa ley divina, no está hecha para todos, menos para nosotros que aún sin madrugar podemos alcanzar con éxito nuestra metas porque “no por mucho madrugar amanece más temprano”. Antes de que empiece a mezclar los refranes como el legendario Chapulín Colorado me despido con un simple “persevera y triunfarás”. Un cariño especial a la artífice de esta cadena sin fin, Bella. Saludos a todos en este nuevo año. Besos, Nana

  3. Paola Tejeda says:

    Hola Bella Durmiente, hace mucho que no entraba aqui, pero siempre es bueno por que se siente uno comprendido, hablo de las personas que padecemos esto y sabemos de lo que hablas en tus articulos. Yo tambien creo que es peor la negacion, no hay mejor camino para la felicidad que el aceptar todo lo que somos, lo bueno y lo malo, por que de otra forma solo andamos por la vida buscando maneras de tapar los huecos que nos hace aquello que no queremos aceptar.

    Mi mama me enseno desde chica a reirme de las cosas malas que me pasan por mi enfermedad, ya saben, por la distraccion, los suenos raros, la falta de concentracion, el sueno y todo lo demas, en lugar de enfadarme cada vez que interfieren con mi vida diaria, asi que para aquellas persona que se empenan en no aceptarlo, yo tambien les digo que unidos haremos mucho mas!!!

  4. Pachug says:

    Hola Bella Durmiente, escribo hoy precisamente porque estoy ante un dilema, un tanto moral o de conciencia y otro tanto económico como es manejar a distancias largas.
    Normalmente manejo en la ciudad, estando “descansada” y con mi dosis de modafinilo, pero esto de hacer un viaje tan largo me hizo pensar si tengo que insistir con la idea e ir a mi neurólogo para que me recete una dosis mayor por esta ocasión o desistir por completo y dar paso a esa sensación frustrante de no hacer algo tan común como manejar. Entonces pensaba…si así fuera, ¿no deberíamos tener los narcolépticos y el resto de las personas inabilitadas para manejar cierta ayuda del gobierno, como ser algún carnet que nos permita viajar a un precio reducido? así sería tambien mucho mas sencillo optar por las opciones mas seguras, por más caras que sean!!! no?

  5. Bella Durmiente says:

    Entiendo perfectamente lo que decís.

    Si quisieras manejar, está en vos y lo segura que te sientas. Por la vida o el riesgo, ante todo por vos, que no corras riesgos. Ahora bien, si obtenés un certificado de “discapacidad” lamento que no haya otro nombre porque a mi entender debería ser un certificado de beneficios x narcolepsia ( o la enfermedad que sea) y así, te otorgan, de acuerdo al país, pases para viajar gratis dentro y fuera del país, en el caso de Argentina, descuentos en los medicamentos y hasta a veces una ayuda económica. Detesto la palabra “discapacidad” lo mismo que “capacidades diferentes” No creo que sea así. Hay personas, como yo, que por una enfermedad no podemos hacer algunas tareas comodamente y tenemos el derecho de algunos beneficios. Tardarán años en cambiar este nombre, pero por algo se comienza. Si podés con ese certificado, los transportes dejarían de ser un gasto extra. Espero haberte ayudado, Si no es así, volvé a preguntar a ver si encontramos solución. Un cariño

  6. Claudia says:

    Hola Bella, te cuento que de ánimo estoy bien, no te voy a mentir que a veces me dan ganas de olvidarme de la enfermedad, aunque quiera no podría. Este viernes 23 de diciembre voy a Bs.As. Mientras transcurre el tiempo en el protocolo que estoy haciendo con el DR. PODESTÁ,veo como positivo que en mis episodios de cataplejía la recuperación es más rápida, en esta última semana entre 6 y 4 minutos; el problema es que me pasa todos los días a veces 1 o 2 y hasta 3 veces al día. yo hice un curso de manejo porque todos me insistían en que como no iba manejar y en realidad siempre notaba que me daba miedo, por supuesto que desde el tratamiento no manejé más, ni siquiera la bici. Mi duda es, algún día, podré no tener más episodios? y…volver a mi trabajo a 50 km de casa?, nunca fuí en auto siempre en colectivo y a veces me llevaba mi esposo, o tendré que ir pensando es trasladarme a un centro que queda a 2 cuadras de casa? por tú experiencia qué opinas podré volver a tener una vida un poquito más normal? Cariños. Mi celular es 0342 155450631. por cualquier cosa podés mandarme un mensaje. FELICES FIESTAS !!!!!

  7. Bella Durmiente says:

    Hola Claudia, me alegra que hayas encontrado buenas respuestas. No pienses si se van a ir del todo, or ahora, mejor pensar en tener los episodios controlados. Hay etapas, que deben depender de ciclos hormonales y vaya a saber cuántas cosas más, que se alivian y luego vuelven y así. Es controlable, de eso no tengo dudas por mi experiencia pero necesitamos ir de a poco encontrando un marco legal que nos ampare laboralmete y en lo que sea, como tienen otras patologías como la epilepsia. Te vas a ir sintiendo mejor, nunca cortes el diálogo con el especialista ( el que sea) para ir diciéndole qué tratamiento te va mejor y de paso cuáles son los ajustes en las dosis, etc. Si vivís en un lugar no muy transitado ( como el infierno porteño) preguntale al médico, yo creería que andar en bici puede ser bueno, pero confë más en la palabra de un profesional y en tu sensación de seguridad. Somos propensos a los accidentes, eso es bueno tenerlo en cuenta por nuestro bien y no andar luego con una pierna quebrada….. Un cariño y si estás todavía en buenos Aires pruebo de llamarte! Felices fiestas!

  8. Alicia says:

    Si alguien me puede recomendar algun buen especialista en el tema en buenos aires gracias

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