Hola a los muchos que colaboran. Algún día me gustaría mencionarlos a todos, aunque en Face hay casi 700 y sería complicado hacerlo de a uno.
En dos años avanzamos bastante. De ser una enfermedad poco conocida y malinterpretada, ya se nota que un poquito más se la entiende.
Sigo apoyando las definiciones que le dan categoría de un transtorno neurológico como Síndrome de Gelineau, falta de orexinas, enfermedad de origen autoinmune (en discusión)
Se la menciona como dentro de las enfermedades “raras” y sigo diciendo que no lo es. Poco conocida porque las neurociencias no publicaron a nivel popular demasiados datos y ahí es cuando quedan confundidos: los pacientes, los allegados y algunos médicos que, por no conocerla la consideran rara.
La población de narcolépticos es baja en los registros médicos y eso hace que no haya mucha movida en investigación.
No debemos olvidar nunca que no solo es sueño, tiene otras aristas que a veces complican más la vida que el simple hecho de tener sueño fragmentado en la noche y momentos de sueño en el día. Obvio, si te despertaste 6 veces, tuviste parálisis, alucinaciones y pesadillas, tu vigila no es optima, diría que es un espanto….
Un buen descanso de 8 horas sin despertares, una buena oxigenación en la noche y ejercicios de relajación, ayudan mucho. Respetar los horarios para acostarse y levantarse también.
Pero no es todo.
Tomamos Modafinilo? Xyrem? Hay que hacer chequeos periódicos del corazón y saber si hay arritmias.
Tomamos otras medicaciones? Un hepatograma asegura que estemos asimilando bien y el hígado esté sano ya que son años de ingerir medicamentos
El pronóstico a largo plazo. Queremos los estudios de laboratorios que nos digan hacia dónde vamos en el tiempo.
Controlar síntomas de ansiedad o depresión que pueden ser causados por la medicación y por el hecho de tener algo crónico, una especie de mochila que hay que aprender a llevar.
Y es todo por hoy, los invito como siempre ha participar del Foro y así nos enriquecemos con las experiencias.
En los post suelo repetir frases, no es la falla de la memoria sino que es bueno reforzar lo que sí sabemos mientras esperamos enterarnos del resto
Mi cariño y gratitud a los los Bellos y Bellas durmientes que siguen apostando a los derechos del paciente.
Bella Durmiente
mayo 1st 2011 at 17:16
hola, me llamo Mari y soy de Mexicali Baja California Mexico. Soy estudiante de 7mo semestre de Psicología, la proxima semana voy a exponer sobre el tema de trastornos del sueño en mi materia de psicofarmacología, entre ellos claro que se encuentra el trastorno de narcolepsia, te escribo porque me encantaria poder tener una entrevista contigo, como paciente de este trastorno para resolver todas las dudas que tenemos mis compañeros y yo respecto a la vida de los pacientes que sufren de esta enfermedad. me encantaria recibir tu respuesta te dejo mi correo electronico: mail_serie_8@hotmail.com o mi facebook http://www.facebook.com/update_security_info.php?wizard=1#!/profile.php?id=100001044262637
mayo 12th 2011 at 15:40
Me agrada saber que no estoy sola somos pocos y algun dia nos
curaremos.
mayo 14th 2011 at 8:33
Hola Bella!! Como fiel seguidora culto, y narcoléptica asumida, quiero también aportar algunos de “mis truquitos” a la hora de vivir el día a día. Por ejemplo, he descubierto, para mi gran pesar, que no es bueno comer chocolate antes de dormir porque es un estimulante que te va a dejar con los ojos como dos huevos fritos y no te va a dejar dormir de un tirón. Ésto, no lo cumplo a rajatabla porque me encanta comer chocolate cuando leo en la cama. Y así me va… pero, calavera no chilla. Otra cosa importante, en vez de ver tele, leer un libro, porque te ayuda a relajarte. Así que para evitar la tentación de la caja boba, es mejor sacarla del cuarto. En aquellos momentos de ataques de sueño y bostezo, que a mi me agarran cuando manejo, un chicle hace maravillas, vaya a saber uno porqué. Y si el sueño es terrrrible, con una siestita de no más de media hora, estamos como casi nuevos. Manejar la respiración y la relajación al acostarse también sirve, y si encima usamos unas gotitas de lavanda en el infiernillo (esa cosita que se usa con una vela para aromaterapia), muuucho mejor. Y por último, como comentabas en tu entrada, la regularidad al acostarse y levantarse, ayuda a que el organismo controle su reloj interno. en mi caso son 10 horas, pero no se asusten, ya tengo asumido que esa es mi cuota diaria de sueño, y no me avergüenzo por que es lo que necesito. Menos, es malo. Aunque el hecho de que sean 10 horas no quiere decir que sean todas de profundo y placentero sueño. Eso, ni con el rivotril se logra. Ah, y a no olvidarse de que el stress es el malo de la película, así que, a tomarse todo con soda… Bueno, eso es todo amigos. Y si quieren enterarse de cómo la tecnología “podría” darnos una manito a la hora del sueño, miren mi blog con la info de un aparatito que habría que probar. Besos, a todos y especialmente a tí Bella y Perseverante mujer. Nana http://lacalesita.wordpress.com/
mayo 17th 2011 at 23:15
Hola Nana! querida mía, ya te dejé el comment en tu Blog. Estoy de acuerdo con vos en muchas otras cosas de las que decís, por ejemplo el cuarto, habitación o lugar en el que uno ubica su cama. Despejado en lo posible de aparatos electrónicos. La tele es toooodo un rollo, confieso que la dejo encendida y sin volúmen, absténgase de la voz de Tinelli, mata las neuronas. Un aroma agradable, una ducha antes de acostarse, un libro , poco o nada de chocolate, café, mate. En tal caso optar por una de esas cosas y dos horas antes de ir a dormir. Si pensés dormir a las 12, a las 22 se terminó el cafecito……Claro, si andás medio depre, comé un rico chocolate pero no quejarse si la noche se fragmenta. 10 horas???? eso dormís? te envidio, sí, te lo digo así no más. Mi sueño se fragmenta y si llego a 8 y algo es en varias veces, desde la 1 am hasta….que se cumpla la cantidad. El ritmo cicardiano, debemos dormir a las 12/12.30 despertar a las 9/9.30 y hacer un par de siestas de 20′. Ojalá lo logremos más allá de los horarios de trabajo. Un abrazo a todos y un especial saludo para vos. Siempre tus aportes reconfortan, por tu humor y seriedad con el tema. Sí, se pueden las dos cosas.
septiembre 12th 2011 at 23:14
Hola gracias por esa informacion,me siento mucho mejor y aunque suena duro me alegra que no estoy sola en esto aveces me siento rara y diferente a los demas,pero no soy normal gracias de nuevo
septiembre 15th 2011 at 22:24
De nada, aquí estamos para eso, difundir y compartir. No te sientas sola que cada día se diagnostican más personas y no es para alegrarse, claro, pero sale a la luz algo que resultaba un mito fruto de la ignorancia o la negación. Un saludo!
noviembre 6th 2011 at 17:42
Hola, me alegra saber que no tengo una enferemdad que me puede dejar flacida y caida como una lechuga, pues a veces intento no dormirme, hablando o moviendome, pero cuando es muy profundo no lo consigo. A veces he llegado a dormirme en la mesa, mientras mi familia comía y esto me asusta bastante, o que me pase conduciendo el coche. Pero desde que voy a un SPA y me relajo más, e intentó dormir por lo menos 8 horas parece que voy mejor. Un abrazo de ANTARES
noviembre 6th 2011 at 17:46
Perdona, soy la de antes, pero si hay alguna dieta, o algún cambio de hábitos que puede mejorar el problema me encantaría saberlo. Pues yo ya tengo bastante con otras patologías que llevo a cuestas. Un fuerte abrazo. ANTARES
noviembre 6th 2011 at 18:34
Hola Antares, a cada uno le funciona algo diferente pero hay un básico y es el de las siestas en el día. Cuando puedas, aunque tomes medicación hacer una siesta de 20 minutos y no más tiempo que ese. Ejercico físico al menos una vez a la semana
La llamada higiene del sueño colabora aunque no cambia todo ( como lo haría con el insomnio u otras cosas) hay que tomar la medicación a la misma hora, tratar de estar en la cama a la misma hora, no cenar muy pesado y que en el dormitorio no haya ruidos o luces como las del televisor. Pequeñas cosas que pueden ayudar a tener menos despertares y una vigilia más apta. Saludos
marzo 24th 2012 at 5:47
Hola a todos los que comparten conmigo dicha enfermedad, desde que estoy en comunicación con este grupo, me siento acompañada y no tan rara como antes. Aprendí a convivir con la enfermedad y en parte se lo debo a mi familia, siempre en alerta. Soy pediatra amo lo que hago pero le encontré la forma para seguir y la mejor fué explicarle a mis allegados que es mi enfermedad y como saber que hacer. Tengo narcolepsia con cataplexia, estoy medicada, no sufro tanto la hipersomnia pero lo que no me deja ser totalmente libre es la cataplexia, se presenta en cualquier momento , en cualquier lugar, siempre debo estar acompañada,extraño andar en bici y en moto,pero bueno todo en la vida no se puede tener.Les cuento que en la sala de espera y en el consultorio tango un cartel que explica mi enfermedad y como lo único que muevo son los ojos, en familia creamos una comunicación: 2 parpadeos es SI y dejando los ojos cerrados es NO, ante una pregunta de, te duele algo?te acomodo? te golpeaste? y sí estoy contenta porque con el tto. logré que mis episodios se acorten,en vez de 20 o 25 min. ahora me recupero en 3 a 5 min. Cariños y a seguir luchando