Siempre hablamos sobre el poco acceso que se tiene, sin una medicina prepaga o con una obra social, a los estudios neurológicos que aceleran el diagnóstico y mejoran la calidad de vida de las personas con Narcolepsia o Hipersomnia idiopática, sin contar otras enfermedades del sueño. Y nadie nos escucha…Pero, ¿si pensamos diferente y vemos quienes deberían tener estos estudios por la seguridad de sus vidas y nuestras vidas? Los no-narcolépticos, ¿se pueden “despertar” al fin y escucharnos? Saben qué es una cataplejía? Una parálisis?
Los que están activos en Profesiones como la de piloto de avión, conductor de buses, trenes u otro medio de locomoción, deben tener una Polisomnografía y Test de Latencias Múltiples, por su bien y el de sus pasajeros (aquellos que conducen sus vehículos lo harán de acuerdo a su pensar) y esto debería ser una ley inalterable)
Estos controles no son Ley, los empleadores chequean el H.I.V por temor a tener que hacerse “cargo” de los gastos en medicaciones de su empleado o por si tienen mayor ausentismo que otros. Se olvidan que éste no es un peligro para la vida del próximo/prójimo, pero alguien no diagnosticado de Narcolepsia (Síndrome de Gelineau)….. ¿Puede portar un arma y salir a recorrer calles o pilotear una aeronave?
Una vez diagnosticado, un narcoléptico puede hacer casi todo tipo de actividades, trabajos, profesiones. Ya conté en otros Post sobre médicos, médicos cirujanos, actores, deportistas que la padecen y llevan a cabo múltiples tareas. Aunque hay silencio por la discriminación , esta vez llamo la atención sobre otro punto y es la falta absoluta de controles, como si fuera una inversión que a las empresas o al estado no le conviene, luego nunca sabremos si el maquinista tuvo una cataplejía que le impidió llevar a buen puerto el viaje y murieron pasajeros…..
Sabemos que hay enfermedades que por su “visibilidad” afectan y conmueven a todos, las consideramos cruentas, injustas, dolorosas y, si afectan a niños agregamos el componente de la dificultad de desarrollo en la vida de los mismos y además “parte el corazón” de quienes los ven. Se tienen registrados los casos de narcolepsia en la infancia, alguna madre puede dar fe en este Blog con su propia historia.
EL NARCOLEPTICO NO ES UNA PERSONA QUE DUERME MUCHO, ESTA ES UNA ENFERMEDAD QUE IMPIDE EL SUEÑO CONTINUO Y LOS MULTIPLES DESPERTARES (AUNQUE EL PACIENTE NO LO REGISTRE) AÑADIDOS A OTROS FACTORES HACEN QUE EL CEREBRO INTENTE ENTRAR EN SUEÑO VARIAS VECES EN EL DIA
Si ponemos imágenes de alguna deformidad patológica o hablamos de un cáncer terminal, mucha gente va a movilizarse en ayuda por estos pacientes. El riesgo de muerte agita las aguas, la tan temida muerte…pero los narcolépticos no mueren a la vista, lo hacen sin que se haya investigado lo suficiente, y de cuestiones colaterales a la misma. Hay un gran grupo de enfermedades autoinmunes y variados síntomas asociadoss a la Narcolepsia ( síndrome de Gelineau) hipo-hipertiroidismo, hirperlaxitud, esclerosis múltiple, fibromialgia, cambios en la temperatura corporal….y en realidad las autoinmunes nunca vienen solas, los pacientes manifiestan padecer alguna otra y el organismo es vulnerable dada la poca cantidad de horas de recuperación…
Infórmense ciudadanos del mundo y exijan estas leyes, no esperen a que esta enfermedad sea conocida demasiado tarde…
julio 22nd 2011 at 19:33
Me encantaría que alguna autoridad alguna vez nos hable seriamente y no esas promesas de un certificado para tener un empleo y lugo, sielencio total, negación de la enfermedad hasta de parte de alguna autoridad que la padece…………..
septiembre 15th 2011 at 22:05
Hola mi nombre es Sofia, no padezco el sindrome de gelineau pero me interesa mucho el tema, me gusta mucho ver peliculas, soy cinefila y sinceramente no conocia esta enfermedad hasta que vi my own private idaho….tenia 12 años en su momento, ahora tengo 20 casi 21.
Quiero expresar que escuche que la vacuna de la gripe puede desencadenar esta enfermedad, lo consulte con mi medico, es mas, con mi pediatra, psicologa y otros medicos a los que tengo que ir ya que fui operada del corazon y me tengo que hacer controles todos los años.
La cosa es que les pregunte y les comente acerca de ello, me dijeron que estaba inventando, que eso de la narcolepsia o sindrome de…no existe,cuando le dije los sintomas, me dijeron que es una excusa para los vagos que no quieren hacer cosas.Realmente no les conteste mal, pero me dio bronca que me lo hayan con tanta prepotencia cuando en verdad si existe.
me interesa mucho el tema, como ya dije asi que seguire viendo que pasa.
saludos desde argentina, buenos aires, ciudad de quilmes.
septiembre 15th 2011 at 22:21
Estimada Sofía, lamento que te den esas respuestas. Existen el Instituto Fleni, la Fundación Favaloro, el Hospital de Clínicas y otros centro de patologías del sueño, en el Hospital Italiano se trata en pediatría con mucha seriedad. La Universidad de Stanford y sus investigaciones, otro sitio es http://www.planetnarcolepsy.com y como para completar la info hay una amplia lista de neurólogos en casi todos los hospitales de España, Francia, Reino Unido que han descubierto la causa genética de dicha enfermedad. Imaginate, te parece que se desarrollarían tantos estudios serios, laboratorios incluídos, si esto fuera una tontería? Pareciera que esos médicos con los que hablaste no debe haber aprobado neurología…..bromas aparte, ya está documentado desde el siglo pasado!!!! Ni siquiera oyeron hablar de las orexinas y su déficit? Indigna un poco pero…no tanto, ya que en este caso el problema es de ellos que se han diplomado …….de médicos! Gracias por tus comentarios y un saludo
septiembre 15th 2011 at 23:32
Muchas gracias por la información
, hay que hacer que esto se difunda, porque no es ninguna tonteria. Muy bueno tu aporte con este blog.
saludos
septiembre 28th 2011 at 20:56
Tengo 41 años y sufro Narcolepsia desde los 18. Me hicieron los estudios en FLENI, el Dr. Encabo, hace como 20 años.Me dijo que mi grado de narcolepsia es muy alto, porque yo no pude estudiar y no puedo trabajar, se me hace imposible…Vivo en San Salvador de jujuy, provincia de jujuy, republica argentina. Y sufro mucha discriminacion.Hace años que quiero comunicarme coa narcolepticos,porque creo que debemos unirnos. No tomo ningun tipo de medicamentos porque yo lo he decidido. aprendi a controlar la respiracion para no caerme o “aflojarme”.
Me hizo muy bien encontrar esta pagina, te lo agradezco inmensamente,es lo que yo queria.
Sigamos en contactto.Saluditos!Alicia Meyer
octubre 3rd 2011 at 22:48
Tengo unas preguntas que seguramente son bastante tontas por asi decirlo jeje pero bueno es que estoy haciendo un trabajo acerca de esto y quiero hacerlo lo mas real posible y que mejor que me respondan las personas que tienen este sindrome. Aunque tomen medicamentos, ¿igual tienen que hacer si o si siestas en el dia? ¿ponele 3 veces al dia? y ¿ el que tiene cataplexias las seguira teniendo pero con menor frecuencia si toman medicamentos?
desde ya muchas gracias por este espacio
saludos
noviembre 23rd 2011 at 12:48
Hola Alicia, podremos seguir en contacto. Vivimos en un país muy extenso y eso hace difícil reunir los casos existentes con diagnóstico. Esperemos que sean mas los que se decidan a escribirnos. Un gran saludo!
diciembre 13th 2011 at 20:33
Hola! Bella Durmiente gracias por su articulo y ha Alicia por su comentario, he decidido investigar sobre el sueño que tiene mi mama, duerme practicamente todo el dia, durante la noche por lo general no tiene ningun tipo de anomalia en el sueño, pero durante el dia cada vez que se sienta en algun lado, o cuando coversa con alguien de la nada se duerme! en mi familia no dudamos de que tiene un transtorno y efectivamente lo que tiene es Narcolepsia, vivimos en Cusco – Peru, y aqui la verdad no hay ningun espeialista, si hay neurologos pero ninguno le dijo que tenia esta enfermedad, se limitan a decir que es la ella (tiene 60 años) o que es normal y que tome vitaminas. La pregunta es como podria tratarla? o bueno como se llama el especialista que trata esta enfermedad???
Muchas gracias por la respuesta!
Anais , Cusco – Peru
diciembre 25th 2011 at 23:46
Hola Anais, debes pedir cita con un neurólogo que preferentemente se dedique a las patologías del sueño. Una persona de 60 años es muy joven, debemos pensar en cuántos años quedan por vivir y hacerlo de la mejor manera y no en cuántos años tiene! A veces los médicos pueden dar esas respuestas “livianas” pero siendo la media de vida en 80 años, ¿¿no es sano hacerlo con lo mejor? 20 años en buen estado no es poco!! Sería ideal pidan una polisomnografía y test de latencias múltiples ya que en un ECG no va a salir nada relevante aunque algunos comienzan por esa práctica. Vitaminas!!! eso me daban de chica porque tampoco pensaban que era narcolepsia!! Mucha suerte y recordá: especialista en sueño. Un cariño y mucha suerte Ya nos contarás sobre los sistemas de salud de Perú
enero 16th 2012 at 22:03
Hola Bella, saludos, espero que se pongan en contacto conmigo en México, tengo 31 años
enero 16th 2012 at 22:07
SALUDOS PARA ALICIA MEYER DESDE MEXICO, NORMA NARCOLEPTICA 31 AÑOS Y TAMPOCO TOMO MEDICAMENTOS AUNQUE NUNCA HE SUFRIDO PARALISIS NI NADA DE ESO, SOLAMENTE QUE ME QUEDO DORMIDA.
enero 16th 2012 at 22:10
TE PONGO MI CORRREO PARA ESTARVEN CONTACTO gimnasia@live.com DE NORMA PARA ALICIA MEYER
marzo 1st 2012 at 12:50
uhm gran favor alguien me podria decir en q centro de salud de peru encuetro esos especialistas tengo un caso pero no se si es narcolepsia pliz ayudenme a resolverlo es mi mami graciz de antemano XD