Ene 04 2012

Narcolepsia Vivir con una enfermedad poco conocida y casi desconocida en Argentina

Category: Generaladmin @ 12:04

De nuevo comunicándome con ustedes porque las interrupciones fueron muchas en este año que pasó. No es nada fácil, si bien entre nosotros (los que padecemos Narcolepsia o Síndrome de Gelineau) intentamos verle el lado positivo y hasta hay quienes creen que no están enfermos, cuesta mucho llevar adelante todo lo que uno entienda por labor solitaria.  Me hace bien a mí, refrescar mi ego, cosa que los que padecemos esta enfermedad no dejamos de tener ya que nada tienen que ver el hipotálamo, las hipocretinas y nuestra falta de orexinas con hacernos un poco de aplauso a nosotros mismos.

En el grupo de la AEN de España me reencuentro con un profesor de Murcia que junto a otros le dieron su ayuda a un alumno que es un encanto de chico y que puso avanzar con sus estudios. Me dicen que su madre leía este Blog y se reconfortaba.

Eva López solitaria y osada en Puerto Rico abrió un grupo para gente de su país con narcolepsia y tiene muy pocos comentarios pero ella sigue y sigue y sigue.

Y hay otros que siempre están por aquí como diciéndome…”no te rindas”.

Créanme que es difícil…pero tal vez solo continuará en Facebook…

Claro que como en todo, algunos piden consejo y ayuda pero no pueden hacerse “presentes” o porque viven lejos de Capital Federal en Argentina o porque simplemente les gusta leer, sentirse acompañados, saber que hay otros que fueron diagnosticados con la misma enfermedad… Y hasta hay “falsos” enfermos que entran, comentan y luego desaparecen

No esperaba demasiado con el Blog y resultó maravilloso si cuento a la gente que pude conocer, tengo amigos en diferentes países (no los nombre porque saben bien quienes son) y  las Bellas Durmientes se han multiplicado en el mundo.

Ha sido creada A.N.H.A ( en 2011) la Asociación de Narcolepsia e Hipersomnias de Argentina, el mail como siempre es tengonarcolepsia@hotmail.com y en un tiempo dejará seguramente de funcionar el Blog y estará la página de la Asociación con los datos, estatuto, autoridades y demás burocracias infinitas pero necesarias. Se darán a conocer en su momento la forma de asociarse y sobre todo les pido que recuerden: es una asociación de pacientes afectados por la enfermedad

Síndrome de Gelineau

Se caracteriza por la presencia de accesos de somnolencia durante el día causados por una falla en la arquitectura del sueño fase REM y despertares permanentes en la noche. Pueden presentarse

Cataplejías (parálisis o debilidad extrema muscular en parte o todo el cuerpo),

Parálisis del sueño que suele acompañarse de,

Alucinaciones hipnagógicas (visiones en la transición vigilia-sueño) hipnopómpicas (transición sueño-vigilia) Estos síntomas, tengas todo o parte, hace a la narcolepsia. Difundilo hasta que te conviertas vos en la pesadilla del otro, ya hemos pasado por demasiadas pesadillas, peligros y malos momentos por ignorancia ajena.

Un saludo a todos y buenos sueños

Bella Durmiente

 

One Response to “Narcolepsia Vivir con una enfermedad poco conocida y casi desconocida en Argentina”

  1. Romina says:

    Hola yo tengo narcolepsia, me gustaria comunicarme con gente que tenga la enfermedad, soy de neuquen capital. saludos

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