May 29 2012

Tuve y Tengo narcolepsia (síndrome de Gelineau)

Category: Generaladmin @ 15:21

 Esta es la voz de todos que ya lleva un buen tiempo en este Blog

Vamos a explicar algo que aun no está muy claro.

Esta es una enfermedad de las llamadas de diagnostico tardío, en que los pacientes deambulan por muchos médicos hasta lograr una respuesta. Este mismo diagnostico quedará “abierto” a nuevos síntomas que se van descubriendo con el tiempo y qué  tal vez formen parte de la misma enfermedad. Lo mismo sucede con las medicaciones, algunas se van probando y luego viene otra que mejora los resultados anteriores, con menos efectos adversos. Pero… costo beneficio, cada uno elige el tipo de vida que quiere, pero no se puede andar con menos de lo necesario para mejorar la calidad de vida.

La narcolepsia es sabido comienza en la infancia, la adolescencia o se manifiesta en edad adulta. Que no se hayan registrado todavía estadísticas  de niños, es porque no hace tanto tiempo que se difunde en Argentina y  Sudamérica. Hay y hubo niños con síntomas tempranos

Mi amigo de  Madrid que me decía mientras paseábamos: “yo esto lo tengo desde los 10 años…..”  Y así muchos otros que hoy están en la adolescencia, los que pasaron los 20, los 30, los 40….

En Argentina, muchos niños se sintieron “raros” y acomplejados por no saber qué estaban padeciendo.

Noches de terror, entre parálisis del sueño, malestares generalizados, ojitos abiertos en la noche “viendo” los fantasmas en la habitación.

Y al día siguiente a la escuela, a mirar la pizarra y tratar de sostener la mirada en las ecuaciones matemáticas.

Pero no señorita maestra, es una pena que no se haya informado, es una pena que los médicos hayan releído la “letra chica” de los manuales de neurología.

Eso era una intrusión REM, imperceptible, que se diferencia de la típica ausencia de la epilepsia porque se responde al llamado.

Pero, luego de una noche como esa  ¿quién puede soportar la vigilia?

Se animaron con los años a decirlo, pero una parte de esas vidas se fue, se gastó entre falta de fuerzas, tratamientos de anemia y otras ridiculeces que los médicos apoyaron. Algunos tuvieron la mala suerte de estar en una eterna terapia psicológica para saber por qué el sueño, por qué la parálisis, por qué la cataplejía, por qué los actos automáticos, por qué….

Nosotros vivimos parte de la vida antes de los diagnósticos a fuerza de voluntad (aunque eso con voluntad no se mejora) y hoy, con la medicación las cosas cambiaron.

Hemos creado una relación especial entre nosotros, cruzamos los mares, nos hablamos virtualmente y nos damos aliento y consejos. Una de las ventajas del mundo nuevo y sus tecnologías.

Tratemos de no dejarnos vencer en  nuestro trabajo por conseguir mejoras en el campo de la salud pública, una mayor difusión, un derecho a la NO discriminación.

Hoy existe Internet y cada uno puede buscar los datos que desea, siempre que sepan que hay sitios que desinforman, hablan de  “cansancio y estrés” o de “viajes astrales”

Hipersomnia-parálisis del sueño-cataplejías-sueño fragmentado-actos automaticos

 Pedí ayuda, contale a tu médico, pedí la derivación a un neurólogo y te van a realizar una polisomnografía y un test de latencias múltiples.

 Entrá a http://tengonarcolepsia.com.ar/ y vas a encontrar un Foro, registrate y utilizalo, no solamente para preguntar, también podés dar ideas. y ayudar

 Se está creando el sitio oficial de la Asociación y desde ahí también  entrás al foro

http://narcolepsia.com.ar/

 Bella Durmiente

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