Sep 10 2012

Por qué los médicos no saben qué es la Narcolepsia??

Category: Generaladmin @ 12:52

Sí, es muy triste para quienes la padecemos.  Muchos pacientes reciben como respuesta a sus síntomas que es el estrés, o que se duermen en el horario equivocado, o que tienen un problema de personalidad. Les dan un tranquilizante, los derivan a un psicólogo y así pasan años de su vida CONFUNDIDOS y autoculpándose por esos extraños síntomas …..que según dice la familia y amigos…..”No le pone voluntad para mejorar” o mucho peor ” ya fue a varios médicos y no le encuentran nada”

Cada vez que visites un médico deberás ir con alguna nota médica, hay unas cuantas en la red, que explique que la producción de Orexinas ( esto sucede en el hipotálamo) está afectada y que es genético pero de pronto aparecen los síntomas en cualquier etapa de la vida porque es una enfermedad autoinmune!!!

Si con eso a tu médico no le basta para derivarte a un neurólogo ( exige que sea especialista en sueño) le vas pasando los links de España AEN, USA, Francia y sus asociaciones sobre esta enfermedad. En este Blog y en Face, vas a encontrar los datos de estos sitios y la creación de A.N.H.A, la asociación Argentina cuyo sitio requiere de unos meses para estar on line.

La polisomnografia y el Test de Latencias Múltiples son los estudios necesarios para llegar a el diagnóstico aunque el especialista reconocerá en tu relato los síntomas de la enfermedad.

 

Desde este sitio no se mencionan a médicos ni instituciones ya que estoy a favor de la Salud Pública, pero mientras la salud pública se entera que existimos intenta ( si sos de Argentina) que tu obra social o pre paga te cubra o reintegre la consulta en FLENI ( con especialistas en sueño porque el FLENI se dedica a muchas otras ramas) y si tenés la suerte de una pre paga

http://www.esleep.com.ar/ esta es otra opción ya que sigue siendo gente formada en FLENI y que merece mi respeto ya que hace muchos años me diagnosticaron ( aunque no sea hoy su paciente habitual)

 

Esto es porque me cansa saber que hay mucha gente dando vueltas y sin diagnosticos perdiendo tiempo valioso de sus vidas y siendo discriminado/a por esos extraños sintomas que no serian tan extraños si los médicos se ocuparan de darle una leida a Gelineau en wikipedia ( este hombra hace 100 años ya sabía de esta enfermedad y hoy no? )

 

Mucha suerte a todos y no dejen de luchar y difundir esta enfermedad!!

Buenos sueños

Bella Durmiente

2 Responses to “Por qué los médicos no saben qué es la Narcolepsia??”

  1. viki says:

    Hola: llegué a tu blog investigando algunos datos que me ayuden con la narcolepsia. estuve ojeando tus posts. Mi mamá tiene narcolepsia desde hace unos años con todas las caracteristicas. Se niega al modafinilo porque le cae mal al higado inmediatamente le sube la presion y es hipertensa y le provoca insomnio y nauseas.

    Por otro lado a mi me diagnosticaron hace 4 años y mis sintomas no se parecen casi en nada a los clasicos. No tengo pesadillas ni cataplejia ni paralisis ni apnea ni despertares nocturnos. Pero tengo problemas para dormir de noche de golpe empecé a deteriorarme cognitivamente dormir con los ojos abiertos cuando intentaba concentrarme en algo y finalmente dormir siestas de 4 a 6 horas a la tarde. Quiero decir que no ayuda evitar la siesta para dormir mejor de noche.
    Ahora llevo un ritmo medianamente regular y tomo menos medicacion que al principio.
    Espero poder contribuir con tu blog un saludo.

    Te cuento que fui diagnosticada muy pronto y muy acertadamente por el Dr G. Buitrago en San Salvador de Jujuy (comento por si a alguien le sirve la info)

    • admin says:

      Hola Viki, te hicieron la polisomnografía y el Test de Latencias, habría que ver si lo tuyo es Hipersomnia ya que no tenés los otros síntomas. Para el deterioro cognitivo hay Test pero pensemos que el sueño es la base del funcionamiento del cerebro y si no dormimos como corresponde…podés sentir problemas de memoria, que no son deterioros sino algo pasajero hasta tanto no armes tu modo de vida de acuerdo a tu sueño y descanso. Gracias por el dato del médico. Vamos a ir armando un listado de profesionales. Un saludo!

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