Oct 27 2013

Juntando firmas por las enfermedades raras o poco frecuentes

Category: Generaladmin @ 19:19

Hola  todxs, hace tiempo que no los saludo ni escribo en el Blog. Ustedes podrán entender que no siempre se puede llevar adelante la vida con proyectos, trabajo, amigos, viajes y….narcolepsia.

Hay muchas preguntas y muchos comentarios sin responder. Los que conocen el Blog desde hace tiempo van a ayudarme, si? Vamos a dar las respuestas que corresponden, es decir: poner a la Narcolepsia en el ligar que merece.

Es una enfermedad neurológica producto de la baja cantidad de hipocretinas en el hipotálamo lo que produce, entre otras cosas, un desfasaje en el ciclo sueño vigilia.

Este desfasaje o error en la Arquitectura del suelo , produce múltiples despertares en la noche y “micro sueños” durante el día. Resumiendo: se duerme Mal, muy mal y sin descanso real. Eso hace que sientas sueño en el día y casi sea imposible de controlarlo. Una siesta de 15 min o cerrar los ojos un rato, te vuelve al lugar pero no es suficiente para continuar con las actividades del día.

Parálisis del sueño con alucinaciones dentro del transito sueño vigilia-vigilia sueño

Cataplejías: aflojamiento muscular ( desde la mandíbula a todo el cuerpo depende el paciente) ante una emoción alegría fuerte o enojo. Esto no es psicológico o psiquiátrico.

Consulta con un neurólogo. Polisomnografía. Test de latencias múltiples y por último un análisis de sangre que revela la carga genética.

Tiene tratamiento. Hay que luchas porque las pre pagas la toman como preexistente aunque te hayas enterado ayer ( broma). No hay centros especializados gratuitos. y muchas cosas más que NO tenemos.

Cuidado que hay quienes prefieren decirte que “no es nada” antes de indicarte un tratamiento y la supervisión adecuada. Como toda enfermedad rara crea prejuicios en los demás.

No has caso a esto. Es tu vida y tu cuerpo. La Narcolepsia existe y tendrás mejor vida estando en tratamiento.

Entrá a https://www.facebook.com/NarcolepsiaLatinoamerica y vas a encontrar una planilla para que se haga efectica la ley que nos ampara. Muchas gracias a todxs!!

Bella Durmiente

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