Jul 05 2014

Narcolepsy: not alone? Estamos solos

Category: Generaladmin @ 2:02

¿Qué  se puede hacer de nuevo por los pacientes con narcolepsia?

Muchas veces me lo pregunto

Narcolepsy: not alone?

Julie Flygare emprende su campaña desde Estados Unidos y rápidamente encuentra eco en instituciones, laboratorios  y una buena cantidad de habitantes recoge el guante y se suma.

Estamos en Latinoamérica.

Muchos siguen callando su enfermedad y no me canso de repetir que es más complicada de explicar porque es invisible a los ojos. Padecemos el Karma de ser confundidos con pacientes de Salud Mental, no es malo, pero nos juega en contra. Doble rechazo para que nos escuchen de qué se trata…Presuponen que es depresión, mala alimentación, falta de fuerzas por no dormir por ser noctámbulos empedernidos.

¿Si hablé con algún Ministerio o autoridad?  Sí, lo hice pero una golondrina no hace el verano. Es complicado acercarse porque los médicos están en sus consultorios, para los laboratorios no somos rentables (aunque compramos medicaciones caras)

¿Soluciones? Por ahora seguir difundiendo, posteando, retwiteando, compartir en face y rogar que alguien de “peso” diga algún día: esto nos puede pasar a todos, vamos a ver cómo va el sistema de Salud y si esta gente va a seguir siendo diagnosticada.

Necesitamos ayuda y apoyo pero hasta ahora solo he sentido que lo recibimos de España. Compartimos idioma y ellos cuentan desde hace tiempo con hospitales que la tratan, nosotros no. Es la pura verdad y si piensan lo contrario quiero en nombre del Hospital, los horarios de atención y no seguir gastando el dedo en llamar al Posadas o al Ramos Mejía porque parece que en Salud Pública si no se hace una fila a las 6 am no se logra nada.

Con Narcolepsia y si luego hay que trabajar que se sepa, no podemos estar a las 6 am en un hospital sin saber si nos van a atender.

Esa incapacidad es justamente, parte de la enfermedad y no me avergüenzo. Yo no elegí mi hipotálamo.

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