Feb 28 2015

28/2 Dia de las Enfermedades Raras Narcolepsia Enfermedad de Gelineau

Category: Generaladmin @ 13:40

LLegó el día pero no [email protected] pueden estar sumándose a las reuniones. En un fin de semana es natural que muchos pacientes quieran reponer las fuerzas luego de una semana de actividades.

No todos están diagnosticados

No todos pueden tener llegada a buenos profesionales especializados en neurología

No todos están ” a salvo” en sus empleos ya que lograr el certificado de una enfermedad “casi desconocida” es complejo

No todas las enfermedades raras van a ser contempladas en la ley de Salud sobre enfermedades poco frecuentes

No es la narcolepsia la más conocida porque cuesta difundir sin que piensen que solo se trata de “flojera”

No es solo la narcolepsia, hay otras que van asociadas, porque hay dolores musculares y varios síntomas que pueden corresponder a otra enfermedad que debe ser estudiada en los pacientes…

No todo es color de rosa ya que algunos pocos pacientes de otras E.R. nos siguen.

Pero no pierdan la esperanza. Vivan este día sabiendo que en el mundo entero, al menos hoy, van a hablar de [email protected]

 

 

One Response to “28/2 Dia de las Enfermedades Raras Narcolepsia Enfermedad de Gelineau”

  1. Roy Mendoza says:

    Hola que tal. Me llamo Roy y tengo 21 años. Veras tengo una duda que al intentar aclarar pare aqui, esta ultima semana he tenido dos experiencias mientras duermo, has de cuenta que como a eso de media noche ya estando dormido medio despierto, estoy medio consciente, pero mi cuerpo no se mueve, siento que me falta el aire y batallo para respirar, no me puedo mover y siento un sueño terrible pero si me dejo ir es como si estuviera en un juego mecanico y creo a veces que hasta la voy a palpar si me dejo ganar por el sueño aunque por lo que veo, parece que ya estoy dormido. Le he comentado a conocidos esto potque ya van dos veces en la semana que me pasa y anteriormente en mi vida unas 3, algunos me dicen que son espiritus, otros que es la tele y mi madre que la azucar, pero me preocupa no se, quedarme asfixiado alguna noche, me gustaria saber tu opinion, y asi poder ir al doctor con algo y que no me tilde de loco y tener un buen motivo tambien para ir. De antemano muchas gracias, espero tu respuesta.

Leave a Reply

Time limit is exhausted. Please reload the CAPTCHA.