Feb 17 2015

Narcolepsia, síndrome de Gelineau. ¿Quieres ayudar? ( hide matsumoto))

Category: Generaladmin @ 21:55

Es desalentador saber que se recibe poca ayuda cuando se va a estar enfermo de algo hasta el fin de los días.

La narcolepsia no mata, dicen…

La calidad de vida de una persona con narcolepsia tiene una fuerte fractura en el aspecto socio ambiental, relacional, laboral y afectivo.

Hipersomnia, Rem inapropiados e intrusivos, cataplejías, parálisis del sueño, u qué más?

Basta entrar a los blog`s o sitios de universidades de Usa o Europa para saber que  hay peligros latentes como los “actos automáticos” por estar en “REM pero despiertos” que generan accidentes graves. La hipersomnia manejando un auto? Nadar? A eso debemos sumar los fuertes dolores musculares ya que el cuerpo vive contraído en medio de pesadillas y despertares múltiples. Muchos de los pacientes tienen a su vez otra “E.R.” ya que se presentan de a dos y me consta en casos cercanos.

 

Qué te pedimos?

Difusión. Si estás leyendo esto piensa que a ti o a un ser querido le puede suceder lo mismo y la discriminación en fuerte y dolorosa. La frustración hace que personas con Narcolepsia sufran de depresión.

Ahora bien, hay esperanza, hay gente que siempre ayuda.

Hide Matsumoto le dio alegría a una niña donando su médula y ella lo sobrevivió. Otro gran regalo que le hizo fueron dos bellas canciones. Siempre las escucho. No me conoció, pero me ayuda saber que un ser sensible que había sufrido un fuerte Bullyng en la infancia y adolescencia se ocupó de alguien vulnerable, tanto como él.

Brilla tu poesía hide, mientras yo espero un gesto humano que nos haga ver el sol.

hide- Flame Sub español

Mire este video en Youtube.

One Response to “Narcolepsia, síndrome de Gelineau. ¿Quieres ayudar? ( hide matsumoto))”

  1. Francisca says:

    Saludos à todos! No veo como ayudar sino poniendole un “j’aime” a la pagina, ya que vivo en un país frances. Muy buena initiativa la suya para que la gente conozca esta enfermedad pero sobre todo nosotros mismos enfermos. Si no podemos entender bien lo que no esta sucediendo, como los demas nos van a entender? Mi mama paso su vida sin saber lo que padecia y sufriendo de comentarios desagradables. Yo se lo que tengo y lo doy à saber.

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