Sep 22 2015

Años de Blog de Narcolepsia y como no morir y llevar una vida aceptable

Category: Generaladmin @ 21:27

No me llamo Julie Flygare y apenas si hablo inglés. Es grande su labor pero tiene tiempo libre para hacerlo ( gracias a dios) y no debe pagarse el pan de cada día bajo patrón.

Vivo en el Sur de América, Latinoamérica, Sudamérica. Sudaka para los europeos y desconocida para los Estados Unidos.

Junto a los vecinos de Chile y de Uruguay y de México y Colombia y…..llevamos la lucha de “vive como puedas”. Medicinas caras. Sistemas de Salud que ponen en duda la Narcolepsia.

El Gobierno de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires no te otorga el certificado de discapacidad salvo que llegues reptando a sus oficinas. Desconoce lo que es una Cataplejía y sus riesgos.

La Realidad? No podemos trabajar + de 6 horas sin estar aderezados con Modafinilo ( droga cara y sin descuento en las Obras Sociales)

El neurólogo del “instituto IFN” te dice que si no dormí de noche es….Insomnio!! y no narcolepsia! Por lo tanto no podés contar con su certificado

“La gallina dijo Eureka!” decían Les Luthiers

No nos merecemos la enfermedad y la falta de difusión, cosa que no pasa en Europa ni en Usa.

No nos merecemos quedar en la calle sin trabajo como parias, fuera del sistema

No nos merecemos salir a la calle con una careta de ” Estoy bien!” para no ser despedidos de los empleos. Pero la realidad es que nadie se suma a formar parte de la asociación, nadie ofrece un par de horas para trámites contables. Me encanta responder sus inquietudes, pero tengo las mías. 

7 años llevando adelante este Blog, un tanto sola aunque me agradezcan a diario.

Va a haber un PayPal, te pedimos lo envíes a vuestros contactos del Mundo Entero con Narcolepsia 3dólares, 3 euros, 10 pesos todo es bienvenido para pagar los gastos contables. Muchas gracias y que podamos resistir

 

Bella durmiente

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