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NARCOLEPSIA

Claudio Sergio Podestá.

Médico Neurólogo.

Especialista en Medicina del Sueño.

La narcolepsia es una enfermedad caracterizada por claros signos y síntomas cardinales cuya descripción data ya de más de cien años (1), sin embargo, aún hoy, en todo el mundo, sigue siendo infradiagnosticada.

Suele iniciarse alrededor de la segunda década de la vida y afecta a los dos sexos por igual.

Las manifestaciones clínicas son la excesiva somnolencia diurna con ataques de sueño irresistibles, la cataplexia, las alucinaciones hipnagógicas o hipnopómpicas y la parálisis del sueño. Es necesario mencionar que esta tétrada se observa sólo en un tercio de los pacientes, siendo más frecuentes las formas de presentación incompleta o evolutiva.

La narcolepsia es una afección en la cual se hereda la predisposición a adquirirla, es de evolución crónica y según la severidad puede llegar a ser discapacitante mientras no se establezca el adecuado tratamiento.

Desde la década del ochenta, los estudios sobre el sistema HLA han permitido contar con mayores herramientas diagnósticas, ya que un alto porcentaje de pacientes narcolépticos comparten una tipificación específica de alelos.

En la actualidad el tratamiento es sintomático tanto para la hipersomnia como para la cataplexia, pero recientes investigaciones en el campo de las orexinas e hipocretinas permiten visualizar una futura terapéutica etiológica.

La narcolepsia tiene una prevalencia del orden del 0.6 al 1.2/mil en la población general (2,3). En el gráfico al pie, se compara su frecuencia con otras afecciones de índole neurológica a fin de demostrar el desconocimiento sobre la afección. Tiene casi la misma prevalencia que la Esclerosis Múltiple y es mucho más frecuente que la Miastenia Gravis y la Esclerosis Lateral Amiotrófica, entidades rara vez ausentes en diagnósticos diferenciales.

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Figura 1: Narcolepsia (prevalencia comparada /00000). Billiard, 1989 (2).

El inicio de síntomas suele ocurrir en la pubertad y la adolescencia, en ocasiones, en segunda infancia. Se observa una distribución de tipo bimodal (2), con mayor frecuencia en la segunda década de la vida y en menor medida, alrededor de la cuarta.

Los pacientes narcolépticos pasan un extenso período de tiempo entre la aparición de los síntomas y el diagnóstico de certeza siendo en las series estudiadas más numerosas, mayor a los diez años (4). Razón de ello en parte, es que la excesiva somnolencia diurna no suele ser tomada por los pacientes como un síntoma, retrasando entonces la consulta médica. Por otra parte, la hipersomnia es no pocas veces atribuída a depresión o trastornos digestivos y los episodios de cataplexia no es inhabitual que sean interpretados erróneamente como crisis epilépticas.

Nuestra casuística (5) de poco más de cien pacientes diagnosticados a lo largo de los dieciocho años de existencia del laboratorio en la Institución, muestra, en primera instancia la baja proporción de sujetos narcolépticos estudiados, habiéndose evaluado en la actualidad más de 10000 pacientes por diversas patologías. En segundo lugar la edad de inicio de síntomas tiene una distribución predominantemente unimodal, con un pico manifiesto en la segunda década de la vida.

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A) Figura 2: Edad de aparición de los primeros síntomas

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B) Figura 3: Latencia de diagnóstico (en años) .

(Casuística personal)

El análisis de la latencia de diagnóstico mostró una duración media de veinticuatro años, con rangos de entre uno y cincuenta y nueve años. Hechos anecdóticos sirvan como referencia, tales como el de dos pacientes cuyo motivo de consulta fue el insomnio y no la hipersomnia, o que gran parte de ellos habían recibido en algún momento de su evolución medicación antidepresiva y/o antiepiléptica, o el caso de dos mujeres que habían sido sometidas a colecistectomías habiéndose supuesto que afecciones digestivas eran las responsables de su exceso de sueño.

Cuadro Clínico

La excesiva somnolencia diurna que aqueja a éstos pacientes, de distinta severidad (en ocasiones discapacitante), interfiere con sus actividades diarias y se ve agravada en el curso de la jornada por la intrusión de irresistibles ataques de sueño en las circunstancias más inverosímiles.

La cataplexia, es un síntoma que en ocasiones puede estar ausente al inicio de la afección, y consiste en la súbita pérdida del tono muscular a la que el paciente asiste con plena conciencia. Puede ser generalizada involucrando a todo el cuerpo (con la consecuente caída del sujeto) o parcial, limitándose a una breve disartria, a la atonía cefálica o de algún miembro. Una observación a tener presente, es que la cataplexia se desencadena frente a estímulos que provoquen emoción o sorpresa en el individuo. Se ha puesto en evidencia un aumento de receptores dopaminérgicos D2 y de receptores adrenérgicos Alfa-1-b en la amígdala (6,7), un incremento de receptores muscarínicos M2 en la formación reticulada pontina (8) y de receptores Alfa-2 adrenérgicos en el Locus Coeruleus (9). La estimulación del sistema límbico por la emoción o la sorpresa y su impacto sobre las estructuras del tronco cerebral, explicarían la atonía que caracteriza a la cataplexia.

Existen otros síntomas, más inconstantes tanto en su presentación como en su persistencia tales como las alucinaciones hipnagógicas y la parálisis del sueño. Ambos pueden aparecer y desaparecer en el curso de la evolución y, de presentarse, se los observa en los períodos transicionales entre vigilia y sueño o viceversa. La cataplexia, las alucinaciones y la parálisis del sueño, son equivalentes de Sueño REM que se incorporan en forma inesperada durante la vigilia. Los episodios alucinatorios son en mayor medida de tipo visual, tal como una invasión onírica, aunque los pacientes también describen en menor medida eventos de tipo auditivo y somestésico. La parálisis del sueño, que se explica por una súbita inhibición de la motoneurona Alfa, es descripta por ellos como una experiencia sumamente angustiante, ya que en plena conciencia de estar despiertos, solo existe posibilidad de respirar y de mover la musculatura extraocular.

Existen otras anomalías frecuentes de observar. Contrariamente a lo que podría suponerse, los pacientes narcolépticos tienen un sueño nocturno de mala calidad, de tipo fragmentado e inestable, con numerosos microdespertares y pasajes a etapas de sueño superficial, hecho corroborado en los hipnogramas que evocan sus noches en el Laboratorio de Sueño. Es dable observar también en su evolución, episodios de pesadillas recurrentes y de conductas motoras estereotipadas y bizarras durante la noche (eventos de “Sueño REM sin atonía”).

Diagnóstico

El diagnóstico es fundamentalmente clínico ya que la sintomatología es categórica. La anamnesis debe hacer hincapié en las características de la hipersomnia -síntoma capital- su momento de aparición, su evolución y sus fluctuaciones. La sospecha ante un interrogatorio dirigido debe inducir al médico a la confirmación de la enfermedad.

La confección del paciente de agendas prolongadas, durante quince días o un mes permite conocer sus hábitos de sueño, su ritmicidad, el número de despertares nocturnos, su estimación subjetiva de la calidad de su dormir. Luego, la exploración en el laboratorio de sueño muestra objetivamente su sueño nocturno y determina el grado de somnolencia diurna.

La polisomnografía durante el curso de una noche permite descartar otras anomalías que por fragmentar la continuidad del sueño, provocan hipersomnia (síndrome de apneas del sueño, síndrome de movimientos periódicos de miembros inferiores, disturbios de los ritmos circadianos, etc.).

Durante la mañana y la tarde posteriores, el paciente permanece en su habitación y se le efectúa un Test Múltiple de Latencias del Sueño (MSLT), metodología que a través de cinco siestas regladas, permite definir la severidad de la hipersomnia, evaluar la aparición de episodios de Sueño REM durante el día y el reporte de actividad onírica. En los niños, ante la imposibilidad que puede presentarse para sistematizar las siestas del test de latencias, pueden efectuarse registros prolongados de hasta veinticuatro horas en los cuales se analiza luego la intrusión de los episodios de Sueño REM durante los períodos de vigilia.

Finalmente, la tipificación de antígenos HLA Grupo II por serología y PCR, confirma la enfermedad si los datos polisomnográficos y el MSLT no fueran concluyentes.

Etiología

La predisposición a adquirir narcolepsia es de tipo genético pero su desencadenamiento parece depender de múltiples factores. El 95% de los pacientes que presentan cataplexia comparten un alelo específico HLA del Grupo II (DQB1*0602), sin embargo este aparece también en la población general en una frecuencia no desestimada del 12 al 35% (10). Recientes observaciones han puesto un manto de duda de que su sola presencia sea condición necesaria y suficiente para desarrollar la afección. En primera instancia, rara vez la enfermedad es transmitida de generación en generación; luego, en el caso de gemelos homocigotas generalmente sólo uno suele ser el afectado (la comparten ambos en una proporción del 25 al 30%). Asimismo, se han hecho especulaciones sobre si la narcolepsia podría responder a una naturaleza autoinmune ya que se la ha encontrado asociada por ejemplo, a Esclerosis Múltiple (contamos con un paciente de tales características en nuestra casuística). Si bien no existen directas evidencias, algunos autores manejan la hipótesis de que las neuronas hipocretínicas podrían ser el blanco de algún proceso de este tipo, llevando por ende a la destrucción celular (11).

En la bibliografía se cita también el papel de factores exógenos en su determinismo, tales como súbitos cambios en los hábitos de sueño/vigilia, stress, enfermedades o duelos (12).

Narcolepsia e hipocretinas

Los hallazgos más relevantes en relación a la fisiopatología de la narcolepsia son de reciente referencia y han partido de la investigación básica sobre el modelo canino (en el cual es factible provocar episodios de cataplexia similares a los del ser humano). A lo largo de los años, se han cruzado generaciones de Labrador, Pinscher y Beagle a fin de estudiar la anomalía. La narcolepsia canina autosómica recesiva se ha visto ligada al gen canarc-1 (homólogo al humano pero ubicado en distinto gen). Un reciente desarrollo en la patogénesis de la narcolepsia es la identificación de una anormalidad en un receptor de hipocretina (Hcrtr2) en el modelo canino.

Las hipocretinas son neuropéptidos hipotalámicos, y la reducción de sus niveles (o su ausencia), explicarían tanto la excesiva somnolencia diurna como la cataplexia.

La hipersomnia sería consecuencia del cese, por un lado de la inhibición que la hipocretina provoca sobre los sistemas hipnogénicos del encéfalo basal, y por otro, de la estimulación que genera sobre los mecanismos del despertar colinérgicos y monoaminérgicos.

Las motoneuronas periféricas, que reciben estímulos inhibitorios (glicina) y excitatorios (norepinefrina y serotonina) se verían afectadas ante la falta de hipocretina ya que quedarían liberados los primeros y ausentes los segundos, hecho que explicaría la cataplexia.

Manipulaciones genéticas en el ratón tendientes a impedir la síntesis de hipocretina determinaron episodios de hipersomnia y cataplexia similares a los observados en la narcolepsia humana. Observaciones análogas han sido reportadas recientemente en el humano, obteniéndose dosajes indetectables de hipocretina en LCR de pacientes narcolépticos (13). Análisis anatomopatológicos avalan tal presunción, ya que se ha observado una significativa reducción de células hipocretínicas en hipotálamo dorsomedial con el consecuente incremento de la gliosis reaccional (14).

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Figura 4: Reducción de células hipocretínicas en

el hipotálamo dorsomedial, en narcolepsia humana (14).

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Figura 5: Gliosis de hipotálamo y tálamo en

pacientes narcolépticos y testigos normales (14).

Variantes clínicas

En algunos pacientes, el cuadro clínico y la evaluación en el laboratorio de sueño confirma la presencia de narcolepsia, pero no se encuentra entre sus antecedentes la aparición de episodios de cataplexia, hecho que no quita que en su evolución puedan llegar a desarrollarla.

Existen formas asociadas, sobre todo a movimientos periódicos de miembros inferiores y al síndrome de apneas obstructivas del sueño.

Las formas sintomáticas son de rara presentación. Ciertos tumores del tronco encefálico, severos traumatismos craneanos, encefalitis o isquemias cerebrales han sido reportadas, entre otras causas como responsables de narcolepsia (15,16). En nuestra casuística contamos con tres pacientes portadores de narcolepsia sintomática, uno de ellos con una severa atrofia post-traumática pedúnculopontina y cerebelosa.

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Figs. 6 y 7: Narcolepsia post-traumática (caso personal), nótese la atrofia cerebelosa y pedunculopontina (17).

Tratamiento

La terapéutica de la narcolepsia actualmente permanece en el campo sintomático. El tratamiento es dual, por un lado se utilizan medidas de higiene de sueño y en ocasiones, cuando estas no son suficientes, se emplean fármacos. Se tratan por separado la hipersomnia, la cataplexia y la estabilización del sueño nocturno.

Las primeras medidas a tener en cuenta son las concernientes a la higiene del sueño nocturno (horas regulares de acostarse y levantarse) y la indicación de siestas breves, de no más de veinte miutos durante el día (que permiten recuperar niveles adecuados de vigilia). En muchas ocasiones, sea por impedimentos (laborales o sociales) de efectuar siestas, o por la excesiva hipersomnia, debe utilizarse la medicación estimulante. Actualmente tienden a dejarse de lado los derivados anfetamínicos (Pemolina y Metilfenidato) en pos de la utilización del Modafinil. Este, cuyo mecanismo de acción aún permanece incierto, parecería estimular la secreción de hipocretinas (18) y se lo utiliza en dosis no mayores a 600mg/día.

Cuando la cataplexia es un síntoma que afecta fuertemente al paciente, la utilización de antidepresivos (Clomipramina, Viloxazina, Fluoxetina) tiende a reducir el número de episodios.

La inestabilidad del sueño nocturno, caracterizada por un sueño fragmentado, es un observable a lo largo de toda la evolución de la enfermedad y el uso de benzodiacepinas es una de las indicaciones con la finalidad de mitigarla.

Conclusiones

La narcolepsia no es una afección infrecuente y es la enfermedad del sueño y la vigilia que provoca la más severa hipersomnia. Lamentablemente, como fue ya mencionado, su presencia no siempre está presente dentro de los diagnósticos diferenciales en la práctica clínica, a pesar de contar con signos y síntomas inequívocos.

Si bien actualmente el tratamiento es condicionado y tiene limitaciones, la ligazón con el sistema HLA y los hallazgos sobre la disfunción de mecanismos de orexinas permitirá en un futuro no muy lejano, la producción de hipocretinas sintéticas a fin de transformar un tratamiento sintomático en etiológico.

Quedará pendiente investigar el porqué se ven afectadas las neuronas hipocretínicas hipotalámicas y explicar la incidencia de los factores exógenos en el desencadenamiemto de la enfermedad.

Bibliografía

1) Gelineau J. De la narcolepsie. Gaz. des Hopitaux, Paris, 53: 626-628;55: 635-637, 1880.

2) Billiard M, Deauvilliers Y, Carlander B.: La Narcolepsie. En: Le sommeil normal et pathologique. Ed: Billiard M, Masson, 1998: 278-292.

3) Guilleminault C, Agnanos A.: Narcolepsy. En Principles and Practice of Sleep Medicine. Ed: Kryger MH, Roth T, Dement W. WB Saunders Company, 2000: 676-686.

4) Alíala SL. Life effects of narcolepsy:measures of negative impact, social support d psychological well-being. Loss Grieff and Care, 5, 1-22, 1992

5) Podestá C, Calderón C, Carrara G. Narcolepsia, Actas del VIII Congreso Latinoamericano de Medicina del Sueño, Buenos Aires, Noviembre, 1998.

6) Bowersox SS et al. Brain dopamine receptor levels elevated in canine narcolepsy. Brain Res., 403, 44-48, 1987.

7) Mignot E., et al. Evidence for multiple (3H)-prazosin binding sites in canine brain membranes. Brain Res., 486, 56-66, 1989a.

8 ) Kilduff TS et al., Muscarinic cholinergic receptors and the canine model of narcolepsy. Sleep, 9, 102-106, 1986.

9) Fruhstorfer B. Et al. Canine narcolepsy is associated with a elevated number of alfa-2 receptors in the locus coeruleus. Brain Res., 500, 209-214, 1989.

10) Mignot E. et al. DQB1*0602 and DQA1*0102 (DQ1) are better markers than DR2 for narcolepsy in caucasians and black Americans. Sleep, 17, S60-S67, 1994.

11) Peyron C et al.

A mutation in a case of early onset narcolepsy and a generalized absence of hypocretin peptides in human narcoleptic brains. Nat Med.2000Sep;6(9):991-7.

12) Orellana C, Villemin E, Tafti M, Carlander B, Besset A, Billiard M. Life events in the year preceding the onset of narcolepsy. Sleep, 17 S50-S53, 1994.

13) Nishino S, Ripley B, Overeem S, Lammers GJ, Mignot E. Hypocretin (orexin) deficiency in human narcolepsy. Lancet 2000 Jan 1;355(9197):39-40

14) Thannickal T, Moore R, Nienhuis R, Ramanathan L, Gulyani S, Aldrich M, Cornford M, Siegel J. Reduced Number of Hypocretin Neurons in Human Narcolepsy. Neuron, Vol. 27, 469–474, September, 2000.

15) Autret A et al. Symptomatic narcolepsies. Sleep, 17, S21-S24, 1994.

16) Bonduelle M, Degos C. Symptomatic narcolepsies: a critical study. En: Narcolepsy. Ed: Guilleminault C, Dement P, Passouant P. Spectrum, New York, 1976:313-332.

17) Podestá C, Massaro M, Mazzola ME. Symptomatic Narcolepsy. Actas de Fisiología “2001 Sleep Odyssey Congress”, Punta del Este, Uruguay, 2001: 232.

18) Chemelli MR et al. Narcolepsy in orexin knockout mice: molecular genetics of sleep regulation. Cell 1999 Aug 20;98(4):437-51.

47 Responses to “Artículos y publicaciones”

  1. Sonia says:

    En verdad nunca crei que alguien pudiera describir la enfemdad que me ha aquejado, tengo 52 años y me la diagnosticaron a los 40, cuando las cataplexias fueron mas frecuentes e indominables. Mi pregunta es sobre la herencia. Mis abuelos eran polacos y ucranianos. nunca supe que tuvieran problema de dormirse. Mis padres eran “normales” nunca entendian como me dormia en todos lados, me dignosticaron problemas de digestion etc.
    Bueno tengo una hija de 18 años que vive normal aunque aveces se pega pequeñas siestas qeu lo relcionamos con el estudio o salidas nocturnas. Como se puede saber sin llegar a los sintomas mas fuertes y si se puede prevenir de alguna forma, gracias por su antencion, alguien que no cree que somos unos “dormidos”

  2. Sonia says:

    otra duda que tengo es sobre las cataplexias cada vez son mas fuertes sobre todo durante el dia no puedo dejar el medicamento no mas de un ida. Quiero saber si con los años esto recrudece, o puede estbilizarse. Muchas gracias

  3. Bella Durmiente says:

    Hola Sonia! He consultado sobre si hay síntomas que con la edad aumentan. Hasta ahora me dijeron que no. Puede que algun profesional haya llegado a otra conclusión estadística. La medicación estabiliza en la medida que se tome todos los días.
    Pienso que el paso del tiempo produce un cansancio extra, como que uno ya quisiera que todos los síntomas desaparecieran para siempre.

    Gracias por postear y…claro que no estamos dormidos, ahora menos que nunca.

    Un cariño.

    Bella durmiente

  4. gisela says:

    si ami me ineresaba saber lo mismo..tb si les pasa de que le duele constantemente la cabeza…y tb respecto al embarazo si alguien ha tenido familia temeindo narciolepsi y que hizo con la medicaciom????

  5. Marcela says:

    Hola Gisela!
    Bueno, respecto a tu comentario, te cuento que tambien me dan dolores de cabeza, en especial cuando despues de tomar el modafinilo en la tarde, estudio mucho, como a las 6 o 7 pm siento un dolor de cabeza que no me deja concentrar, entonces ya programo mi dia para intentar hacer algo deferente, cocinar, inicie clases de Aikido, o simplemente salgo a la calle a comprarme un dulce, esto me ayuda a descanzar un poco y me ayuda a hacer llevadero el dolor de cabeza, creo que es mas cansancio por el esfuerzo que hace el cerebro ayudado por el modafinilo, hasta que llega un momento en que dice “ALto, no puedo mas”.
    Y del embarazo, mi neurologa me dijo que antes debo suspender el modafinilo, pues no se conoce con certeza que efectos puede tener en el bebe, entonces por seguridad se debe suspender antes de quedar en embarazo, ademas que el modafinilo baja la efectividad de las pastillas anticonceptivas (los anticonceptivos hormonales), entonces es mejor utilizar un segundo método los dias peligrosos (alrededor del 14); pero de resto podes tener tus hijos, familia y vida normal, así que no te preocupes.
    Cualquier duda solo escribí y en lo que podamos ayudarte es con mucho gusto!!!
    Abrazos,
    Marcela

  6. toni calero says:

    os entiendo perfectamente. pero si lo llevamos bien podemos ser mas productivos y eficientes. tenemos la facilidad de descansar 15 mint. y reactivarnos. pero nos tienen que entender y ayudarnos. en mi caso, mi circulo lo lleva saviendo 15 años. me respetan y no ahi nada como eso. asi vivo feliz

  7. Bella Durmiente says:

    Hola Toni, lo mejor que te ha pasado entonces, es que te hiciste entender por los que te rodean, no es fácil para todos. Me alegra por vos y además eso hace que tu entorno sepa de qué se trata esto…

    Un saludo!

  8. Rodrigo Q. says:

    Mas allá de la impotencia que uno siente, a nivel laboral, luchando y luchando por no dejarse vencer, sintiendo que uno no rinde como antes o que podría dar más, duele el temor de que te venza en el momento menos indicado,… En mi caso, tomo Modafinilo 2 veces al día, una al despertar, antes de desayunar, y siento que me ayuda mucho a despabilarme y eliminar esa sensación de estupor o adormecimiento general, y otra en la tarde, después de almorzar.
    Sin embargo, siento que no me está ayudando bastante y que cada día hace menos efecto. Por otro lado, comparto el sentimiendo de dolor de cabeza al final de tarde, si es que tomé Modafinilo, hasta el punto de decir..”bueno, basta por hoy, fue un día difícil, mañana será otro día..”. Y es así como la veo, una lucha de todos los días. Sin embargo, la preocupación por perder el trabajo (ya perdí uno..!) cuando se me presente un episodio de sueño irresistible en medio una reunión… Por el momento, me mantiene la motivación y el afán de superación, pero confieso que mi estado de ánimo y mi carácter ha cambiado mucho, y este tema se me ha vuelto una obsesión…, hasta SIN SOLUCION..!!

  9. Bella Durmiente says:

    Rodrigo, muchas veces hay que hacer ajustes y reajustes con las dosis, planteale a tu especialista los inconvenientes que estás sintiendo. Siempre es importante crear un espacio de diálogo con nuestros médicos. También te invito a entrar al foro, hay todo tipo de temas para compartir y no darse por vencido!! Sos el mismo Rodrigo-Baires? Si sos de Buenos Aires podés escribir a [email protected]

    Un saludo y…ánimo!!
    Bella Durmiente

  10. Ramiro says:

    Quisiera saber que opinion se merecen las llamadas medicinas alternativas. desde ya muchas gracias

  11. Rodrigo - Baires says:

    Hola Bella Durmiente..! Sí, soy también conocido como “Rodrigo Q” jeje, pero bueno soy el mismo. Gracias x los consejos, vivo en Buenos Aires. Esta página es lo que estaba buscando hace mucho tiempo, te felicito por tener esta iniciativa y también a los que dejan sus comentarios y sobretodos sus vivencias y experiencias. Cada vez que leo un comentario, aprendo algo nuevo y me identifico mucho con los participantes. Saludos y gracias..!!!

  12. María says:

    ¡Hola! Soy María. Me diagnosticaron narcolepsia hace aproximadamente 9 años. La misma cantidad de años que llevo medicada con Modafinilo. Voy a intentar quedar embarazada, y por lo tanto debo dejar la medicación, lo que me tiene muy asustada. Aceptaré muy gratamente cualquier consejo, recomendación o experiencia al respecto.

  13. karina says:

    no se realmente lo que tengo, pero leyendo todo esto puede ser que sea CATAPLEXIA. Tengo 41 años y tuve experiencias de quedar inmovilizada , solo podia mover los ojos, a los 21 años. Pasaron los años y como a los 30 comence a sentir presencias que me despertaban muy agitada. Pense cualquier cosa, pero ahora veo que puede ser una enfermedad.Tengo 3 hijos, 2 son mujeres que les pasa lo mismo.Tienen 21 y 24 años.Yo, para dormir toda la noche opte por tomar 1 cerveza , que me relaja , si me despierto me vuelvo a dormir enseguida. Pero a que especialista llevo a mis hijas??? Vivir asi es muy traumatico para ellas. Y para mi tambien! Desde ya agradesco cualquier informacion.

  14. ENRIQUE says:

    HOY ES EL PEOR DIA DESDE QUE ME DIAGNOSTICARON LA NARCOLEPSIA CON CATAPLEXIA, PUES HOY HE RECIBIDO EL INFORME MEDICO DEL ULTIMO ESTUDIO QUE SE ME HA HECHO QUE FUE EL DIA 15 DE DICIEMBRE DEL 2010, Y SE ME DICE QUE NO TENGO NARCOLEPSIA SEGUN ELLOS, PUES LLEVO DIAGNOSTICADO DE DICHAS ENFERMEDADES DESDE HACE 13 AÑOS, ENTRE OTRAS PRUEBAS QUE SE ME HICIERON EN SU DIA FUE EL TIPAJE EL CUAL DIO POSITIVO, TENIENDO EN MI PODER MUCHOS INFORMES EN LOS CUALES SE CONFIRMA DICHO DIAGNOSTICO, ENTONCES A DIA DE HOY NO SE QUE CAMINO TOMAR, SOY DE SAN FERNANDO CADIZ ESPAÑA Y TENGO 51 AÑOS TENGO TODOS LOS SINTOMAS DE LA ENFERMEDAD CONTRASTADOS MEDICAMENTE, TOMO MODAFINIL EL CUAL NO ME HACE NINGUN EFECTO Y EL ULTIMO NEUROLOGO QUE ME ESTA TRATANDO HA VIVIDO EN LA CONSULTA CONMIGO UN EPISODIO DE CATAPLEXIA Y SE ESTA LA ESPERA DE IMPLANTARME EL OXIBATO ( XIREM ), DESARIA SI ALGUIEN ME PUEDE ORIENTAR Y PRESTAR AYUDA ALGUNA, OS ESTARIA MUY AGRADECIDOS POR SIEMPRE PUES A DIA DE HOY LA VERDAD QUE YA HE TOCADO FONDO Y ESTOY TOTALMENTE DERROTADO Y SIN GANAS DE SEGUIR PARA ADELANTE. MUCHISIMAS GRACIAS.

  15. Bella Durmiente says:

    Hola Enrique y ante todo, calma.

    No sé que pasa con los estudios, pero con un ataque de cataplejLa frente al médico yo diría que es concluyente, me atrevo a opinar porque después de tanto tiempo creo que a veces ellos se desorientan tratando de que encajemos en un estudio.

    En cuanto al Modafinilo, no sos el único al que le está trayendo pocas ventajas, si de algo te sirve.

    Seguramente un compañero español/a te podrá orienta para hacer otra consulta.

    Suerte , un cariño desde buenos ires,

    B.D.

  16. ana melo says:

    hace 10 años que padezco la enfermedad, siempre con diagnósticos erróneos, hasta que dios se apiado de mi, y pude dar con el medico justo. quisiera saber si hay en UNA CLINICA ESPECIALIZADA EN EL TEMA

  17. Juanma says:

    Hola Enrique, yo también soy de San Fernando, tengo 33 años y estoy pendiente del estudio polisomnográfico y test de latencias múltiples, ya lo tengo autorizado por mi seguro desde hoy mismo, aunque me ha costado mucho conseguirlo.

    Dame tu correo si quieres y hablamos del tema.

  18. Mónica says:

    Hola, soy Mónica y escribo desde España. Me he alegrado mucho al encontrar esta página y ver que muchas otras personas sienten lo mismo que yo. Soy enfermera y me diagnosticaron la enfermedad en el 2000, cuando consulté al especialista al ver que mis síntomas eran difíciles de llevar en el día a día. Enseguida me diagnosticaron de Narcolepsia. Sufro también ataques de cataplejia sobre todo coincidiendo con ataques de risa; mis rodillas se doblan y caigo al suelo. También he sufrido parálisis del sueño y alucinaciones hiperagnògicas(me veo en la habitación donde estoy dormida, como si saliera de mi cuerpo y empezara a volar; es algo difícil de explicar y no es nada agradable). Son síntomas muy especiales y parece que si los vas contando por ahí, la gente te puede tomar por loca. Intento llevar un horario de sueño regular y tomo el Modafinilo todos los días después de desayunar, pero soy enfermera y trabajo a 3 relevos, con lo cual es difícil llevar un orden y lo que peor llevo son los turnos nocturnos. Mi vida es como un tira y afloja diario para ver quién puede más, si mi sueño, o yo. En ocasiones, yo gano la partida aunque otras veces, mi sueño es el que gana. También hay días que lo llevo peor y me da el bajón, pero me consuelo viendo que a mi alrededor hay enfermedades peores y sigo adelante; es una lucha diaria. El secreto yo creo que está en aprender a vivir con la Narcolepsia, de manera que afecte lo menos posible a tu vida diaria. Un beso a todos los que lean mi comentario y ánimo!

  19. Bella Durmiente says:

    Gracias Mónica, sobre todo por darnos ánimo mutuamente. El objetivo del Blog es saber que no estamos solos, por poco conocida que sea esta enfermedad, tiene un sustento neurológico y un tratamiento, claro que a veces la pasamos mal….y en eso somos poco comprendidos.

    Un cariño
    B.D.

  20. Marina Besada Paisa says:

    Para Monica. Soy narcoléptica, apneas y paralisis del sueño…. en fin cuadro completo, salvo tal vez la cataplejia. Es la primera vez que leo una asociacion entre narcolepsia y “salidas del cuerpo”. Yo tuve una temporada en que eso me ocurria muy a menudo. “Iba” hasta la ventana de la cocina; veia un paisaje tan hermoso que “me lanzaba” al vacio…. qué paisajes, qué belleza!!! Esto para decirte que, para mi, siempre fue una experiencia mas bien agradable. Hasta siento que, aparentemente, me hayan desaparecido.
    Voy a entrar en un protocolo de modafinilo. Conozco a dos personas que llevan 10 años con el tratamiento y estan felices ya que la moleculita les ha cambiado por completo la vida. Un giro copernicano !!! Una de ellas hasta bendice los dolores de cabeza, al comparar su vida de antes y su nueva vida con el modafinilo. Esto para los que tienen dolorcitos de cabeza.
    Poco comprendidos… a mi hasta me toco perder amigos…
    Hasta la proxima y animo para todos.
    Marina
    NB : escribo con un teclado francés y los acentos no me entran, lo siento; la é ya esta en el teclado.

  21. Marcela says:

    Hola!!
    Bueno, por un lado leyendo antes a Enrique, a mi me paso que mi estudio no fue concluyente para narcolepsia, pero mi neuróloga dijo que mi diagnóstico era narcolepsia porque los síntomas clínicos priman sobre los estudios para el diagnóstico, así que si tenes los síntomas es narcolepsia y no hay vuelta atras, lo que tenes es que buscar un medicamento que te sirva, cada organismo es diferente y no todos responden igual a un medicamento.
    Por otro lado quisiera decir que la parálisis de sueño es uno de los síntomas mas incomprendidos, y muchas personas lo ven como algo paranormal, pero como Bella ha dicho tiene una explicación médica y un tratamiento, así que bueno puede mejorarse este síntoma, y creo que la mayoría no tiene la fortuna de Mónica de que fue una buena experiencia; así que en caso de tener síntomas el especialista es un neurólogo y mejor si tiene subespecialidad en medicina del sueño.
    Un saludo a todos.
    Marcela

  22. enrique says:

    juanma mi correo es el siguiente enriquevillarromero2gmail.com

  23. layla sanz says:

    hola!! mi nombre es layla, tengo 24 anos y soy de mexico. Hace 2 anos fui diagnosticada narcoleptica.
    Al principio no lo podia creer ya que la gente tiene un concepto erroneo hacia este trastorno de sueno. La dra me explico que un pekeno porcentaje d la poblacion lo padece y la mayoria de las veces nunca lo saben o se enteran hasta una edad mayor. Recuerdo cuando era adolescente y llegaba d la escuela y lo primero k hacia era dormir hasta casi anochecer. Mis amigas(os) me apodaron la bella durmiente ya que en las fiestas, en clases o en cualquier lugar que me diera sueno yo no dudaba en dormirme jaja. Afortunadamente me considero una persona muy optimista y alegre y nunca me he sentido inferior a la demas al contrario, trato de compartir mi experiencia y hacerles ver que soy una chava comun y corriente simplemente necesito mas horas de sueno para poder estar bien durante el dia y respecto a la cataplexia la cual me da cuando me rio o lloro tambien lo trato d controlar y no estar pensando siempre en k me va a dar. Creo que la mente es muy poderosa y si sabemos manejar la situacion con optimismo tendremos una vida plena y feliz. 😀
    un saludo a todoss mis dormilones y animo k la vida es hermosa para pasarla dormida!!! jajaja 😉

  24. PATRICIA LAZARTE says:

    HOLA! SOY DE SANTA FÉ (ARGENTINA) QUÉ BUENO ENCONTRAR ESTE SITIO… DESDE QUE TENGO USO DE RAZÓN PADEZCO NARCOLEPSIA. MEDIANTE UN PROGRAMA DE TV, ME ENTERÉ EL NOMBRE DE LA ENFERMEDAD QUE PADECÍA…Y ME ENTERÉ QUE ERA UNA ENFERMEDAD, YA QUE MI FAMILIA CREÍA QUE ERAN LOCURITAS MÍAS… JAJAJA. PERO TODO BIEN… ES TAN POCO CONOCIDO ESTE TRASTORNO, POR LO Q VEO. DOS DE MIS HIJOS TAMBIÉN LA PADECEN.. UN PRIMO HERMANO Y TAMBIÉN MI VIEJO RECONOCE QUE LE PASA ALGO PARECIDO. NO ESTOY MEDICADA, NO ME HE TRATADO CON NINGIN MÉDICO. Y ESTO DE TOMAR MEDICAMENTOS, LE HUYO… NO POR NADA, PERO CUANTO MENOS QUÍMICOS, MEJOR… ES REALMENTE ATENUANTE LOS SINTOMAS CON LA MEDICACION? ES DECIR VALE LA PENA EL TRATAMIENTO CON FARMACOS? DIGO, SI DE TODOS MODOS ES ALGO CRÓNICO, NO TIENE CURA Y EL TRATAMIENTO ES SOLO SINTOMATICO… SE JUSTIFICA? LO PREGUNTO, NO ESTOY AFIRMANDO NADA. GRACIAS POR RESPONDER. ESTAMOS EN CONTACTO… BESITOS PARA TODOS LOS DURMIENTES…

  25. Bella Durmiente says:

    Hola Patricia, comienzo con la parte pregunta que hacés al final. Para qué la medicación si es crónico? Bueno, si vivís los síntomas de la narcolepsia: parálisis, cataplejías y demás no creo que te sientas bien sin medicación. Las cataplejías te pueden ocasionar un accidente, a vos o a los que te rodean ya que tu caída puede ser en medio de la calle o en otro tipo de situación….. las parálisis pueden darte una noche tan mala que al día siguiente no puedas directamente trabajar o estudiar. No voy a seguir enumerando los síntomas complicados a los que se ve enfrentada la persona que sufre narcolepsia, pero esta es la explicación. Muchas cosas no tienen cura, pero si la gente no se medicara viviría en un infierno! Todo depende el grado, si es leve habrá quien pueda hacerlo o no se vea obligado por su vida con horarios y/o responsabilidades pero hasta los niños van a la escuela….Cada uno es libre de hacer lo que desee y sabe si la necesita o no, pero siempre aclaro que hasta tanto no se den cuenta que esto es una enfermedad y que necesita tratamiento….NUNCA vamos a conseguir descuentos por cronicidad ya que van a decir que se puede vivir igual y que no es mortal….Respondo siempre lo mismo, espero que el conductor de larga distancia del micro en el que yo viaje, si tiene narcolepsia, que lo sepa y esté medicado,no te parece? Gracias por tus saludos

  26. miry says:

    hola, soy de Chile,hace dos meses mi hijo de 17 años fue diagnosticado con narcolepsia y síndrome de piernas inquietas, está con tratamiento tomando modafinilo, ziprol y venlaxatina, Gracias a Dios sus parálisis y alucinaciones no han continuado pero, no logra dormir mas de media hora seguida de noche y en el día sigue la somnolencia. He leído que la mayoría de los narcolépticos logran llevar una vida normal con tratamiento,pero no sé si esto es normal.
    saludo y felicitaciones por el sitio.

    • Llakisha says:

      Miry, soy una mujer MAYOR de Chile y soy narcoléptica desde la infancia, he tenido periodo períodos muy malos y también largos tiempos normales (con esto me refiero a que no me duermo de improviso sino que logro anticipar a lo que viene). No me medico, he estudiado sin problemas pregrado y postgrados, he viajado tengo hijos y nietos y también me he sacado la cresta y roto los dientes, pero … he aprendido a vivir y sobrevivir con esto y debo seguir haciéndolo por el tiempo que me pueda quedar. Tu hijo no es ni será un inválido, le tocó un mal premio y nada más. Enséñale a VIVIR con esto y hazlo FUERTE.
      abrazos

    • Michel Gajardo says:

      Estimada Miry,
      te escribo también desde Chile para contarte que estoy desarrollando un proyecto documental sobre el sueño y puntualmente sobre la narcolepsia. Me gustaría poder contactarte para conversar sobre tu caso y el de tu hijo. Mi idea es ayudar a dar a conocer este cuadro y como impacta la vida de las personas que lo padecen. En ese sentido insisto sería muy interesante conocer vuestro testimonio.
      Muchísimas gracias.
      Quedo atento.
      Saludos cordiales,
      Michel

  27. Bella Durmiente says:

    Hola Miry, por lo que contás el tratamiento es el habitual pero lo más complejo, a veces, es dormir horas seguidas en la noche. Esa misma es la raíz de el sueño diurno. Hay quienes toman además, algún inductor al sueño pero, en especial por la edad de tu hijo, lo importante es seguir las reglas básicas para el buen sueño, nos guste o no.

    Hay que tomar siempre la medicación a la misma hora y hacer deporte dos o tres veces por semana ( el que le guste)

    A la noche tener también un horario fijo para ir a la cama ( esto varía claro si tiene una fiesta o algún evento)

    No tomar café o bebidas con cafeína como la coca.cola desde las 18 hs.

    Estar relajado, respirar correctamente, dejar de lado los estímulos del día, computadora, tele, o lo que sea que “altera”. Aconsejan no tener la tele el la habitación.

    Y en ese estado bien diferenciado del día apagar las luces y a dormir. Si en un tiempo de seguir las reglas de la higiene del sueño esto no cambia, el neurólogo verá qué hacer. Es importante volver al ritmo cicardiano, día para estar despierto y noche para dormir. Nos cuesta mucho porque muchos en las horas de la noche se vuelven más activos pero, se puede cambiar, es paciencia y el apoyo del médico. Gracias por los comentarios del sitio y me alegra que tu hijo haya controlado las parálisis que son tan feas de sobrellevar.

    Un cariño

  28. francisco, paco says:

    hola, yo tengo un problema con la paralisis y las alucinaciones antes y despues de dormir, incluso se cuando me va ha pasar, siempre siento presencias malignas, y me da mucho terror, (tengo 45 y sigo sintiendo la misma sensacion), siempre tengo sueño, es un estado natural, pero mi vada ha sido normal, porque si tengo sueño, me contengo y sigo trabajando.estudian/etc (no hay otra). en la clinica del sueño me han detectado apnea severa y me han dicho que no tengo narcolepsia, solo apnea, y es por eso que tengo sueño, (que me parece logico) pero en lo referente a las alucinaciones, el doctro me dice que es una consecuencia de dormir mal, y que son pesadillas, pero si antes de dormir es cuando a veces tengo los episodios de las alucinaciones incluso no tengo control sobre mi cuerpo, pero el doctor insiste que es por dormir mal. segun el si tengo apnea, no puedo tener narcolepsia, literalmente me lo dijo, no estoy de acuerdo con su diagnostico, es mas voy a ir a una segunda prueba, porque me va ha recetar un tanque de oxigeno con una mascarilla, etc.
    pero ne lo referente de mis alucinaciones (presencias malignas y murmullos, nunca escuche una palabra inteligibel), y la sensacion de “desdoblamiento” pero me da panico, y nunca me he dejado ir/estar, y no tener control sobre mi cuerpo, ahora una consulta a ustedes es que tengo narcolepsia, y tengo que buscar una segunda opinion medical?
    creo que el medico “especialista” narcolepsia es solo las personas que se duermen, y que diagnosticarme narcolepsia, es para pedir las pastillas, es lo qeu creo, no sé.

  29. beto says:

    Hola estoy teniendo un problema al intentar dormir, comenzo la semana pasada estaba soñando y en un momento se me adormecio todo el cuerpo me desperte pero no podia mover ninguna parte de mi cuerpo ni podia hablar, intente moverme con todas mis fuerzas y era peor, me relaje y se me paso. Esta noche me ha pasado lo mismo 3 veces y hasta me da miedo intentar quedar dormido porque me levanto de la nada sin poder moverme hasta por 40 segundos.

  30. beto says:

    Hola estoy teniendo un problema al intentar dormir, comenzo la semana pasada estaba soñando y en un momento se me adormecio todo el cuerpo me desperte pero no podia mover ninguna parte de mi cuerpo ni podia hablar, intente moverme con todas mis fuerzas y era peor, me relaje y se me paso. Esta noche me ha pasado lo mismo 3 veces y hasta me da miedo intentar quedar dormido porque me levanto de la nada sin poder moverme hasta por 40 segundos. Podrian ayudarme? Gracias

  31. Claudia says:

    Hola Michel Gajardo, soy pediatra, casada, tengo 3 hijos , soy narcoléptica y tengo cataplejías, éstas son las más molestas para vivir,en mi ciudad de Laguna Paiva (Santa Fe)ya casi todos me conocen, desde el almacén,el Banco,la escuela,mi flia, mis pacientitos y sus padres, los cuales me ayudan cuando me pasa en el consultorio,etc.Tengo algunas filmaciones en diferentes lugares.Si querés mi testimonio, no tengo problema. Cariños. Desde que me conecté con esta página estoy mucho más relajada y acompañada

  32. Esteban says:

    Hola alguien sabe si en mexico hay algun laboratorio que haga la prueba de hipocretinas en liquido cefalorraquideo?

  33. Fernando's says:

    Me llamo Fernandina tengo narcolepcia desde que tengo 42 Anos y ahora tengo 67 Vivi la mayor parte. De mi vida en. Cuba hace 7 Anos Vivo en E Unidos y hace 2anos mi Neurologo me diagnostico Narcolepcia con cataplexia me mando el Neovogil pero al principio me sentiment tan pero tan Feliz que ya Los sintomas no eran tan frequente y al pasar UNOs meses continuo igual,Por favor amigos ustedes que me comprenden Por que saben cuanto sentimos esta rara enfermedad pudieran decirme si saben de algo mejor para alibiar esta enfermedad y disfrutar un poco mas mi vida junto a mi Amada familia les agradesco su ayuda que. Dios Los bendiga y Los proteja a todos gracias

  34. Pilar says:

    Hola:
    Soy narcoléptica y vivo en Argentina. Tengo 49 años y mi caso es muy leve; con media pastilla de Vigicer estoy bien todo el día, pero de todos modos quería saber si en algún país ya se vende sintetizado el antígeno hla-dqb1*0602, responsable de la narcolepsia. Mi médico me ha dicho hace años que ya terminó el estudio, pero acá no se vende todavía.
    Gracias: Pilar

    • admin says:

      Hola Pilar, supongo que hablás del Pitilosan que ya se está administrado en Francia y esperemos llegue en poco tiempo. Aunque si lo que comentás son las orexinas sintetizadas para eso falta un poco. Un saludo y ánimo!

  35. miriam says:

    Hola, tengo 21 años y desde los doce empece a tener mucho sueño durante el dia, cada dia se agrava mas a llegado un momento q me e quedado sin vida social, tuve q dejar los estidios, los médicos me trataban de depresión de ansiedad, de fobia social? De agorafobia etc astA Q me empezó a pasar cosas peores, iba por la calle prácticamente dormida, me quedaba en blanco dirante un rato sin saber donde estaba, cuando dormia menos peor estaba, me duele la cabeza diariamente, me pierdo al leer un libro x el sueño, al vernla tele igual, y por LAS NOCHES ME PASAN AVECES COSAS RARISIMAS ANTES DE DORMIR CUANDO ME ESTOY QUEDANDO DORMIDA EMPIEZO A SENTIR TIMBRAZOS EN LA CABEZA MUY MUY FUERTES Y ME QUEDO COMPLETAMENTE PARALIZADA Y SIENTO Q EL CUERPO SE ME VA, DURANTE UN MINUTO APROXIMADAMENTE DESPUES QUEDO DORMIDA, TAMBIEN SIENTO PRESION EN LA CABEZA Q ME BAJA A LOS OJOS Y ME DUELEN LOS OJOS, TODO DEL SUEÑO, MI VIDA SE A CONVERTIDO EN UN INFIERNO ES UNA SENSACION COMO DE SUEÑO MUY FUERTE PERO TAN FUERTE Q ES UNA SENSACION MOLESTA Y RARA Y CUANDO TOMO CAFEÍNA EN LOS ReFRESCO NO ME QUEDO DORMIDA PERO EL SUEÑO ES IGUAL DE MOLESTO.AHORA Q LOS MEDICOS ME AN ECHO CASO AL FIN ME AN DICHO Q PUEDE SER NARCOLEPSIA, ME VAN A ACER UNA POLISOMNOGRAFIA Y UN ELECTRO DE LATENCIAS MÚLTIPLES, YA ME HICIERON UNO HACE 5 AÑOS PERO NO LOGRE DORMIR X LA NOCHE EN LA PRUEBA X MIEDO Y X EXTRAÑAR LA CAMA YA Q AUN ERA MUY NIÑA, Y AHORA ME LO VAN A HACER DE NUEVO, BUENO TAMBIEN UNA RESONANCIA POR RUTINA OJALA Y ME SAQUEN LO Q TENGA SEA LO Q SEA PARA PODER MEJORAR MI VIDA XQ ESTA PARADA VEO PASAR LOS AÑOS Y YO SIN HACER NADA CON SUEÑO CON ESTA NEBLINA MENTAL Y CON TODOS LOS SINTOMAS QUE DESCRIBI ANTES, EN MES Y MEDIO O ASI ME HACEN LAS PRUEBAS ¿creéis que pueda ser narcolepsia? ¿los síntomas q describi son de esta enfermedad? Gracias de antemano por las respuestas

    • admin says:

      Hola Miriam, ese conjunto de síntomas tan “extraños” para el común de la gente no lo son si te atiende un Neurólogo especialista en Sueño. Cuando el tiempo pasa y uno no tiene el tratamiento adecuado muchas veces se deprime, eso no quiere decir que sufras de depresión sino que: quién puede estar bien con todo eso y sin tratamiento adecuado? No dejes de hacerte los estudios y si no estás conforme con el diagnóstico se lo llevas a otro especialista. Siempre un neurólogo y no un psiquiatra, si? Es un paso más, debes ser valiente sabiendo que esto se soluciona y si no vas a estar al 100%…..nadie en realidad lo está. Mucha fuerza y suerte!

  36. gilda vazquez says:

    Al principio bromeaba con mi familia pues les decia que era la reencarnacion de la bella durmiente, aunque solo me quede lo de durmiente, pero me empezo a preocupar el sentir tanto sueño y en ocasiones no poderle controlar al investigar me doy cuenta que es una enfermedad, asistire al especialista: solo espero sea bien diagnosticada para ser diagnosticada correctamente y llevar una vida de calidad.

  37. sebastian says:

    Hola! que bueno encontrar un sitio como este donde uno puede adquirir mayor conocimiento sobre esto e historias para darse ánimo, soy de Chile y me diagnosticaron clinicamente narcolepsia hace 5 meses, si bien llevo poco tiempo desde que me diagnosticaron, los sintomas los tengo desde hace 2 años y nunca nadie supo que me sucedia en ese tiempo. Estoy consumiendo metilfenidato y fluoxetina, para los ataques de sueño, la cataplexia y las paralisis del sueño. sin embargo la enfermedad ya me afectó psicologicamente y creo que esto la hace empeorar ya que siempre ando con la idea en mi mente de que estoy cansado y que necesito dormir. Estoy en 4to año de odontologia y la verdad es que mi rendimiento ha disminuido drasticamente hasta el punto que creo que este año lo reprobaré ya que no puedo estudiar bien por todo esto del cansancio y mas aun con todo esto de que me afectó de manera psicologica. Por favor necesito consejos de como poder superar esto ya que no me dan ganas de estudiar y si lo hago, no lo hago bien ó termino durmiendo, necesito volver a mi ritmo de antes o algo similar ya que creo que terminaré con una depresion severa o algo similar. Muchas Gracias =)

    • admin says:

      Sebastían. Ya tienes diagnóstico y tratamiento. Ahora te queda organizarte. Una Opción es presentar a los docentes el certificado que acredite tu narcolepsia. Sos una persona capacitada para todo estudio pero, con diferencias de horarios comparado con el resto de tus compañeros.

      Es importante pensar que sentirte mal psicológicamente es natural y normal ya que estás incorporando la idea de una patología a tu vida. Ya vas a funcionar mucho mejor, vas a tener otro control sobre los horarios y reconocer los mejores momentos para estudiar y ejercer tu profesión. Hay muchos médicos y hasta cirujanos con narcolepsia, el tiempo acomoda las cosas. Animo y a estudiar que necesitamos profesionales que sepan de nuestra enfermedad. Un odontólogo!! muy importante por diversos motivos. La medicación disminuye la saliva y seca todas las mucosas, por lo que somos propensos a las caries. Algunos me contaron de su mala tolerancia a la anestesia, pero como los odontos desconocen la enfermedad no hay modo de aclararlo. Por lo tanto, es muy importante que termines tus estudios porque nos vas a ayudar a todos 😀 Gracias y ánimo!!!

      Bella Durmiente

  38. Nuria says:

    Hola. Os escribo porque estoy un poco desconcertada. No creo que tenga narcolepsia porque no reúno todos los síntomas. Desde hace unos 10 años (ahora tengo 40), tengo episodios de sueño incontrolable, pero han empeorado últimamente, pero siempre en la noche cuando ceno fuera de casa o conduciendo en la oscuridad. Intento luchar contra el sueño, pasándolo muy mal, incluso a veces hablo “tonterias” durante esos microsueños. Si estoy “alerta” no me pasa. Soy médico y hago guardias…jamás me ha pasado trabajando. Sólo me pasa por la noche, pero no es sueño de cansancio…es muy raro porque cuando me da los que estan conmigo se dan cuenta y me avisan de que cambio la mirada. Yo también me doy cuenta y lo paso fatal. Pero no creo que sea narcolepsia porque no cumplo criterios. ¿A alguien le pasa algo así?

    • admin says:

      Hola, es imposible saber si se cumplen o no los criterios antes de una consulta a un buen neurólogo. Polisomnografía, test de latencia y una analítica para descartar anemias, tiroidismo u otras cosas. A veces no están todos los síntomas presentes pero vale quitarse la duda. Saludos!

      Bella Durmiente

  39. Melina says:

    Hola. Soy de argentina. De capital federal
    Tengo narcolepsia desde hace varios años. Ya conté mi historia acá en esta página.
    Tomo modafinilo. El medico me receto una pastilla por día por las mañanas pero ya hace
    Algunos años que tomo solo media y si bien no estoy al 100%, opto por eso que tomar una patilla entre
    (Me hace sentir que meto menos droga en mi cuerpo jaja)

    Quería preguntar si alguien se embarazó tomando la medicación? O que hicieron al momento de buscar un hijo.
    Vengo del medico y me dijo que la siga tomando. Pero yo no quiero.

    Alguna le paso?

    Besotesss

    • admin says:

      Hola, hay muchos embarazos y nacimiento en madres con narcolepsia. En general dejan toda medicación y pasan los 9 meses complicadas, pero los dejan. Saludos! ( quién es tu médico?)

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