2012 dim 19 2012

Tens Narcolèpsia, compta amb nosaltres

Category: General - admin @ 21:41

Pots ser voluntari, acostar-te, col · laborar, donar idees, difondre, explicar la teva experiència, dir a quants metges vas ser abans de tenir diagnòstic, saber com s'ho pren teu entorn, família, amics.

Pensar que res sorgeix sol, i menys en soledat, que les grans coses són bones i s'estenen a tot aquell que les necessiti.

En aquest Blog tens una nota del Dr Claudio Podestá que et va a aclarir què és la narcolèpsia, la cataplexia, la paràlisi del son, i com es tracta.

i repetite a vós mateix que és una malaltia neurològica, sinó no hi hauria al món tants centres especialitzats en Neurologia que duen a terme Trial de recerca.

No estàs veient coses "rares" no sos "estrany" pots estudiar i treballar i moltes altres coses, però tens que cuidar la teva salut i no deixar de banda un neuròleg / a de capçalera ...

Pots unir-te a nosaltres o allunyar. Però si necessites treballar en grup i ser pioner et convido una vegada més que t'uneixis, i ho facis per aconseguir els teus drets a una vida millor, a rebre les ajudes per als medicaments i participar de les activitats i xerrades del món.

És clar, siguin honestos, escriguin a tengonarcolepsia@hotmail.com i donin les seves dades reals.

Quan mirem a la resta del món i els seus avenços és l'hora de l'autocrítica, hauríem de treballar en conjunt. Sàpiguen que hi ha gent que pateix, que perd la feina / professió i tot perquè hi ha interessos en fer veure com una patologia psiquiàtrica i inhabilitar els que s'acosten a demanar el que els correspon.

Fa 3 anys de Blog, però es van anar sumant països i persones adorables i vaig fer molts amics.

Tenim en tràmit final l'associació.

Pots ser comprès i intentar comprendre a altres, sense fer un camí individual que a res et conduirà, seran només 15 minuts de fama. I no es tracta de fama sinó de treballar pel bé de tots, parlo de Salut i no de un reality Show.

Tinguis l'edat que tinguis dejá de mirar el primer món i des d'aquí jugate, unite i treballa. Podran discriminar a un de sol però no a tots ....

Dolços somnis

Bella Dorment

Post relacionats:


2012 dim març 2012

Trobada a Madrid. Tens narcolèpsia? t'ho recomano. Apunta't ja!!

Category: General - admin @ 18:33

Aquesta vegada postejo una trobada dels amics de l'AEN, especialment Bea que està organitzant. Tant de bo puguin llegir tots els que viuen a Espanya i es donin una escapada aquest dia. No cal passar la nit. També poden anar familiars. Llegiu la info. Un salutacions a tots els de tot el món! Bella Dorment

TROBADA A MADRID

dissabte, març 17, 2012

11:00-20:00

MÉS INFORMACIÓ SOBRE LA TROBADA
Hola aquest seria el preu de la trobada, hem intentat trobar la millor relació ADAPTACIÓ A LES NECESSITATS DE TOTS / PREU

La trobada no té cap cost afegit a les despeses que genera.

Totes les factures estaran a la vostra disposició.
Suggeriments: encuentro2012@hotmail.com

PREU AMB ALLOTJAMENT 75 €
-Wellcome pack.
-Activitats conjuntes.
-Allotjament i esmorzar en habitació doble.
-Disponibilitat d'una sala reunions tota la jornada.
-Dinar.

PREU SENSE ALLOTJAMENT 35 €
-Wellcome pack.
-Activitats conjuntes.
-Disponibilitat de la cabina de descans.
-Disponibilitat d'una sala reunions tota la jornada.
Menjar.

-El preu de l'allotjament és per habitació doble d'ús compartit, si alguna persona vol allotjar-se en habitació doble d'ús individual, canvia el preu, que ens consulti. (Encuentro2012@hotmail.es).
-Ens han "garantit" el preu mínim per a l'habitació, pot haver alguna oferta més barata a la web, però amb altres condicions per exemple no tenen reemborsament en la cancel · lació, etc.
-En principi hi haurà disponible una cabina de descans durant tota la jornada, caldrà programar la migdiades.
-Atendrem de manera individual el tema dels horaris de descans i intentarem donar una solució personalitzada adaptada a les necessitats de cada un. Per això com més aviat em ens feu millor. (Encuentro2012@hotmail.es)-Si alguna persona va acudir amb cotxe que ens consulti per gestionar-li el tema del pàrquing. -Si alguna persona té alguna al · lèrgia o intolerància alimentària ens ho comuniqui al més aviat possible per intentar solucionar-ho. . (Encuentro2012@hotmail.es)
- El menjar conjunta forma una part important de la trobada, ja que en la nostra cultura tant en treballs negocis i altres el menjar és el moment en què sorgeixen sinergies. Tot i així si algú no vol quedar a dinar que resti 15 Euros a qualsevol de els preus i que ho indiqui en fer la inscripció.
* TOT ÉS SUSCEPTIBLE DE PETITES VARIACIONS.
Una salutació! DUBTES a: encuentro2012@hotmail.es

Hotel Husa Chamartin

Madrid, m

Veure mapa · Com arribar

Post relacionats:


2012 gen 19 2012

Per què es diu Narcolèpsia i no síndrome de Gelineau?

Category: General - admin @ 21:31

Diuen les fonts fiables que ve del grec Närke, «torpor», i lepsis «possessió». y hasta rechazada porque más de una persona la confunden (sí, la confunden) con narcotraficante, narcodependencia y demás variantes. Això engloba el que succeeix quan una persona pateix Narcolèpsia i no seré jo la que li canvieu el nom a una malaltia però en el social, és una paraula confusa i fins rebutjada perquè més d'una persona la confonen (sí, la confonen) amb narcotraficant, narcodependència i altres variants. (Almenys en l'Argentina)

Trucant al Govern de la Ciutat de Buenos Aires, Argentina, a un hospital per obtenir el "certificat" la persona a càrrec d'atendre el telèfon va respondre: "no tractem addiccions"

Si tornem als grecs i diem que el "suport" és el resultat de les nits de son fragmentat pot ser que sigui el nom adequat. que no la engloba esta palabra confusa. Hipersòmnia com un dels símptomes i possessió per les paràlisi del somni (vigilia-sueño/sueño/vigilia) però ens queda la cataplexia que no l'engloba aquesta paraula confusa.

M'agrada la claredat que tenen les síndromes costat del nom del que va descobrir una patologia i aquí crec que Gelineau queda perdut en l'ombra com una de les nostres freqüents malsons amb somnis lúcids. I el mèrit és d'aquest bon metge!!

Aquest gran home va descobrir el que recentment ara el 2012 es difon al món. Hi ha països com Israel que ja la diagnosticaven i medicaban en els '60 i universitats dels Estats Units van fer una cosa semblant. A Europa és ben coneguda però Llatinoamèrica quedo i queda a la deriva.

M'encantaria saber per què els estudiants de medicina no s'endinsen uns minuts en el tema. . És veritat que un metge generalista no pot conèixer cada malaltia, però davant d'una emergència estem desemparats si arribem a una guàrdia per haver patit una cataplexia a la via pública. Admetran conèixer el nom però no els seus símptomes i justament igual que l'epilèpsia és una malaltia que pot requerir l'atenció en una guàrdia. Governants dels ministeris de Salut i Educació, una mica d'atenció per a nosaltres abans que haguem arribar a la INADI

Gelineau ja ho va dir

Es caracteritza per la presència d'accessos de somnolència durant el dia causats per una falla en l'arquitectura del son fase REM i despertars permanents en la nit. Es poden presentar

Cataplejías (paràlisi o debilitat extrema muscular en part o tot el cos),

Paràlisi del son que sol acompanyar-se de,

Al · lucinacions hipnagògiques (visions en la transició vigília-son) hipnopómpicas (transició somio-vigília).

y un mail ( sobre el mapa que abrirás en el link de aquí abajo) asi te contactas con alguien cercano a tu ciudad, país, pueblo que habites y además sabremos cuántos estamos diagnosticados . Fem el mapa de la malaltia, pots posar el teu nom o nick i un mail (sobre el mapa que obriràs al link d'aquí baix) així et contactes amb algú proper a la teva ciutat, país, poble que habites ia més sabrem quants estem diagnosticats . Has d'introduir un mail o un nom perquè no es superposi amb qui resideixi a la mateixa ciutat.

http://www.narcolepsia.com.ar/map.php

Des Argentina al món, que dormin bé! Gràcies companys de Llatinoamèrica, Carib i Espanya

Bella Dorment

Post relacionats:


2012 gen abril 2012

Narcolèpsia Viure amb una malaltia poc coneguda i gairebé desconeguda a Argentina

Category: General - admin @ 12:04

De nou comunicant amb vostès perquè les interrupcions van ser moltes en aquest any que va passar. No és gens fàcil, si bé entre nosaltres (els que patim Narcolèpsia o Síndrome de Gelineau) intentem veure-li el costat positiu i fins hi ha qui creuen que no estan malalts, costa molt tirar endavant tot el que un entengui per tasca solitària. Em fa bé a mi, refrescar el meu ego, cosa que els que patim aquesta malaltia no deixem de tenir ja que no tenen a veure l'hipotàlem, les hipocretines i la nostra manca de orexines amb fer-nos una mica de aplaudiment a nosaltres mateixos.

En el grup de l'AEN d'Espanya em retrobo amb un professor de Múrcia que al costat d'altres li van donar la seva ajuda a un alumne que és un encant de noi i que va posar avançar amb els seus estudis. Em diuen que la seva mare llegia aquest Blog i es reconfortava.

Eva López solitària i agosarada a Puerto Rico va obrir un grup per a gent del seu país amb narcolèpsia i té molt pocs comentaris però ella segueix i segueix i segueix.

I hi ha altres que sempre estan per aquí com dient-me ... "no et rendeixis".

Creguin-me que és difícil ... però potser només continuarà a Facebook ...

És clar que com en tot, alguns demanen consell i ajuda però no poden fer-se "presents" o perquè viuen lluny de Capital Federal a Argentina o perquè simplement els agrada llegir, sentir-se acompanyats, saber que hi ha altres que van ser diagnosticats amb la mateixa malaltia ... I fins hi ha "falsos" malalts que entren, comenten i després desapareixen

No esperava massa amb el Blog i va resultar meravellós si conte a la gent que vaig poder conèixer, tinc amics en diferents països (no els nom perquè saben bé qui són) i les Belles Dorments s'han multiplicat en el món.

Ha estat creada ANHA (el 2011) l'Associació de Narcolèpsia i hipersòmnies d'Argentina, el mail com sempre és tengonarcolepsia@hotmail.com i en un temps deixarà segurament de funcionar el Blog i hi haurà la pàgina de l'Associació amb les dades, estatut, autoritats i altre burocràcies infinites però necessàries. Es donaran a conèixer en el seu moment la forma d'associar-se i sobretot els demano que recordin: és una associació de pacients afectats per la malaltia

Síndrome de Gelineau

Es caracteritza per la presència d'accessos de somnolència durant el dia causats per una falla en l'arquitectura del son fase REM i despertars permanents en la nit. Es poden presentar

Cataplejías (Paràlisi o debilitat extrema muscular en part o tot el cos),

Paràlisi del son que sol acompanyar-se de,

Al · lucinacions hipnagògiques (visions en la transició vigília-son) hipnopómpicas (transició somio-vigília) Aquests símptomes, tinguis tot o part, fa a la narcolèpsia. Difundilo fins que et converteixis vós en el malson de l'altre, ja hem passat per massa malsons, perills i mals moments per ignorància aliena.

Una salutació a tots i bons somnis

Bella Dorment

Post relacionats:


2011 21 juliol 2011

Narcolèpsia (Síndrome de Gelineau). Obligatorietat de la Polisomnografia

Category: General - admin @ 19:56

Sempre parlem sobre el poc accés que es té, sense una medicina prepaga o amb una obra social, als estudis neurològics que acceleren el diagnòstic i milloren la qualitat de vida de les persones amb Narcolèpsia o Hipersòmnia idiopàtica, sense comptar altres malalties del son. I ningú ens escolta ... Però, si pensem diferent i veiem qui haurien de tenir aquests estudis per la seguretat de les seves vides i les nostres vides? Els no-narcolèptics, ¿es poden "despertar" al cap ia escoltar-nos? Saben què és una cataplexia? Una paràlisi?

Els que estan actius en Professions com la de pilot d'avió, conductor de busos, trens o un altre mitjà de locomoció, han de tenir una Polisomnografia i test de latències múltiples, pel seu bé i el dels seus passatgers (aquells que condueixen els seus vehicles ho faran d'acord al seu pensar) i això hauria de ser una llei inalterable)

Aquests controls no són Llei, els ocupadors revisen l'HIV per por a haver de fer-se "càrrec" de les despeses en medicacions del seu empleat o per si tenen major absentisme que altres. S'obliden que aquest no és un perill per a la vida del pròxim / proïsme, però algú no diagnosticat de Narcolèpsia (Síndrome de Gelineau) ..... Pot portar una arma i sortir a recórrer carrers o pilotar una aeronau?

Un cop diagnosticat, un narcolèptic pot fer gairebé tot tipus d'activitats, treballs, professions. Ja vaig explicar en altres Post sobre metges, metges cirurgians, actors, esportistes que la pateixen i porten a terme múltiples tasques. Encara que hi ha silenci per la discriminació, aquest cop crido l'atenció sobre un altre punt i és la manca absoluta de controls, com si fos una inversió que a les empreses o l'estat no li convé, després mai sabrem si el maquinista va tenir una cataplexia que li va impedir dur a bon port el viatge i van morir passatgers .....

Sabem que hi ha malalties que per la seva "visibilitat" afecten i commouen a tots, les considerem cruentes, injustes, doloroses i, si afecten nens afegim el component de la dificultat de desenvolupament en la vida dels mateixos ia més "trenca el cor" dels que els veuen. Es tenen registrats els casos de narcolèpsia en la infància, alguna mare pot donar fe en aquest Blog amb la seva pròpia història.

EL narcolèptic NO ÉS UNA PERSONA QUE DORM MOLT, AQUESTA ÉS UNA MALALTIA QUE IMPEDEIX EL SOMNI CONTINU I ELS MULTIPLES DESPERTARES (ENCARA EL PACIENT NO HO REGISTRO) AFEGITS A ALTRES FACTORS FAN QUE EL CERVELL INTENTI ENTRAR SOMNI DIVERSES VEGADES AL DIA

Si posem imatges d'alguna deformitat patològica o parlem d'un càncer terminal, molta gent va a mobilitzar-se en ajuda per aquests pacients. El risc de mort agita les aigües, la tan temuda mort ... però els narcolèptics no moren a la vista, ho fan sense que s'hagi investigat prou, i de qüestions col · laterals a aquesta. Hi ha un gran grup de malalties autoimmunes i variats símptomes asociadoss a la Narcolèpsia (síndrome de Gelineau) hipo-hipertiroïdisme, hirperlaxitud, esclerosi múltiple, fibromiàlgia, canvis en la temperatura corporal .... i en realitat les autoimmunes mai vénen soles, els pacients manifesten patir alguna altra i l'organisme és vulnerable donada la poca quantitat d'hores de recuperació ...

Informeu-vos ciutadans del món i exigeixin aquestes lleis, no esperin que aquesta malaltia sigui coneguda massa tard ...

Post relacionats:


2011 1 abril 2011

Petits consells per a un narcolèptic

Category: General - admin @ 0:00

Hola als molts que col · laboren. Algun dia m'agradaria esmentar a tots, encara que en Face hi ha gairebé 700 i seria complicat fer-ho de a un.

En dos anys avancem prou. Si és una malaltia poc coneguda i mal interpretada, ja es nota que una mica més se l'entén.

Segueixo donant suport a les definicions que li donen categoria d'un trastorn neurològic com a Síndrome de Gelineau, manca de orexines, malaltia d'origen autoimmune (en discussió)

La hi esmenta com dins de les malalties "rares" i segueixo dient que no ho és. Poc coneguda perquè les neurociències no publicar a nivell popular massa dades i aquí és quan queden confosos: els pacients, els familiars i alguns metges que, per no conèixer-la consideren rara.

La població de narcolèptics és baixa en els registres mèdics i això fa que no hi hagi molta moguda en recerca.

No hem d'oblidar mai que no només és somni, té altres arestes que de vegades compliquen més la vida que el simple fet de tenir son fragmentat en la nit i moments de son en el dia. Obvi, si et despertares 6 vegades, vas tenir paràlisi, al · lucinacions i malsons, el teu vigila no és òptima, diria que és un espant ....

Un bon descans de 8 hores sense despertars, una bona oxigenació en la nit i exercicis de relaxació, ajuden molt. Respectar els horaris per anar a dormir i aixecar també.

Però no és tot.

Prenem Modafinilo? Xyrem? Cal fer revisions mèdiques periòdiques del cor i saber si hi ha arítmies.

Prenem altres medicacions? Un hepatograma assegura que estiguem assimilant bé i el fetge estigui sa ja que són anys d'ingerir medicaments

El pronòstic a llarg termini. Volem els estudis de laboratoris que ens diguin cap a on anem en el temps.

Controlar símptomes d'ansietat o depressió que poden ser causats per la medicació i pel fet de tenir alguna cosa crònic, una mena de motxilla que cal aprendre a portar.

I és tot per avui, us invito com sempre ha participar del Fòrum i així ens enriquim amb les experiències.

En els post acostumo a repetir frases, no és la falla de la memòria sinó que és bo reforçar el que sí sabem mentre esperem assabentar de la resta

El meu afecte i gratitud als dels Bells i Belles dorments que segueixen apostant als drets del pacient.

Bella Dorment

Post relacionats:


2011 gen 23 2011

Narcolèpsia, cataplexia, paràlisi del son ....... i la negació patològica

Category: General - admin @ 23:26

Em sento en un bar amb uns companys de ruta del son, mal somni, problemes del son i ell ens explica que gairebé es cau en l'Av 9 de juliol per 1 cataplexia.

Per al que no és de Buenos Aires els explico que és una avinguda molt ampla de dues vies i que la velocitat és alta.

Sempre vam estar en problemes, vaig pensar. Però pocs ho accepten.

No és càncer com per tenir un pronòstic de mort. No és un munt de coses, és el que és.

Manca de orexines en el cervell, en l'hipotàlem

Síndrome de Gelineau,

No m'agrada el nom Narcolèpsia perquè a la gent li costa associar amb malaltia

Universitats estudiant, nous trial de medicacions, laboratoris facturant a dues mans els seus guanys amb modafinilo i els altres per les cataplejías i paràlisi del somni (s'utilitzen antidepressius triciclics a l'hora de dormir per recompondre l'arquitectura del son) i nosaltres veient com explicar això , Gairebé sols.

Per què, em pregunto fins a l'infinit, serà que no es parla d'aquests temes?

He nafrat a un punt en que em molesta la negació de molts i quan et tremola la mandíbula no és només per un acudit o broma, pot ser abans un ensurt o un cop d'estrès.

Sempre escric el mateix, es pot estudiar, treballar, pensar, raonar, etc., Etc., Com tothom. Manejar moto, bici, el que vulguin, res està prohibit. Ser cirurgià o cantant.

Però m'agradaria que els pilots d'avió tinguessin test latències de son i polisomngrafias al dia.

Hi ha riscos d'accidents, ja se sabrà amb els anys, el temps anirà comptant els que es van veure en problemes per actes automàtics, o oblits i els que van tenir accidents mortals

En fi, em vaig trobar amb gent entusiasta que després va desistir de col · laborar per negar que té una malaltia.

Em vaig trobar amb qui em va dir fa uns dies: no llegeixis aquest Bloc que et fa emmalaltir!

Això era més fàcil d'acceptar les coses que jo no podia complir en temps i forma, el temps de l'altre clar ........ No volen saber, prefereixen sempre tildarnos de depressió, vagues, quedats i altres tonteries, I jo, amb el meu certificat segellat 500 vegades i diversos estudis que confirmen la patologia, què he de respondre? Que tinc bons neuròlegs? Res, em s'esgoten amb la seva estupidesa.

Si no fem alguna cosa, ens passen per sobre, com un automòbil a tota velocitat per l'Avinguda enmig d'una cataplexia.

Pensem junts com avançar amb això

Que dormin bé, sense paràlisi ni malsons de terror.

Una salutació a tots

Bella Dorment

Post relacionats:


2010 18 novembre 2010

Acceptar i defensar els drets del malalt de Narcolèpsia

Category: General - admin @ 23:31

Alguns no volen ni començar. Van al metge i no arriben a la polisomnografia per saber si tenen narcolèpsia o una altra malaltia. Altres arriben més lluny, es fan els estudis, vine al neuròleg i no assisteixen a la següent consulta. Queda un grup en el que crec està una bona part dels narcolèptics: els que convencen a si mateixos que no és important i que coses tenim tots, com diuen les àvies.

Però la vida es posa en marxa i tard o d'hora en fer el balanç es veuen les dificultats que es podrien minimitzar amb un tractament i bones lleis.

Hi ha qui diagnosticats als 20 anys o més recorden les seves hores buides d'activitat per estar cansats, o un desmai atribuït a una lipotímia quan en realitat va ser una cataplexia no tractada. De les paràlisi ja sabem que es fuig, són semblants a tanta literatura fantàstica i d'horror que pocs creuen que un metge o instituts famosos com Fleni tinguin en els seus qüestionaris preguntes que semblen sortides de l'argument d'un Film d'horror japonès, i ells sí que saben (Fleni i els japanese Films)

Els que fa anys que en això han après a manejar-però les lleis poden jugar males passades.

Rebut de la AIN l'associació italiana de narcolèpsia una nota en que impedeixen que un home vegi sol i sense una altra persona al seu fill després del judici de divorci per "excessiva somnolència". És l'argument d'algú amb ganes de portar per força un judici per destruir moralment a una altra persona, qui fou el seu cònjuge.

Estudiants que necessiten horaris especials, ha d'haver una llei per això.

Empleats que poden fer mig torn o tenir el seu horari de dinar dedicat a una migdiada (fan això els que no tenen narcolèpsia que dormen en l'estona lliure!)

Una persona en judici de divorci a la qual es subestimi

Un pare que no vulgui reconèixer el tractament del seu fill, en el cas d'una separació i quota alimentària.

Conductors que puguin tenir un accident i no estar emparats per una assegurança!

Una Obra Social o el famós PMO que té a la nacolepsia com acudit mentre un gasta molts diners en medicació per a tota la vida.

I la llista pot ser molt extensa.

S'amaguen, i els entenc, no volen dir que tenen això estrany, que no es veu, que no fa olor, que no mostra marques al cos, que no resta funcions l'intel · lecte, i que per no donar imatge de "penosa malaltia "ningú registra, però ...... afecta l'hipotàlem, no és un esternut simple, és una patologia ... si segueixen amagats de si mateixos deixen d'ajudar els altres.

Aquests altres són el reflex d'un i, si no avancem haurà més injustícies.

Estem fent reunions, alguns assistim des de sempre, altres vénen entusiasmats i se'n van, volen romandre sense que ningú, ni ells, ho sàpiga.

No sóc jo la primera a explicar-ho, ni pretenc arengar a ningú, només dir que haurien d'acostar tots aquells que entenguin que es necessita un tractament (alguns més que altres) ajudar en això i sobretot deixar alguna cosa per al futur, un esglaó que faciliti a què es diagnostica a entendre el que li passa i no fugir temorós qüestionant com en l'edat mitjana que haurà de ser tancat si compta el que li passa ......

Nastassja Kinski, bella dona i actriu, té narcolèpsia. Un exemple més de que no és la patologia del vague que cau de cap al plat amb espaguetis i no rendeix en el que la societat imposa, però ...... què importa el que ens imposen?

No és més interessant emprendre una batalla i aconseguir alguna cosa de tot això? Gairebé tota Llatinoamèrica no té plans de salut gratuïts, crec que la narcolèpsia no mata la sensibilitat, hem d'ajudar i reclamar.

Bons somnis a tots

Bella Dorment

Post relacionats:


2010 set 20 2010

Cataplejías, paràlisi del son, hipersòmnia, narcolespia i ... literatura

Category: General - admin @ 11:26

Hola a tots els que vénen seguint aquest espai, ens donen ànim, comparteixen les seves experiències sobre la malaltia i segueixen i segueixen ... tot i que costa que ens entenguin i es completi la difusió de la Narcolèpsia.

Gràcies a tots ia vós Mariana pel relat (ho poso aquí perquè en el sector de literatura es perdia!)

EL MILLOR AMIC DE L'HOME

Mariana Duhalde

Sandro és una peluda raresa animal, la seva futura propietària, Miriam, també, no perquè sigui peluda sinó perquè ella també és una raresa. Ara bé, la forma en què aquests dos éssers tan particulars es troben al món de l'impossible, atempta contra tot pronòstic i estadística possible. El nostre petit amic, és per altre un cadell normal, comú i corrent, excepte per un petit detall, que pocs poden deixar passar. No serveix com a guardià, així que si un busca un lladruc temible que foragiti qualsevol rondaire indesitjable, serà millor que no compti amb Sandro, que dormirà profundament fins que el perill passi. Com mascota, deixa molt a desitjar ja que no respon com s'esperaria davant mims i rascades d'orelles. Es prácticamente como si acariciáramos un almohadón. Si por otro lado queremos un perro de exposición, un altivo animalito bien perfumado y de brillante pelaje, para sacar a pasear y pavonearnos ante los vecinos, olvídenlo. No funcionará. Pruebe ponerle correa a su escoba, y tal vez tenga más éxito. Pero si nos conformamos con algo de compañía, Sandro no nos desilusionará y estará siempre a nuestros pies, sin necesidad de sobornarlo con deliciosas galletas para perro. Y eso es lo que Miriam busca justamente, sin saber que lo que encontrará será mucho más. Ese detallito que a tantos hace desistir, es el As que Sandro tiene bajo la manga.

Miriam parece ser una más de las tantas adolescentes típicas del nuevo mundo moderno, pero sin dudas no lo es. Sufre y disfruta, reprime y explota, se empaca y desempaca en cuestión de segundos, y busca y rebusca aunque no siempre encuentra. Su juventud la hace vivir todo a mil por hora, sin pausa o descanso, aunque de singular manera. ¿Por qué de singular manera? Porque si se enoja demasiado con sus padres o hermanos, por ejemplo, en vez de dar un sonoro portazo de película, solo se limita a caer derrumbada al piso, literalmente hablando. Y ante la situación más graciosa e insólita, sus rodillas la traicionan y parece que se desmayara de risa.

Su vida no es fácil, pero de alguna u otra manera, así es para todos sin excepción. Lucha por buscar una identidad que no se parezca a ninguna, lucha por pertenecer sin perder su verdadera esencia, por ser cool o al menos parecerlo, lucha porque su padecimiento no la limite, ni condicione la forma en que los demás la ven. Y nunca pierde las esperanzas. Se ríe de sí misma, se burla de sus defectos parodiando sus teatrales caídas, convirtiendo lo que podría ser tragedia en comedia. Por eso, cuando ve a Sandro, que frenéticamente emocionado por sus caricias se desploma sin aviso previo, no necesita saber más nada. Es un punto de encuentro, como cuando en matemática dos líneas se cruzan. Tiene que ser suyo y de nadie más, sin duda alguna.

Miriam mira a quien será su perro y ve más allá de todo. Porque entiende, y porque puede apreciar lo que tantos descartan. Ella y él son únicos, entre tanta monotonía impuesta. No necesita más nada. La mujer que la atiende, intenta explicarle que tal vez no sea la mejor elección porque lamentablemente el perrito… Pero Miriam la interrumpe. Simplemente lo quiere, y con gran determinación, lo toma en brazos ante la mirada incrédula de la mujer, y le susurra algo al oído, porque ella sabe que puede escucharla. Termina el papelerío correspondiente, prepara su bici y coloca al cachorro, que ya comienza a salir de su ensueño en el canasto, con calma y sin apuro.

El aire fresco de la mañana les hace bien a los dos, los reconforta, los activa. Miriam mira Sandro, y le regala una pequeña sonrisa, muy controlada para evitar que el cachorro se emocione, porque ambos saben bien qué puede pasar a continuación. Con complicidad, Sandro la mira, pero no mueve la cola; sólo la mira.

Miriam piensa en cuántos planetas y lunas se tienen que haber alineado para que este encuentro sea posible, por más que no crea en horóscopos y astrología. Piensa en qué dirá su padre cuando se entere de todo y prepara un discurso contundente y preciso para ganarle, aunque sabe que un NO de papá jamás dura demasiado.

Sandro, el nombre que ha elegido para su amigo, hace honor a su madre, fanática del gitano rompecorazones. Sabe que cuando su mamá lo escuche, se enamorará del cachorro automáticamente. Todo cubierto. Mejor, imposible.

Y pensar que hubo quien le dijo que antes que un perro, mejor sería que eligiera un gato, porque es bien sabido que no hay criatura a la que le guste más retozar 23 horas al día. Pero para dormir a cualquier hora, ella no necesita compañía. Miriam no necesita eso, un minino está bien para algunos pero lo que ella quiere es un perro, un animal cariñoso y leal, eso es lo que ella quiere. Que te siga al fin del mundo, en las buenas y en las malas, que se emocione con el ruido de tus pasos en la puerta, que te mire sin reproches y sin exigencias. Y ya lo tiene.

El detalle, ese raro detalle que los hace tan especiales a ambos, no es traba alguna. Cataplexia o no cataplexia, serán inseparables y felices, sin importar lo que nadie diga. Porque cuando Miriam se ría a carcajadas de alguna pavada y sienta que sus músculos la traicionan y la dejan caer, sabrá que el cálido hocico de Sandro la traerá de vuelta suavemente. Y cuando estén de paseo en alguna encantadora plaza de barrio, y Sandro se emocione tanto al ver a otro perro, tanto que su cuerpo le falle, Miriam le palmeará el lomo, lo tomará en sus brazos y le susurrará una vez más al oído esas palabras secretas que sólo ellos conocen: “ ya no estás sólo”.

©2009, Mariana Duhalde

Post relacionats:


2010 ago octubre 2010

La Narcolèpsia no té fronteres

Category: General - admin @ 21:26

Hola a tots i totes els que estiguin buscant informació sobre narcolèpsia, paràlisi del son, cataplejías, hipersomia, i altres malestars que se sumen, encara que siguin petits, a aquesta patologia ....

A Espanya estan de vacances, gaudint o patint l'estiu, ja que la falta d'aire i l'excés de calor no són molt bons per a nosaltres i notem la seva absència en aquests mesos.

Mèxic des de l'inici, el mateix que Xile, ens van donar les seves experiències. Colòmbia està ben a prop, per la presència invalorable dels nostres amics Marce, Llum, David i altres que encara que no tinguin narcolèpsia es van sumar a l'Argentina a aquest projecte d'unir-nos per accedir a les noves investigacions i intentar difondre, en poc temps més, en escoles i universitats per millorar la qualitat de vida de tots nosaltres. Andre de Xile però a Buenos Aires per ara i altres xilens que han escrit en el Fòrum. Tota Amèrica present

El reconocimiento de las Obras Sociales, los Hospitales Públicos y los centros de atención en general nos preocupa, el precio de los medicamentos también.

El mundo va a su ritmo y en eso estamos todos con diferentes problemáticas. Cada país tiene un sistema de salud, los hay mejores o peores, pero lo nuestro debe apuntar a ser reconocidos como pacientes que necesitan un tratamiento de por vida, hasta que no se descubra algo más.

Así, desparramados por el mundo, nos vamos uniendo para ser escuchados y generar un movimiento de concientización.

EE UU tiene una legislación que incluye todo o casi, lo que esperamos. Francia ha llegado bien lejos en cuanto a derechos. Italia tiene también su asociación y sigue la lista….

Este Blog nació en Argentina , pero hay otros en todas partes. México tiene el suyo y en el facebook de Tengo Narcolepsia encontrarán la dirección para sumarse. Nadie queda fuera de este emprendimiento de pacientes.

La Narcolepsia es una, nosotros más de lo que imaginamos y el diagnóstico temprano ahorra muchos malestares y complicaciones. No dejen de consultar a un neurólogo acercándole la información ustedes mismos, ya los otros médicos, los generalistas y de otras especialidades, deberemos ir informándoles lo que nos sucede. De ese modo cuando estemos anémicos o la tiroides tenga alguna irregularidad, o las tensiones musculares por el mal dormir, sean de igual manera tratadas sin dejar de lado que tal vez sea un dolor neuropático producto de la misma y todo forme parte de una sola Historia Clínica .

Así, sin banderas o con todas juntas seguiremos este camino en el que hemos decidido salir de la oscuridad y apoyarnos mutuamente.

Un gran abrazo a todos, los de siempre y los que vendrán

Vamos por más!

Bella Dorment

Post relacionats:


Pàgina següent »