Recorrent alguns fòrums he vist que hi ha molta gent descrivint els símptomes d e la Narcolèpsia, ja sigui la paràlisi del somni, la necessitat de dormir o millor dit, el desig irrefrenable de dormir durant el dia diverses vegades, el somni fragmentat en la nit ... . però què passa que no s'acaba visitant a un metge que pugui donar una resposta?
L'objectiu d'aquest Blog, és que tothom pugui llegir els símptomes, sàpiguen que no estan "imaginant" que això els passa, s'informin bé i quan ho plantegin en la consulta demanin que se'ls realitzen els estudis necessaris. No estem sols si hi ha un altre que comparteix la seva experiència i creu possible la solidaritat.
Deixem la foscor per als temps Medievals, avui dia això que sembla una ficció, té diagnòstic.
Mai vaig deixar de preguntar, encara que la resposta fos nul · la, fins que va arribar una amiga que em va suggerir la visita al neuròleg. Ella tenia epilèpsia i entenia millor que jo d'aquests temes. D'aquí em vaig llançar a la lectura de "L'home que va confondre la seva dona amb un barret" d'Oliver Sacks reconegut neuròleg, per recórrer la varietat de patologies neurològiques.
http://es.wikipedia.org/wiki/Oliver_Sacks
Ara que ens anem comunicant entre tots podríem anar un pas més enllà i veure quins drets podem tenir en la societat, almenys a Argentina, els sembla?
Com és una malaltia preexistent (encara que no sàpigues que la tens) les prepagas no et van a acceptar. Vaig ser donada de baixa pel que fa a serveis de neurologia quan vaig voler ser sòcia de l'Hospital Britànic. Els hospitals públics .... pocs o cap té l'equipament per fer una polisomnografia. I les medicacions? Són Cares.
Amics, no es desanimin amb això últim. Si van ser per una llei d'obesitat .... podrem potser nosaltres.
Aquest post va dedicat a Joan, d'Almeria, a Laura de l'Argentina ja Andròmeda de Madrid que des del seu Blog http://luzdeandromeda.blogspot.com/ difondre aquest.
Fins la propera i bons somnis.
Bella Dorment
abril 22nd 2009 at 08:30
Hola Bella Dorment, t'agraeixo la teva dedicatòria però saps que no era necessària. És molt important el que dius, i més important és el compromís que hem d'adquirir entre tots per difondre i ajudar dins les nostres possibilitats a la resta de les persones, que van, com vam anar tots fins que vam tenir la sort del diagnòstic, ja que tu saps molt bé que jo rar era el dia que no havia d'anar a urgències mèdiques, però clar ni jo, ni els metges d'urgències sabien que passava, però bé l'important és que ara si ho sabem i hem i estem en l'obligació de donar-lo a conèixer. Bella Dorment, et deixo a la teva elecció el que des les meves dades, saps que ja no m'importa, pots donar el meu blog, el meu correu electrònic, tot el que sigui necessari. I moltes gràcies per la teva dedicatòria i per un altre. Fins ara mateix. Petons Joan.
abril 22nd 2009 at 20:28
Benvolgut Joan, la dedicatòria és més que merescuda. En llargues cerques a la web escrivint la paraula Narcolèpsia em vaig trobar amb el teu Bloc i vaig dir: hi ha bona gent per aquí volent compartir i ajudar tot i els malestars!
Em vaig sentir menys sola i vaig prendre la idea.
Et dono infinites gràcies.
Una abraçada.
abril 26th 2009 at 00:28
Estic llegint tot i dóna amb el meu. Van dir que tinc epilèpsia del son i em van donar carbamazepina i la vaig deixar, no em va fer res. Ja vinc per diverses pàgines que expliquen això. Gràcies. Vaig a dir al meu metge
Carlos Alberto, Tucumán
abril 27th 2009 at 02:45
Hola Bella Dorment! i vagi que el nick queda super valent eh? No saps que bé es va sentir ser "trobada"!! waow, és com ser un bitxet estrany que és captat per una lupa! jaja! Bé potser vaig exagerar una Poc veritat? vaig llegir tots els blogs i em vaig quedar "picada" (ansiosa per més) en efecte, els estudis polisomnogràfics i de latències múltiples de son (crec que així es diu) no estan a l'abast Aquest és el motiu pel qual no em eh fet tals estudios.Además em fa una por terrible estar medicada per estimulants i antidepressius de per vida que em portaran conseqüències hepàtiques, renals i / o gàstriques ... no vull ser una Zombie! : '(Jaja! jo sé que pot semblar una mica "alarmista" però encara tinc en la balança si seguir com fins ara o prendre medicaments i tot el que comporten, bé crec que fins a un antull de cervesa per la calor ha de ser reprimit! auchs .... estic informada si, però no sé que tant millora la qualitat de vida i bé, a seguir explicant a tothom que em pregunta: Escolta Letty, perquè no treballes? uhh! quin rotllo!!
Gràcies doncs chikilla per aquest espai! mil i una .... gràcies!
Feliços somnis ....
abril 27th 2009 at 17:14
Hola Letty! Gràcies per respondre i et entenc, sí que t'entenc. Veig que saps molt del tema i això és bo, saber de nosaltres mateixos. Ja parlarem de medicacions ... és veritat que el remei no hauria de portar-nos més problemes que la malaltia.
Trobar el metge que sigui un alquimista.
Seguim en contacte, benvinguda!
I bons somnis per a vós ...
Bella Dorment
maig 5th 2009 at 01:25
Hola Bella Duermiente, gràcies per aquest post! Et volia avisar a vós i per descomptat a tot aquell q llegeixi això q acabo de crear un blog per experiències i aportacions diversos, és http://www.paralisisaldormir.blogspot.com . Des de ja aquestes convidada a participar per el q agradis o comptar experiències. Vaig fer menció d'aquest lloc teu q em sembla de moltíssima ajuda. Gràcies i un petó gran!
maig 5th 2009 at 22:37
Bravo Laura! Anem sumant .... això és el que necessitem, La teva presència és molt importants, com la de tots els que estem en això.
Una abraçada!
febrer 1st 2010 at 13:02
hola amics estic super feliç de saber que hi ha persones que pateixen d'aquest mal tan sofert per mi ja que en el meu narcolèpsia el més dolorós és la paràlisi del sueñop mno se si u siemnten dolor o ardor als m músculs a part és dolorosíssim per mi em agradaria que conpartieran aquesta esperiencia ja que aca a Xile el tractament és molt car el pitjor és que es parla poc del tema jo que recordi sempre he patit des que tinc ús de raó i el poer és que la meva fam, ilioa i amics també es burlen perquè ploro en el somni parla i el pitjor camí dormint, espero que comentten sobre el tema de la paràlisi del son i si pateixen dolor. Garcias i salutacions atte marko
febrer 2nd 2010 at 16:34
Hola Marko
Hi ha en el fòrum companys de Xile, o sigui que m'alegra que un veí més es sumi.
Et entenc tot però em queda un dubte sobre els dolors. Serà que les contractures que causa la paràlisi deixa els teus músculs adolorits?
Bé, això de les burles és dur però .... caldrà disculparlos perquè no entenen que és una malaltia, existeix, té tractament i falta difondre-la. Si entres al Fòrum i ponès la pregunta diversos et respondran si els passa o no. No oblidis que som narcolèptics però diferim en detalls dels símptomes.
Una salutació, cuida't i m'alegro que et serveixi llegir els comentaris de tots
Bella Dorment