A "Moulin Rouge", la pel · lícula de Baz Luhrmann, irromp un personatge que diu que és argentí i tenir narcolèpsia, detall excèntric que segurament va ser saltat per la major part dels espectadors.
Gus Van Sant comença el seu film "My Own Private Idaho" amb un fotograma que mostra un diccionari en el qual llegim "narcolèpsia" i la definició d'aquesta malaltia.
El narcolèptic es pregunta aleshores:
Hi ha qui coneixen la seva existència més dels Doctors dels Instituts del Son?
Hi ha altres o només és una construcció de la ficció literària?
Continua havent sorpresa, perquè no són mai suficients les explicacions que els donem a un o dos amics que potser vulguin escoltar, a una parella, marit, esposa, mare, tia, company de feina.
I és que voldríem tenir-los en el consultori al costat nostre i que el Neuròleg els digui a viva veu: ¡¡és veritat!!
El pacient té son, son breu irreprimible, poques hores al dia són útils de manera contínua sense algunes migdiades. No és vagància, no vagareja en una nit insomne, es diu "somni fragmentat". EL instantani REM causa Paràlisi del Son, fenomen aterridor que porta a molts a creure en el desdoblament Astral. No és depressió ni un temperament donat a submergir-se en mars abúlics! No! té Narcolèpsia i aquesta ve acompanyada d'altres símptomes creant així la síndrome de Gelineau ...
abril 7th 2009 at 17:10
Hola: jo tinc símptomes semblants, ho vaig parlar amb un metge però no va saber que decir.No m'adormo a qualsevol lloc però si em va paralitzar i és molt lleig. Tinc 25 anys i espero trobar un neuròleg que m'ajudi. Gràcies per la informació.
abril 8th 2009 at 17:00
Et recomano que li demanis al teu metge una derivació a un neuròleg, ell farà els estudis necessaris per diagnosticarte. Hi ha medicacions que alleugen tots aquests símptomes. Sort!
Bella Dorment
abril 9th 2009 at 06:05
Hola, jo em va paralitzar durant diversos minuts quan estic per despertar. Sembla que encara estic soñanado però escolto el que passa al meu voltant i de vegades coses irreals, no estic boig! Vaig veure nuchas pàgines i diuen que això tb és narcolèpsia. No em queda clar si és una cosa o totes!!
abril 16th 2009 at 23:09
Bé, jo estic en la mateixa q u. Estaria bé q seguim en contacte i si algú s'assabenta
de q coses es poden fer per evitar tot això q vaig passar! Gràcies x aquest espai!
abril 19th 2009 at 14:55
Nik, Laura: si, les al · lucinacions són també part de la Narcolèpsia, es diferencien de les psicosis i això un neuròleg ho explica molt bé. A no espantar-se, no té cura, però sí bons tractaments
Un afecte a tots dos
abril 21st 2009 at 09:56
no té cura aaaa iq tractaments
abril 21st 2009 at 14:19
Jo vaig ser diagnosticada, viu a Puerto Rico, David teniu un d'anar a un neuròleg i ell et dirà.
Salutacions
Rocío
abril 27th 2009 at 03:00
Saben? fa anys abans de saber que tenia, vaig anar a l'especialitat de neurologia del servei de salut, li expliqui a la Dra el del meu somni (encara no tenia cataplejias totals) i em va dir textualment: Tomàquet això abans de dormir, és perquè dormis millor .....-no va dir més-Em va receptar imipramina, vaig córrer a consultar en un vademecum i vagi sorpresa que em vaig endur per ser antidepressius .... No estic deprimida! vaig pensar ... bé potser una mica però dins del "normal" obvi no em vaig prendre això, i menys sense que em expliqués la drsita aquesta que ona ... Ja veig que els antidepressius amb part de la medicació que requerim, però també sé que hi ha alguna cosa anomenat "Cliniques del son" són part del diagnòstic en proves per determinar el grau en què ens trobem i així un neuròleg certificat ja ens mediqui ....
Quant a l'escrit al bloc la meva estimada Bella, Encara pocs saben de la narc.e fins i tot si el tracten en una pel · lícula és informació molt vaga i amb mites no creus? em eh trobat amb alguns programes de TV aqui a Mèxic on parlen d'això, però sembla que ningú els veiés, només els intersados com nosaltres ..... A més de la Narcolèpsia tinc una altra malaltia rara de la pell que també ningú coneix, el sentir-una cosa rara i incomprès no és res de nou per a mi .. Afortunadament vaig poder trobar-me amb tu i altres persones a la xarxa, i creu-me q el no sentir-se sols ajuda massa ....
Gràcies per contactar nena!! Petonets des de Mèxic fins Argentina! Saludines a tots!
abril 27th 2009 at 17:24
Letty, el teu relat és important per a mi. Jo també em sento menys sola si estàs aquí.
La dosi d'Inipramina és per no anar directe al REM, per això ens "aixeca" i podem arribar abans al NOREM. Però ha de ser en una dosi mínima i d'acord a cada un. Som tots diferents. Bestioles rares, això és per als altres i som una minoria ... A l'Argentina no he vist ni tan sols documentals dolents! I els instituts són cars ...
I com vaig dir i repeteixo: és tan fàcil confondre'ns amb persones que són Dormilonas i vagues.
Una salutació a vós ia Mèxic des d'aquí!
Bella Dorment
agost 27th 2009 at 15:35
Hola a tots, espero que estiguin bé, millor o recuperant. No sóc narcolèptic però m'interessa molt cada vegada que escolto alguna cosa sobre aquestes malalties rares. Però que quedi clar que aquí l'únic estrany és la malaltia o els que no entenen que això és això és una malaltia. Em va interessar tot el que diuen perquè jo he vist llargs programes i molt interessants sobre aquesta malaltia al canal DISCOVERY HOME AND HEALTH. Una abraçada forta per a tots. Marcelo, d'Uruguai
agost 27th 2009 at 15:42
Sí algú vol agregar com a contacte els deixo el meu correu i podem xatejar una estona quan vulguin. Marcelo. m.larrosa @ hotmail.com
agost 27th 2009 at 20:36
Hola Marcelo i gràcies pel teu interès. Vós no pateixes narcolèpsia però el estar informat sobre aquesta i altres malalties "rares" ens ajuda a tots. Benvingut!
Una abraçada.
Bella Dorment
agost 28th 2009 at 14:14
Hola, una pregunta per tots vostès que són els experts. Què provoca la imipramina sobre el son MOR, l'elimina, el potencia o el controla i que resultats dóna, pots dormir millor durant la nit?
novembre 6th 2009 at 17:41
Hola porto 32 anys amb narcolèpsia i viu a Puerto Rico, el meu cas és pitjor que el de vostès perquè cap medicament em fa efecte. Tinc al · lucinacions fortes i el neurocirurgià em enviament a realitzar-me un estudi de Ressonància Magnètica (hipotàlem). Cap medicament em fa efecte. Majorment m'han receptat antidepressius però aquests em posen "greu". Voldria saber en aquest fòrum com comunicar-me amb Rocio.
novembre 7th 2009 at 18:05
Hola Shirley, lamentablement Rocío de Puerto Rico només va deixar aquest comentari al Blog i no tinc registre del seu correu. Pots registrar-te al fòrum i potser trobis algú del teu país o entre el grup es pugui respondre a les teves inquietuds. Et desitjo molta sort i no desanimis.
Una salutació
Bella Dorment
desembre 9th 2009 at 13:18
Hola a tots!! És genial haver trobat aquest lloc, encara que el més correcte seria dir que Bella a través del seu lloc em va trobar a mi. No hi ha res més cieto que la dita que diu "mal de molts, consol de pocs", però en el meu cas, davant de tanta soledat que trobo en la batalla per viure millor dia a dia, és un bàlsam descobrir en les paraules plasmades en aquesta pàgina, que l'ésser narcoléptica no em fa un "rara avis", sinó part d'un grup de persones valentes que decideixen no rendir-se mai. A tots, gràcies. I tant de bo puguem estar en contacte. Un gràcies a part a Bella, per la seva generositat i dedicació. Salutacions des de la Patagònia argentina. Nana
gener 8th 2010 at 06:44
Hola Shirley, la meva mare també viu a Puerto Rico, va estar tractant als Estats Units i ara que torna a l'illa no té un bon metge que treballi amb trastorns del son i no està prenent cap tipus de medicació, potser el teu podries orientar-nos una poc ... Gràcies
gener 8th 2010 at 15:33
Disculpa, no havia llegit que NO pren medicació. Si Shirley va poder assabentar-se algun especialista en somni seria bo que ens expliqui. El mateix per a tota Amèrica, que estem una mica sols i tota dada que em passin i sigui bo, ho afegeixo a la pàgina. Tinguem el nom dels centres d'atenció de llatinoamèrica!
Bella Dorment
novembre 30th 2010 at 07:28
Salutacions des de Puerto Rico. Sóc home i estic diagnosticat amb narcolèpsia des de 2007. El meu pneumòleg em medico amb Provigil. Aquest està aprovat per la FDA, agència que regula la qualitat dels medicaments al nostre país. La funció d'aquest és el mantenir-nos alertes en un rang de temps 8-10 hores. Durant aquests anys l'he pres diàriament veient com a resultat l'aconseguir seguir amb la meva vida normal.
És requerit l'observació del fetge,
És
novembre 30th 2010 at 07:33
Cont ...
Al cap d'aquests anys el meu cos sembla haver-se saturat d'aquesta substància i fa sis mesos el descontinuii per no poder manejar efectes secundaris que van començar a sorgir. Agraeixo a Déu em va permetre funcionar normal
Ens per poc mes de tres anys amb Provigil ... Pruevenlo
novembre 29th 2011 at 19:38
Abri un grup de narcolèptics per porto-riquenys, benvinguts siguin és "Narcolèpsia a Puerto Rico" uneix-te i busquem suport mutu, ja que al nostre país no hi ha grup de suport per a pacients com nosaltres .........
novembre 29th 2011 at 19:39
Disculpeu la direcció de facebook és "narcolèptics a Puerto Rico" ..... gràcies disculpin
desembre 2nd 2011 at 19:35
Hola Eva, sos l'organitzadora de grup? podríem promocionar a més en face, tens idea de quanta gent hi ha diagnosticada a Puerto Rico? Una salutació i molta sort!
desembre 2nd 2011 at 23:05
Bella Dorment, no es realment quanta gent hi hagi a PR diagnosticada, només que llvo ia 6 neuròlegs i cap ha atès cap narcolèptic .... només vaig aconseguir fa ja molts bressoles enrere que en un diari parlessin sobre el tema, però no van escriure molt ... obrir la pàgina de Facebook ... (narcolèptics a Puerto Rico) pq es que no he de ser la unica aqui en el meu País ... Estic bregant amb unes coneccions q estic fent per una emissora radial per veure si vaig amb un neuròleg però primer he de trobar aquest metge q sàpiga i tingui experincia en el tema .... també vaig aconseguir l'oportunitat de fer una secció o com es digui per un programa de tv, però com esmenti anteriorment, necessito trobar aquest neuròleg amb experiència en el tema .... m'ha costat molta feina però segueixo cridant a tots els mitjans i metges q puc i quan puc ... es que ho aconseguiré ..... PQ hi ha q orientar moltes persones ja q nadieconoce d'aquesta malaltia o condició ....! de fet encara no es si cridar malaltia o condició???? pots comentar en el meu fb, cuida't i gràcies per integrar al meu grup ...! Només sóc una jove mare soltera amb ganes de seguir endavant i que escoltin la meva veu!!
gener 11th 2012 at 09:58
Dr Sanchez Longo (Hospital del Mestre) Hato Rei, en major però és bo. És desesperant, tinc 2 beus, un treball al qual arribo tard cada dia, un carro q gairebé no ús i una vida que sembla treta d'una obra surrealista! Odi dormir, odi els meus somnis, ningú m'entén és desesperant i només t'ofereixen pastilles per quedar desperta! No necessito quedar desperta, necessito dormir com tothom!
gener 24th 2012 at 22:45
Gent, hi ha una neuròloga que té un centre d'anàlisi de son a l'edifici al costat del hospital del mestre. Ella no tracta pacients però podria referir-los a un que pugui facilitar-los la vida. Com vaig dir en comentaris anteriors viscut alguns anys prenent Provigil, menstre ho usi vaig poder mantenir la meva vida profesional activa, tenir una feina i complir amb els compromisos d'aquest.
Amics, no troben la causa de la narcolèpsia, així que serà molt difícil trobar la forma de curar-lo. Hem d'aprendre a viure amb ella. Els aconsello que facin servir el medicament pel temps que necessitin per ajustar les seves vides a aquesta condició. Busqueu ajuda d'un profesional de la salut mental, la necessitaran ... El meu psiquiatre és Nelsa Rodriguez (787-256-0273), aquesta en la marginal de Loíza Valley. Ella conose nostre problema i els s'entendrà, els guiés i els ajudés a ajustar les seves vides per ser feliços fins i tot amb aquesta condició.
Jo per la meva part ja no puc treballar ja que el medicament era vital per poder-ho fer. Els meus problemes amb el son em van portar altres complicacions com discos perillosament herniats tant a la part alta de l'esquena com en la baixa i una depressió crònica de la qual estic sortint a poc a poc gràcies a que accepti la meva realitat i la manera com he de viure! Aquesta combinació va fer que em aprovessin l'assegurança social des desembre 2011. El procés va ser molt ràpid ja que tenia les dades del meu psiquiatre, pneumòloga i fisiatra ... Tots els resultats d'exàmens, etc ... Des del 2005 em vaig fer alguns 5 examens de la son que mostraven clarament la meva condició, també alguns MRI que mostra la condició de els meus discos i les opinions de tots els psiquiatres que vaig veure al cap d'aquest temps! Melanie, No permetis que la teva pau mental s'afecti per això, has d'acceptar i viure bé!
Déu et beneeixi
Fernando Mendez
787-690-9728
gener 25th 2012 at 09:21
Hola Fernando, comparteixo amb vós el tema del modafinilo, i la depressió crònica, com tants altres narcolèptics ... però el que més em va cridar l'atenció del teu missatge va ser la qüestió de la hèrnies de disc: jo amb els meus 36 anys acabats de fer, tinc tres hèrnies de disc, dos cervicals i una lumbar. M'agradaria que m'expliquis quin és el vincle entre la narcolèpsia i les hèrnies, si és que ho vas descobrir, i com es pot millorar perquè estic en la recerca de formes de millorar la meva qualitat de vida. Et conte que l'última hèrnia cervical em causa mal de cap, marejos, brunzits, i em van derivar a una kinesiòloga que fa RPG (rehabilitació postural global) que és una tècnica molt efectiva per a aquests casos. Qualsevol dada que puguis aportar, serà més que agraït, i no dubtis a preguntar-me el que vulguis. Salutacions i que tinguis un bell dia. Mariana. Patagònia Argentina.