Ja parlem dels símptomes, es poden llegir en els altres Post.
Els que no tenen tractament o diagnòstic, pateixen cada dia una cosa que a l'entorn familiar li resulta incomprensible i això genera malestar i una sensació d'inadequació a la vida quotidiana que només "carrega les tintes" i els fa sentir pitjor.
El company Bell Dorment té una altra patologia de la son i va pel tema del rendiment i de la manca de cobertura en els serveis de Salut, pública i privada.
Laura treballa en el seu Bloc per difondre i aclarir. Joan intenta reprendre el seu per les mateixes raons
Sara, es va espantar una miqueta perquè el seu metge li va donar a entendre que això és una cosa "progressiu" i que ens anem omplint de símptomes ........ ella necessita contenció i informació i sap que molts més som i podem aconseguir coses que ens agraden.
Letty, de Mèxic igual que Bell Dorment, entén que és costós entrar a la roda dels estudis necessaris per a després tenir medicacions de pagar .... ia quin preu!
Mar, des de l'Associació de Madrid aporta com a voluntària el seu treball i experiència per estendre una mà i millorar la situació.
I tots tenim alguna cosa que ens preocupa més.
A mi està indignant que deixem d'existir per als ens de Salut.
Com va dir Bell Dorment, serà que en ser pocs no donem rèdit?
Hi ha a l'Argentina un Pla Metge Obligatori (PMO) que proveeix medicaments amb descomptes més grans, això va des de la psicosi fins als anticonceptius.
Ok, i què faig jo (i vostès) que he de pagar el modafinilo i altres, encara que em donin un certificat que acredita que és una patologia "permanent i irreversible"??? Ni parlar de les "autoritzacions" que he de complimentar per a cada recepta encara que ja sàpiguen que és permanante, em suggereixen que m'encarregui de tenir una bona provisió de medicaments i / o receptes per a no donar-los a ells la responsabilitat d'estendre una ... res és facilitador de la tan esmentada "qualitat de vida".
Als que viuen a l'Argentina i pateixen aquesta malaltia: no pensen que hauríem d'exigir drets de la mateixa manera que es va fer amb la Llei d'Obesitat o el VIH? Si ells ho van aconseguir i amb justa causa ...
No és hora de començar nosaltres que, encara que pocs, som éssers humans part d'aquesta societat amb veu i vot?
UN POBLE CULTE MAI POT SER esclavitzat. Manuel Belgrano
Una abraçada a tots i bons somnis ...
Bella Dorment
maig 28th 2009 at 05:52
El preu dels medicaments, vagi quin tema, és massa tramitació quan un està mancat de temps i les energies baixes. Crec que d'això s'aprofiten, que no reclamem, Tens raó Bella Dorment, ens falta unir forces.
Un saludito a tots, des de Rosario. Argentina
maig 31st 2009 at 00:07
Que raó! no se si heu passat per això, però jo moltes vegades "racaneo" el Modiodal, tom a faltar durant el dia o els dies que no treballo, no prenc, perquè sinó se me'n va de pressupost ... Això no és just, perquè dia que no prenc, dia que dormo i dormo ... i el perdo ... Necessitem unir forces ... i com veieu, és una cosa que supera totes les fronteres ... Salutacions des de Espanya
maig 31st 2009 at 19:28
Increïble però real .... jo tampoc prenc la meva medicació els diumenges. El preu de venda del Vigicer és aprox. 92 $ la caixa de 20 i si pensem en 30 dies tens de comprar 2 per tant un sol medicament es porta el 25% d'un sou si tens la sort de treballar torn complet. Un 40% menys si tens una Obra Social, però a això li agregaríamos altre fàrmac, consultes, etc .... i de nou estem sense una real cobertura.
Una salutació Mar!! demà et comandament els papers per mail!
Bella Dorment
juny 2nd 2009 at 09:50
Hola Bella Dorment
He de confessar que adoro la bella Bella Dorment d'esperit revolucionari i transformador, i que odi a la Bella Dorment de discurs tècnic insípid i avorrit. Em va fascinar el teu nou post, no per haver estat esmentat jo aquí, sinó perquè toques un tema que a tots nosaltres ens mou el pis.
Queda molt clar que, pel nostre escàs nombre, la manifestació tal com la coneixem, és a dir, la marxa, el míting i la protesta pública, queden fora del nostre abast, però també és veritat, que per ser part de la societat, no hem de ser exclosos dels beneficis que han estat dissenyats per a aquesta, la demanda, el reclam al nostre dret, requereix d'una solució creativa.
Jo vull suggerir el següent: si tu tens identificades a deu persones que contribuïm al teu bloc, i nosaltres al seu torn coneixem (per mitjà de l'internet, és clar) a dues cadascuna que patim narcolèpsia o una altra patologia del son, llavors ja som trenta (després ja sé sumar).
Després a aquests trenta en un post (no molt llunyà) ens poses a treballar per aportar idees per respondre la següent pregunta que em sembla fonamental: com podem cridar molt fort, molt, molt, molt fort, sent tan pocs i estant tan dispersos ?
En què estic pensant? En què cada un de nosaltres, des de la seva cantonada del món, pugui aportar alguna cosa, primer idees, després accions, per aconseguir, per exemple, que l'Organització de les Nacions Unides per mitjà de l'Organització Panamericana de la Salut, giri una recomanació a els ministeris de salut de Llatinoamèrica perquè comencin a incloure a la narcolèpsia i altres trastorns del son dins dels programes de salut pública, un somni? potser.
Dic narcolèpsia i altres trastorns de son, perquè la narcolèpsia és la malaltia del son no respiratòria més identificada entre totes les altres patologies del son d'ordre neurològic, i això la converteix en la nostra clau d'entrada als sistemes de salut pública. En tot aquest procés, que avançament ha de durar molts anys, els espanyols i la seva Associació Espanyola de Narcolèpsia, i la gent d'altres països on la narcolèpsia ja està reconeguda, depenent del seu grau, com una malaltia discapacitant ens poden ajudar molt.
Reitero la meva admiració per la Bella Dorment que ha decidit que aquest món es pot canviar, informo que l'escrit paràgrafs anteriors no és producte de que avui em vaig confondre i em vaig prendre doble dosi de modafinil, m'acomiado de tots.
El homònim mexicà de l'amfitriona, Bell Dorment.
juny 3rd 2009 at 21:41
Hola homònim: amb vostres canvis arrodoneixes el que començar en el post.
Això va començar tímidament per informar i compartir. No vaig voler pujar el to ni caldejar els ànims d'entrada però, ja és hora.
Coincideixo plenament amb la teva proposta. No agrego res a l'escrit per vós, sos molt clar i captaste meu desig, somni, proposta!
Anem per aquest camí, el que jo somni i la teva proposes concretament.
Ens posarem a treballar en això i que la narcolèpsia sigui el primer pas que abasti finalment les altres patologia del son. I parlant de somnis, hauries de pensar a prendre la posta amb mi
Una salutació per a vós i per a Mèxic
Bella Dorment
juny 8th 2009 at 08:18
Hola, dues coses:
1. ¿Posta? Què és posta?
2. Ja tens un seguidor.
Bell Dorment.
juny 8th 2009 at 10:05
Hola Bells Dorments, no us imagineu el que m'està motivant haver-vos trobat, estic recomanant aquest bloc a tots els narcolèptics (hispanoparlants, de moment) que passen per les meves mans, són diversos països de què parlo, espero que d'aquí a molt poc puguem unir una mica més els nostres somnis. Una salutació
juny 9th 2009 at 19:49
Bell Dorment, en aquest somni d'anar per més i donar batalla a l'altre somni, el que necessita d'un tractament (parasomnia, hipersòmnia, narcolèpsia i totes les variants "rares") podem treballar junts.
Mar des d'Espanya, vós des de Mèxic (aquí et pas la posta) i jo a l'Argentina. La teva proposta coincideix amb la meva i anem així reunint com diu Mar, al món hispanoparlant, la distància no és obstacle!
Gràcies Mar per l'empenta que em dones.
Els deixo un petó a vostès ia tots els que estan passant dificultats amb aquesta malaltia.
Bella Dorment
tengonarcolepsia@hotmail.com contacte directe amb mi.
juny 14th 2009 at 10:03
Hola Bella Dorment.
Hola a tots i totes.
Primerament dir que no pateixo de narcolèpsia, però tinc un alumne que sí. He trobat aquest bloc a través de Bella Dorment i de Mar que van deixar un comentari al nostre. Realment, els que no patim aquesta malaltia igual que ha d'ocórrer amb altres malalties considerades 'rares' pel seu índex d'incidència, es queda en l'oblit de l'opinió pública, i per tant, de discursos polítics i altres esforços.
El repte d'ajudar a aquest alumne i la seva família durant aquests primers mesos (el seu primer símptoma es va produir a principis d'octubre de 2008, i en menys d'un mes, tenia un quadre molt profund de la malaltia, amb més de 5 migdiades per la matí i diverses cataplejías) ens ha motivat a documentar-nos i modificar les metodologies dins l'aula per evitar l'abandonament dels seus estudis. A més, també a influït en una bona convivència dins de l'aula. A falta d'una setmana que finalitzi el curs, estem molt orgullosos que es 'ha guanyat' el seu aprovat, i considerem que hem aconseguit complir el nostre objectiu.
Molt ànim.
Rebeu una cordial salutació.
http://narcolepsia-instituto.blogspot.com
juny 14th 2009 at 22:25
Hola Germán, considero que el rol dels docents és fonamental. Si es poden captar els símptomes i oferir ajuda i informació per als estudiants i els seus familiars ... què alleujament!
Tant de bo hi hagi més professors amb aquesta mirada integral sobre els seus alumnes.
Mar em va comentar que està en els pans de l'AEN anar per les escoles donant la informació necessària.
Felicitacions i el meu agraïment per l'alumna que alguna vegada vaig anar, amb menys fortuna per cert però mai és tard. ja està el link de vostès en aquesta pàgina
Una salutació
Bella Dorment
agost 16th 2009 at 20:14
Hola!!
Fa poc vaig anar diagnosticada amb narcolèpsia, i llegint el comentari de Germán recordo que a classe sempre es reien de la meva perquè em dormia, els meus companys ja estaven pendents que em dormís per fer-me bromes, doncs passava tot el temps, jo no em molestava era simplement quelcom del que tots ens enreiem, però lluitava tant per no adormir-me, em movia a la cadira, prenia cafè, em tirava aigua freda a la cara, i al final no podia atendre a classe, després d'estar 2 minuts atenta em dormia, els meus quaderns tenen els records d'aquests moments, doncs em dormia escrivint llavors depronto no hi ha lletres sinó ratlles ...
Encara que no vaig tenir el suport de ningú per buscar solució al problema, tampoc puc queixar-me, mai em vaig sentir jutjada per algun professor, crec que pensaven que dormia poc o potser que tenia anèmia, no es, finalment vaig acabar el pregrau amb narcolèpsia i tot. Però amb els meus companys de la universitat encara és tema de conversa meus adormides a classe i tot el que vam riure ... Una vegada em vaig dormir a classe, depronto vaig sentir un so molt fort i em "despertar" em vaig parar de la cadira i vaig sortir corrent a la finestra del saló (no recordo que estava somiant, però vaig córrer com si s'estigués destruint l'edifici i haguessin cridat "campi qui pugui"), quan vaig veure que tot el saló estava en silenci, mirant-i depronto tots van començar a riure, doncs em va donar també atac de riure, fins a la professora va parar la classe i va haver de riure, la situació va ser molt graciosa, finalment el so havia estat una porta que havia tancat el vent ... jijiji
Malgrat tot hi ha moments que m'he pogut riure gràcies a la narcolèpsia, cal treure el bo ...
Salutacions,
Marcela
agost 23rd 2009 at 12:27
Marcela, el teu relat és molt clar i estarà ajudant els que ens llegeixen.
El prendre cafè, tirar-se aigua freda i tants truquets que vam ser implementant! M'alegra que el teu entorn comprengui la situació i ho prenguin amb naturalitat i fins i tot amb humor. A la teva descripció queda en clar la importància dels que ens envolten per alleujar nostre desenvolupament quotidià.
Una abraçada i ens veiem aviat!
Bella Dorment
desembre 25th 2009 at 01:40
Tinc molta son Bella Dorment
desembre 28th 2009 at 19:42
Bon dia a tots!
es que aquest és un postejo vell, però brego amb aquest tema cada dia
Actualment estic utilitzant Modafinilo com crec que la majoria de tots nosaltres,
i en argentina amb l'obra social tinc un 40% de descompte sobre la caixa de 20 (em resulta provocador 20 comprimits podrien ser 30 per tenir un tractament mensual per caixa com a mínim, però aquest és un altre tema)
Es que hi ha una llista de medicació amb grans descomptes, alguna cosa així com 70%
algú ha tingut èxit en aconseguir modafinilo més enllà d'un descompte del 40 $? perquè simplement em resulta caríssim i gairebé no puc pagar-...
m'encantaria que es posin en contacte amb mi de tenir alguna cosa per comentar-me
moltíssimes gràcies!
juny 28th 2010 at 07:34
hola com aquestes. es que fa estona no aparesco però van passar un munt de coass entre elles una bona ...: em rebut d'advocada! gràcies a Déu .... amb el tema de les obres socials i el cosçto dels medicamnetos hauriem fer alguna cosa pER QUE ENS DONIN MAS DESCOMPTE per a la medicació ... que `podriem fer???? jo per ex tinc osde i vaig a veure si ùedo aconseguir excepcionalment una mica mes de descuentop per