Als que estan amb diagnòstic i als que no: una salutació en el dia internacional de treball. I què passa amb la feina? ¿Temita silenciat, no? Ja vaig rebre alguns mails de persones que s'han quedat sense feina per això. I el secret és que som pocs i no donem "premsa" ... sortirien d'algun organisme antidiscriminació a defensar-nos? Dubto, espero que algú s'acosti a demostrar-me que m'equivoco i ho acceptaré encantada! Els estudis són molt cars i no hi ha llocs públics on fer-los, m'equivoco. En altres països passa el mateix. Sabem que es pot diagnosticar i alguns ho fan sols convertint-se en experts del cervell a la força com si això no fos una malaltia, tan sols una raresa ...... poc digna de ser considerada per un Ministeri de Salut?
-----------
De tots els símptomes el que més tinc és la paràlisi del son i em quedo aquí atrapadita com la Bella Dorment, crec que el príncep és la Inipramina que no permet que succeeixi, almenys fa diversos anys. No tingueu por dels medicaments, trobin el que sàpiga medicar que això és el difícil. Respirem més escombraries en l'aire contaminat que una pastilleta que pot alleujar molt. Això sí "conillets d'Índies", no ho permetin!!
Però: I la cataplexia? Poc sé, els meus neuròlegs em van fer diverses preguntes i tracte d'enumerar els moments "rars" i només veig cosetes semblants ... A veure: puc postejar informació tècnica però, com diu l'amiga Letty de Mèxic, millor les nostres experiències .
Primer la data ...
Cataplexia: és la pèrdua de pèrdua del to muscular i / o de força muscular, sense pèrdua de coneixement, que sorgeix després d'un estímul emocional qualsevol ....... poden ser el riure, l'ensurt, la sorpresa, el disgust o l'enuig. Aquesta pèrdua del to muscular porta a la persona a caure a terra (o almenys afluixen les cames o mans). La "crisi" és més o menys intensa, i sol tenir una durada d'entre alguns segons a 1-2 minuts. És un dels símptomes més freqüents de la Síndrome narcolèptic però no passa en tots els casos.
Ara sí, espero que comentin les seves experiències, Letty pionera podries estendre't pel teu? Algú nou? Estan més que convidats inclou un cafè virtual, amb alguns xocolates, aquest espai és per això: comptin, s'expressin i després parlem de les solucions o alleujaments.
Els aclareixo que aquesta setmana es va demorar el meu post, encara que no em cregui ningú .... vaig tenir tanta son!
Els saludo amb afecte i somiïn coses boniques
Bella Dorment
maig 2nd 2009 at 06:48
Hola Bella D.: jo tinc la cataplexia, em cauen les coses com diu Letty i em donen tamb un antidepressiu de nit. Paràlisi de vegades. Molt B la pàgina. És tot molt costós, em demanen per una polisomnografia molta plata, no puc fer-la. En hospital no trobo, saps si algú té aparells? Visc a Tucumán
Gràcies! Slds
Estela
maig 2nd 2009 at 14:55
Bona nit aquí a Roquetas-Almeria (Espanya). Bella Dorment, pateixo narcolèpsia, al · lucinacions hipnagògiques, cataplexia, síndrome d'Apnea obstructiva del son, i perquè no em falti res, síndrome de cames inquietes, i suposo que com tots ansietat, molta ansietat, que malament es passa!.
Potser m'he excedit dient el que jo tinc, i es parla de cataplexia, la veritat a mi en particular mai em va caure res, només jo, jo solet em queia, com el que no vol la cosa, però bé que passa, tants cops, al metge, em van fer moltes proves i al meu blog més o menys les vull deixar clares, dic més o menys perquè això d'escriure és difícil, però crec que quan ho escrivim amb el cor s'entén. Us convido que visiteu el meu blog i us adonareu que a part del que s'ha dit aquí encara tinc més "cosetes". Una forta abraçada per a tots ia tu Bella Dorment gràcies per la teva tasca que sàpigues que estic preparant meus apunts per a tornar a escriure. Gràcies a tots.
maig 3rd 2009 at 13:48
Gràcies Joan per explicar el teu, esperem que es sumi Letty i algun altre que camini per aquí. S'accepten suggeriment i clar que visitin el teu Bloc, a la dreta de la plana hi ha un enllaç que els porta directe a ell.
Un afecte des de l'Argentina
Bella Dorment
maig 8th 2009 at 09:41
Hola Bella curmiente, Estela, Joan ... una salutació des de Madrid (Espanya), amb una mica de son, tot s'ha de dir (és l'hora de la migdiada!!) Doncs llavors parlem una mica de la cataplexia! Jo us explico el que jo sento, no com Joan, jo no arribo a caure però si perdo el to, em dobleguen els genolls i em ho sento a la cara, he de recolzar per no perdre l'equilibri, però més o menys el tinc controlat ... això sí, el problema és quan m'expliquen un acudit molt bo quan tinc un got a la mà!!
Us sona?? Acaben de diagnosticar (enero09), encara que porto sufriendolo des de fa més de 10 anys ... però clar, ja sabeu com va això ... Vull, igual que la nostra estimada Bella dorment, difondre la malaltia, ajudar dins de les meves possibilitats mitjançant l'intercanvi d'informació , de manera que m'he alegrat molt de trobar per aqui. Dir-vos que acabo d'entrar a la Associació Espanyola de Narcolèpsia i m'he ofert voluntària per donar un cop mà, així que en tot el que pugui, aqui estic. Anem a actualitzar la web, però la cosa va poc a poc, ja sabeu ... al nostre ritme dorment ... d'ahi que es agrairan totes les mans i ajudes possibles. una abraçada molt forta. Mar alvarez (Equip de Voluntaris de AEN. http://www.narcolepsia.org )
maig 8th 2009 at 09:41
Perdonaaaaaaaaaaaaaa, t'he cridat Bella curmiente! DORMENT!
maig 8th 2009 at 16:02
Hola Mar! Benvinguda, es van sumant. Jo he entrat diverses vegades a la pàgina de l'associació Espanyola de Narcolèpsia. Vaig estar preguntant als meus neuròlegs i la cataplexia té molts nivells. De vegades ni es reconeix, només com dieu s'afluixen els músculs sense caigudes brusques. Espero que puguem intercanviar més experiències. T'han medicat ja?
Et felicito per la teva tasca de voluntària. Això necessitem tots, apropar-nos i persones com vós ho fan possible. Vaig a posar el link de vostès així poden reunir més voluntaris.
Una salutació a Madrid, una abraçada per tu i no deixem d'ajudar-nos ...
Seguim en contacte i bons somnis
Bella Dorment
maig 15th 2009 at 17:35
Hola! sóc nova en això .. Encara no tinc el diagnòstic, m'han fet dues proves, la polisomnografia i el test de latències múltiples i estic a l'espera dels resultats, però pel que he llegit de la malaltia crec que jo malauradament ja es el resultat ... Tinc somnolència des que anava a l'escola (ara tinc 20 anys) fins al punt que m'he hagut de deixar els estudis perquè no podia continuar. Això de les al · lucinacions no em passa amb molta freqüència però em passa ... el de les paràlisi del son el mateix, m'ha passat alguna vegada però tampcoo és habitual i el de les cataplejias és el que més m'espanta .... encara no he tingut cap, bé, en alguna ocasió se m'han doblat els genolls però no he arribat a caure a terra. El neuròleg m'ha dit que comences amb uns símptomes i acabes amb molts altres. Estic bastant espantada la veritat, crec que no seré capaç de portar en endavant aquesta situació ... A part de tot això tinc altres símptomes però no se si tenen relació alguna amb la narcolèpsia; em donen contraccions musculars i petits espasmes, ia més sento un formigueig per tot el cos, com si cent de formigues em recorreguessin tot el cos.
Se m'oblidava, el son el tinc fatal, alomejor dormo unes dues hores i em desvetllo, després em torno a dormir, em torno a desvetllar, uff fatal.
Un petó i espero no haver-vos amargat molt.
maig 15th 2009 at 17:56
Hola Sara: no sentis que amargues a algú amb el teu relat. En aquesta estem tots, la d'escoltar-nos, llegir-nos. Calma, abans que res. Jo, igual que Laura he tingut això des de molt nena i diagnosticat als 30 i escaig. És una sort que estiguis en una altra època, ja més conegut el tema, i vas poder fer els estudis. No t'espantis, espera el resultat i tracta d'esborrar l'angoixa, és bo poder parlar amb qui estigui disposat a donar-te una bona escolta.
El del teu somni fatal de nit és també així.
El teu somni durant la nit és "fragmentat" el que fa que en el dia necessitis migdiades per compensar. Entenc el d'haver hagut de deixar els estudis i en el meu pròxim post parlaré d'això en la meva vida, el rendiment ...
Hi ha un ritme d'activitats que aniràs descobrint, el teu.
Animo que no estàs sola, no serem molts però ens estem reunint per donar-nos una mà.
Benvinguda i passa per aquí quan ho necessitis!
Una abraçada
Bella Dorment
juliol 3rd 2009 at 18:33
hola! només volia saludar-los, vaig entrar aqui per intramed, sóc obstètrica. Em vaig assabentar coses noves del seu enfermedad.Fuerza! Salutacions! Bellíssima Dorment. Ingrid des Catamarca.
juliol 5th 2009 at 11:39
Gràcies Ingrid que com molts professionals no deixen d'informar-se per ajudar-nos!
En l'embaràs i part aquesta malaltia ha, segurament, requerir d'un suport especial i un control de la medicació.
Gràcies pels bons desitjos.
Un afecte des Bs.As.
Bella Dorment
agost 23rd 2009 at 16:46
Onada Bella Dorment avui he descobert un blog gràcies al facebook i la veritat es que està genial, tant de bo aconseguim una mica d'ajuda amb això. Volia comentar aquesta entrada especialment perquè em van diagnosticar narcolèpsia fa un parell d'anys i el meu primer símptoma va ser el de la cataplexia, tot i que segons tinc entès això és molt estrany que succeeixi. Doncs això em va començar a succeir en l'estiu que jo havia de passar a 3 º d 'ESO i quan me n'anava a jugar a futbol oa bàsquet, sempre en moments de major adrenalina, com els regats, em queia a terra, però sense arribar a perdre el coneixement. A poc a poc això va ser evolucionant i pas també a quan per exemple jo hechaba una cursa amb els meus amics (en ser competitiva, perquè si està an només per córrer no em passa, comprens?), O quan et persegueixen en una fugida o alguna cosa d'aquest estil. Després
embolicar també l'entorn del riure, que al principi amb un acudit una mica bo no podia evitar que la cara se m'ha caigués, i amb el Temps em arribi a caure a terra fins i tot d'una. Un cop cai sobre d'una taula i després a terra i just si amb un cargol ke abia en una rajola i em van tenir ke donar punts.
Amb aquestes coses els que patim aquest símptoma hem d'aprendre a controlar els nostres sentiments perquè la cataplexia és això. Si tu no prestes importància al fet que et van a un regal que et van a ahacer no et passés res (però clar, sembles un desagraït) en canvi, si t'omple d'alegria et dóna una catpalejia i caus a terra ...
així en molts aspectes pitjors.
Espero que et serveixi. un Petó
agost 27th 2009 at 20:46
Hola sman, mai, crec, vaig tenir catalejías. Almenys no així com vós les descrius que és el que li passa a altres companys de narcolèpsia. En mi és la paràlisi del son o el més notable. És veritat que hem d'aprendre a manejar-nos a un altre ritme i amb una petita selecció, basta llegir el teu accident! Com vulguis ens pots comptar si estàs en tractament, això pot ajudar en especial als que no saben bé què els passa.
Moltes gràcies pel teu relat!
Una abraçada i cuida't molt
BD
agost 31st 2009 at 07:44
Onada de nou Bella, la veritat es que si que estic en tractament, però les pastilles no fan massa efecte, i si no aprens a controlar els sentiments com vaig dir en el meu altre comentari, les pastilles són inservibles. Tens molta sort per no haver patit mai cataplexia perquè juntament amb la paràlisi jo crec que són els pitjors símptomes de la narcolèpsia. Ja que totes dues són molt més perillosos que la somnolència, que es pot suportar més o menys amb el temps.
Si mai necessites que respongui a algun comentari de cataplexia o alguna cosa, com dius que encara no l'experimentar, pots enviar un correu a guille_cr_m@hotmail.com i el respondré gustós.
Petons
setembre 1st 2009 at 17:55
Hola a tots, em dic Dario jo també tinc narcolèpsia, sóc de valència i tinc 27 anys
Viu tot els símptomes que he sentit o he llegit però veureu disminuir en gran quantitat quan vaig saber el que tenia.
Va ser un gran alleujament per a mi quan el neuròleg em va dir "et passa això i això i això"
! Tot el que deia em passava!, Les seves descripcions eren tal qual em passaven a mi, per fi algú m'entenia, per això va ser un gran alleujament, a casa meva ningú m'entenia, jo sabia que em passava alguna cosa que no tenia res a veure amb mistado d'ànim, sinó al contrari era el que em matava les ganes.
Sempre cansat m'entrava son i després van començar les cataplejías, més tard els somnis rars algú, alguna cosa, s'ocultava en els meus somnis, fins i tot a vegades hi ha nits que intento encendre la llum per despertar-me del tot però no s'encén segueixo en el somni i la quarta o la cinquena vegada que encenc la llum és quan de veritat ho estic fent.
Vaig anar al metge per primera vegada i això ho dic perquè tingueu en comte, quan em quedi paralitzat a la piscina, no podia mantenir el cap fora de l'aigua.
Bé també he de dir-vos que un cop sabem el que hi ha et vas adaptant fins i tot sense saber-ho.
Per exemple quan començo ha somiar en aquest estat tan real he après ha desviar els somnis cap a coses positives en comptes de passar una mala estona, pas un de bo. En el meu cas és al principi d'anar em al llit, un somni llarg en realitats no són més que cinc o deu minuts o menys. Això si durant la nit no es el que realment dormiré bé.
Cataplejías em van reduir moltíssim més que controlant els sentiments m'anaven afectant menys les coses no és que sigui un insensible però desafortunadament em vaig anar tornant més seriós, si faig acudits però d'una altra manera, si em fan gràcia les coses però riu des de fora no des dins. Quan riu des de dins o encert molt amb alguna broma, cataplexia, no passa res aquestes passant una bona estona.
El que porto pitjor el rendiment a la feina, no em condeix molt, ia més treball per a mi.
Em van receptar certes coses però em aturullaba el cap.
Vaig ha deixar de prendre cafè i veuré si el metge em posa tractament.
He llegit que el tractament va molt bé a la gent.
Què em podeu dir sobre això?
¿Es dorm millor per les nits?
Es rendeix millor pel dia?
Teniu el cap més clar?
Com que fa cafè preneu al dia prenent tractament?
Sóc fumadors de tabac?
¿Vau deixar de fumar i ho notasteis prou?
Si puc ajudar a algú meu mail d_rubio_m@hotmail.com
Una salutació
Dario
setembre 2nd 2009 at 20:39
Hola Sman, estem d'acord en part. Sí que és més fàcil suportar la somnolència, de fet si no vas a conduir un vehicle hi ha menys riscos. El dur és enfrontar els horaris de treball i sentir la necessitat de dormir encara que sigui aquests 15 'que et deixen com nou. I si no pots fer-ho la sensació es generalitza en un malestar que va des del mal de cap fins a les nàusees ...
Coincideixo plenament que la paràlisi és horrorosa i et resta en aquesta nit molt del temps de son reparardor, ni parlar dels somnis i com es confonen amb la realitat en l'intent de sortir-ne. Per ara res de cataplexia, per això poso aquí l'accent al blog, que no sigui només el que jo sento sinó els quatre símptomes de la narcolèpsia que afligeixen a tots. Estem units en això i de tots depèn resoldre els dubtes, sobretot dels tractaments i la seva eficàcia. Gràcies pels teus descripcions, hi ha molts que se sentiran bé de només llegir-te i saber que comparteixen el mateix.
Quant a respondre als comentaris, em sembla genial que responguis al Blog als que expressen el seu malestar amb les cataplejías, jo aprendré de vosaltres a identificar-les per si començo a tenir-les.
Una abraçada i gràcies novament!
Bella Dorment
setembre 2nd 2009 at 21:00
Hola Darío, et responc d'acord a la meva experiència.
-Amb el tractament no dormo millor de nit, potser falta que em s'ajustin alguna dosi.
-Reto millor en el dia, però preferiria començar la meva activitat al migdia, aquí el resultat era molt bo.
-El cap està més "buidada" si es tenen menys paràlisi a la nit, i les medicacions fan efecte en aquest punt. És bo que pots seguir treballant per a vós i organitzar els teus horaris. Com li dic a Sman i als altres aquest de tema de controlar les emocions em sona a que ha de ser molt difícil, ja em diran!
-Sóc Argentina i tom mat, aquesta famosa infusió d'aquests llocs, un parell de cafès al dia i no he notat diferències amb això.
-Sóc fumadora, molts ens hem pres un cafè i fumat una cigarreta per deixar enrere el angoixant moment de la paràlisi del somni i tornar a dormir.
El que et passa en el somni d'intentar encendre un llum i no aconseguir-ho ... ens passa a tots, i ens anem adaptant a què és el que ens calma. Molt bo el teu assoliment de desviar els somnis a positiu, bé, jo no ho aconsegueixo!
Una salutació per a vós i un altre per a València lloc al que vull en la distància, tinc una amiga valenciana!!
Bella Dorment
PD: En breu s'obre el fòrum i estarem més connectats, per ara com li dic a sman, si querés respondre alguna inquietud dels qui escriuen, tens la llibertat de fer-ho.
setembre 5th 2009 at 03:52
Darío he llegit el teu comentari ia mi em pas el mateix quan m'ho diagnòstic meu neuròleg. I això dels somnis jo tinc molts en els quals apareixen com les pors que tinc a algunes coses que mai no han ocorregut però que podrien ocórrer, com que un professor em crida i em dóna una cataplexia, o en una baralla, ..., i bo si tens núvia o la vas tenir fa poc ja vénen ratllades de cap al · lucinants si l 'heu oblidat.
Com ja vaig dir en un altre comentari crec, en les cataplejias el secret és controlar els sentiments i com tu dius riure des de fora, que no puguem evitar-ho, intentar estar assegut. No es la teva però em fa pena quan els meus amics es riuen molt per un acudit i no puc gaudir com ells, o quan en alguna festeta entre col · legues es dóna alguna circumstància graciosa i no pots controlar una cataplexia i caus, golpeándote (crec que aquí els nervis han de baixar o alguna cosa així perquè aquests cops em fan mal molt menys) i fotent el clima de festa que hi havia.
Jo sóc de ciutat real, i tom Modiodal i Tofranil, però amb el temps van deixant de fer efecte, al principi amb una pastilla em s'activava més que ara amb tres. El meu neuròloga em va plantejar canviar l'oxibat sòdic (xyrem) que diuen que va molt bé però té milers d'efectes secundaris i és una mica car.
una abraçada a tots
setembre 12th 2009 at 16:29
hola la verdd que em sento molt identificada amb tots els relats ami em van descobrir narcolèpsia als 15 anys, quan empese a caure en escoltar riure o riure ... ara es em sumo el moviment de cames ... no dormo gairebé res a la nit i de dia tinc suny viu cansada amb mal de cap i cames .... i ni hablr dels dies que m'agafa això d eno poder desperttarme o crewer que aquestes despeierto quan així no ho és ... o de sentir coses que realmete no passa o escoltar veus alguna cosa orrendo. . sempre em queixo i sento que realment els que satan al meu voltant no saben el que realment se sent .. i en llegir això de u em sento comporendida i descobreixo que no lsoy l'única per csuerte
setembre 13th 2009 at 09:53
Hola Gisela, m'alegra que hagis trobat a altres persones que viuen el mateix que vós. La part en què contás sobre el son, tens els símptomes de la paràlisi del somni?
M'agradaria que ens expliquis si estàs en tractament.
Algú et respondrà sobre l'embaràs i fins on jo sé no hi ha problemes amb això.
Una salutació i ànim, no sempre és fàcil que el teu entorn comprengui això, almenys per ara ...
BD
setembre 27th 2009 at 00:48
hola em yamo yaiza.soy de almuñecar, granada.me agradaria poder contactar amb gent que tingui narcolèpsia, perquè em pugui aconsellar un poco.padezco narcolèpsia des dels 17anys més o menys, en veritat el somni el Ilebo bé, perquè em noto quan em donarà, encara que en el treball de vegades nome dou compte i segueixo treballant però en veritat estic adormida, i després nome acord de nada.pero el que pitjor Ilebo és la cataplexia, perquè cada vegada me la controlo menys i em dóna en qualsevol lado.luego els son, els somnis que tinc són tan reals que de vegades nose si és veritat o mentida i entre que se m'oblida tot i els somnis de vegades nose si el que dic és veritat, si ho i soñao o m'ho an dit, en fi .., una movida.yo tom modidoal al matí i velaxafina o alguna cosa així per la noche.aunqe la pastilla de per la nit que és un antidepressiu no em ace res perquè jo segueixo igual.si algú sabés d'un neuròleg bo si us plau cremi el diga.bueno espero buestra respuesta.gracias.y molta sort a tots
setembre 28th 2009 at 18:48
Hola Yaiza, abans que res vull dir-te que convindria que el teu neuròleg / a sigui especialista en sueño.La pastilla que tomás a la nit seria la que alleuja les cataplejías ... cal veure si és la dosi correcta. Vaig a passar la teva inquietud a una persona d'Espanya que segurament té contacte amb llocs on pots assistir o si més no donar-te una mà.
Una abraçada i cuida't!
Bella Dorment
setembre 29th 2009 at 16:32
Salutacions Yaiza, jo també sóc narcolepsico, de ciutat real, tinc 17 anys, i fa 3 que estic en tractament, fa poc vaig fer una web amb objectiu que es conegui una mica més de la narcolèpsia, i crec que et resoldria molts dubtes, si vols puc respondre't alguna pregunta específica. Buscame al facebook en el grup de narcolèpsia, em dic guillermo r.
octubre 2nd 2009 at 18:37
Hola Sman, et vaig enviar mails però me'ls rebota teva casella. Ja saps, estàs convidat al fòrum.
Això del nom, entès i les meves disculpes.
Una abraçada
BD
octubre 2nd 2009 at 23:32
El meu nom és Ariel, viu a la República de Quilmes (Argentina) i fa poc mes d'un mes em van diagnosticar narcolèpsia ... Cuéntoles que tinc 26 anys i que vinc fa més de cincs anys tractant-amb psiquiatres i psicolegs. La història no és molt diferent de la que compten vostès: em vaig començar a tractar per depressió i em van tenir donant voltes amb milers de drogues, anàlisi i estudis, fins que per fi un dia arribi a un neuròleg qui em va suggerir que em fes un estudi del sueño.Me vaig fer l'estudi en la clínica del doctor Podestá i el resultat va ser que tinc narcolèpsia ... ah, ia part tinc apnees i hipoapnees (70 per hora), o sigui que, com podran adonar-se'n, no desacanso gens ni mica, res de res. aquest any vaig haver de deixar d'estudiar perquè no podia seguir el ritme d'estudi, tot just puc aixecar-me del llit i com és tot tan recent tinc milers de dubtes que segurament els pregunti més endavant. Avui volia preguntar el següent: per al tractament de la narcolèpsia em van donar Modafinilo, vaig prendre en dues oportunitats, la primera fa uns mesos quan encara no m'havien diagnosticat narcolèpsia, i als pocs dies d'haver-lo pres vaig entrar en una depressió terrible i el meu psiquiatra m'ho va suspendre. Ara amb el diagnòstic, un altre psiquiatre, em recepta Modafinilo de tornada i als dies de començar a prendre-ho començo a sentir-me més deprimit, més cansat i amb més son, a més de patir mals de cap, marejos i tremolors. Quan li explico això al meu psiquiatre li pregunto si pot estar fent algun efecte rebot i em diu que no, que el modafinilo no pot produir aquests efectes, però em suspèn la dosi i la majoria dels símptomes desapareixen ... i la meva preguntes són si un estimulant nerviós com ho és el Modafinilo pot produir depressió i més son i cansament i que una altra manera es pot tractar la narcolèpsia si no és amb Modafinilo. des de ja moltes gràcies, demano disculpes per l'extensió de la meva carta, passa que estic tractant de matar l'ansietat perquè no veig al meu doctor fins d'aquí a quinze dies i els símptomes són els mateixos. gràcies novament i volia suggerir (tinc entès que molts de vostès s'ajunten) que fem un pijama party o alguna cosa per l'estil, per conèixer-nos i compartir experiències.
per últim: s'imaginen com pitjor podria haver estat tot això si visquéssim en Elm Street ¿¿??
octubre 3rd 2009 at 06:20
Hola Ariel,
abans que res benvingut, és molt d'hora, em prenc el Modafinilo i me'n vaig a la feina!. No crec que pugui portar depressió, no et van donar un antidepressiu del tipus de la Inipramina per altres símptomes de la Narcolèpsia?
L'art de medicar és com el dels antics alquimistes, cada un de nosaltres necessita un "ajust" en les dosis d'acord al que anem relantándo al nostre neuròleg.
El psiquiatre que t'atén té coneixement de la narcolèpsia? És molt important això perquè com t'hauràs informat, moltes vegades es la va tractar com una malaltia "psiquiàtrica!" I no ho és .... ni millor ni pitjor, un altre tractament!!
Amb la Narcolèpsia pots sentir-te COM deprimit, desganat, tenir horribles malsons, al · lucinacions .... però no és camp psi ... més enllà que un faci una psicoteràpia.
Per ara crec haver-te respost alguna cosa, insisteixo, és de matí .... i tinc Narcolèpsia ....
Et convido al fòrum perquè planteges dubtes per aquí, tindràs moltes respostes
Et envio una salutació, també a Quilmes!
Una abraçada
Bella Dorment
PD contacta per les reunions.
octubre 4th 2009 at 12:02
moltes gracias.tienes raó el neuròleg que tinc no és especialista en narcolèpsia, estic pendent de canviar-lo, però a granada és molt difícil contacatar amb el teu neuròleg si no és mitjançant cita.y les cites te les donen d'any en any, aquí la neurologia va molt lenta i sobretot els temes relacionats amb aquesta enfermedad.me agradaria saber si sóc jo l'única que no dorm x les nits? ia més m'entra una gana que com no mengi alguna cosa, encara que sigui un raïm, no sóc capaç de quedar- adormida, i em desepero, em moc d'un costat a un altre i no paro d'anar al baño.y després al dia següent normal que aquest tot el dia cansada, perquè no descans de nit bé.
bo muxas gràcies, espero la teva resposta ok.
salutacions Yaiza.
octubre 4th 2009 at 14:48
Hola Yaiza. Abans de res et convido a que entris al fòrum, aquí et registres i pots obrir el tema que t'interessi!
Et conte que tots, o gairebé tots, dormim malament de nit i això de tenir fam en un veritable problema ... ganes de menjar com dieu vós encara que sigui un raïm. Un dels punts és millorar el son a la nit, prendre el teu medicament a una hora fixa, sempre la mateixa, relaxar-te bé, ia dormir .... Ja estarà algun company d'Espanya tractant de trobar un neuròleg, igual demana el teu torn per tenir-lo.
Un afecte
Bella Dorment
febrer 9th 2010 at 20:45
Hola sóc de Quetzaltenango, guatemala em van detectar narcolèpsia als 15 ara tinc 16 és molt difícil sobre
portar això però em sento molt tranquil · la i ajudada amb saber que compto amb amics que té
n el mateix que jo espero segueixi endavant tot això i cuentn amb mi. Tinc també cataplexia
caic al pis quan tinc una emoció sense poder parlar ni moure, vaig haver de deixar lo9s i
studios no podia continuar pro espero continuar ara amb el medicament he pogut controlar una mica el son però de vegades és irresisitible, espero seguir en contacte, i et felicito bella dorment.
Salutacions, Tania meu correu és taniakarrilllo @ hotmail estic per ajudar-los en el que sigui.
febrer 11th 2010 at 5:49
Hola Tania, és una sort que hagis estat diagnosticada tan jove, és una gran ajuda poder tenir el tractament a temps. Ja veuràs que els teus estudis els retomarás més endavant.
M'agradaria molt que em diguis on et atendés, aquesta pot ser una gran ajuda, aquest Blog el llegeixen a tot Amèrica i hi ha poques dades de llocs. Hacelo aquí o entra al fòrum!!
Benvinguda i moltes gràcies.
Una abraçada
Bella Dorment
febrer 11th 2010 at 20:53
Gràcies per la benvinguda es que amb vostès em sentire molt millor comportandiendo amb pers
nes que pateixen el mateix que jo, bé com et deia sóc de Quetzaltenango, Guatemala. Doncs
els metges que m'estan tractant un aquesta a Guatemala la capital, i l'altre doctor té
clinica aca en QWuetzaltenango, doncs he d'anar a Guatemala aproximadament a cada mes, cl
cèrcol que no vaig cada mes gairebé fins als 2 o 3, per qüestió econòmica, el doctor que em tracta
a Guatemala és de la clínica sense somni on em van fer els exàmens per detectar el que
tinc es diu Dr Henry Estocs i el doctor que em revisa aca a Quetzaltenango i el que em
comandament a Guatemala és el Dr Ellie De Leon Natareno.
Tots dos són els que m'estan medicant, i portant el control de la medicina, ja que com sabr
an no és una medicina qualsevol, el Dr Henry té la seva clínica a Guatemala, ja que l'és
el president a nivell llatinoamericà de l'hospital sense somni, però el que a permès que és
et com estic ara amb una millora talves no tan gran, però que per a mi si és significat
iva és només Déu el que ha estat amb mi i segur el que amb ustdes, espero seguir en
comunicació per així m'expliquis com és que t'has pogut aixecar de tot això i com
has pogut portar la teva vida tot i tenir narcolèpsia.
Gràcies per atenderme Cuida't, moltes abraçades i benediccions per a tots els que llegeixin aquesta
realitat, cuidense abraçades.
Tania Carrillo.
maig 1st 2010 at 17:00
Hola, és la primera vegada que escric en un fòrum. No se si el que explicaré li interessa a algú però alla vaig: bo per començar em dic Lídia i visc a Espanya (Catalunya) tinc 15 anys (aquí a un mes 16) i crec k mes o menys fa un any que vaig començar a tenir cataplexia. El meu cataplexia no és que diguem molt fort, però prou com perquè sempre tingui k anar amb compte amb el que algú va a dir o fer que pugui fer-me riure, etc .. el que intento fer és com abans algú a esmentat intentar que no m'afecti gaire, riure per fora i no per dins. Encara que de vegades això no és possible: S. De moment no prenc cap pastilla per a la cataplexia. Només prenc modafini per al somni.
No fa molt que es k tinc narcolèpsia i avezes crec k la gent no em comprèn>. <.
Si algú vol parlar-vos en això li passa el mateix o alguna cosa deixo el meu mail ^ ^ lidialince68@hotmail.com
petons
maig 1st 2010 at 21:31
Lidia, aquí tots entenen, per viure-ho, en major o menor grau. Seria genial parlar amb vós, registra't al Fòrum, i fixa't, hi ha diversos temes, pots obrir-ne un, i et anem responent i explicant el nostre.
De a poc, t'aniran comprenent ...
Petons
Bella Dorment
maig 3rd 2010 at 19:59
Hola a tots, sóc tania ja els explico que fa pocs dies vaig anar al col · legi on estudiava
per reiniciar els meus estudis aca a Quetzaltenango i lamentablement per mi soepresa no em
reciebieron m van dir q no es feien càrrec ni em podien ajudar em sentit molt malament doncs això
mai m havia passat. Però aprenentatge alguna cosa de tot això q amb aquesta malaltia s'ha de lluitar
amb moltes coses iq aquesta és una d'elles ja que ara estic amb moltes més ganes de seguir
endavant, l, lluitar i fer q aquesta enfermendad es reconegui aca núm Xela ia tots els q llegeixin
sto doncs els animo a seguir endavant, l i pnsar que sto alguna cosa q ens tnia que passar-nos i que
DÉU MAI ENS ABANDONA I QUE DÉU ENS VA A SANAR PERQUÈ EL TÉ ALGUNA COSA MILLOR DEL QUE TU
I JO ENS IMAGINEM ASI QUE ANIMO i ja saben q compten amb mi per el q sigui.
salutacions a tots ia tu bella durmient espero puguis contestarm cuidat.
Tania Carrillo
maig 3rd 2010 at 20:30
Hola Tania, em sorprèn el que et passa, quin fou el motiu? La narcolèpsia? Però això és un assumpte d'aquesta escola en particular? El molt trist que en aquesta època passi alguna cosa així, ja haurien de saber que no hi ha motiu ni argument possible perquè no entris, és discriminació ....! En aquest blog, al fòrum, hi ha molta gent amb estudis universitaris. Els docents han d'estar ben informats. Si et podem ajudar, amb tot gust. Si querés, vaig escriure a tengonarcolepsia@hotmail.com i em contás una miqueta millor. M'agradaria saber més detalls de la teva escola. No desanimis, vaig seguir amb fe
Una abraçada
Bella Dorment
maig 12th 2010 at 05:16
hola! em dic mireya Aranzazu, tinc narcolèpsia cataplejica, i m'agradaria conèixer gent amb la meva malaltia sóc de leon i no conocco a ningú, o sigui que animar-vos a connectar conmigo.besos per a tots.
agost 31st 2010 at 10:04
Bona tarda, si m'ho permeten volia comentar el meu cas. Tinc un fill de 2 anys, des del 6 mesos comprovem que té pèrdues de to muscular. El meu fill cau de sobte a terra quan no descansa bé, es riu amb molta intensitat, quan té por ...
Des de llavors li han fet proves de tot tipus, per descartar atacs epilèptics, ressonància, electroencefalograma, proves del son diürnes i nocturnes. Totes les proves han donat negatiu i la neuropediatre que l'està tractant sospita que té Narcolèpsia / cataplexia. Li ha enviat un tractament per començar en el mes de setembre, exactament Rubifen. A l'octubre li van a realitzar de nou una polisomnografia. La veritat és que no sé què fer, si començar o no amb el tractament. Por un lado pienso que no, que debería esperar a los resultados de la polisomnogreafía, pero por otro lado la Neuropediatra me ha confirmado que es Cataplejia por los síntomas y cuanto antes actuemos mejor. Llevo 2 años esperando un diagnóstico, y lo que más quiero en este mundo es que mi hijo reciba un tratamiento para poder hacer una vida lo más normal posible. Mi hijo tiene miedo al andar, apenas juega con los crios, casi siempre está al lado nuestro por miedo a caerse. ¿Puede darse el caso que la Narcolepsia afecte al aprendizaje?, a mi hijo lo veo un poco más tardío a la hora de andar, correr, hablar y entender.
septiembre 1st 2010 at 0:13
Hola Marian, me conmueve tu caso porque ante los niños uno no sabe cómo actuar Hasta ahora se habla de casos desde los 8/10 años, al menos declarados a esa edad. Si la neuropediatra dice que son cataplejías, lo serán. También nos decís que la polisomnografia y los electros diurnos no dieron ningun resultado….
Te respondo lo poco que se, hasta ahora no hay casos de problemas de aprendizaje por falta de capacidad ( y si los hay no es por la narcolepsia en sí misma). deben explicarte bien los efectos del rubifen, hablarlo nuevamente con su pediatra y si entrás al foro, planteá esto nuevamente, hay gente de España y de la Asociación Española de Narcolepsia. Te deseo buena suerte con el diagnóstico, y que tengas ánimo y fuerza para afrontar esto.
No dudes en contarnos lo que sea. Un saludo desde Argentina
Bella Dorment
junio 12th 2011 at 23:42
estoy esperando resultado polismnografico es el primero creo tener narcolepsia duermo de noche y me despierto varias veces ,de dia me duermo mas cuando me relajo yal sentarme a comer cuando tengo emociones se me aflojan musculos de piernas y brazos mi pregunta es la siguiente hay medicacion para esto ,mi señora y mis hijos se preocupan mucho. gracias espero me contesten a mi correo electronico.