Paràlisi del son: fins ara va sent el tema que més preocupa a tots. És a dir, podem tenir hipersòmnia, cataplexia però el món del son pot ser aterridor.
En el Blog de Laura (veuran l'enllaç en aquesta pàgina) hi ha una explicació molt detallada de tot el que li va ser succeint al llarg de la seva vida.
La desesperació en el moment de sentir-nos paralitzats es va "controlant" amb el temps, quan entenem que no som víctimes d'un "dimoni" que ens subjecta sinó que és el curtcircuit entre la vigília i el somni. Fins aquí tot clar.
Cada vegada que succeeix, algunes no, podem estar sentint presències o escoltant sons. També hi ha vegades en què creiem que ens aixequem del llit i anem per la casa, tot això en manera confusa. Estem al llit paralitzats? Ens hem aixecat?
Anem a dividir això en dues: la por i el perill
El que percebem no ens ha d'espantar, és un fenomen produït pel nostre cervell i en tot cas si les imatges o sensacions ens remeten a alguna història o situació de la nostra vida, les podrem anar analitzant. Pot ser que el "contingut" tingui alguna relació o només sigui el que el fenomen va disparar i no val la pena perdre'ns en complexos anàlisi buscant respostes.
Si sabem bé que això ens passa, només queda relaxar-se i esperar sortir de l'estat de paràlisi. El problema aquí és que ens desgasta i el dia pot estar solcat pel episodi, menor rendiment mental que sumat als desitjos d'una "migdiada" ens va complicar el dia. Si estàs amb una medicació adequada, les paràlisis es redueixen notablement.
I aquí ve la segona part sobre la qual vull cridar l'atenció. Per no "caure" en una altra paràlisi no volem tornar a dormir. Alguns podem voler fumar o menjar o fer-nos un cafè fins que perdre la pesadesa o molèstia que ens va ocasionar però ... compte!!! Hi ha actes involuntaris que no recordem i aquest cigarret que vam encendre per calmar-es va anar lliscant de la nostra mà per a caure en qualsevol lloc o vam tenir l'impuls d'encendre'l i no arribem sent de nou capturats per la son ... llavors?
Els consells dels neuròlegs: mai fumis al llit, no tinguis a prop teu llumins ni res que pugui resultar perillós i derivar en un accident. És millor d'un got d'aigua prop del llit d'aixecar a encendre el foc per fer cafè. És un moment nebulós, no podem estar segurs que els nostres reflexos siguin bons, ni que exercim control sobre els nostres actes, per tant és millor estar previnguts i cuidar-nos molt.
Comptin si van tenir alguna experiència i si ho desitgen deixin un comentari de manera privada a "contacte" que serà respost igual.
Molt ànim per a tots i bons somnis ....
Bella Dorment
maig 14th 2009 at 16:14
Bella Dorment
És bonica la teva pàgina, de debò ho és; em crida molt l'atenció, però, el caràcter tècnic dels teus comentaris, em quedo bocabadat davant teu esperit de servei i davant les teves ànsies de trobar les respostes, la solució òptima al teu problema, si és que consideres a la narcolèpsia com un problema.
No sé com presentar-me, dessota entendràs el perquè, et conte alguna cosa de la meva història, la resumeixo el més possible, et avanço que sóc afecte a parlar molt, però no de més. Sóc home, tinc 33, va radicar a Mèxic. Als 27, un dia sense raó aparent despertat amb molta son, i des d'aquest dia fins al dia avui, i primer Déu matí, he viscut amb son tot el dia, cada dia.
- Hipersòmnia idiopàtica dia! - Va grunyir el primer metge al qual vaig assistir, amb l'aire docte i excèntric que caracteritza a gairebé tots els metges, i gargotejar al seu bloc amb il · legible lletra el il · legible nom d'un medicament. No sabia jo en aquest llavors, que aquest metge, aquest diagnòstic i aquest medicament, serien els primers de molts metges, diagnòstics i medicaments en un llarg i pesat caminar que cobreix ja gairebé els set anys.
He estat consultat per metges de noms Joan, Pere, Roberto i Mario, d'especialitats en Neurologia, Psiquiatria i Xerrameca, amb i sense subespecialitat en somni, he estat diagnosticat de hipersòmnia primària i variacions, narcolèpsia, Kleine-Levin (és irresistible la temptació d'escriure Kleine-Levine, Klein-Levin o Clavin-Klein), epilèpsia nocturna i depressió major, medicat amb estimulants, antidepressius, antiepilépicos, antipsicòtics i anticongelants, he portat teràpia psicològica i psiquiàtrica, i sí, també he provat d'aquest remei naturista la presentació és en múltiples de 3, omega 3, omega 6, omega 9, etcètera.
Ara has combinacions de noms de metges, d'especialitats, diagnòstics i medicaments i hauràs arribat a una part de la meva vida. En matèria d'estudis també tinc de tot: tres polisomnografies, dues ressonàncies magnètiques, dos latències múltiples, una tomografia, dues electroecefalogramas, i ja no recordo quants perfils tiroides, biometries hemàtiques i exàmens d'orina, i fins a un examen neuropsicològic en el qual, sense modèstia et dic, va resultar que sóc una mena de geni amb somni. A la data saps, encara no sé el que pateixo ...
Vaig passar moments terribles, la meva demanda de son era de 18 hores diàries sense aconseguir cap descans, i tot i que podia obligar-me a anar a treballar, la jornada resultava insuportable, de fet encara no m'explico perquè no em van acomiadar (més pel fet que a Mèxic la seguretat social no és ni mitjanament bona, i sense diagnòstic ni parlar), dormia sencers els caps de setmana, la meva vida es va tornar, sense exagerar, en un infern.
Així, a prova i error, i ja al marge de la desesperació i el cansament, vaig trobar la combinació de metge, especialitat i medicament que, no sense problemes, va funcionar, però el diagnòstic mai el vaig trobar. També, i gairebé sense pensar-ho, vaig començar a descarregar la meva frustració i la meva ira en el fòrum de narcolepsia.com sota el pseudònim (ridícul en mi, no així en tu) de Bell Dorment (i aquesta és la raó del no saber com presentar-me) .
Escriure en aquest fòrum m'ha servit en dues maneres: 1) amb cada resposta dels participants del fòrum a la meva angoixant anomenat, es va anar diluint el meu sentiment de profunda solitud donada la meva (nostra) molt original manera d'emmalaltir, i 2) amb cada furibunda carta que escrivia i posteaba repensaba la meva posició davant el problema, i per fi vaig poder concloure, després de molta feina, que no podia permetre el luxe seguir malalt, això últim a més (i no és una recomanació), em va permetre abandonar la teràpia i els antidepressius, tots dos als que odiava amb l'ànima.
Encara tom medicina (que roba 1/5 de la meva salari), encara he de suportar el pes del meu propi cos, i arrossegar la meva humanitat pels carrers de la meva bella ciutat (no és tan bella); hi ha tantes coses que estrany: la lectura , l'olor de les nits de gresca i la falsa promesa de Wayne MacLane, entre les principals.
Celebro molt la teva feina, espero no provocar-son amb l'extensió de les meves paraules, m'acomiado de tu amb una abraçada forta.
doncs Jo.
maig 14th 2009 at 20:07
doncs Jo! gràcies pels teus comentaris al Blog ... però que amb el teu post s'ha tornat interessant, sens dubte.
Si et sembla una mica "tècnic" el meu discurs, és que tracte de no ser avasallada pels "sabers" metges i estar a l'una del que diuen.
M'impacta la història de tots nosaltres, que ens poden portar d'un diagnòstic inicial molt ajustat a anar diluint-se en un "gairebé narcolèpsia" i sobretot si es tracta de seguretat social. Una compatriota teva diu que ni la polisomnografia .... i ni parlem de medicaments .... famós modafinilo que en diversos països estan tractant de que es reconegui el seu cost en la Obres Socials .... no seguim amb el tema econòmic perquè sembla que agreguem una tip més a això. A qui se li ocorre que les "malalties" no es diferencien socialment de manera més dur pels diners que pel símptoma ... me'n vaig anar de tema.
Entenc això de la soledat que es barreja amb aquesta raresa que davant la boca oberta dels altres nosaltres relatem. Bé pel teu de saber-te capaç d'enfrontar la vida a la teva manera, per aquesta manera de pensar és que faig això, encara que per sostenir un treball ja sabem que alguna cosa cal prendre. No em enuig amb les medicacions, però sí amb les interpretacions psicològiques lleugeres ... ai!! ja hem escoltat massa teoria sobre el nostre somni!!
Em vas fer riure amb això de arrossegar per la teva bella ciutat, no la conec però no cal, és bella. Jo vaig amb el subte en els matins de Buenos Aires preguntant-me per què és tan difícil treballar sobre el nostre tema. Crec que tenim un gran desavantatge. És molt mal vist tenir son, somiar, somiar ... ens mengem la ràbia mentre els altres ens veuen "vagues", veritat?
Remarco el teu estil narratiu! El toc literari que necessitem per sobreviure que lluny de donar-me somni em va despertar!
Una abraçada per a vós, espero seguim intercanviant.
Bella Dorment
maig 15th 2009 at 08:50
Mil gràcies per contestar, en la meva primera intervenció vaig utilitzar un nom fals (ja que Jo) perquè no volia que creguessis que havia comès la barra de robar-te la idea, però per una feliç coincidència som homònims, si us plau, crida'mi Bell Dorment.
maig 18th 2009 at 14:11
Comparteixo la teva opinió de la gran desavantatge que tenim (em sumo sense ser narcolèptic, ja saps) davant la baixa prevalença de les malalties del son (que no siguin les apnees), i les seves òbvies conseqüències: l'escassíssim nombre de metges amb especialitat en aquest tipus de trastorns (jo per exemple he de fer un viatge de vuit hores amb autobús al Districte Federal per a entrevistar-me amb un), el car dels estudis i dels medicaments, que no sempre resulten en una resposta i que no sempre funcionen d'una manera satisfactòria.
Hi ha més: no hi ha, almenys a Mèxic, ni un sol hospital, ni un, pertanyent al Sector Salut (el sistema mexicà de salut pública), que compte amb el personal especialitzat i amb la infraestructura necessària per atendre problemes relacionats amb el somni. Més aviat el sistema de salut està enfocat a atendre les malalties de les masses, i és per això, estimada Bella Dorment, homònima meva, que en la seva lluita, respectable del tot, per ser molts, els obesos han aconseguit tant, també aquí, al país de la PA-dèmia.
Ai Bella Dorment! per la distància de les nostres apreciacions dedueixo que has de ser almenys cinc anys més jove que jo En quin moment vaig perdre l'horitzó? ¿On vaig oblidar aquest llibre tan famós del que es diu que a les seves pàgines està escrit que aquest món es pot canviar? Serà que he dormit tant que ja fins vaig deixar de somiar?
I afegeixo, al escàs del nostre número ia la distància que ens separa, i als pocs especialistes i científics que es dediquen al nostre problema, ia l'exclusió de la qual som objecte per part dels sistemes de salut pública, la nostra pròpia condició dormilega que ens fa poc aptes per a l'organització i l'acció política, i al final pregunto: i llavors qui ha de fer la feina sinó nosaltres?
Sé que disculpar-me per l'extensió dels meus textos no fa més que afegir paraules al meu nodrit discurs, però bé. Salutacions.
maig 21st 2009 at 18:59
Bell Dorment de Mèxic i altres lectors. Vas plantejant els temes importants que tot pacient i d'aquí la paraula, el "pacient" ha de passar de tot fins aconseguir el que és un dret i no un favor dels sistemes de salut. Jo mateixa estic en uns dies d'enuig per aquest tema. Les patologies del son, com vós dieu traient les "polulares" no estan sent considerades. Vaig a fer un relevamiento en els Hospitals Públics d'Argentina. Fins fa uns anys els que tenien especialistes no tenien els aparells adequats per polisomnografia .... o no tenien estufes com perquè algú dormi una nit! Resultat final: pagar.
No deixem de somiar, i després d'això planificar la manera com puguem fer-nos sentir. Aquí va passar el mateix amb la llei d'obesitat i el reconeixement de les prepagas o Obres Socials Sindicals ....
Tu i jo i els altres som part d'una societat i en la insistència estarà el resultat.
Sortint i ajudant a sortir de la ignoracia serem més lliures de gaudir dels nostres drets ...
No et disculpis més, la teva aportació continua sent molt valuós. Obro el nou post en aquest cap de setmana .....
Gràcies homònim!
Bella Dorment
octubre 14th 2009 at 14:20
... Això k que et passa ha de ser orribble ... encontres aquesta pàgina pk buscava informació sobre la paràlisi del son .. km passa des ace temps ... quan m estoii dormint o despertant ... el meu cos es paralizaa i tngo lucinacions .. veig persones .. i tot això sense poder-me moure .. estoi artaa!: S
abril 14th 2010 at 21:24
Hola! els explico tinc 23 anys, sóc xilena i tinc una filla de 6 anys, encara estic a la universitat, però en les classes de la tarda no aconsegueixo estar desperta, i amb tot el meu esforç intent prendre apunts, però els meus braços s'adormen i després el meu cap comença a caure. fa poc vaig començar a qüestionar si era normal això, pel fet que sóc mare i és esgotador, però esbrinant sobre la narcolèpsia, considero que tinc els símptomes. podrien aconsellar una especialitat de metge.
perquè em fa molta vergonya que els meus professors em vegin així! a més vull aprendre però al quedar-me adormida, he de sortir de la sala, em mullo la cara, el cabell, em desabrigo, per no donar les condicions a la son, però no ho puc evitar. si us plau! aconsejenme! una abraçada.
abril 17th 2010 at 10:10
Hola, sos de Santiago? Et demanaria que entris al fòrum, registra't aquí i trobaràs que algú de Xile et respon. De tota manera hi ha aquí una compatriota teva i li preguntaré a quin lloc pots anar a fer una consulta.
Un afecte i paciència, que es tarda una mica fins arribar a que et diagnostiquin .....
Bella Dorment
juny 2nd 2010 at 14:39
HOLA JO TAMBÉ SÓC DE MEXICO BELLO DURMINTE I IGUAL QUE EL TEU he caminat DE DOCTOR EN DOCTOR, donant-me CADA UN UN DIAGNÒSTIC DIFERENT I UN QUE ALTRE que deia "ASI ES LA NENA dormilona SENYORA" (AL MEU MAMA PER QUE EL pateixo DES QUE TINC ÚS DE RAO), QUAN A LA FI EM ENCONTRE AMB UNA neuròloga AMB ESPECIALITAT TRANSTORNS DEL SON QUE FINALMENT EM DIAGNÒSTIC hipersòmnia diürna AMB POSSIBILITATS QUE SIGUI NARCOLÈPSIA ...... RESULTA QUE ELS SÍMPTOMES SÓN ELS MATEIXOS AMB LA UNICA DIFERENCIA QUE LA NARCOLÈPSIA PRESENTA CATAPLEXIAS I LA hipersòmnia NO. JO FINS ARA NO HE PRESENTAT CAP ATAC CATAPLEXIAS, PERÒ DIU LA DOCTORA QUE ME PODEN PRESENTAR D'UN MOMENT A UN ALTRE .... ALGUN VOSTÈS L'HA PASSAT ASI?
JO NOMÉS ES QUE DES QUE EM ACORD NECESSITO DORMIR MOLT NIT I DIA, EL MEU problema va començar quan VAIG AL MEU BEU PER QUE JA NO PODIA DORMIR MEU SIESTA DE 4 O 5 HORES DIÀRIA COM ABANS, ACTUALMENT TOM Modiodal, PERÒ NO EM FA AIXÍ MOLT EFECTE QUE DIGUEM, ACABO DE LLEGIR EN UN BLOC QUE L'OMEGA 3 TAMBÉ AJUDA .... ALGÚ HO HA PRES? ELS HA DONAT RESULTAT?
BO DONCS EM FA MOLT DE GUST HAVER TROBAT A MÉS MORTALS A LA MEVA MATEIXA SITUACIÓ I NO ÉS QUE EM DE GUST EN LA SITUACIÓ QUE ES TROBEN VOSTÈS, SINÓ QUE ARA TINC AMB QUI COMPARTIR ELS MEUS EXPERIÈNCIES I AMB SORT FINS A REBRE ALGUNS CONSELLS.
ACTUALMENT DORM DUES migdiades CURTES (MITJA HORA) DIÀRIES QUAN TINC OPORTUNITAT, PERÒ SI NO HO FAIG Camino COM somnàmbula O COM DIU L'AMIC MEXICÀ arrossegant-me pel LA CIUTAT JaJaJa ..... EN CAP, ESPERO ELS SEUS COMENTARIS I SALUTACIONS,
SOFIA
juliol 11th 2010 at 10:18
No li diguis a Déu que gran és el teu problema ...........
millor digues al teu problema que gran és Déu,,,,,,,
març 25th 2011 at 21:26
jo sempre arribo a dormir a casa meva i em recolzo com a les onze ja cansat però sento que algú ve per mi i sento alguna cosa prop del meu llit després sento que s'atura i pren tot el meu cos i lluitat contra aquesta sensació i assoliment derrotar-però ultimament abans de caure en el somni profund sent que algú abans de domri em dóna la volta i em porta al somni
març 25th 2011 at 21:28
sona ridícul però així és
març 26th 2011 at 16:52
Hola Omar, si entres al Fòrum o llegeixes els altres comentaris del Bloc veuràs que molta gent sent coses semblants a vós, és cosa de llegir detingudament, veure què símptomes s'assembla i després consultar a un Neuròleg explicandole tot això. Si és un especialista en somni no dirà que és ridícul sinó que has de rebre el tractament adequat.
Salutacions
Bella Dorment
abril 23rd 2011 at 21:22
Salutacions des de Puerto Rico. Encara que no he anat a un especialista a tractar la condició, em dóna la paràlisi de son des que tenia 17 anys; fa gairebé 20 anys. Al principi m'espantava perquè no sabia manejar i ho veia com una cosa paranormal. No obstant això, a través del temps he aconseguit controlar quan tinc l'episodi, al punt de analizarme i estudiar la meva conducta i el que passa quan, enmig de la paràlisi. Últimament m'ha estat passant sovint i he notat que sento un tipus d'electricitat o pressió en el costat esquerre ... àrea que em ve molestant fa ja un temps. Durant els meus anys d'estudis em passava sovint, així que entenc que es devia al fet que dormia poc perquè treballava i estudiava.
Em passa ja sigui quedant-me adormit o al moment de despertar. I si alguna nit he estat llegint o estudiant alguna cosa que em desperta molta atenció, en anar a dormir, per endavant es que aquesta nit tindré paràlisi ... i em passa. Els episodis també els he tingut durant petites migdiades.
Les vegades que menys he tingut episodis de paràlisi de son ha estat quan he estat sotmès a retines d'exercici diària. Bé, no s'espantin, molt autocontrol i aprenguin de la condició. Salutacions!
juny 3rd 2011 at 23:28
I sí, les teves descripcions coincideixen amb el petits passa a la majoria. espero puguis seguir amb bon humor i no t'afecti massa tot i que no acudeixis al neuròleg.
Salutacions d'Argentina
BD
agost 8th 2011 at 00:35
hola sóc victòria estic una mica espantada perquè el meu marit va tenir una paràlisi en ella veia q una figura el inmobilisaba. la meva pregunta és en la paràlisi es pot tenir transformacions. gràcies i salutacions
agost 10th 2011 at 22:21
Hola Victòria.
Probablement és una Al · lucinació hipnogógica les quals són molt freqüents Durant la paràlisi de son. Aquesta pot ser auditiva, visual o tàctil.
Salats.