En el breu temps que porta aquest Blog he rebut comentaris, preguntes, comandes d'ajuda i informació.
Encara que la mateixa malaltia ens porti al retraïment i la confusió, remarco un cop més la importància de comunicar-nos entre nosaltres per donar-li una sortida positiva.
Hi ha molts dubtes entre els afectats, no tots tenen narcolèpsia o no ho saben per tenir algunes de les manifestacions de la mateixa i no tot el quadre complet. Si és autoimmune, o potser un gen predisponerte i així segueix la llista de possibilitats.
Això és des del metge tècnic i com hauran llegit en els altres post l'espectre és molt ampli .........
La pregunta és: Què et passa a tu amb la malaltia o amb la incertesa si és que no tens diagnòstic?
Quins són els passos a seguir?
Com accedir a l'atenció mèdica?
Quins medicaments et recepten i no pots adquirir pel preu?
¿Necessitaries un terapeuta per alleujar el pes de la malaltia?
¿Trobaràs que els psicòlegs "interpreten" els teus símptomes quan aquests són neurològics?
Des de la AEN (Espanya) m'ha explicat Mar estan tractant de difondre a les escoles la informació necessària per entendre si la "falta de rendiment" pot obeir a la narcolèpsia.
He afegit un enllaç, el que Germán de Múrcia va crear donant ajuda a un alumne i em sembla una cosa digne de ressaltar, docents que investiguen les dificultats dels seus alumnes i els donen suport! Vegin-ho al costat dret de la pàgina.
Tots busquen respostes per tant el millor és que estiguem en contacte, de forma anònima si és el teu desig. Tot serà respectat en aquest espai i pròximament intentarem armar el grup d'ajuda, autoajuda, assessorament i una mica de batalla, perquè no ...
Et convido a que t'acostis, des del lloc del món on estiguis
No tinguis por descobrir què t'està passant, és l'única manera de viure millor
tengonarcolepsia@hotmail.com per totes les teves preguntes
Bons somnis i que descansin el millor possible!
Bella Dorment
juny 17th 2009 at 21:56
Gràcies a tots els que es van comunicar al mail, posteen seus dubtes!
Una abraçada
Bella Dorment
juny 18th 2009 at 20:21
Hola Joan, no veig motiu perquè t'inquietis, el teu enllaç serà restaurat és un tema amb el web màster que està rearmant l'espai. Ja estarà de nou.
Una salutació i ànim!
Bella Dorment
gener 10th 2010 at 07:28
HOLA
PATEIXO NARCOLÈPSIA DES DE SEMPRE, COSA que em va ocasionar CULPA, VERGONYA, LA FALTA DE COMPRENSIÓ I BURLA DE LA MEVA FAMÍLIA I AMICS.
ALS 30 I PIC em van diagnosticar "NARCOLÈPSIA" EL EL Intitut UNIVERSITARI DEL TECNION D'ISRAEL I EM medicar AMB Ritalina, COSA QUE EM VA DONAR QUALITAT DE VIDA. -
AQUI A L'ARGENTINA MALGRAT QUE ELS ESTUDIS QUE M'HAN FET DEMOSTRA QUE TINC GRANS TRASTORNS DEL SON, NO ASSOLIMENT QUE EM mediquin, I CREC QUE ÉS PEL COMPLICADES QUE SÓN LES RECEPTES QUE ENS HAN DE DONAR. -
PREGUNTES: A ON PUC ADREÇAR Que entenguin D'AQUESTA PROBLEMÀTICA? I SI EXISTEIX AQUI EN Bs.As. ALGUNA AGRUPACIÓ DE narcolèptics, I SINÓ SERIOSA BO QUE ENS agrupéssim, PERQUÈ "LA UNIÓ FA LA FORÇA"
Atte. SILVIA
gener 11th 2010 at 10:54
Hola Silvia, entenc / hem pefectamente teu cas. Aquí hi ha almenys dos o tres especialistes de la son que et guiaran bé. Quant a les reunions, nosaltres les fem. Vaig escriure a la dir del Bloc i dejá teves dades, et notifiquem quan és la pròxima.
Un afecte
Bella Dorment
gener 14th 2010 at 16:45
desitjo rebre informació sobre les reunions
gener 28th 2010 at 15:54
hola em dic marta i fa molt poc que m'han diagnosticat narcolèpsia encara que la pateixo des de fa 8años.me agradaria poder parlar amb algú que tingui la meva malaltia perquè necessito aclarir molts dubtes gràcies
febrer 18th 2010 at 18:27
Hola, em diuen Wifi i tinc 35 anys. Ja a l'institut em quedava adormit a classe, he tingut un parell d'accidents al volant i d'acompanyant tot és muntar al cotxe i quedar-me dormit, avui en dia no condueixo en trajectes llargs, m'és impossible llegir un llibre, més d'una vegada he donat amb la cara al plat durant el dinar. Fa uns 12 anys vaig començar a tenir uns somnis / malsons raríssimes, al · lucinacions, vaig començar a veure ombres que semblen un lladre o notar com et toquen i se sentin al teu llit a les nits. També vaig començar a notar fa uns 8 anys uns petits esvaïments en comptar acudits, es em "voltegen" els ulls i he d'aguantar els genolls, no he arribat a caure a terra però cada dia ho veig més prop perquè les catapelgias són cada vegada més intenses i amb més emocions diferents, això és el que més em preocupa. Mai he visitat el neuròleg però és evident que tinc Narcolèpsia. Acabo de descobrir aquest fòrum i us entenc perfectament, també em feia falta que algú em entengués a mi, sol rebut rialles i crítiques. Adéu, seguiré en contacte, una abraçada.
juliol 13th 2010 at 00:50
HOLA, TINC APROX. 6 ANYS AMB AQUESTA MALALTIA, FA GAIREBÉ UN ANY LI VAN DONAR NOM AL MEU PROBLEMA PERÒ TINC PROU DUBTES SOBRE COM SOBRELLEVARLA. ELS MEUS COMPANYS DE TREBALL NO TÉ IDEA del meu patiment, PERÒ SÓC VÍCTIMA DE COMENTARIS I BURLAS PER PART D'ELLS. HE TINGUT lucinacions, MEUS GENOLLS no han respost I HE ARRIBAT A CAER, DURANT UN TEMPS VAIG ESTAR medicada amb el Modiodal PERÒ i investigat I ES QUE NO HO HE PRENDRE PER MES DE 7 MESOS SEGUITS, ESTIC SENT ATESA PER UN NEUROCIRURGIÀ PER MITJÀ DEL ISSSTE , PERÒ NO HE SENTIT CANVIS SATISFACTORIS, AL CONTRARI EM QUITO EL MEDICAMENT I ESTIC SENSE ELL PER MES DE 2 MESOS, I EN OCASIONS NO puc mantenir DESPERTA. SÓC MESTRA DE PRIMÀRIA I HE NOTAT QUE EM AJUDA MOLT EL FET D'ESTAR EN CONTACTE AMB ELS MEUS ALUMNES I EN CONSTANT TREBALL DINS L'AULA. A Nayarit NO HE TROBAT AJUDA. VOLDRIA TROBAR UN LLOC ON EM PUGUIN ATENDRE COM ÉS. EM POTS RECOMANAR ALGUNA CLINICA ESPECIALISTA EN NARCOLÈPSIA A MÈXIC.
juliol 14th 2010 at 08:55
Hola Rocío, no entenc per què et van treure la medicació, ia més no sé per què diuen que no es pren per més de 7 mesos!! Jo prenc fa uns 4 anys, però n'hi ha que vénen amb això fa molt més temps .... Inicia una sessió a aquest Blog
http://www.narcolepsiamexico.com/
i ella segur que t'indica algun centre mèdic per a una altra consulta, no és just que hagis de detenir les teves activitats. Molt ànim i aquí estem per respondre't.
Un afecte
Bella Dorment
agost 24th 2010 at 09:09
bones sóc estudiant. fa temps que pateixo del desordre del son hi ha vegades que no em atur a tot el dia del llit ja que sempre tinc son. en classes hi ha moments que mareig i simplement em quedo adormit. també em quedo adormit al metro també son despert tom cafe per contrarestarlo però l'efecte només dura uns minuts. no eh anat a un metge perquè em revisi per que no li veia importància però està començant a afectar greument si algú em pot guiar estaria complasido salutacions des venezuela ^ ^.
agost 24th 2010 at 00:43
Hola Fran, no tinc dades dels centres de salut a Veneçuela, però el camí indicat és que li demanis al teu metge que et suggereixi un neuròleg i si és especialista en somni millor. És el camí a seguir per poder fer la teva diagnostiques i que millors teu estat, Molta sort i salutacions des de l'Argentina
setembre 10th 2010 at 23:34
HOLA, SÓC ROCIO; NOMÉS ME AGRADARIA SABER SI LA NARCOLÈPSIA ÉS UN TRASTORN PROGRESSIU, ÉS A DIR SI AMB EL PAS DEL TEMPS els lapses de SOMNIS VAN AUGMENTANT???????
setembre 17th 2010 at 21:19
Rocío, no hi ha prova d'això, crec que per contra, es manegen millor. Tingueu en de tota manera que no tots senten hipersòmnia, alguns destaquen els altres símptomes.
març 25th 2011 at 14:30
hola si us plau ayudenme tinc narcolepcia però no trobo cap metge de trastorns del son en Toluca mexico
abril 4th 2011 at 23:09
Lucy, en face ha un grup de Narcolèpsia Mèxic, Letty Herrera o Payito potser puguin donar-te algunes indicacions. Sort!
abril 5th 2011 at 13:23
desig saber les dades per poder demanar el certificat d'incapacitat a l'hospital pena.-gràcies
juny 13th 2011 at 12:41
hola, estic tan desesperada pels períodes de son que tinc ja no sóc funcional ara en el meu treball i he de mantenir-me econòmicament, lògicament això ha baixat molt la meva qualitat de vida va començar fa uns cinc anys, vull si us plau orientació. moltes gràcies.
juliol 10th 2011 at 0:02
Hola, la meva filla té narcolpesia ... m'agradaria saber que puc fer per tractar-la .. té 16 anys i des que tenia 8 mesos va començar amb alguns problemes com que es desmallaba o quedava adormida i la portava a l'hospital i la podien punxar amb el que fos i no despertava .. sempre vulgui saber el que era però mai em van donar una resposta concreta fa pocs dies li han diagnosticat narcolèpsia i em gutaria saber com fer un tractament ja que amb aquesta malaltia pot ser que no pot estudiar si us plau Respon-me al meu correu ... Atte Saray.