Un dia de des de la meva experiència vaig convidar a que tothom pugui postejar la seva.
L'atenció gratuïta o almenys amb aranzels hospitalaris era per a mi el més preocupant.
Insistint i fins cridant al web per mi i per tots va arribar la resposta.
INTRAMED, és un site creat per i per metges en el qual bolquen informacions actualitzades en diferents patologies i li va donar un lloc a la narcolèpsia.
La informació és interessant i sobretot fiable.
La part que a nosaltres, els cercadors de respostes a la nostra malaltia ens interessa és l'atenció mèdica i el diagnòstic precís.
Copio part de les dades, no oblidin que és el treball de INTRAMED que arriba a molts professionals. Agraeixo profundament a la Dra Maria Prats per permetre citar aquesta informació!!!
Narcolèpsia
També coneguda com:
Síndrome de Gelineau,
Narcolèpsia-Cataplexia,
Narcolèpsia amb deficiència de hipocretina.
La narcolèpsia és un trastorn del son relativament rar, però més rarament és diagnosticat correctament. El seu símptoma principal és la presència de "atacs de son", "inesperats i irresistibles" que es manifesten durant el dia. Aquests estan presents en el 100% dels casos i poden durar des d'uns minuts a una hora. Altres símptomes menys freqüents són la cataplexia o cataplexia (70% dels pacients), que consisteix en la pèrdua brusca i reversible del to muscular. Habitualment és parcial, limitada a la musculatura de la cara i el coll i la seva durada és molt breu (<1 min.). Els episodis poden desencadenar-se per una emoció intensa (ex,: riure, plor, ira). La paràlisi del somni (present en el 25% dels pacients), consisteix en la impossibilitat de realitzar cap moviment en les transicions entre el somni i la vigília estant la persona totalment conscient i desperta.
Les al · lucinacions del somni (presents en el 30% dels pacients) en general són hipnagògiques (a la transició entre vigília i son), i poden ser visuals, auditives o somàtiques, i són molt vívides. Tots aquests símptomes són manifestacions anormals o intrusió del son REM en la vigília. Tot i presentar excessiva somnolència diürna, el somni nocturn està interromput i solen abundar els malsons. Tot i ser considerada com una malaltia rara, la narcolèpsia és tan freqüent com l'esclerosi múltiple o la malaltia de Parkinson i és més freqüent que la fibrosi quística , encara que menys coneguda.
Centres de referència i especialistes:
"Centre Universitari de Neurologia: Dr José Maria Ramos Mejía"
El Centre es troba a l'Hospital Ramos Mejía, ubicat al carrer Urquiza 609, Buenos Aires, República Argentina
TE: 4127-0438 i 4127-0281
Lloc web: http://www.ramosmejia.org.ar/
El mateix funciona a la Divisió Neurologia, de l'Hospital Ramos Mejía de la ciutat de Buenos Aires, i la seva direcció és exercida pel Prof Dr Raúl C. Rei. La sol · licitud de torns per a l'atenció de pacients en les diferents subespecialitats es realitza en forma personal de dilluns a divendres de 8.30 a 11.30 hs. o als següents TE: 4127-0438 i 4127-0281.
El Consultori de Segona Opinió, funciona exclusivament per derivació mèdica, concertant els torns amb el Dr Alejandro Giachino.
S'atenen tot tipus de malalties neurològiques, existint consultoris especialitzats en:
- Epilèpsia,
- Moviments Anormals,
- Cefalees,
- Malalties Vasculars,
- Neuroimmunologia,
- Trastorns cognitius i Demències,
- Malalties Neuromusculars,
- Malalties Desmielinitzants,
- Miastènia Gravis,
- Malalties de motoneurona,
- Neurogenètica,
• Patologia del Son.
Ara els salutació una vegada més i espero segueixin comentant les seves experiències i necessitats. Podem veure que estant "desperts" aconseguirem l'anhelada "qualitat de vida" Que tinguin bons somnis
Bella Dorment
juliol 1st 2009 at 06:06
cal saber aquests llocs per atendre'ns. També voldria saber si en el meu cas que prenc modafinilo puc tenir més descompte si vaig a un hospital Ara compro tot particular perquè el meu neuròleg no és de la prepaga que té la meva família, no accepten atenderme perquè és una malaltia preexistent encara que mai me la havien trobat . Ells pensen que potser és genètica i no la cobreixen. A vós això et va passar? en un altre post vas dir que et van treure un hospital privat, és el mateix?
Gràcies!
Martha
juliol 3rd 2009 at 09:53
Holas, el motiu de la meva sobtada desaparició està explicat en aquest post que acabo de deixar al narcolepsia.com.
Volks Wagen ...
Jo tinc un sedan blanc de la marca Volks Wagen, un clàssic 1980 amb tantes bonys, que alguns dels meus amics es riuen de mi dient-me que el rento a pedrades. Vostès i jo saben, però, que mai el rento, i aquí avui confesso, que amb prou feines ho mantinc en les condicions mínimes per funcionar.
En aquest vehicle vaig tots els dies a la feina, i ni tan sols en els moments més terribles d'aquesta ronyosa malaltia de la son meva, vaig renunciar a utilitzar-lo, a compte i risc de la meva vida, i de les vides d'altres; ¿irresponsabilitat?, Tal vegada.
¿L'autobús?, I afegir dues hores més al calvari de la diària jornada de treball?, No senyor, això no; ¿egoisme?, Potser.
Dels carrers, carreteres i vialidades de la meva petita ciutat (que bé pot qualificar també com un poble gran) que condueixen al meu lloc de treball, escollia aquelles menys transitades, i procurava guiar a baixa velocitat.
Òbviament, conduir a menys, la gran majoria de les vegades no era possible, ja que gairebé sempre em llevava tard després de colpejar violentament de cent a mil vegades el botonet, que en qualsevol rellotge despertador fabricat a la Xina, té inscrita la llegenda "snooze".
Tampoc era possible, evidentment, sempre conduir en despoblat, per a aquests moments, procurava inventar mnemotècnies per tal de no oblidar l'encreuament de vianants, el creuer (amb o sense semàfor), o qualsevol altre obstacle que em pogués enfrontar amb un vianant o un conductor amb pressa i iracund, vianants i conductors amb pressa i iracunds de ciutats petites que imiten a vianants i conductors amb pressa i iracunds de grans ciutats.
"Després del pont passar vés amb compte amb l'escolar", com eren els meus mnemotècnies, o almenys així van haver d'haver estat, de què serveix una tècnica per recordar si tens tant somni que no pots concentrar-te per aconseguir memoritzar tres paraules al fil? , ¿escriure?, i llegir les mnemotècnies manejant?, ¿no seria afegir una mica més d'estupidesa a la mera estupidesa de manejar amb son?
- Chinga teva mare! -, Em va cridar un vianant amb pressa i iracund al qual vaig estar a punt d'atropellar. Aquesta frase, aquesta frase, aquella frase (ja que els pronoms són també qüestió de distància) és la màxima ofensa que un mexicà pot proferir cap a un altre mexicà. A Mèxic, fins i tot, tal insult existeix en versió musicada i també en versions menys refinades com en chiflido (xiulet) i en clàxon.
Parèntesi: és estrany, de fet és interessant, que perquè un mexicà aconsegueixi ofendre a un altre mexicà, sigui suficient amb recordar el buit d'on va provenir.
En fi, vull dir amb tot aquest choro (verborrea), que així com a la meva auto Volks Wagen, des que sóc un més (dels pocs) malalts del son, a res vaig renunciar: vaig seguir treballant (no tenia opció), vaig estudiar un màster, vaig aprendre l'idioma anglès (encara que no ho entenc, ni el llegeixo, ni el parlo, ni ho escric), vaig aprovar tres de vuit matèries d'una especialitat en computació (que algun dia, potser, acabaré), i també em vaig casar (potser això és l'únic que té explicació, doncs bé és sabut que per casar-se alguna cosa s'ha de tenir de malalt).
La qualitat amb la qual hagi acabat tot allò és tema d'un altre conte, avançament però, que no vaig bé de marit (li robo aquesta darrera frase al Flaco de Úbeda, de qui alguna vegada vaig ser seguidor incondicional).
Epíleg: a conseqüència de la meva neciesa, fa alguns dies em vaig estrenar com a pare. Pel futur d'aquesta bonica nena, avui tremolo de por ...
De la ploma del que dorm sense somiar, Lord Bell Dorment.
juliol 5th 2009 at 00:05
Felicitacions Lord Bell Dorment, les meves salutacions per a aquesta nena!! Se't estranyava per aquí i veuràs que hi ha novetats, s'han contactat amb nosaltres de Intramed, la sempre batalladora Mar des de l'AEN segueix a full, tant que no sembla que tingués somni! És així, tenim per moments una lucidesa que excedeix (vagi humilitat) a la de la resta i hi ha altres en què la memòria RAM juntament amb el REM ens juguen males passades i hem de recórrer a la mnemotècnia .... tot i que tinc dubtes amb això. He comprovat que estant tranquil · la, sense pressions de la vida quotidiana (treball, portar el ordre a la casa, llegir, estudiar i portar-nos a nosaltres per la vida) la memòria funciona molt bé.
Però som aquí, amb "responsabilitats" i l'autoexigència de voler fer-ho tot bé, no sigui cosa que pensin que no podem .....
Quan era noia i estudiava piano la meva mestra deia que era Mozart, però després es va penedir de les seves dites ... ha ha ha és que les meves classes eren després de l'escola, després de dinar i .... hagués volgut migdiada i no ho sabia ni jo! ! Es em barrejava el pentagrama i sentia que "oblidava" la diferència entre la corxera i la semi .... després va passar amb guitarra ... després amb anglès ... després amb ....
La poesia en el meu cas és el fil conductor, com fil d'Ariadna, entre el meu cervell i jo. Les paraules té el ritme minimalista de les imatges del semison i fins vaig arribar a publicar!!
No tinc cotxe i excepte en la ruta no m'agrada manejar a la ciutat, clar que quan tingui la sort de mudar-me a una ciutat petita penso fer-ho, si fem servir bé els nostres ritmes podrem manejar un acte.
Una vegada més celebro el teu estil literari, podries donar un seminari sobre mètodes per despertar? Jo estic posant 3 alarmes, la telefònica és la quarta i no sempre assoleix, descomptant els dies en que dues hores abans ja estic en peu dubtant si seguir dormint o declarame guanyadora, per aquest dia, sobre els rellotges.
Benvolgut, rep una gran salutació des de l'Argentina. Per cert, ets Lord!
Bons somnis
Bella Dorment
juliol 5th 2009 at 00:20
Hola Maria Martha, perdó que vaig demorar en respondre't. Hauries d'anar potser a l'Hospital de Clíniques o un altre, veure un neuròleg i explicant la teva situació demanar una derivació al Ramos Mejía. Això que vaig escriure en el post no és meu, és una informació que cito d'excel · lent font tal com ho explico.
Sí a mi em va passar quan una metge em va suggerir que em associï al Htal. Britànic. En el qüestionari d'admissió, vaig explicar el que em passava i que no ho entenia bé.
Encara que tenia una primera polisomno ... no hi havia opinió contundent. És a dir: no podia afirmar que tenia Narcolèpsia, s'entén?
Faig la consulta en neurologia a la qual assisteixo amb una nota d'un psiquiatre que diu que no pateixo de cap alteració psicològica i que davant la sospita de narcolèpsia es demana test de latències. Quan vull autoritzar els mateixos es demoren ... als dies rebo una crida dient-me que quedo exceptuada dins el pla dels serveis de neurologia per ser aquesta una MALALTIA PREEXISTENT. Òbviament em vaig esborrar d'aquest hospital ja que havia pagat quotes per haver-me admès encara quan li vaig explicar a la promotora que "alguna cosa" tenia. Crec que amb la quota m'estava pagant l'estudi, sobretot quan no cal repetir molt, només hagués requerit una consulta cada tres mesos, descompte en medicaments ... molt poc, no?
Espero segueixis els passets que et portin a una cobertura!
Una salutació
Bella Dorment
juliol 6th 2009 at 09:30
Hola Bella Dorment
¿Fil conductor? Digues-me de quina obscuro llibre vas treure aquest parell de paraules, i llavors et diré si tenim quatre coses en comú.
Salutacions de nou.
juliol 14th 2009 at 05:56
Bell Dorment, de quin llibre? no ho sé, serà el reultado del llegit i el somiat, així des d'una part del meu cervell surt un fil que condueix a la meva mà en l'escriptura. Cre que les sensacions de la paràlisi del son poden anar des de la desesperació fins a la contemplació (em vaig posar Zen) de les mateixes i les paraules, si les paraules ens van traient d'aquesta foscor, després queden en el paper, poema o prosa. Per a altres suposo serà la pintura o la música.
Una salutació Lord
Bella
juliol 14th 2009 at 12:52
Hola Bella Dorment
Per aquesta temporada meus rars mals s'intensifiquen, els juliols de cada any signifiquen per a mi l'inici d'una costa somnolenta que durarà fins a mitjans de gener de l'any següent. Això em posa del mateix humor que un ós que busca i no troba una cova per hivernar. Aquesta estranya característica del meu estrany mal és, potser, l'estranya raó per la qual un estrany metge em diagnostiqués, un estrany dia de juliol de 2007, un patiment igualment estrany, síndrome de Kleine-Levin.
"Fil conductor" són dues paraules que apareixen en un llibre que no has llegit i no has de llegir. No el coneixes perquè evidentment ets molt jove, jo el conec, perquè sóc més vell i perquè vaig estudiar en una facultat amb un pla d'estudis terriblement anacrònic. Aquest llibre va ser originalment escrit en alemany per un vell barbón la fotografia actualment s'usa per espantar als nens, però són també cada línia d'aquest llibre (en realitat és un conjunt de llibres) la vaig llegir a consciència i les seves paraules em van calar profund.
Si la narcolèpsia és una malaltia rara, el Kleine-Levin és una malaltia raríssima, que afecta nens i adolescents homes, encara que en les seves manifestacions més capritxoses s'ha trobat en adults, dones i fins ancians. No es coneix una causa específica d'aquest patiment, es pensa que en la majoria dels casos acaba cap als trenta anys, es tracta amb liti i modafinil, difícilment jo pateixo Kleine-Levin.
Encara conservo molt de la influència del vell barbón: escolto música de Silvio Rodríguez, ús platja amb la silueta del seu compatriota aquest de la boina de l'estrella vermella, del guerriller boig que van matar a Bolívia, deixo créixer els cabells i la barba per setmanes , crec que aquest món pot ser millor (sense l'ajuda dels gringos), i em trenca el cor quan els B56 buiden els seus ventres sobre la ciutat de les mil i una nits (la frase és d'Ismael Serrano).
Tanis Burnett té Kleine-Levin i s'assembla a tu en molts aspectes. Tanis és una jove canadenca amb una rara malaltia de la son, té un gran interès tècnic en els detalls del seu patiment i, a més, dirigeix un fòrum d'ajuda a persones amb la mateixa malaltia, és possible que ja hagis sentit a parlar. A diferència, el fòrum de Tanis està patrocinat per la KLS Foundation, ja Tanis la escoltaràs dir coses com: "When I am in a episode I reba help from the social welfare programmes of Canada state". Well, Tanis live in other kind of country.
Com sigui, crec que és una bona idea que facis contacte directe amb Tanis Burnett, tota la informació necessària per aconseguir-ho està en http://klsfoundation.org/ , l'únic assumpte és que hauria de ser en anglès. Si tu saps parlar, o només escriure en anglès, doncs res, si no, doncs no veig el problema doncs és molt el que tenen en comú i molt el que tenen per compartir. Crec a més que Tanis va un passet endavant i, des de la seva experiència, podria ajudar molt a tengonarcolepsia.com.ar que és el que ens interessa.
Però fora d'això, estic segur que Tanis i tu poden arribar a ser molt bones amigues i, potser, en un futur, cadascuna fer un viatge de mig continent per conèixer-se, potser, a Panamà.
Tot i sóc marxista del corrent progrouchiana.
Bell Dorment.
maig 18th 2010 at 20:20
Tinc un diagnòstic presumptiu d'narcolèpsia, prengui modafinilo per 10meses + - i em va fer menys efecte que una aspirina, raó per la qual deixi el tractament i de visitar al Dr La pregunta és la següent, que em queda per fer, hi ha algun tractament que em permeti almenys tenir 8 hores de vigília al dia? de part d'algú que s'encuntra cansat, de dormir, sense descansar. des de ja moltes gràcies
maig 19th 2010 at 23:26
Ramiro, es pot tenir 8 hores de vigília, això és ajustant els horaris, no sempre l'hora en què es pren el modafinilo és l'adequada. Cal veure com són les teves rutines en el dia per saber si et convé prendre-ho i / o afegir alguna cosa que et faci descansar de nit amb profunditat, és a dir, descans real. Fixa't si no pots replantejar el tema. I al altre que preguntes, hi ha teràpies alternatives que funcionen, depèn per què de tot el que et passi i si qui la indica sap moooolt. Si confirmes el diagnòstic, potser seria l'ideal per sap si no és altra cosa, dins de les hipersòmnies. I aquest tema, als professionals adequats.
Migdiades igual són necessàries ...!
Molta sort i vaig seguir en contacte amb nosaltres en el fòrum ...
Bella Dorment
agost 17th 2010 at 09:24
mirin a tots els nois que estan aqui jo sóc d'Argentina i els vull dir a tots que hi ha un Déu gran i poderós que els pot curar d'això i moure tot el dolent que tinguin, AMI em va curar TOTALMENT JO TENIA EPILÈPSIA I recorregut anys i anys per tot arreu fins que la meva mare em va portar a l'església la qual jo mai volia anar sol anava per conformés la meva mare, bo si algunoleyo això ja no puc seguircontandoporque estic treballant lesdejo meu mail,, ivan1_nos @ hotmail