Després d'una interrupció en l'escriptura torno relativament acord en haver enviat adreces de llocs públics responent a les preguntes que rebo.
El meu homònim Lord Bell Dorment, des de Mèxic, sembla estar més actiu, encara que no ho cregui, i interessat en el nostre tema.
Ja sabem que això teu va pel somni idiopàtic, Corregeix-me si no és així ....
Els meus col · legues de la son i la paràlisi, ja sabem força coses, tenim dades, detalls científics, neuròlegs que col · laboren desinteressadament però ...... falta el petit gran salt.
Major comunicació entre nosaltres.
Comprenc que la majoria necessita l'alleugeriment de trobar l'altre costat del teclat algú que pateix aquesta malaltia però si no ens unim seguirem sent una minoria silenciosa, en alguns casos sofrents i desesperançats.
M'alegra que això els serveixi però quan vaig dir que érem un fantasma per les Obres Socials o les Prepagas va ser amb la intenció que deixéssim de ser-ho. Res de sumar-se a Voluntari de Fantasma, XXD!
No canviarem res, ens seguiran mirant com a bestioles rars i tindrem discriminació laboral, familiar i ens convertirem en zombies per voluntat pròpia.
Els espanta la idea de rebre un tractament amb medicació? Gran problema, sense tractament no s'alleuja.
Els espanta la idea de ser vistos per la família com a ens exòtics? Un altre problema, sembla que senten "culpa" per patir-
La por és un invasor i no ve d'un altre planeta, està molt bé fomentat des d'un principi tàcit que et corca a cau d'orella dient que "no sos igual als altres".
I ja he dit que hi ha casos pitjors en què es pensa en exorcismes, per sort l'edat mitjana va quedar lluny i no hi ha foguera per a nosaltres ...... encara que molts dels correus que rebo relaten situacions dures.
Jo vaig passar i pas per moments confusos, record cada un dels neuròlegs que vaig visitar i les proves amb diferents medicaments.
No es pot negar més la informació, no m'agradaria que els passi com a altres que, en interminable pelegrinatge, van de metge en metge, al psicòleg, psiquiatre, vident o el que sigui per arribar finalment a un neuròleg .... aquest ha de ser el començament i no el final.
A tots els que van escriure moltes gràcies, això val la pena si almenys un de vosaltres se sent entès.
Ens reunim aviat.
Gràcies a Bell Dorment, el meu homònim de Mèxic per ser la veu més activa d'aquest Bloc ja Mar, novament, que des de Madrid vol unir a Llatinoamèrica i treballa molt per això incansable malgrat la son .......!
Llavors els salutació, Belles i Bells Dorments, els convido a llegir tota la info. del Bloc ja que es comuniquin.
Aquesta és una malaltia de la son però ... compte! no creguin que estem adormits ...
Bella Dorment
agost 5th 2009 at 20:07
Hola, m'agradaria explicar la meva experiència. No es tant de el tema. Em passa fa 2 anys i em veu un neuròleg i estic bé tot i que és parlar amb altres el que m'agradaria. No vaig conèixer molta hente amb això. Una salutació. Me'n vaig a contactar en privat amb vostè.
Alícia
març 13th 2010 at 01:03
hola, també tinc narcolèpsia i visc a mèxic, dfyo la pateixo des que recordo però me la van diagnosticar el 2000, posa't en contacte amb mi.
abril 20th 2010 at 18:35
Hola, a tots saludis, realment interessant aquesta pàgina.
Els explico que després de 3 anys, em vaig adonar que sóc Narcolepsico, o sigui avui. Em pot interessar molt després de que es em presento la situació a mig dia, quan reaccioni. Vaig començar la meva recerca a Internet, després d'una extensa recerca, vaig trobar això de la Narcolèpsia, vaig pensar que el que em succeïa no tenia explicació, tot era molt fort, no es comenti a molts dels meus coneguts, pel simple fet que sentia de que pensarien que estava boig, o simplement anaven a justificar alguna cosa similar, que deixaria per entès, que mentia.
He vist i llegit infinitat de blocs i pàgines, realment concordo amb aquesta malaltia, per símptomes que es donen, crec que és molt obvi. Enrealidad crec que em sento més alleujat sabent que no és alguna cosa fora del comú que només pateixo, va arribar el dia que arribi a escoltar veus, i molts dels símptomes enrealidad padesco de 26 símptomes, i va ser tant en una situació que vaig pensar anar a l'església, però gràcies per donar-me resposta a aquesta situació ...
desembre 28th 2010 at 03:03
Hola Bella! estona sense saludar-te! són gairebé les 2 am i bo, l'insomni fa presa de mi, no és estrany, i menys si per la meva ment moltes reflexions i fantasmes em abunden! he d'admetre que encara sento "culpa" por i si, em sento diferent, no només per la narcolèpsia sinó per mes cosetes rares que tinc respecte a salut gral.Aveces voldria ser normal, i no haver de donar tantes explicacions, "normal" que és això? aquestes confusions m'acompanyen molt seguit, després, agafo força i seguretat i aquí vaig altra vegada, és com un "puja i baixa" és com si volgués aïllar del món ordinari, sento que no encaixo! anar-me'n a "Narcolepsilandia" veí país d'altres que no em vindrien malament, malauradament aquests llocs no existeixen i cal "encaixar". Tu saps que tinc decidit no prendre cap "còctel" de medicaments i írmela portant amb migdiades reparadores, però, sento com els meus familiars i amics no deixen de jutjar, fins i tot encara que no diguin res, sento que no li dono GUST a nadie.Es frustrant! En fi, només volia desfogar-me una mica, veig que t'escriuen des de Mèxic? On s'amaguen? em sento SOLA.
desembre 29th 2010 at 22:26
Hola Letty, ens passa una mica el mateix, si existís aquest lloc on unes dues migdiades per dia fossin "naturals", els malsons les eliminéssim en l'hora posterior en despertar (amb calma i relax) seria millor.
Tots diuen entendre però a la llarga això no passa, cal estar en els nostres sabates ....!
Seria simple si poguéssim treballar les hores que estem a full (són unes 6) la resta del temps per viure, tenir els nostres projectes i sobretot: res de culpes. No vam decidir això, com ningú decideix tenir diabetis, ni una altra malaltia neurològica. Als familiars cal regalar una làmina amb l'hipotàlem, dins d'aquest els dibuixem poques orexines i després ampliem amb altres cosetes que vénen amb la narcolèpsia. En fi, entenc la teva soledat. Un es pregunta si som tan aptes per a comunicar-nos, investigar la malaltia, fer blogs i etc, per què li costa tant entendre la gent? No et preocupis, són els mateixos que volen ser entesos per les seves malalties i nosaltres els escoltem!
Et pas un bloc de Mèxic
http://www.narcolepsiamexico.com/
Potser puguin fer alguna cosa en conjunt amb aquesta noia. De tota manera vaig seguir convocant des del face de la Bella, ja apareixeran!
Que comencis bé l'any i els somnis sigui propicis. Bon any a toooods els narcolèptics!
desembre 3rd 2011 at 21:46
sóc mestra tinc un alumne amb diagnòstic de narcolepsia.como procedir quan es troba en període de son. ajuda si us plau
desembre 26th 2011 at 0:06
Hola, no es el teu nom ni si sos d'Argentina o un altre país. Hi ha molts professors, especialment a Espanya, que han donat un espai als seus alumnes i els van deixar portar un ritme propi. Una persona amb narcolèpsia té la capacitat per a qualsevol tipus d'estudi, però no és aconsellable que després de diverses hores de classe, quan entra en "en baixa" i episodis REM se li demani tota la feina. Ha de quedar per l'altre dia. Seria interessant que parlis amb els pares i amb el metge tractant i en especial amb el teu alumne, entre tots s'arriba a bon terme. Salutacions
desembre 26th 2011 at 19:51
Hola, Bella Dorment, no se si és el lloc correcte per preguntar, però segueix caminant el fòrum (narcolepsia.com.ar)? perquè no es pot entrar a la pàgina. La veritat que necessito preguntar, no recordo a qui era que m'havia dit de passar-me llocs per anar-me fer estudis a l'Argentina, i jo li vaig dir que primer anava a acabar de veure unes coses i després li preguntava bé. En tot cas et pregunto a vós, jo tinc una sensació de son constant com un hipersòmnia i prengui modafinilo (vigicer a Argentina) i no em va fer cap efecte, inclusivament amb una pastilla (200mg) i no es que pensar. Encara que preferiria comentar-li bé en el fòrum per la seqüència més que res, així que espero la teva resposta. Gràcies.
desembre 27th 2011 at 11:41
Hola Jonathan, el Blog i fòrum van ser hackejats, i es va perdre la part de Fòrum. Per ara és complex posar en funcionament novament. Si no vols que es reflecteixi la teva consulta podem escriure a tengonarcolepsia@hotmail.com
Et bestreta que els llocs gratuïts dels que em van parlar un és l'hospital Posades i crec (a confirmar) que el Ramos Mejía té unitat del son en especial quan és segona opinió perquè ja vas ser atès a l'Hospital de Clíniques ...... encara que crec que el Clíniques no té polisomnógrafo!! La resta dels llocs, n'hi ha seriosos i no tant, perquè poden tenir equips però cal avaluar i fa uns anys vaig anar per l'obra social a un lloc espantós
, Només hi havia el mini portàtil polisomnografo i no tan sols van tancar bé la porta, és a dir que escoltava la tele dels que ho feien, el telèfon .... en fi, el menys seriós. Després un dels més reconeguts és l'Institut Fleni, però cal veure si tens medicina pre paga o alguna cosa així. Particular no és molt barat res dels temes de la son, els estudis són cars. Salutacions!
desembre 28th 2011 at 0:21
Realment no em molesta preguntar aquí el tema és que perquè s'entengui bé hauria d'explicar tot i si podia seguir millor, però no importa et pregunto a vós.
El públic o obra social mmmmm ... em sembla que em va a complicar per la llunyania que em queda (visc a zona sud, Berazategui) i l'obra social estava complicada encara vaig aconseguir treure bastant. Però decímetres una cosa ¿el Fleni és recomanable, més que res per a la consulta? perquè el meu problema és el diagnòstic, perquè jo els torno boig als metges perquè no saven que dir-me. Llavors jo necessito anar a un lloc on tractin el somni i sàpiguen tots els problemes que pot haver.
En síntesi, el Fleni ¿i altra opció? ¿L'hospital alemany o l'IFN (institut Ferrero de neurologís) els coneixes?
PD: Saves d'algun cas que hagin pres modafinilo i no faci cap efecte?
Gràcies per la resposta.
gener 7th 2012 at 12:12
Hola, jo sempre tracte es saber en quins llocs podem tenir atenció gratuïta hospitalària. Hospitals com l'Alemany, Britànic, Italià i altres tenen unitats de la son, hi ha molts més. No m'atreveixo a recomanar perquè a cada persona li ha resultat una experiència diferent. L'institut que esmentes no el conec, intentaré informar-me, però si és privat estem en la mateixa, si no es té obra social o pre-paga es complica.
Quant a l'ús del modafinilo, crec que això ho ha de dir un metge, potser no serà la medicació adequada encara que es tingui hipersòmnia en aquest cas recepten altres.
Salutacions!