Quants som? Impossible saber-ho, en la mesura que es van acostant alguna cosa ens diu que hem de ser uns quants, trobaran les estadístiques en aquesta pàgina i en els links de la mateixa.
Diuen que els gossos dòberman la pateixen, diuen que els gats cauen tan fàcilment en el somni REM com nosaltres, va dir Kurt Cobain que la tenia diagnosticada ... i em pregunto si de cas el diagnòstic del vocalista de Joy Division, Ian Curtis no haurà estat tan erroni com el de molts de nosaltres.
Jo mateixa vaig ser medicada amb Carbamazepina per una suposada "epilèpsia del son".
El grup s'està formant i jo Bella Dorment, gairebé amb la mateixa edat que el personatge de Disney em sento bé per tenir la resposta favorable de vostès. Van ser molts anys de silenci .......
En aquesta primera trobada, el meu company d'afecció em diu que no ho comenta massa i que pocs entenen ... i això ho multipliquem, perquè ens passa a tots.
Ens seguirem reunint i els que no van poder aquest cop, vindran en la propera trobada, anem a donar-li una mà als que no saben què els està passant i pateixen ....
Necessitem treballar i estem obligats a amagar la malaltia (no és el meu cas) per què altres persones poden faltar dos dies per un atac hepàtic després d'un Asadito amb chimichurri, però no estaria ben vist que faltem per haver tingut una terrible nit? Encara que això ens pugui passar amb tan poca freqüència com un refredat, un parell de cops l'any.
Ja els vaig comentar el preu del modafinilo i que la caixa que només porta 20 comprimits costa $ 90 i amb Obra Social un 40 o 50% menys ... Per què? Perquè no forma part del PMO.
Senyors del MINISTERI DE SALUT, OBRES SOCIALS SINDICALS O PRIVADES, a veure si us plau s'assabenten que això és irreversible i que si calculen que el mes té 30 dies estaríem en més de $ 300 per mes, d'acord a cada cas.
Ara que ho penso millor ... si és irreversible i permanent, estic sent una segura font d'ingressos per a alguns laboratoris?
M'encantaria parlar amb ells i fins a participar en les noves troballes químics, seria intel · ligent i interessant que acceptessin un acostament. Vaig escriure al laboratori BETA fa uns mesos però no em van respondre ... no haurà arribat el meu e-mail.
Estan convidats a participar si sospiten que poden tenir els símptomes que s'expliquen en la informació.
Anem, no s'adormin .....!
Bella Dorment
PD: li envio el meu agraïment al Dr Claudio Podestá qui va respondre amablement les meves e-mails.
Em va entrevistar a l'Institut Fleni l'any 1993 i, davant el qüestionari previ a la polisomnografia, en esmentar cadascun dels símptomes que patia des de la infància vaig pensar que estava davant d'un vident! (Una broma respectuosa)
http://www.esleepargentina.com/
agost 18th 2009 at 17:20
hola a tots! hola Bella Dorment, ja fa un temps sense donar senyals de vida, però aquí segueixo!! Vull acompanyar-te en aquesta aventura!: La narcolèpsia cal conèixer i nosaltres mateixos que la patim hem d'aprendre a acceptar ia superar com bonament puguem, cadascun amb el seu grau de hipersòmnia, de cataplejias ... i en les seves circumstàncies personals, socials, familiars, laborals ... però JUNTS, unint les nostres forces aconseguirem MOLT més.
Una salutació molt forta des de Madrid, Espanya.
http://www.narcolepsia.org
agost 23rd 2009 at 12:15
Hola Mar! Gràcies per les teves paraules, t'imagino acabant les vacances de l'estiu espanyol. Et segueixo tenint al corrent de les reunions de pas et faig una pregunta que ve d'una xerrada amb un "col · lega" .... la calor t'afecta? Si no tens una bona ventilació en un dia d'estiu, sos més propensa a patir algun dels símptomes? Per a mi el "suport" que es produeix per a qualsevol a l'estiu, augmenta la meva narcolèpsia.
Una abraçada des de l'Argentina!
Bella Dorment
agost 26th 2009 at 00:38
Hola! Doncs mira que no només augmenta el meu somni durant el dia sinó que la calor no em permet dormir ... en comptes de tenir els despertars inconscients, es tornen conscients i es fan insuportables els malsons! ufff! així que ara amb l'onada de calor que estem patint per aqui, estic desitjant que arribi la tardor!! Besossss