En el meu recorregut per alguns Blogs vaig trobar que, sorprenentment, la paràlisi del son no és considerada pels qui la pateixen com a part d'una afecció.
Per tant va un altre repàs i per als nous lectors pot servir d'ajuda.
La síndrome de Gelineau o Narcolèpsia es caracteritza per:
Excessiva somnolència diürna (diferenciada d'altres hipersòmnies)
Cataplexia
Paràlisi del son
Al · lucinacions hipnagògiques i hipnopómpicas
Les al · lucinacions que es produeixen entre vigília / son i son / vigília són les hipnagògiques i hipnopómpicas.
Hi ha una tendència a barrejar-la amb fenòmens "paranormals", "possessió diabòlica" i fins "abduccions extraterrestres" ......
Cada vegada que entrem en el somni (no vaig a aprofundir sobre les etapes del mateix) les persones que patim això, podem començar a "somiar" ni bé tanquem els ulls. Anem deixant de poc el lloc conscient i entrem en un espai que pot semblar fantasmal. Si en aquest moment sobrevé la paràlisi, estem com en dos plans a la vegada, somiant i escoltant el que passa al nostre voltant. No podem articular paraula i si de cas creiem que estem movent alguna part del cos en l'intent per despertar ... petita desil · lusió en veure que no vam fer res d'això, seguim recolzats en la mateixa posició.
No ens vam moure, no encendre el llum, no cridem a ningú (almenys no va sortir la veu de la nostra gola). Potser sentim fins a alguna contracció a la cara, producte d'aquest desesperat intent per sortir. Hi ha sons, com grinyols, passos o veus, brunzits que semblen generats per alguna cosa mecànic (exemple: una màquina serradora)
Podem sentir una presència "invisible" i que s'enfonsa nostre llit com si algú s'assegués al nostre costat. Hi ha una lleu dificultat per respirar per la paràlisi dels músculs voluntaris.
Si algú ens crida pel nostre nom o simplement ens toca podrem sortir amb més facilitat d'aquest tràngol.
Estem envaïts pel terror, això ja ho saben tots, i amb el temps un entén l'absència de perill però ningú pot sentir-se còmode tenint el cos totalment paralitzat i conscient d'això.
Les al · lucinacions es diferencien i amb molt de la que es presenten en els casos de psicosi ia això s'hi arriba per mitjà dels estudis que realitzen els neuròlegs especialitzats en el tema, una avaluació prèvia i la posterior conclusió i inici del tractament.
De quantes paràlisi tinguis a la nit, en la setmana o al mes depèn la qualitat del son.
Com no entendre l'excessiu son diürn quan així va ser la nit?
El somni està fragmentat amb diversos despertars involuntaris, ens adonem o no, per tant i després de la qual relatat un es desperta amb el desig de tornar a dormir per recuperar-se de tot!!
Però no és així, hem d'aixecar i emprendre les nostres activitats quotidianes.
Els antidepressius (com la inipramina) van a alleujar la cataplexia i la paràlisi, el modafinilo mantindrà nostra vigília en un grau relativament acceptable (no és una panacea!) I és igualment recomanable fer unes petites migdiades de 15 ', encara que hagis de marxar de la teva classe o prendre't el temps de dinar a la feina.
És important que quedi clar per als afectats i sobretot per als familiars, amics, companys d'estudis o de treball, parella, i altres persones que ens envolten en la vida quotidiana que, el que s'ha descrit no pressuposa una disminució de la capacitat intel · lectual del individu. Els ritmes són diferents, potser.
Es necessita un altre temps, si és que poguéssim explicar el concepte de temps, ja que de vegades aquest es dilueix sense que tinguem consciència de com va passar. Potser com el concepte de "la durée" en Bergson ... però aquest ja és un altre tema.
Els salutació i que dormin el millor possible ...
Bella Dorment
Vull agrair al Llic Carles Maria Jordan, Coordinador de la Unitat per a persones amb Discapacitat i Grups Vulnerables del Ministeri de Treball.
Vaig ser rebuda tant per ell com per la seva secretària amb dedicació i amabilitat. Parlem d'aquesta malaltia i vaig poder saber sobre les diferents tasques que ells porten endavant per a la inserció laboral. Moltes Gràcies!
setembre 14th 2009 at 02:51
Hola Bella Dorment i hola a tots els altres! La primera vegada que vaig sentir la paràlisi del son, vaig creure confiada que alguna presència sobrenatural caminava per la meva casa, vaig passar por i vaig estar diversos dies esperant que em tanqués de cop i sola alguna porta o s'encenguessin els llums o veiés alguna silueta fantasmal. Això no vaig arribar a explicar mai, per un altre tipus de por, el que em titllessin de boja. Encara no sabia que era la narcolèpsia i en cap moment se m'hagués ocorregut associar aquestes situacions amb el somni que passava durant el dia ... Hi ha hagut ocasions que he sortit del tràngol escoltant, per fi, els meus propis crits, després de "eterns segons" intentant cridar i moure perquè estava segura que el meu nadó estava demanant-me auxili. Un cop desperta era conscient que tot estava en calma al meu voltant. És bo saber que és un símptoma més d'una malaltia, ja que t'ajuda una mica a entendre aquest tipus de situacions. Una salutació i fins prontooooooooo
setembre 14th 2009 at 13:01
públic usualment temes relacionats amb alteracions genètiques, entre els quals pot afegir-se la narcolèpsia ... Una cordial salutació. Cerasale
setembre 15th 2009 at 22:20
Gràcies pel teu interès, t'enviaré un correu per ampliar el tema
Una salutació!
BD
setembre 15th 2009 at 22:26
Hola Mar! Se't estranyen sempre per aquí ....
Hi ha alguna cosa MOLT IMPORTANT pel que dieu:
"Això no vaig arribar a explicar mai, per un altre tipus de por, el que em titllessin de boja"
A mi ia altres ens va passar el mateix ... Tenés idea de quanta gent no ha estat diagnosticada per això? Alguns estaran deambulant entre psiquiatre i psiquiatre que ni ha de donar a la tecla per la complexitat de símptomes, i el pobre pacient rebent medicaments incorrectes mentre es pregunta; estaré boig?
És una bona dada perquè tinguin en compte.
Un petó per a vós i un altre per a tot Espanya!
Bella Dorment
setembre 17th 2009 at 21:24
Hola a tots!!
M'alegra molt poder tenir aquest espai, li agraeixo molt a Bella per aquesta iniciativa; a més properament en el fòrum podrem tenir temes de conversa segons diversos interessos, que bé ens farà a tots ...
És molt important poder parlar del que ens passa, compartir experiències, en aquesta malaltia que pot omplir d'escepticisme als qui ens envolten. En el meu cas que el símptoma predominant és l'excessiva somnolència diürna, simplement em diuen que he de dormir bé, que no estudiï tant i descansi més, de prendre droga no és bo, ultimament la meva mama em diu que "Si un busca malalties, les troba ", i bé, no sóc una hipocondríaca, i sé que els atacs de son afecten la meva qualitat de vida, la meva qualitat d'estudi i la meva qualitat de treball, el modafinilo m'ha ajudat a tenir un millor temps de vigília, de vegades encara tinc atacs de son, però en dies de cansament i de llargues jornades d'estudi, el que considero normal ...
Encara sóc nova en això, em falta molt per aprendre a assumir i viure millor amb la narcolèpsia, però em sento una persona amb totes les capacitats, igual d'intel · ligent a tots, amb moltes coses per aportar al món, que simplement ha de fer les coses en un temps diferent, amb algunes estratègies diferents a les persones mitjana. També es que els tractaments mèdics m'ajuden en gran manera, però part de la millora depèn només de mi, de la meva actitud, la meva decisió de lluitar, de fer les coses bé, de cuidar-me (seguint el tractament, els consells mèdics i el que coneixent-me a mi mateixa es que necessito) i de no escudarme en una malaltia per sentir llàstima de mi, i pretendre que altres (per llàstima) facin el que jo he de fer per mi mateixa ... Aquesta és la meva consigna i és el que intento fer tots els dies (i com diuen "Un dia a la vegada").
Salutacions,
Marcela
setembre 27th 2009 at 20:52
bones a tots!
volia comentar, fa una setmana em van diagnosticar narcolepcia, és una cosa que encara no puc creure, com en els meus 26 anys patiment alguna cosa que m'obligava a creure que era normal, mai vaig saber que existia aquesta malaltia i avui em sento molt diferent amb el sol fet d'haver enconrado una explicació. He d'agrair moltíssim al Fleni i els seus professionals, es que es pot viure una vida normal amb això, i estic molt emocionat de veure que es tracta no planejar un dia pensant que em quedaré adormit, vull saber que és organitzar un cap de setmana d'una persona normal, crec que em vaig perdre moltes coses, ahir compri el modafinilo i ja vull que sigui demà dilluns per començar la meva nova vida, espero no estar dipositant demasida confiança en la farmacologia, però no he mes que escoltat comentaris positius, gràcies a Déu no he desenvolupat cataplexia fins al dia d'avui, i la paràlisi del son la pateixo molt rares vegades.
salutacions a tots
setembre 28th 2009 at 10:01
Hola Sebas!
I seguinos comptant com et Sentis!!
Bé el modafinilo serveix molt, és una molt bona opció per a nosaltres i podem fer una activitat normal, tenint en compte algunes cures com dormir bé i menjar bé, no tot es pot deixar a la farmacologia però ajuda molt, així que tranquil ... pren-lo amb calma
Un Abraçada,
Marcela
setembre 28th 2009 at 18:42
Hola Sebas, com veuràs aquí tens resposta a la teva inquietud. Si et serveix d'alguna cosa, jo mateixa vaig trigar un any a decidir-me a prendre modafinilo. Ja està, no passa res terrible, això sí, com diu Marcela és important que acomodes algunes coses en el teu estil de vida. Seguí explicant-nos com et va i si querés-vos en contacte en mode privat a info@tengonarcolepsia.com.ar
Que tot vagi bé i no et desanimis!
Una abraçada
Bella Dorment
octubre 3rd 2009 at 19:09
Nois, molt interessant les seves històries! Els convido a aprendre una mica més sobre aquest fenomen (i compartir les seves experiències) en http://www.paralisisdelsueño.net .
Espero que us sigui útil!
gener 8th 2010 at 06:33
Moltes gràcies per la teva informació. La meva mare pateix de narcolèpsia des de molt jove però recientemenete és que l'han pogut diagnosticar. La seva condició ha canviat una mica i ara pateix cataplejias mes llargues i reacciona de maneres que realment fan por, no sap on aquesta o qui som, pensa que es torna boja i de vegades sembla com si tingués una poseción o presència sobrenatural com diu algú per aqui . He llegit que la paraula Narcolpesia en grieo significa poseción i pel que llegeixo per aqui, sembla que el que li passa és normal i la explicació de la paràlisi del son ajuda a entendre moltes coses. Moltíssimes gràcies perquè podem estar una mica perduts i sense idea de com ajudar. D'altra banda tinc una pregunta, mentre té una paràlisi del son, vaig poder parlar o moure, com si fos una altra persona però sense estar conscient? Agradeceria seva resposta i novament gràcies per aquesta pàgina.
gener 8th 2010 at 15:27
Hola Yajaira, tot el que no coneixem fa por, això és natural. No entenc bé per què li van augmentar les cataplexias en prendre medicació, hauria de ser al revés.
Jo tinc o tenia ben dit moltes paràlisi del son abans de la medicació. En aquest moment sos totalment conscient que estàs entre el somni i la vigília, és clar que les imatges, sons, etc., No sempre són "reals" ia això es diu al · lucinació hipnagógica. Però no són "visions", si? És com que part del "somni" es va ficar al despetar (per explicar simple).
Tornin a un neuròleg, que s'informi bé. En general es donen antidepressius triciclics abans d'anar a dormir i amb això es van alleujant aquests símptomes.
Et desitjo molta sort i espero segueixis escrivint. Inicia una sessió al fòrum i planteges els teus dubtes aquí!!
Un afecte
Bella Dorment
març 4th 2010 at 05:52
L'heu descrit perfectament! sobretot quan has dit que tens la sensació de que algú se senti al teu costat, la veritat és que és terrorifico!
porto molts anys amb això, i sóc una de les que "van voler" enviar a psiquiatria directament, però jo vaig triar anar a un neuròleg, i gairebé 11 anys després d'allò em acaben de diagnosticar la narcolèpsia.
m'agradaria poder tornar a l'institut al qual anava i dir-li als quals van ser els meus professors "veieu???? no era que no dormia a les nits, no és que no m'importés el que contabais "
tantes vegades he hagut de sentir que sóc molt vaga, que sóc una dormilega! que això em passava per quedar-me a veure la tele fins tard!! però si jo m'adormo abans del rugit del lleó que dóna inici a la pelicula!!
animo a tots i totes els companys que pateixen aquesta malaltia! i compressió per a aquells que no la tenen!!!
juny 20th 2010 at 03:23
hola! que tal? avui dia em passo el que acabes de descriure fa una estoneta i no sabia que fer he pensat TOTES les teories vaig pensar possessió diabolica, extraterrestres que sóc rara tot i quan ho explico em diuen que estava somiant que això em passa per dormilona ara que l'hi que tinc podré viure una mica més tranquil · la perquè quan em passi ja no em vaig a espantar tant per si hi ha un fantasma al meu costat o si els extraterrestres em volen segrestar perquè es que és una malaltia, em va començar fa anys però mai vaig fer res i saber exactament el que és em fa sentir molt millor MIL GRÀCIES!
juny 20th 2010 at 21:51
Bé Alejandra, almenys despejaste els dubtes que tots vam tenir alguna vegada. Quan sentis la necessitat, ja saps que un neuròleg és el que la tracta i si no, veuràs en el teu camí com disipás els inconvenients, Tot és al seu temps. Inicia una sessió a Fòrum i trobaràs relats amb què identificar-te .... som molts en el món. Una salutació i cuida't!
Bella Dorment
juny 30th 2010 at 23:25
Hola que tal?, Tinc 17 anys i tinc narcolèpsia. Els metges es van adonar que tenia algun tipus de trastorn de son quan tenia 14 anys i recien quan tenia 15 van poder posar-li nombre.n Va començar a prendre modafinilo i al principi em feia efecte fins aquest any, per això vaig començar a prendre Ritalina. El tema aca és que tinc 17 anys i prenc mes pastilles que la meva àvia. La dosi de modafinilo no me la poden augmentar ja que sóc molt noia, tom 3 pastilles de Vigecir i 3 de Ritalina. Avui en dia tots dos medicaments van deixar de fer-me efecte. Tinc son tot el dia ia més no només em aquesta afectant a nivell acadèmic, sinó que per primera vegada em aquesta afectant en el social. Tinc 17 anys estic en 5to any, el meu últim any, el que mes vull és sortir amb les meves amigues i divertir-me, no estar pendent de si prengui o no la pastilla. D'estar cuidant-me que quan surto no prendre una gota d'alcohol per equivocacion. I la veritat que estic cansada i arta d'aquesta malaltia. Ja nose com seguir.Vivo cansada, de mal humor, sempre amb una angoixa que res me la treu. Sense entendre per què no puc ser com la resta?. Perquè a l'escola em donen certs "benefici" (si em quedo adormida em desperten subtilment sense retarme), es que he d'estar agraïda però alhora no, perquè no m'agrada el tracte "especial". Sincerament, em van ser les ganes de tot, no tinc més ganes de res. Ja no m'importa el col · legi, sortir, i tot el que a una persona de 17 anys li importa. La meva única preocupació és arribar el més aviat a casa per dormir. Em fa brega, baixar el meu nivell d'educació no perquè no tingui la intel · ligència sinó per la narcolèpsia. Trobar-me que on jo vull estudiar, la facultat a la qual vull anar, on la carrera que vull estudiar és la millor dictada, on es que estic capacitada per anar, no puc anar per la narcolèpsia. Simplement no puc més, em cansi de viure pendent de les meves pastilles, dels meus canvis d'humor sobtats, de sentir-me amb aquesta impotència de saber que faci el que faci, pastilla que prengui ara, no em farà efecte. No es com suportar la impotència de saber que hi ha una mínima probabilitat que alguna cosa canviï. En aquest breu comentari és un resum del que sento. Potser algun de vostès m'entengui més que els meus amics o la meva família, ja que, ells no saben el que és viure amb narcolèpsia.
MUUCHAS GRÀCIES, per trobar el temps de llegir els problemes d'una noia de 17 anys. De debò els hi agraeixo. Al seu torn, moltes gràcies per dedicar aquest espai per a nosaltres. és excel · lent aquesta pagina.muchisimas gràcies.