2009 octubre | Tinc narcolèpsia

2009 11 octubre 2009

Tenim Narcolèpsia (Paràlisi del Son, Hipersòmnia, Cataplejías) no som ni Mussols ni Vampirs

Category: General - admin @ 10:23

En un post anterior vaig escriure que érem fantasmes per al Ministeri de Salut o les Obres Socials, ingènuament esperava tenir contacte amb algun organisme, però el silenci segueix la seva marxa. Vaig llegir tots els fullets de les ER Malalties Rares i el tema en comú és la falta de suport i com en el meu cas [...]

Comments (18)

Alertes per Msn
Translator
Seguinos al Facebook!
Categories
- Bibliografia
- General
Enllaços
Comentaris Recents
- Bella Dorment on Per què es diu Narcolèpsia i no síndrome de Gelineau?
  Nana, sos genial, és cert que toca donar més explicacions pel NOM de la malaltia que per la malaltia, ja saben tots que sóc partidària de la Síndrome de Gelineau que si bé van passar 100 anys i una mica més, hem TOTS posar-nos a pensar el que significa en aquest món d'avui començar a dir ..... narco ... narco què?? et pregunta associant inmediatante al narcotràfic, votem perquè es canviï jejejejejejeej (et vaig buscar en face però no tens la possibilitat de demanar sol · licitud d amistat!) Un abrazote a vós ia la pa tagonia ;)
  Posted feb 16, 2012
- Nana on Per què es diu Narcolèpsia i no síndrome de Gelineau?
  Ai Bella, sempre a la tecla ... si fins jo vaig escriure un conte amb aquesta temàtica! Quan obriu la teva boca per explicar en poques paraules que tens NAR-CO-LEP-SIA, sàviament teu cervellet dubte, recalcula i diu: tinc un trastorn del son, que bla i bla. Amb raó, perquè si comences per l'altra banda, la gent es queda amb aquesta paraula al cap i no entén res. Igual, encara que et cansis d'explicar, ningú t'entén, no? Bella, et vull i li envio un petonet. I em vaig perquè ja em va agafar un "Närke" terrible ... salutacions a tots. Nana
  Posted feb 10, 2012
- Nana on La vida dins del Son
  Hola Fernando, comparteixo amb vós el tema del modafinilo, i la depressió crònica, com tants altres narcolèptics ... però el que més em va cridar l'atenció del teu missatge va ser la qüestió de la hèrnies de disc: jo amb els meus 36 anys acabats de fer, tinc tres hèrnies de disc, dos cervicals i una lumbar. M'agradaria que m'expliquis quin és el vincle entre la narcolèpsia i les hèrnies, si és que ho vas descobrir, i com es pot millorar perquè estic en la recerca de formes de millorar la meva qualitat de vida. Et conte que l'última hèrnia cervical em causa mal de cap, marejos, brunzits, i em van derivar a una kinesiòloga que fa RPG (rehabilitació postural global) que és una tècnica molt efectiva per a aquests casos. Qualsevol dada que puguis aportar, serà més que agraït, i no dubtis a preguntar-me el que vulguis. Salutacions i que tinguis un bonic dia ....
  Posted gener 25, 2012
- fmlilly on La vida dins del Son
  Gent, hi ha una neuròloga que té un centre d'anàlisi de son a l'edifici al costat del hospital del mestre. Ella no tracta pacients però podria referir-los a un que pugui facilitar-los la vida. Com vaig dir en comentaris anteriors viscut alguns anys prenent Provigil, menstre ho usi vaig poder mantenir la meva vida profesional activa, tenir una feina i complir amb els compromisos d'aquest. Amics, no troben la causa de la narcolèpsia, així que serà molt difícil trobar la forma de curar-lo. Hem d'aprendre a viure amb ella. Els aconsello que facin servir el medicament pel temps que necessitin per ajustar les seves vides a aquesta condició. Busqueu ajuda d'un profesional de la salut mental, la necessitaran ... El meu psiquiatre és Nelsa Rodriguez (787-256-0273), aquesta en la marginal de Loíza Valley. Ella conose nostre problema i els s'entendrà, els guiés i els ajudés a ajustar els seus ...
  Posted gener 24, 2012
- Norma Hernandez on Narcolèpsia (Síndrome de Gelineau). Obligatorietat de la Polisomnografia
  ET POSO EL MEU CORRREO PER ESTARVEN CONTACTE gimnasia@live.com DE NORMA PER ALICIA MEYER
  Posted gener 16, 2012
- Norma Hernandez on Narcolèpsia (Síndrome de Gelineau). Obligatorietat de la Polisomnografia
  SALUTACIONS PER ALICIA MEYER DES MEXICO, NORMA NARCOLEPTICA 31 ANYS I TAMPOC TOM MEDICAMENTS ENCARA MAI HE PATIT PARÀLISI NI RES D'ESO, NOMÉS QUE EM QUEDO DORMIDA.
  Posted gener 16, 2012
- Norma Hernandez on Narcolèpsia (Síndrome de Gelineau). Obligatorietat de la Polisomnografia
  Hola Bella, salutacions, espero que es posin en contacte amb mi a Mèxic, tinc 31 anys
  Posted gener 16, 2012
- melanie on La vida dins del Son
  Dr Sanchez Longo (Hospital del Mestre) Hato Rei, en major però és bo. És desesperant, tinc 2 beus, un treball al qual arribo tard cada dia, un carro q gairebé no ús i una vida que sembla treta d'una obra surrealista! Odi dormir, odi els meus somnis, ningú m'entén és desesperant i només t'ofereixen pastilles per quedar desperta! No necessito quedar desperta, necessito dormir com tothom!
  Posted gener 11, 2012
- Bella Dorment on Narcolèpsia: una de les malalties "rares"
  Hola, jo sempre tracte es saber en quins llocs podem tenir atenció gratuïta hospitalària. Hospitals com l'Alemany, Britànic, Italià i altres tenen unitats de la son, hi ha molts més. No m'atreveixo a recomanar perquè a cada persona li ha resultat una experiència diferent. L'institut que esmentes no el conec, intentaré informar-me, però si és privat estem en la mateixa, si no es té obra social o pre-paga es complica. Quant a l'ús del modafinilo, crec que això ho ha de dir un metge, potser no serà la medicació adequada encara que es tingui hipersòmnia en aquest cas recepten altres. Salutacions!
  Posted gen 07, 2012
- Jonathan on Narcolèpsia: una de les malalties "rares"
  Realment no em molesta preguntar aquí el tema és que perquè s'entengui bé hauria d'explicar tot i si podia seguir millor, però no importa et pregunto a vós. El públic o obra social mmmmm ... em sembla que em va a complicar per la llunyania que em queda (visc a zona sud, Berazategui) i l'obra social estava complicada encara vaig aconseguir treure bastant. Però decímetres una cosa ¿el Fleni és recomanable, més que res per a la consulta? perquè el meu problema és el diagnòstic, perquè jo els torno boig als metges perquè no saven que dir-me. Llavors jo necessito anar a un lloc on tractin el somni i sàpiguen tots els problemes que pot haver. En síntesi, el Fleni ¿i altra opció? ¿L'hospital alemany o l'IFN (institut Ferrero de neurologís) els coneixes? PD: Saves d'algun cas que hagin pres modafinilo i no faci ...
  Posted 28 desembre 2011
Tòpics recents del Fòrum
- Re: vaig començar amb el modafinilo i sóc una altra persona!!!
  04/feb/12 - 11:41 pm
- Re: Tinc Narcolèpsia? A quin especialista he de consultar?
  23/nov/11 - 12:43
- Re: L'EMBARÀS AMB LA NARCOLÈPSIA
  23/nov/11 - 12:37 pm
- Re: Analítiques disparades
  23/nov/11 - 12:31 pm
- Re: Modiodal Seguretat Social
  10/nov/11 - 2:08 pm
Arxius

Tinc narcolèpsia

Tenim Narcolèpsia (Paràlisi del Son, Hipersòmnia, Cataplejías) no som ni Mussols ni Vampirs

Bella Dorment on Per què es diu Narcolèpsia i no síndrome de Gelineau?

Nana on Per què es diu Narcolèpsia i no síndrome de Gelineau?

Nana on La vida dins del Son

fmlilly on La vida dins del Son

Norma Hernandez on Narcolèpsia (Síndrome de Gelineau). Obligatorietat de la Polisomnografia

Norma Hernandez on Narcolèpsia (Síndrome de Gelineau). Obligatorietat de la Polisomnografia

Norma Hernandez on Narcolèpsia (Síndrome de Gelineau). Obligatorietat de la Polisomnografia

melanie on La vida dins del Son

Bella Dorment on Narcolèpsia: una de les malalties "rares"

Jonathan on Narcolèpsia: una de les malalties "rares"