Vaig trobar una frase molt delicada que és "troballa incidental" el que significa que no s'estava buscant res, i molt pitjor que això, potser de mala gana un metge va acceptar indicar un estudi perquè el pacient va relatar un llistat de molèsties.
Així es troben algunes malalties i de vegades tard.
No s'espantin que quant a narcolèpsia, per la malaltia en si mateixa no crec que ningú hagi mort, i si saben d'algun els demano m'expliquin.
Anem als punts importants, parlava a l'inici de diagnòstic i és difícil arribar però una vegada que hi ets amb els teus resultats serà molt fàcil que et omplin de pastilles i molt pocs consells i / o advertències.
Cap de vostès porta una identificació en el coll o polsera que avisi, en cas d'accident o ser internat en urgències, que hi ha medicaments que poden ser gairebé fatals. I no és el mateix cataplexia que lipotímia ... Una neuròloga i una dermatòloga discutien fa uns anys davant meu.
Si no em donaven Benadryl, una deia que l'al · lèrgia i un possible edema de glotis em matava, l'altra que jo anava a entrar en un estat de sopor i paràlisi que em deixaria fora de joc una setmana.
La por va fer que prengui ¼ de la dosi per dos dies, però em van advertir que mai utilitzi alguna cosa com diazepam, ja que la hipersòmnia combinada amb la paràlisi es veuria complicada. Aquesta droga ens dificulta el moviment per ser miorrelajante i aquest impuls de "voler sortir" del tràngol resultarà gairebé impossible, tant com pretendre inspirar profundament. Amb això vull dir que si la consulta és breu, només tindràs una recepta, un laboratori feliç i poques instruccions per a la teva vida diària i fer front a tot.
Exigile al teu metge que t'expliqui, tens d'anar amb les preguntes anotades en una llista. Ells estan obligats a respondre i si no, no dubtis, canvia de metge!
Molts de vostès callen en el treball que pateixen narcolèpsia i fa bé, els van a acomiadar.
A l'escola és diferent, pares i mestres han de prestar real atenció a un alumne si aquest està massa cansat i no té un bon rendiment
I conduir?
Aquí ve un tema complicat que pot ser la punta del famós iceberg que mai vaig veure ... i pot ajudar que adormides autoritats despertin.
Si tens narcolèpsia i Conduïu un automòbil és la teva decisió, no hauries de fer-ho ...
En el Blog d'Antoni, que va començar a escriure molt abans que jo sobre el tema, vaig trobar això .....
"Us comento, el reglament general de conductors, RD 1598/2004 de 2 de juliol, en l'annex IV" Trastorns mentals i de conducta "Exploració 10.6, diu que els malalts de narcolèpsia no poden conduir cap vehicle de motor. Amb la qual cosa si passés alguna cosa, l'assegurança no es fa responsable per ocultació de dades ....
Carta dels Drets del Vianant. Adoptada pel Parlament Europeu l'octubre de 1988. "
A Espanya has de declarar que la tens, és la teva responsabilitat si et accidentas però .... ¿i si mates a un altre?
Com es legisla a Argentina i Llatinoamèrica? No ho sé ...
Vas pensar que potser a l'Argentina hi ha molts conductors de llarga distància que la pateixen i després desbarrancan?
Qui es fixa en això?
I pilots d'avió?
D'una vegada per sempre, que hi hagi polisomnógrafos a disposició d'un neuròleg especialitzat en narcolèpsia en un hospital públic i per obtenir el carnet de conduir ... bé, vostès decideixen.
No diguin després que no sabien que hi ha gran part d'accidents que es produeixen per això.
Salutacions a tots, ànim i bons somnis
Bella Dorment
març 4th 2010 at 21:35
Hola!
Com a Bella hi ha medicaments per l'al · lèrgia que em posen realment malament, un cop em medicar cetirizina, la prengui en la nit, però tot i això el dia següent em va anar malament, vaig tenir atacs de son tot el dia, i dels pitjors , em quedi adormida a la feina, vaig haver de dir que em sentia malament per recolzar-un moment, però no va ser gens reparador; des de llavors mai més vaig tornar a prendre-la. Amb la loratadina no em va tan malament, això si, la prenc només a la nit i quan és estrictament necessari.
Abraçades,
març 20th 2010 at 09:28
Hola Bella! Sempre és reconfortant descobrir en les teves paraules aquesta idea que ens voleteja pel cap i mai acabem d'elaborar-ho. La qüestió de conduir? Just en el blanc. Cada vegada que tinc, i començo amb algun atac ridículament descontrolat de badalls, o em dificulta romandre 100 per cent atenta, o començo a adonar-me que estic entrant en "pilot automàtic", indefectiblement penso: "¿hauria manejar? Puc ser un perill per als altres o per mi? "Sobretot quan a la part posterior de la interlocutòria porto als meus dos nenes, que per sort amb el seu típic bullici infantil em mantenen alerta. Per això, la meva conducció s'ha limitat al mínim: anar a buscar a l'escola o portar-les a dansa o natació. Manejar de nit, es descarta en el possible. Igual qu els viatges llargs quan estem de vacances. I si la nit anterior el somni va ser desastrós, optar per la presa completa del vigicer. Fins aquí els meus coneixements empírics d'aquesta faceta de la narcolèpsia. Una salutació gran per a tots, en especial per la fada del somni, la dama que porta la torxa que il · lumina la nit d'aquells que no troben una llum d'esperança; per vós Bella, una abraçada fortísmo d'ós ... Gràcies i ens veiem, aviat espero.
març 23rd 2010 at 07:29
Hola, jo volia expressar també la meva opinió sobre aquest tema "Conduir".
El primer seria indicar que el perill ve de dos dels símptomes: La cataplexia i la Hipersomia.
La cataplexia és imprevisible i pot durar des de pocs segons fins més d'1 minut. Vaig poder afectar lleument a ls músculs facials o pots caure inert de cos sencer.
En el meu cas "eren" durant no més de 5seg. com a lleus marejos i abans que res, els altres ho notaven en els músculs facials.
De tota manera des que prenc "Sertralina" ja fa bastants anys, per a mi la cataplexia no existeix.
D'altra banda tenim la hipersomia, "aquesta" si que no hi ha manera de treure de sobre, però no confonguem, no són desmais, la hi veu venir i no hi ha decisions que prendre, et pares a una gasolinera, sals pel primer desviament etc ...
És clar que no pots ser conductor d'ofici, ni conduir a la teva feina, quan és per obligació i no ets tu qui decideix quan pots o no conduir, però fora d'això si es pot, tinc 38 anys, 20 de carnet i mai he tingut cap accident per la son, això si, jo segueixo les meves pautes:
Mai condueixo (cotxe) recentment aixecat al matí, sempre surto 1/2 o 1 hora després i previ dormir 10 o 15 minuts. (El que demani el cos, no més). En viatges curts (1 o 1.5 hores) no hi ha problemes, en viatges llargs mai vaig sol, quan em noto que comença, parem (sempre on estigui permès)
i passa ha conduir la meva dona o acompanyant, dormo el que em plau que es em passa el torno a agafar i continuem fins on faci falta (sempre solem portar te o cocacola), mai ha hagut problemes ni riscos, si una cosa tinc clara és que si t'aguantes el somni tard o d'hora t'adorms i al meu mai m'ha passat. (En aquest tema penso que tenen més perill la gent que no té narcolèpsia que creuen que poden aguantar i al final passa el que passa.)
Per banda ve el conduir per obligació per anar i tornar al treball. Em llevo a les 06:30, sòl trigar entre 30 i 45 minuts en cotxe, per anar
no hi ha tràfic, i trigo poc i per tornar si noto que estic cansat em sento i dormo uns 10 minuts a la feina o al cotxe abans de sortir,
però de tota manera aquest problema va quedar solucionat, des de fa uns deu anys vaig i vinc a "Moto", sempre, plogui o faci fred (aquí no neva ni baixa la temperatura de 0 º)
En moto mai m'ha donat son.
Per descomptat no puc fer el que vulgui quan vulgui, però això no vol dir que no puguem conduir mai.
març 25th 2010 at 20:30
Santos i Naná, jo parlo dels conductors d'ofici, és que aquí la narcolèpsia hauria de ser informada o controlada. Aquí a Argentina hi ha xofers del que sigui, que fan doble torn .... això sí que és fatal per al conductor i per al vianant. És clar que tenim control, però els que no saben què els està passant encara? D'aquestes persones parlo, la que no saben, o les que sí i tenen la responsabilitat de portar gent en un bus de llarga distància i moltes hores ....
Un afecte a tot
Bella Dorment
abril 7th 2010 at 11:33
Hola a tots, sóc nova en aquest foto perquè fa poc em van diagnosticar
narcolèpsia.
Tinc 30 anys i sóc de bs es. I estic sent atesa amb el Dr Podesta
Estic per treure el registre de conduir, vaig fer el curs
de maneig abans d'assabentar del resultat del test de latència
i després m'assabenti que tinc aquesta malaltia. De tota manera es que no
puc conduir però és bo tenir-ho per alguna urgència.
És cert, hi ha molts accidents automobilístics i molts d'ells són
per narcolèpsia o cansament.
Espero que seguim en contacte en el proper fòrum, el suport entre nosaltres
és el que ens estimula a seguir desperts lluitant per aquesta
malaltia tan cansadora.
Afectes!
abril 22nd 2010 at 04:00
jo faig trajectes curts per la meva ciutat, però he de dir que en alguna
ocasió si vaig tenir algun accident lleu per les badades .. de tota manera
segueixo conduint .. si no ja apaga i vamonos
maig 28th 2010 at 14:26
El meu comentari amb l'assumpte és el següent, jo condueixo, per que puc i si no pogués no ho faria, Si tinc limitacions en moments del dia, però a la resta puc conduir com abans que em aparegués, perquè no podré , hi haurà gent que no pugui i gent que pugui, això ho jutgés cada un que ja som mayorcitos.Porcierto hi ha gent que té visvilidad reduïda i la llei els deixa circular amb restrinciones.La narcolèpsia per molt de nosaltres es veu reduïda pràcticament unes hores al dia. Hi ha gent que no arriba ni ha assabentar-se que la pateix, si simplement li agafa son agressiu després de dinar, jo passi 2 anys molt mal era agafar el cotxe i no fer ni 600m que no em agafés son, ara puc conduir perfectament, 1000% porencima que qualsevol que passi dels 50 años.Tengo carnet 9 anys tinc la màxima bonificacio en l'assegurança, cap cop, ni RASCON ni nada.Con aquest tema cal anar amb compte no som un perill per a la solciedad.Las persones no necessiten es narcolepsicas per ser perilloses ho són solas.Pues no em sento inutil ni incapazitado per nada.Saludos a tot.
Bella dorment no m'ho esborris és important, Un besete.
maig 28th 2010 at 21:24
Dario, clar que no ho esborro, és cosa d'expressar. Només opino quan no estic d'acord amb alguna cosa. Remarco del que dieu que no som incapaços ni de bon tros i entenc que un sap clarament quan ha d'arribar el somni i que gent perillosa hi ha de sobres i no per narcolèpsia! Una salutació
Bella Dorment
juny 13th 2010 at 19:43
Hola ..!! Bé, jo no condzuco perquè no tinc acte ..!! jaja .. Parlant seriosament, crec que d'acord als símptomes que un tingui, addicionals als atacs de son, (pe cataplexia ..) ha de fer una avaluació profunda del risc que corre i sobretot si de nosaltres depenen altres persones i van en la mateixa interlocutòria. En el meu cas, quan sóc copilot i vaig al seient del costat, no dur ni 5 minuts .... i vaig cabezeando tot el projecte .... mort de son, encara que segueixi pensant que estic lluitant contra ell i ja em va vèncer. No obstant això, quan maneig i em mantinc actiu, no tinc problemes en conduir .. (quan ho faig).
Canviant una mica de tema, crec que el principal factor d'accidents a Buenos Aires és la irresponsabilitat de la gent en conduir amb excés de velocitat, excés d'alcohol, i sense respectar les regles de trànsit. No crec que la narcolèpsia sigui el principal motiu, perquè a més estadísticament som menys, però com vaig esmentar hem de fer una autoavaluació dels riscos quan conduïm.
juliol 6th 2010 at 12:47
mmm ... faig una correcció ... a l'escola / terciari / facultat SI és un problema, moltes vegades gran, encara que òbviament no crec q et condueixi a la mort (a menys q l'alumne discriminat sigui molt depressiu i estel suïcidi) perquè jo mateixa he patit molt-i segueixo patint-pels atacs de son en les classes ¬ ¬
fa anys acabi el secundari, estic estudiant un professorat, i res ha canviat per a mi sobre això ... quan anava a l'escola em dormia en classes (especialment en matemàtiques) i em tractaven de vaga o de mal educada ... en aquesta epoca no sabia q això tenia nom ni sabia q tenia ni de q es tractava, així q m'era impossible posar alguna excusa per condonar la situació ia sobre eren èpoques en les q estava molt depressiva (tot i que mai intenteu suïcidar) era horrible patir sense saber el q era iq tots em molestessin per això, ningú diagnostica res, ningú para atenció als alumnes, els contes sobre l'ajuda psicopedagògica i mes blabla bla són pures mentides ... ningú t'ajuda, ni tan sols teus pares, ells també diran q sos vague / ai et ho retreuen sempre
si des ja no es coneix obertament ... ¿¿q psicopedagog dirà "aquest / a noi / a té narcolèpsia"??? macanas! res d'això passa, com vaig dir a ningú li importa, com a molt et pregunten si vas dormir bé a la nit o si aquestes malalt (com de grip o alguna cosa) però passa totalment desapercebut ... el més curiós és q els q més reben assistència NO som els tranquilets q ens vam quedar adormits a classe, sinó els bulliciosos q molesten a tots deliberadament ... això sempre em va donar molta bronca, perquè a mi em maltractaven i jo no fastiguejava a ningú (ni tan sols roncava quan em dormia) així q et puc dir q t'equivoques al respecte
ignoro com serà en altres situacions, si, però no és per subestimar la posició de qui som estudiants i som discriminats per això ... es pateix igual ... és pitjor encara que no saps el q et passa, perquè en ser jove i inexpert et fan el Bocho de mil maneres, q sos vague oq sos inútil i un s'ho pot acabar creient ... i caure en la "profecia autocomplerta", a mi em prenc anys recuperar-me d'aquest rentat de cervell i ja no pateixo més depressions com les q tenia abans , però segueixo narcoleptica
ara q estic en un nivell superior he decidit reduir considerablement les classes a les q vaig ... em prenc un temps entre classes per tornar a casa i dormir una estona ... després torno a classes ja amb més energia, però he tingut q fer molts sacrificis en meus estudis per això, i costa diners i costa temps de la cursa ... no és poca cosa com creus :/
juliol 6th 2010 at 00:48
per cert, bon bloc, interessant
salu2 cordials
desembre 8th 2010 at 15:24
Estimada Bella dorment m'agradaria sortir a la tele i representar a la part de narcolèptics que encara ens conservem bé, crec que cada cas hauria d'avaluar per separat, jo per exemple mai m'he adormit ni he tingut cataplexia encara que si tinc son i pèrdua de concentració en algun que altre moment però encara bastant suportable i he adaptat la meva vida intentant seguir rutines i ara em trobo molt bé:
Em sento tan perillós com qualsevol que condueixi i mentre les meves capacitats siguin les que són ningú decidirà per la meva que jo no pugui conduir
Per cert sóc pilot d'ala delta i si no em trobés bé no podria ser-ho ja que aquest esport és molt exigent
Cada cap de setmana demostro les meves capacitats des de fa 8 anys!
Si mai la malaltia em limita llavors no conduiré i demanaré les ajudes que procedeixin però ja n'hi ha prou que se'ns titlli de perillosos generalitzant.
Un petó bonica i que descansis
desembre 8th 2010 at 22:35
Estic d'acord, tenim la vida de tots, fem esports, treballem, estudiem i de vegades m'aturo aquí, el punt és que es reconeguin els tractaments (com a malaltia pre existent algunes pre pagues no la prenen). No tinc dubte que molts poden conduir el que sigui, una bici, un avió i alguns cirurgians el bisturí. En aquesta societat està molt mal vist el son.
Somni és una cosa que s'associa amb oci (tan necessari!), Falta de voluntat per complir horaris. Es pot tot i si ens permetessin tenir una defensa legal podríem triar els nostres temps, en fi sempre repeteixo el mateix. Alguns la passen molt malament per aquest tema. 10 hores de treball no sonaconsejables llevat que decidim donar-li al modafinilo fins a quedar fets puré.
Gràcies per les salutacions i que descansis també! Genial això del aladeltismo!